1
00:00:02,334 --> 00:00:05,061
Nous savons que la Terre est ronde.

2
00:00:05,631 --> 00:00:08,380
Tout ce que nous savons
à propos de cette planète

3
00:00:08,380 --> 00:00:13,037
est basé sur l'hypothèse fondamentale
que la Terre est ronde.

4
00:00:13,767 --> 00:00:17,733
Mais il y a eu une époque,
il n'y a pas si longtemps que ça,

5
00:00:17,733 --> 00:00:20,334
où nous savions que la Terre était plate.

6
00:00:21,035 --> 00:00:23,567
C'est ce qui s'appelle 
un changement de paradigme.

7
00:00:23,567 --> 00:00:26,479
Notre hypothèse fondamentale 
à propos de la Terre a changé

8
00:00:26,479 --> 00:00:28,812
car nous avons obtenu
des preuves démontrant

9
00:00:28,812 --> 00:00:31,692
que nos hypothèses précédentes
étaient fausses.

10
00:00:31,727 --> 00:00:33,806
Tout comme la forme de la Terre,

11
00:00:33,806 --> 00:00:37,645
il existe également 
des hypothèses à propos de l'autisme.

12
00:00:38,658 --> 00:00:42,837
La plupart des gens comprennent l'autisme
par le biais de suppositions médicales.

13
00:00:42,837 --> 00:00:46,600
Ils considèrent l'autisme 
comme une pathologie,

14
00:00:47,100 --> 00:00:48,805
un trouble,

15
00:00:49,205 --> 00:00:51,725
ou même une tragédie.

16
00:00:52,945 --> 00:00:55,550
Selon le paradigme médical,
on nous fait croire

17
00:00:55,550 --> 00:00:59,558
qu'il y aurait une manière correcte
de se développer neurologiquement,

18
00:00:59,928 --> 00:01:03,065
qu'il y aurait une bonne manière
pour notre cerveau de fonctionner,

19
00:01:03,065 --> 00:01:05,432
la manière « normale »,

20
00:01:05,432 --> 00:01:08,800
et que tout autre manière 
de se développer est mauvaise

21
00:01:08,800 --> 00:01:11,962
et a besoin d'être traitée et corrigée.

22
00:01:14,132 --> 00:01:18,259
En 2011, quand j'ai eu 25 ans,

23
00:01:18,259 --> 00:01:20,354
j'ai été diagnostiqué autiste,

24
00:01:20,934 --> 00:01:23,583
et ce n'était pas une tragédie.

25
00:01:23,583 --> 00:01:27,236
C'était la meilleure chose
qui m'était jamais arrivé.

26
00:01:27,836 --> 00:01:33,797
Découvrir que je suis autiste m'a apporté 
un incroyable sentiment de soulagement.

27
00:01:34,632 --> 00:01:37,857
Toute ma vie, jusqu'à ce moment,
avait enfin du sens.

28
00:01:38,947 --> 00:01:42,332
Mon paradigme à propos de moi-même 
avait changé.

29
00:01:42,972 --> 00:01:46,325
Je n'étais pas une personne neurotypique
en échec.

30
00:01:46,835 --> 00:01:50,898
J'étais une personne autiste
parfaitement bonne

31
00:01:52,198 --> 00:01:53,695
Après mon diagnostic, j'ai fait

32
00:01:53,695 --> 00:01:55,462
ce que la plupart d'entre nous

33
00:01:55,462 --> 00:01:56,966
aurions probablement fait,

34
00:01:56,966 --> 00:01:58,810
Je suis allée voir Docteur Google,

35
00:01:58,810 --> 00:02:00,630
(Rires)

36
00:02:00,630 --> 00:02:01,502
et j'ai commencé

37
00:02:01,502 --> 00:02:03,902
à faire des recherches sur l'autisme.

38
00:02:03,902 --> 00:02:06,628
Finalement, j'ai dépassé Docteur Google,

39
00:02:06,628 --> 00:02:08,868
J'ai fait une thèse sur l'autisme,

40
00:02:08,868 --> 00:02:10,735
suis devenue moi-même docteur.

41
00:02:10,735 --> 00:02:12,780
Aujourd'hui je suis fière de faire partie

42
00:02:12,780 --> 00:02:15,903
des personnes autistes
de plus en plus nombreuses

43
00:02:15,903 --> 00:02:18,550
qui travaillent dans la recherche
sur l'autisme.

44
00:02:18,891 --> 00:02:20,086
Mais, au début,

45
00:02:20,086 --> 00:02:22,834
Je ne menais pas
de projet de recherche complexe.

46
00:02:22,834 --> 00:02:25,767
J'essayais seulement
d'en apprendre plus sur moi-même.

47
00:02:26,097 --> 00:02:28,369
Et, en effet, 
j'ai appris sur moi-même.

48
00:02:28,369 --> 00:02:30,680
J'ai été bombardée d'informations.

49
00:02:31,200 --> 00:02:36,413
J'ai été bombardée d'informations
concernant mes déficits.

50
00:02:37,303 --> 00:02:41,635
L'autisme cause des déficits
d'interactions sociales,

51
00:02:41,635 --> 00:02:44,436
des déficits communicationnels,

52
00:02:44,436 --> 00:02:47,128
des comportements limités et répétitifs,

53
00:02:47,128 --> 00:02:50,307
des déficits de traitements sensoriels.

54
00:02:51,267 --> 00:02:54,607
Pour moi, ces informations
n'avaient pas de sens.

55
00:02:55,227 --> 00:02:56,607
Découvrir mon autisme

56
00:02:56,607 --> 00:03:00,333
avait complètement changé ma vie
pour le mieux.

57
00:03:00,333 --> 00:03:03,038
Comment quelque chose
d'aussi positif pour moi

58
00:03:03,038 --> 00:03:05,169
pouvait être une aussi mauvaise chose ?

59
00:03:06,169 --> 00:03:09,247
Je suis donc retournée
voir Docteur Google,

60
00:03:09,607 --> 00:03:11,945
mais cette fois
j'ai cherché plus profondément.

61
00:03:11,955 --> 00:03:14,935
J'ai commencé à trouver des informations 
à propos de l'autisme

62
00:03:14,935 --> 00:03:17,248
qui étaient écrites, non pas 
par des chercheurs

63
00:03:17,248 --> 00:03:19,266
ou d'autres professionnels,

64
00:03:19,266 --> 00:03:22,777
mais par des personnes
elles-mêmes autistes.

65
00:03:23,867 --> 00:03:28,095
J'ai découvert une chose appellée
le « paradigme de la neurodiversité ».

66
00:03:28,635 --> 00:03:30,545
Le paradigme de la neurodiversité

67
00:03:30,545 --> 00:03:34,665
est une manière alternative
de penser l'autisme.

68
00:03:35,095 --> 00:03:40,299
Il décrit l'autisme comme faisant partie
d'un spectre de variations naturelles

69
00:03:40,299 --> 00:03:43,667
dans le développement neurologique 
de l'humain.

70
00:03:44,167 --> 00:03:48,806
Et plus simplement, l'autisme étant 
une manière de penser différente.

71
00:03:49,474 --> 00:03:52,532
De la même manière
que la biodiversité aide à créer

72
00:03:52,532 --> 00:03:56,067
un environnement physique sain et durable,

73
00:03:56,067 --> 00:03:58,799
la neurodiversité peut aider à créer

74
00:03:58,799 --> 00:04:03,167
un environnement cognitif sain et durable.

75
00:04:03,967 --> 00:04:07,411
Selon le paradigme de la neurodiversité,

76
00:04:07,411 --> 00:04:10,866
il n'y a pas de bons ou mauvais cerveaux.

77
00:04:10,866 --> 00:04:13,284
Toutes les formes
du développement neurologique

78
00:04:13,284 --> 00:04:16,727
sont pareillement valides
et pareillement importantes.

79
00:04:16,727 --> 00:04:20,386
Et peu importe quel type
de cerveau vous avez,

80
00:04:20,386 --> 00:04:24,246
toutes les personnes ont le droit d'être 
traitées de façon inaliénable et égale

81
00:04:24,246 --> 00:04:25,896
au regard des droits de l'homme

82
00:04:25,896 --> 00:04:29,215
et d'être traitées
avec dignité et respect.

83
00:04:30,666 --> 00:04:34,534
Bien, ça sonne comme une panacée, je sais.

84
00:04:34,534 --> 00:04:37,609
Traiter les personnes
avec dignité et respect...

85
00:04:37,609 --> 00:04:39,772
Ça paraît on ne peut plus sensé.

86
00:04:40,802 --> 00:04:43,136
Vous pourriez alors 
être étonnés d'apprendre

87
00:04:43,136 --> 00:04:47,270
qu'une manière plutôt commune 
de réagir à cette idée

88
00:04:47,270 --> 00:04:48,399
est...

89
00:04:50,809 --> 00:04:52,028
« Je ne sais pas...

90
00:04:52,028 --> 00:04:55,135
Je veux dire, d'accord pour toi,

91
00:04:55,135 --> 00:04:57,277
mais ça ne s'applique pas à tout le monde.

92
00:04:58,377 --> 00:05:00,627
Et pour ces personnes ?

93
00:05:01,037 --> 00:05:02,877
Ils sont vraiment autistes.

94
00:05:04,447 --> 00:05:06,167
Ils ne sont pas juste différents ;

95
00:05:06,167 --> 00:05:07,814
ils sont handicapés. »

96
00:05:09,564 --> 00:05:10,564
Eh bien...

97
00:05:10,574 --> 00:05:12,829
Peut-être que
vous ne vous en rendez pas compte

98
00:05:12,849 --> 00:05:14,429
juste en me regardant,

99
00:05:14,429 --> 00:05:16,267
mais je suis handicapée moi aussi.

100
00:05:17,227 --> 00:05:21,025
Je ne suis pas handicapée par mon autisme,

101
00:05:21,025 --> 00:05:24,048
par contre, je suis handicapée
par mon environnement.

102
00:05:25,508 --> 00:05:28,167
C'est un autre changement de paradigme.

103
00:05:28,867 --> 00:05:32,028
La manière dont 
nous pensons habituellement au handicap

104
00:05:32,028 --> 00:05:36,153
est basée sur un modèle appelé
la modèle médical du handicap.

105
00:05:36,833 --> 00:05:42,267
Le modèle médical présuppose que 
le handicap est un problème individuel.

106
00:05:42,267 --> 00:05:45,898
Il place le handicap
au sein de chaque personne handicapée.

107
00:05:45,898 --> 00:05:47,790
À l'intérieur de moi.

108
00:05:48,830 --> 00:05:50,176
Par exemple,

109
00:05:50,196 --> 00:05:52,856
j'ai vraiment du mal 
avec les centres commerciaux.

110
00:05:52,856 --> 00:05:55,132
Ils sont bruyants, très illuminés.

111
00:05:55,132 --> 00:05:58,338
ils sont imprévisibles.
ils sont pleins de gens.

112
00:05:59,258 --> 00:06:02,566
Le modèle médical dirait que 
j'ai du mal avec les centres commerciaux

113
00:06:02,566 --> 00:06:07,427
car il y a un problème dans la manière
dont mon cerveau traite ces données

114
00:06:07,427 --> 00:06:09,770
parce que je suis autiste.

115
00:06:10,790 --> 00:06:13,989
Mais il y a une autre manière 
de penser le handicap.

116
00:06:14,549 --> 00:06:18,037
Ça s'appelle le
« modèle social de handicap ».

117
00:06:19,127 --> 00:06:22,008
Dans le modèle social,
le handicap survient

118
00:06:22,008 --> 00:06:24,480
quand l'environnement d'une personne

119
00:06:24,480 --> 00:06:27,722
ne satisfait pas 
ses caractéristiques individuelles.

120
00:06:29,152 --> 00:06:30,836
Dans le modèle social,

121
00:06:31,116 --> 00:06:36,395
on ne fait pas référence
à une personne handicapée.

122
00:06:36,835 --> 00:06:41,024
Le handicap n'est pas quelque chose
que je porte tel un bagage.

123
00:06:41,694 --> 00:06:46,138
À la place, nous utilisons le mot 
« handicapé » en tant que verbe.

124
00:06:46,628 --> 00:06:49,694
Le handicap est 
quelque chose qui m'est infligé.

125
00:06:49,694 --> 00:06:53,143
Je suis activement « handicapée »

126
00:06:53,143 --> 00:06:55,867
par la société qui m'entoure.

127
00:06:56,527 --> 00:06:58,235
Quand je vais au centre commercial,

128
00:06:58,235 --> 00:07:01,678
Je n'ai pas de difficultés 
parce qu'il y a un problème avec moi ;

129
00:07:01,678 --> 00:07:03,947
j'ai du mal parce que le centre commercial

130
00:07:03,947 --> 00:07:07,845
est conçu d'une manière
qui ne satisfait pas mes besoins.

131
00:07:08,635 --> 00:07:11,374
Si on commençait à concevoir
des centres commerciaux

132
00:07:11,374 --> 00:07:14,364
qui étaient calmes, faiblement éclairés,

133
00:07:14,567 --> 00:07:17,387
prévisibles, et peu fréquentés,

134
00:07:18,477 --> 00:07:20,393
eh bien, je serais toujours autiste,

135
00:07:20,983 --> 00:07:24,695
mais je ne serais peut-être plus
handicapée par les centres commerciaux.

136
00:07:27,240 --> 00:07:30,667
Presque l'intégralité de 
ce que nous savons de l'autisme

137
00:07:30,667 --> 00:07:34,799
provient de recherches qui sont basées
sur des hypothèses médicales

138
00:07:34,799 --> 00:07:36,748
et des paradigmes médicaux.

139
00:07:37,228 --> 00:07:41,648
Nous dépensons des centaines de millions 
de dollars, mondialement, chaque année,

140
00:07:41,648 --> 00:07:43,494
dans la recherche sur l'autisme.

141
00:07:43,494 --> 00:07:49,679
Et la grande majorité de cette recherche
conceptualise l'autisme comme un problème.

142
00:07:50,829 --> 00:07:52,864
Récemment, j'ai mené une étude

143
00:07:52,864 --> 00:07:54,490
examinant comment le financement

144
00:07:54,490 --> 00:07:57,200
de la recherche sur l'autisme 
a été investi en Australie

145
00:07:57,210 --> 00:07:58,815
au cours des 10 dernières années.

146
00:07:59,065 --> 00:08:00,588
Voici ce que j'ai trouvé.

147
00:08:01,248 --> 00:08:07,181
Plus de 40% du financement a été attribué 
à la recherche génétique et biologique,

148
00:08:07,181 --> 00:08:11,158
essayant de déterminer pourquoi 
les autistes sont comme ils sont

149
00:08:11,158 --> 00:08:14,204
et s'il y a une manière de l'empêcher.

150
00:08:15,114 --> 00:08:17,339
20% des financements 
sont allés à la recherche

151
00:08:17,339 --> 00:08:19,959
enquêtant sur
des traitements de l'autisme,

152
00:08:19,959 --> 00:08:22,772
dont la plupart essaient
de trouver des moyens

153
00:08:22,772 --> 00:08:27,230
de faire agir les autistes 
juste un peu moins bizarrement.

154
00:08:28,090 --> 00:08:30,867
Seulement 7% des financements

155
00:08:30,867 --> 00:08:32,811
sont allés à la recherche enquêtant

156
00:08:32,821 --> 00:08:35,911
sur des services
aidant les personnes autistes.

157
00:08:37,831 --> 00:08:39,854
Pourquoi est-ce que ça a de l'importance ?

158
00:08:41,099 --> 00:08:43,057
Eh bien...

159
00:08:43,061 --> 00:08:45,791
Environ 1 personne sur 50 est autiste.

160
00:08:48,086 --> 00:08:53,738
Environ 60% des adultes autistes
sont sous-employés ou au chômage.

161
00:08:54,528 --> 00:08:58,584
87% d'entre nous sont touchés 
par des maladies mentales.

162
00:08:59,384 --> 00:09:05,312
Les personnes autistes ont neuf fois plus
de chances que la population générale

163
00:09:05,312 --> 00:09:07,987
de mourir par suicide.

164
00:09:08,727 --> 00:09:14,427
Nous avons une espérance de vie moyenne 
de seulement 54 ans.

165
00:09:15,767 --> 00:09:19,198
Et nous méritons mieux.

166
00:09:21,336 --> 00:09:26,183
En 2012, un chercheur autiste
nommé Dr. Damian Milton

167
00:09:26,183 --> 00:09:28,528
a proposé une nouvelle théorie.

168
00:09:28,528 --> 00:09:31,596
Il l'a appelé le 
« problème de la double empathie ».

169
00:09:31,596 --> 00:09:33,809
Et voici ce qu'il suggérait :

170
00:09:33,809 --> 00:09:38,491
peut-être que les personnes autistes
n'ont en fait pas de déficits sociaux.

171
00:09:38,491 --> 00:09:42,268
Peut-être nous entendons-nous mieux 
avec les personnes qui pensent comme nous.

172
00:09:42,268 --> 00:09:44,945
Peut-être les personnes autistes
socialisent-elles mieux

173
00:09:44,945 --> 00:09:46,607
avec d'autres personnes autistes.

174
00:09:46,730 --> 00:09:50,868
et les personnes non-autistes socialisent 
mieux avec d'autres non-autistes.

175
00:09:51,438 --> 00:09:54,067
Peut-être les difficultés que nous voyons

176
00:09:54,067 --> 00:09:57,364
quand autistes et non-autistes
essaient de socialiser

177
00:09:57,364 --> 00:10:01,698
ne sont pas dues 
aux déficits sociaux des autistes,

178
00:10:01,698 --> 00:10:04,800
mais dues au fait que
les personnes autistes et non-autistes

179
00:10:04,800 --> 00:10:09,385
ont du mal à communiquer 
d'une manière qui a du sens pour l'autre.

180
00:10:10,635 --> 00:10:12,767
Pour la communauté autiste,

181
00:10:13,067 --> 00:10:15,013
cela faisait tout à fait sens.

182
00:10:15,543 --> 00:10:17,993
Mais beaucoup de chercheurs 
sur l'autisme n'étaient

183
00:10:17,993 --> 00:10:19,202
pas aussi enthousiastes.

184
00:10:19,202 --> 00:10:21,564
J'imagine qu'ils n'ont
peut-être pas aimé l'idée

185
00:10:21,564 --> 00:10:23,991
que toute l'histoire
de la recherche sur l'autisme

186
00:10:23,991 --> 00:10:26,471
pouvait être basée 
sur des hypothèses imparfaites.

187
00:10:27,021 --> 00:10:29,370
Heureusement, ces dernières années,

188
00:10:29,370 --> 00:10:32,066
une poignée de chercheurs autistes
ont rallié

189
00:10:32,066 --> 00:10:33,834
le problème de la double empathie,

190
00:10:33,834 --> 00:10:36,898
et ils ont décidé de 
la tester scientifiquement.

191
00:10:37,768 --> 00:10:40,802
Dans une toute nouvelle étude 
du Dr. Catherine Crompton

192
00:10:40,802 --> 00:10:42,998
de l'université d'Edinburgh,

193
00:10:42,998 --> 00:10:47,129
ils l'ont fait en utilisant une tâche 
appelée une « chaîne de diffusion ».

194
00:10:47,129 --> 00:10:48,857
Ce qu'en Australie on appelle,

195
00:10:48,857 --> 00:10:51,208
c'est un peu politiquement incorrect,

196
00:10:51,208 --> 00:10:53,535
« téléphone arabe ».

197
00:10:53,535 --> 00:10:56,126
Je suis sûre que vous connaissez tous.

198
00:10:56,126 --> 00:11:00,435
Vous chuchotez une phrase entre un 
groupe de personnes, l'une après l'autre,

199
00:11:00,435 --> 00:11:03,435
et vous tentez d'en conserver
l'exactitude autant que possible.

200
00:11:03,435 --> 00:11:08,031
Et si vous y avez joué, vous savez que
la partie exactitude est plutôt difficile.

201
00:11:08,031 --> 00:11:12,656
La première personne chuchotera une 
phrase parfaitement innocente :

202
00:11:13,536 --> 00:11:18,413
« Aujourd'hui je dois payer mon loyer 
et aller chercher de nouveaux pneus ».

203
00:11:18,963 --> 00:11:20,895
Mais la dernière personne :

204
00:11:21,395 --> 00:11:25,891
« Donald Trump est président,
et le monde est en feu ».

205
00:11:25,891 --> 00:11:27,368
(Rires)

206
00:11:28,168 --> 00:11:33,546
Eh bien, à Edimbourg, ils ont joué à
ce jeu avec trois groupes de participants.

207
00:11:33,966 --> 00:11:36,888
Le premier groupe ne comptait 
que des personnes autistes.

208
00:11:36,888 --> 00:11:38,522
Le deuxième groupe ne comptait

209
00:11:38,522 --> 00:11:41,012
que des personnes non-autistes, 
ou neurotypiques.

210
00:11:41,012 --> 00:11:43,598
Et le troisième groupe
était une combinaison

211
00:11:43,598 --> 00:11:46,013
de personnes autistes et neurotypiques.

212
00:11:47,128 --> 00:11:48,797
Les chercheurs ont déterminés

213
00:11:48,797 --> 00:11:52,536
que les groupes composés uniquement
d'autistes ou de neurotypiques

214
00:11:52,536 --> 00:11:56,123
étaient pareillement exacts
dans leur partage d'information,

215
00:11:56,123 --> 00:11:59,927
mais que le groupe mixte
d'autistes et neurotypiques

216
00:11:59,927 --> 00:12:04,127
était significativement 
moins exact et moins clair

217
00:12:04,127 --> 00:12:06,364
dans son partage d'informations.

218
00:12:06,894 --> 00:12:10,498
Cela suggère que les personnes autistes 
et non-autistes

219
00:12:10,498 --> 00:12:12,899
communiquent de façons également bonnes.

220
00:12:12,899 --> 00:12:16,336
C'est le déparaillage
entre les styles de communication

221
00:12:16,336 --> 00:12:18,227
qui cause les problèmes.

222
00:12:18,227 --> 00:12:22,415
Exactement comme le prédit 
le problème de la double empathie.

223
00:12:24,165 --> 00:12:27,018
Nous avons besoin 
d'un changement de paradigme

224
00:12:27,018 --> 00:12:30,688
dans la manière dont 
nous réfléchissons à propos l'autisme.

225
00:12:30,688 --> 00:12:35,066
Nous devons reconnaître que, peut-être,
« agir moins bizarrement »

226
00:12:35,066 --> 00:12:38,738
n'est pas la meilleure solution 
pour une personne autiste.

227
00:12:39,348 --> 00:12:41,627
Nous avons besoin 
de services et de soutiens

228
00:12:41,627 --> 00:12:46,374
qui nous aideront à vivre de longues, 
heureuses et épanouissantes vies

229
00:12:46,374 --> 00:12:51,276
tout en respectant notre droit 
à être authentiquement autistes.

230
00:12:52,166 --> 00:12:54,700
Et nous avons besoin du genre 
de travaux que je mène:

231
00:12:54,700 --> 00:12:58,039
de la recherche menée
par des personnes autistes

232
00:12:58,039 --> 00:13:01,441
qui réponde aux questions auxquelles 
les autistes veulent des réponses.

233
00:13:02,341 --> 00:13:05,974
Car la Terre n'est pas plate,

234
00:13:06,734 --> 00:13:10,556
et je ne suis pas une tragédie.

235
00:13:11,686 --> 00:13:13,007
Merci

236
00:13:13,007 --> 00:13:15,031
(Applaudissements)