WEBVTT

00:00:02.334 --> 00:00:05.061
Nous savons que la Terre est ronde.

00:00:05.631 --> 00:00:08.380
Tout ce que nous savons
à propos de cette planète

00:00:08.380 --> 00:00:13.037
est basé sur l'hypothèse fondamentale
que la Terre est ronde.

00:00:13.767 --> 00:00:17.733
Mais il y a eu une époque,
il n'y a pas si longtemps que ça,

00:00:17.733 --> 00:00:20.334
où nous savions que la Terre était plate.

00:00:21.035 --> 00:00:23.567
C'est ce qui s'appelle 
un changement de paradigme.

00:00:23.567 --> 00:00:26.479
Notre hypothèse fondamentale 
à propos de la Terre a changé

00:00:26.479 --> 00:00:28.812
car nous avons obtenu
des preuves démontrant

00:00:28.812 --> 00:00:31.692
que nos hypothèses précédentes
étaient fausses.

00:00:31.727 --> 00:00:33.806
Tout comme la forme de la Terre,

00:00:33.806 --> 00:00:37.645
il existe également 
des hypothèses à propos de l'autisme.

00:00:38.658 --> 00:00:42.837
La plupart des gens comprennent l'autisme
par le biais de suppositions médicales.

00:00:42.837 --> 00:00:46.600
Ils considèrent l'autisme 
comme une pathologie,

00:00:47.100 --> 00:00:48.805
un trouble,

00:00:49.205 --> 00:00:51.725
ou même une tragédie.

00:00:52.945 --> 00:00:55.550
Selon le paradigme médical,
on nous fait croire

00:00:55.550 --> 00:00:59.558
qu'il y aurait une manière correcte
de se développer neurologiquement,

00:00:59.928 --> 00:01:03.065
qu'il y aurait une bonne manière
pour notre cerveau de fonctionner,

00:01:03.065 --> 00:01:05.432
la manière « normale »,

00:01:05.432 --> 00:01:08.800
et que tout autre manière 
de se développer est mauvaise

00:01:08.800 --> 00:01:11.962
et a besoin d'être traitée et corrigée.

00:01:14.132 --> 00:01:18.259
En 2011, quand j'ai eu 25 ans,

00:01:18.259 --> 00:01:20.354
j'ai été diagnostiqué autiste,

00:01:20.934 --> 00:01:23.583
et ce n'était pas une tragédie.

00:01:23.583 --> 00:01:27.236
C'était la meilleure chose
qui m'était jamais arrivé.

00:01:27.836 --> 00:01:33.797
Découvrir que je suis autiste m'a apporté 
un incroyable sentiment de soulagement.

00:01:34.632 --> 00:01:37.857
Toute ma vie, jusqu'à ce moment,
avait enfin du sens.

00:01:38.947 --> 00:01:42.332
Mon paradigme à propos de moi-même 
avait changé.

00:01:42.972 --> 00:01:46.325
Je n'étais pas une personne neurotypique
en échec.

00:01:46.835 --> 00:01:50.898
J'étais une personne autiste
parfaitement bonne

00:01:52.198 --> 00:01:53.695
Après mon diagnostic, j'ai fait

00:01:53.695 --> 00:01:55.462
ce que la plupart d'entre nous

00:01:55.462 --> 00:01:56.966
aurions probablement fait,

00:01:56.966 --> 00:01:58.810
Je suis allée voir Docteur Google,

00:01:58.810 --> 00:02:00.630
(Rires)

00:02:00.630 --> 00:02:01.502
et j'ai commencé

00:02:01.502 --> 00:02:03.902
à faire des recherches sur l'autisme.

00:02:03.902 --> 00:02:06.628
Finalement, j'ai dépassé Docteur Google,

00:02:06.628 --> 00:02:08.868
J'ai fait une thèse sur l'autisme,

00:02:08.868 --> 00:02:10.735
suis devenue moi-même docteur.

00:02:10.735 --> 00:02:12.780
Aujourd'hui je suis fière de faire partie

00:02:12.780 --> 00:02:15.903
des personnes autistes
de plus en plus nombreuses

00:02:15.903 --> 00:02:18.550
qui travaillent dans la recherche
sur l'autisme.

00:02:18.891 --> 00:02:20.086
Mais, au début,

00:02:20.086 --> 00:02:22.834
Je ne menais pas
de projet de recherche complexe.

00:02:22.834 --> 00:02:25.767
J'essayais seulement
d'en apprendre plus sur moi-même.

00:02:26.097 --> 00:02:28.369
Et, en effet, 
j'ai appris sur moi-même.

00:02:28.369 --> 00:02:30.680
J'ai été bombardée d'informations.

00:02:31.200 --> 00:02:36.413
J'ai été bombardée d'informations
concernant mes déficits.

00:02:37.303 --> 00:02:41.635
L'autisme cause des déficits
d'interactions sociales,

00:02:41.635 --> 00:02:44.436
des déficits communicationnels,

00:02:44.436 --> 00:02:47.128
des comportements limités et répétitifs,

00:02:47.128 --> 00:02:50.307
des déficits de traitements sensoriels.

00:02:51.267 --> 00:02:54.607
Pour moi, ces informations
n'avaient pas de sens.

00:02:55.227 --> 00:02:56.607
Découvrir mon autisme

00:02:56.607 --> 00:03:00.333
avait complètement changé ma vie
pour le mieux.

00:03:00.333 --> 00:03:03.038
Comment quelque chose
d'aussi positif pour moi

00:03:03.038 --> 00:03:05.169
pouvait être une aussi mauvaise chose ?

00:03:06.169 --> 00:03:09.247
Je suis donc retournée
voir Docteur Google,

00:03:09.607 --> 00:03:11.945
mais cette fois
j'ai cherché plus profondément.

00:03:11.955 --> 00:03:14.935
J'ai commencé à trouver des informations 
à propos de l'autisme

00:03:14.935 --> 00:03:17.248
qui étaient écrites, non pas 
par des chercheurs

00:03:17.248 --> 00:03:19.266
ou d'autres professionnels,

00:03:19.266 --> 00:03:22.777
mais par des personnes
elles-mêmes autistes.

00:03:23.867 --> 00:03:28.095
J'ai découvert une chose appellée
le « paradigme de la neurodiversité ».

00:03:28.635 --> 00:03:30.545
Le paradigme de la neurodiversité

00:03:30.545 --> 00:03:34.665
est une manière alternative
de penser l'autisme.

00:03:35.095 --> 00:03:40.299
Il décrit l'autisme comme faisant partie
d'un spectre de variations naturelles

00:03:40.299 --> 00:03:43.667
dans le développement neurologique 
de l'humain.

00:03:44.167 --> 00:03:48.806
Et plus simplement, l'autisme étant 
une manière de penser différente.

00:03:49.474 --> 00:03:52.532
De la même manière
que la biodiversité aide à créer

00:03:52.532 --> 00:03:56.067
un environnement physique sain et durable,

00:03:56.067 --> 00:03:58.799
la neurodiversité peut aider à créer

00:03:58.799 --> 00:04:03.167
un environnement cognitif sain et durable.

00:04:03.967 --> 00:04:07.411
Selon le paradigme de la neurodiversité,

00:04:07.411 --> 00:04:10.866
il n'y a pas de bons ou mauvais cerveaux.

00:04:10.866 --> 00:04:13.284
Toutes les formes
du développement neurologique

00:04:13.284 --> 00:04:16.727
sont pareillement valides
et pareillement importantes.

00:04:16.727 --> 00:04:20.386
Et peu importe quel type
de cerveau vous avez,

00:04:20.386 --> 00:04:24.246
toutes les personnes ont le droit d'être 
traitées de façon inaliénable et égale

00:04:24.246 --> 00:04:25.896
au regard des droits de l'homme

00:04:25.896 --> 00:04:29.215
et d'être traitées
avec dignité et respect.

00:04:30.666 --> 00:04:34.534
Bien, ça sonne comme une panacée, je sais.

00:04:34.534 --> 00:04:37.609
Traiter les personnes
avec dignité et respect...

00:04:37.609 --> 00:04:39.772
Ça paraît on ne peut plus sensé.

00:04:40.802 --> 00:04:43.136
Vous pourriez alors 
être étonnés d'apprendre

00:04:43.136 --> 00:04:47.270
qu'une manière plutôt commune 
de réagir à cette idée

00:04:47.270 --> 00:04:48.399
est...

00:04:50.809 --> 00:04:52.028
« Je ne sais pas...

00:04:52.028 --> 00:04:55.135
Je veux dire, d'accord pour toi,

00:04:55.135 --> 00:04:57.277
mais ça ne s'applique pas à tout le monde.

00:04:58.377 --> 00:05:00.627
Et pour ces personnes ?

00:05:01.037 --> 00:05:02.877
Ils sont vraiment autistes.

00:05:04.447 --> 00:05:06.167
Ils ne sont pas juste différents ;

00:05:06.167 --> 00:05:07.814
ils sont handicapés. »

00:05:09.564 --> 00:05:10.564
Eh bien...

00:05:10.574 --> 00:05:12.829
Peut-être que
vous ne vous en rendez pas compte

00:05:12.849 --> 00:05:14.429
juste en me regardant,

00:05:14.429 --> 00:05:16.267
mais je suis handicapée moi aussi.

00:05:17.227 --> 00:05:21.025
Je ne suis pas handicapée par mon autisme,

00:05:21.025 --> 00:05:24.048
par contre, je suis handicapée
par mon environnement.

00:05:25.508 --> 00:05:28.167
C'est un autre changement de paradigme.

00:05:28.867 --> 00:05:32.028
La manière dont 
nous pensons habituellement au handicap

00:05:32.028 --> 00:05:36.153
est basée sur un modèle appelé
la modèle médical du handicap.

00:05:36.833 --> 00:05:42.267
Le modèle médical présuppose que 
le handicap est un problème individuel.

00:05:42.267 --> 00:05:45.898
Il place le handicap
au sein de chaque personne handicapée.

00:05:45.898 --> 00:05:47.790
À l'intérieur de moi.

00:05:48.830 --> 00:05:50.176
Par exemple,

00:05:50.196 --> 00:05:52.856
j'ai vraiment du mal 
avec les centres commerciaux.

00:05:52.856 --> 00:05:55.132
Ils sont bruyants, très illuminés.

00:05:55.132 --> 00:05:58.338
ils sont imprévisibles.
ils sont pleins de gens.

00:05:59.258 --> 00:06:02.566
Le modèle médical dirait que 
j'ai du mal avec les centres commerciaux

00:06:02.566 --> 00:06:07.427
car il y a un problème dans la manière
dont mon cerveau traite ces données

00:06:07.427 --> 00:06:09.770
parce que je suis autiste.

00:06:10.790 --> 00:06:13.989
Mais il y a une autre manière 
de penser le handicap.

00:06:14.549 --> 00:06:18.037
Ça s'appelle le
« modèle social de handicap ».

00:06:19.127 --> 00:06:22.008
Dans le modèle social,
le handicap survient

00:06:22.008 --> 00:06:24.480
quand l'environnement d'une personne

00:06:24.480 --> 00:06:27.722
ne satisfait pas 
ses caractéristiques individuelles.

00:06:29.152 --> 00:06:30.836
Dans le modèle social,

00:06:31.116 --> 00:06:36.395
on ne fait pas référence
à une personne handicapée.

00:06:36.835 --> 00:06:41.024
Le handicap n'est pas quelque chose
que je porte tel un bagage.

00:06:41.694 --> 00:06:46.138
À la place, nous utilisons le mot 
« handicapé » en tant que verbe.

00:06:46.628 --> 00:06:49.694
Le handicap est 
quelque chose qui m'est infligé.

00:06:49.694 --> 00:06:53.143
Je suis activement « handicapée »

00:06:53.143 --> 00:06:55.867
par la société qui m'entoure.

00:06:56.527 --> 00:06:58.235
Quand je vais au centre commercial,

00:06:58.235 --> 00:07:01.678
Je n'ai pas de difficultés 
parce qu'il y a un problème avec moi ;

00:07:01.678 --> 00:07:03.947
j'ai du mal parce que le centre commercial

00:07:03.947 --> 00:07:07.845
est conçu d'une manière
qui ne satisfait pas mes besoins.

00:07:08.635 --> 00:07:11.374
Si on commençait à concevoir
des centres commerciaux

00:07:11.374 --> 00:07:14.364
qui étaient calmes, faiblement éclairés,

00:07:14.567 --> 00:07:17.387
prévisibles, et peu fréquentés,

00:07:18.477 --> 00:07:20.393
eh bien, je serais toujours autiste,

00:07:20.983 --> 00:07:24.695
mais je ne serais peut-être plus
handicapée par les centres commerciaux.

00:07:27.240 --> 00:07:30.667
Presque l'intégralité de 
ce que nous savons de l'autisme

00:07:30.667 --> 00:07:34.799
provient de recherches qui sont basées
sur des hypothèses médicales

00:07:34.799 --> 00:07:36.748
et des paradigmes médicaux.

00:07:37.228 --> 00:07:41.648
Nous dépensons des centaines de millions 
de dollars, mondialement, chaque année,

00:07:41.648 --> 00:07:43.494
dans la recherche sur l'autisme.

00:07:43.494 --> 00:07:49.679
Et la grande majorité de cette recherche
conceptualise l'autisme comme un problème.

00:07:50.829 --> 00:07:52.864
Récemment, j'ai mené une étude

00:07:52.864 --> 00:07:54.490
examinant comment le financement

00:07:54.490 --> 00:07:57.200
de la recherche sur l'autisme 
a été investi en Australie

00:07:57.210 --> 00:07:58.815
au cours des 10 dernières années.

00:07:59.065 --> 00:08:00.588
Voici ce que j'ai trouvé.

00:08:01.248 --> 00:08:07.181
Plus de 40% du financement a été attribué 
à la recherche génétique et biologique,

00:08:07.181 --> 00:08:11.158
essayant de déterminer pourquoi 
les autistes sont comme ils sont

00:08:11.158 --> 00:08:14.204
et s'il y a une manière de l'empêcher.

00:08:15.114 --> 00:08:17.339
20% des financements 
sont allés à la recherche

00:08:17.339 --> 00:08:19.959
enquêtant sur
des traitements de l'autisme,

00:08:19.959 --> 00:08:22.772
dont la plupart essaient
de trouver des moyens

00:08:22.772 --> 00:08:27.230
de faire agir les autistes 
juste un peu moins bizarrement.

00:08:28.090 --> 00:08:30.867
Seulement 7% des financements

00:08:30.867 --> 00:08:32.811
sont allés à la recherche enquêtant

00:08:32.821 --> 00:08:35.911
sur des services
aidant les personnes autistes.

00:08:37.831 --> 00:08:39.854
Pourquoi est-ce que ça a de l'importance ?

00:08:41.099 --> 00:08:43.057
Eh bien...

00:08:43.061 --> 00:08:45.791
Environ 1 personne sur 50 est autiste.

00:08:48.086 --> 00:08:53.738
Environ 60% des adultes autistes
sont sous-employés ou au chômage.

00:08:54.528 --> 00:08:58.584
87% d'entre nous sont touchés 
par des maladies mentales.

00:08:59.384 --> 00:09:05.312
Les personnes autistes ont neuf fois plus
de chances que la population générale

00:09:05.312 --> 00:09:07.987
de mourir par suicide.

00:09:08.727 --> 00:09:14.427
Nous avons une espérance de vie moyenne 
de seulement 54 ans.

00:09:15.767 --> 00:09:19.198
Et nous méritons mieux.

00:09:21.336 --> 00:09:26.183
En 2012, un chercheur autiste
nommé Dr. Damian Milton

00:09:26.183 --> 00:09:28.528
a proposé une nouvelle théorie.

00:09:28.528 --> 00:09:31.596
Il l'a appelé le 
« problème de la double empathie ».

00:09:31.596 --> 00:09:33.809
Et voici ce qu'il suggérait :

00:09:33.809 --> 00:09:38.491
peut-être que les personnes autistes
n'ont en fait pas de déficits sociaux.

00:09:38.491 --> 00:09:42.268
Peut-être nous entendons-nous mieux 
avec les personnes qui pensent comme nous.

00:09:42.268 --> 00:09:44.945
Peut-être les personnes autistes
socialisent-elles mieux

00:09:44.945 --> 00:09:46.607
avec d'autres personnes autistes.

00:09:46.730 --> 00:09:50.868
et les personnes non-autistes socialisent 
mieux avec d'autres non-autistes.

00:09:51.438 --> 00:09:54.067
Peut-être les difficultés que nous voyons

00:09:54.067 --> 00:09:57.364
quand autistes et non-autistes
essaient de socialiser

00:09:57.364 --> 00:10:01.698
ne sont pas dues 
aux déficits sociaux des autistes,

00:10:01.698 --> 00:10:04.800
mais dues au fait que
les personnes autistes et non-autistes

00:10:04.800 --> 00:10:09.385
ont du mal à communiquer 
d'une manière qui a du sens pour l'autre.

00:10:10.635 --> 00:10:12.767
Pour la communauté autiste,

00:10:13.067 --> 00:10:15.013
cela faisait tout à fait sens.

00:10:15.543 --> 00:10:17.993
Mais beaucoup de chercheurs 
sur l'autisme n'étaient

00:10:17.993 --> 00:10:19.202
pas aussi enthousiastes.

00:10:19.202 --> 00:10:21.564
J'imagine qu'ils n'ont
peut-être pas aimé l'idée

00:10:21.564 --> 00:10:23.991
que toute l'histoire
de la recherche sur l'autisme

00:10:23.991 --> 00:10:26.471
pouvait être basée 
sur des hypothèses imparfaites.

00:10:27.021 --> 00:10:29.370
Heureusement, ces dernières années,

00:10:29.370 --> 00:10:32.066
une poignée de chercheurs autistes
ont rallié

00:10:32.066 --> 00:10:33.834
le problème de la double empathie,

00:10:33.834 --> 00:10:36.898
et ils ont décidé de 
la tester scientifiquement.

00:10:37.768 --> 00:10:40.802
Dans une toute nouvelle étude 
du Dr. Catherine Crompton

00:10:40.802 --> 00:10:42.998
de l'université d'Edinburgh,

00:10:42.998 --> 00:10:47.129
ils l'ont fait en utilisant une tâche 
appelée une « chaîne de diffusion ».

00:10:47.129 --> 00:10:48.857
Ce qu'en Australie on appelle,

00:10:48.857 --> 00:10:51.208
c'est un peu politiquement incorrect,

00:10:51.208 --> 00:10:53.535
« téléphone arabe ».

00:10:53.535 --> 00:10:56.126
Je suis sûre que vous connaissez tous.

00:10:56.126 --> 00:11:00.435
Vous chuchotez une phrase entre un 
groupe de personnes, l'une après l'autre,

00:11:00.435 --> 00:11:03.435
et vous tentez d'en conserver
l'exactitude autant que possible.

00:11:03.435 --> 00:11:08.031
Et si vous y avez joué, vous savez que
la partie exactitude est plutôt difficile.

00:11:08.031 --> 00:11:12.656
La première personne chuchotera une 
phrase parfaitement innocente :

00:11:13.536 --> 00:11:18.413
« Aujourd'hui je dois payer mon loyer 
et aller chercher de nouveaux pneus ».

00:11:18.963 --> 00:11:20.895
Mais la dernière personne :

00:11:21.395 --> 00:11:25.891
« Donald Trump est président,
et le monde est en feu ».

00:11:25.891 --> 00:11:27.368
(Rires)

00:11:28.168 --> 00:11:33.546
Eh bien, à Edimbourg, ils ont joué à
ce jeu avec trois groupes de participants.

00:11:33.966 --> 00:11:36.888
Le premier groupe ne comptait 
que des personnes autistes.

00:11:36.888 --> 00:11:38.522
Le deuxième groupe ne comptait

00:11:38.522 --> 00:11:41.012
que des personnes non-autistes, 
ou neurotypiques.

00:11:41.012 --> 00:11:43.598
Et le troisième groupe
était une combinaison

00:11:43.598 --> 00:11:46.013
de personnes autistes et neurotypiques.

00:11:47.128 --> 00:11:48.797
Les chercheurs ont déterminés

00:11:48.797 --> 00:11:52.536
que les groupes composés uniquement
d'autistes ou de neurotypiques

00:11:52.536 --> 00:11:56.123
étaient pareillement exacts
dans leur partage d'information,

00:11:56.123 --> 00:11:59.927
mais que le groupe mixte
d'autistes et neurotypiques

00:11:59.927 --> 00:12:04.127
était significativement 
moins exact et moins clair

00:12:04.127 --> 00:12:06.364
dans son partage d'informations.

00:12:06.894 --> 00:12:10.498
Cela suggère que les personnes autistes 
et non-autistes

00:12:10.498 --> 00:12:12.899
communiquent de façons également bonnes.

00:12:12.899 --> 00:12:16.336
C'est le déparaillage
entre les styles de communication

00:12:16.336 --> 00:12:18.227
qui cause les problèmes.

00:12:18.227 --> 00:12:22.415
Exactement comme le prédit 
le problème de la double empathie.

00:12:24.165 --> 00:12:27.018
Nous avons besoin 
d'un changement de paradigme

00:12:27.018 --> 00:12:30.688
dans la manière dont 
nous réfléchissons à propos l'autisme.

00:12:30.688 --> 00:12:35.066
Nous devons reconnaître que, peut-être,
« agir moins bizarrement »

00:12:35.066 --> 00:12:38.738
n'est pas la meilleure solution 
pour une personne autiste.

00:12:39.348 --> 00:12:41.627
Nous avons besoin 
de services et de soutiens

00:12:41.627 --> 00:12:46.374
qui nous aideront à vivre de longues, 
heureuses et épanouissantes vies

00:12:46.374 --> 00:12:51.276
tout en respectant notre droit 
à être authentiquement autistes.

00:12:52.166 --> 00:12:54.700
Et nous avons besoin du genre 
de travaux que je mène:

00:12:54.700 --> 00:12:58.039
de la recherche menée
par des personnes autistes

00:12:58.039 --> 00:13:01.441
qui réponde aux questions auxquelles 
les autistes veulent des réponses.

00:13:02.341 --> 00:13:05.974
Car la Terre n'est pas plate,

00:13:06.734 --> 00:13:10.556
et je ne suis pas une tragédie.

00:13:11.686 --> 00:13:13.007
Merci

00:13:13.007 --> 00:13:15.031
(Applaudissements)