Наука. Одне це слово у багатьох із вас викликає сумні спогади про нудні уроки біології та фізики у школі. Але дозвольте вас запевнити, що ті заняття мали небагато спільного з наукою. Насправді, то було наукові факти. То була історія відкриттів інших людей. Та мене, як науковця, найбільше цікавить інше: а саме, наукові методи. Тому що наука - це процес пізнання. Ми проводимо спостереження, шукаємо пояснення для його результатів, а тоді робимо прогноз, який можна перевірити, провівши експеримент чи інше спостереження. Ось кілька прикладів. Перший: люди помітили, що Земля знаходилася внизу, небо - вгорі, а Сонце та Місяць, здавалося, оберталися навколо них. Тож люди припустили, що Земля повинна бути у центрі Всесвіту. Звідси прогноз: усе повинно обертатися навколо Землі. Першу серйозну перевірку цього здійснив Галілей за допомогою одного із перших телескопів. Вдивляючися у нічне небо, він побачив планету Юпітер із чотирма місяцями, що оберталися навколо нього. Спостерігаючи за цими супутниками Юпітера, він простежив за шляхом Юпітера, і побачив, що Юпітер обертається не навколо Землі, а навколо Сонця. Тобто, усталений прогноз виявився невдалим. І це потім призвело до заперечення теорії, що Земля є центром Всесвіту. Наступний приклад: Ісаак Ньютон спостеріг, що предмети падають на землю. Припущення пояснювало це силою тяжіння, і прогноз полягав у тому, що все повинно падати на землю. Але, звичайно, не все падає на землю. Чи заперечили ми силу тяжіння? Ні. Ми переглянули теорію і сказали, що сила тяжіння притягує предмети до землі, крім випадків, коли є рівна сила, що діє в протилежному напрямку. Це привело нас до чогось нового. Ми почали звертати більше уваги на птахів та їх крила, і тільки подумайте про всі ті відкриття, зроблені завдяки такому типу мислення. Тож невдачі при перевірці припущень, винятки, випадковості вказують на прогалини у нашому знанні і ведуть до чогось нового. Завдяки цьому наука рухається вперед. Таким чином вона розвивається. Іноді у медіа, а в рідкісних випадках і від декотрих дослідників, можна почути, що щось було науково підтверджено. Але я сподіваюся, ви розумієте, що наука ніколи нічого не доводить остаточно та назавжди. На щастя, наука залишається достатньо допитливою та достатньо скромною, щоб знайти і зрозуміти чергову аномалію, черговий виняток, який, як і супутники Юпітера, дозволить нам відкрити щось, чого ми ще не знаємо. Ми зараз на хвильку змінимо тему. Кадуцей, символ медицини, у різних людей асоціюється із багатьма різними речами, але в основному сучасна громадська думка сприймає медичні проблеми в інженерному ключі. У коридорах Конґресу і конференц-залах страхових компаній шукають способи фінансування медицини. Фахівці з етики та епідеміології шукають оптимальну систему доступу населення до медицини, а лікарні та лікарі просто-таки одержимі своїми протоколами та контрольними списками, намагаючись встановити найкращі і найбезпечніші способи лікування. Це все дуже добре. Але це все також означає, що на якомусь етапі ми закрили підручник із медицини. Ми починаємо вимірювати якість нашої системи охорони здоров'я тим, наскільки швидко вона нам доступна. Мене не дивує те, що в такому кліматі багато із установ охорони здоров'я починають нагадувати станції швидкого технічного обслуговування. (Сміх) Єдина проблема полягає в тому, що коли я закінчив медичний університет, мені не дали чогось на кшталт тих ґаджетів, які ваш механік може вставити в автомобіль і точно виявити, що з ним не так. Це тому, що підручник із медицини, насправді, досі розгорнутий. Медицина - це наука. Медицина - це процес пізнання. Ми спостерігаємо, ми намагаємось пояснити те, що спостерегли, і тоді робимо прогноз, який ми можемо перевірити. У медицині в більшості випадків експериментальним полігоном виступає населення в цілому. І, можливо, ви пам'ятаєте із тих нудних уроків біології, що населення розподіляється навколо середнього значення, це нормальний розподіл, чи розподіл Гауса. Тобто, в медицині, після того, як ми робимо прогноз на основі певного припущення, ми тестуємо його на людях. Це означає, що результати пізнання в медицині, наше знання та наше ноу-хау, отримано на основі вивчення населення, але це знання слушне тільки до першої аномалії, до першого винятку, який, як і супутники Юпітера, навчить нас того, чого ми ще не знаємо. Я - хірург, який має справу з хворими на саркому. Саркома - це дуже рідкісна форма раку. Це рак плоті та кісток. І я вам хочу сказати, що кожен із моїх пацієнтів є аномалією, винятком, нетиповим випадком. Жодна з моїх операцій над хворими на саркому не керувалась результатами рандомізованих контрольованих досліджень, того що ми вважаємо найкращим видом дослідження населення в медицині. Люди говорять про нешаблонне мислення, але у випадку саркоми, у нас навіть немає шаблону. А от що у нас залишається, коли ми поринаємо у невідомість, невизначеність і винятки, що нас повсюди підстерігають у вивченні саркоми, то це легкий доступ до того, що я вважаю двома найважливішими цінностями для будь-якої науки: скромність та допитливість. Бо якщо я скромний і допитливий, то коли пацієнт ставить питання, а я не знаю відповіді, то я запитаю колегу, в кого може бути схожий, хоч і трохи відмінний пацієнт з саркомою. Ми навіть можемо налагодити міжнародне співробітництво. Ці пацієнти потім почнуть спілкуватися один з одним в чатах і групах підтримки. Через таке скромне, допитливе спілкування ми починаємо пробувати і вивчати нові речі. Наприклад, візьмемо мого пацієнта у якого був рак коліна. Завдяки такому скромному, допитливому спілкуванню з іноземними колегами, ми дізнались, що можна зробити так, що щиколотка буде працювати, як коліно, якщо довелось видалити коліно з раковою пухлиною. Пацієнт за допомогою протезу зможе бігати і стрибати. Ця можливість для нього стала доступною завдяки міжнародній співпраці. Він знайшов найкращий вихід, зв'язавшись із іншими пацієнтами з подібним досвідом. І так винятки й нетипові випадки в медицині вчать нас того, чого ми не знаємо, але також і ведуть нас до нового мислення. До речі, дуже важливо: те нове мислення, до якого нас ведуть випадковості та винятки в медицині, застосовується не тільки до випадковостей і винятків. Досвід лікування хворих на саркому здатен нас навчити не лише того, як лікувати хворих на саркому. Іноді випадковості і нетипові випадки навчають нас речей, які стосуються населення в цілому. Як і дерево, що росте поза межами лісу, випадковості та винятки привертають нашу увагу, і, можливо, приводять нас до розуміння, що таке дерево. Ми часто говоримо, що за деревами не бачимо лісу, але іноді, зосередившись на лісі, нам важче помітити дерево. А от дерево, яке росте окремо, робить ці властивості, які є визначальними для дерева, ці відношення між стовбуром, корінням, і гілками, набагато більш очевидними. Навіть якщо це дерево криве, або якщо у дерева дуже незвичайне співвідношення між стовбуром і корінням і гілками, воно привертає нашу увагу і дозволяє нам робити спостереження, які згодом можна перевірити щодо загальної сукупності. Я сказав, що саркоми трапляються рідко. Вони складають близько 1% серед усіх випадків раку. Ви також, ймовірно, знаєте, що рак вважається генетичним захворюванням. Під генетичним захворюванням мається на увазі те, що рак викликається онкогенами, що вмикають рак, і вимкненням генів, що пригнічують розвиток ракових пухлин. Ви можете подумати, що ми дізналися про онкогени і гени, що пригнічують розвиток ракових пухлин, вивчаючи найтиповіші види раку, як-от рак легенів, молочної залози, простати, але ви помиляєтеся. Вперше ці два типи генів були вивчені при дослідженні цього малесенького 1%, який називається саркомою. У 1966 році Пейтон Роус отримав Нобелівську Премію завдяки відкриттю, що у курчат трапляється заразна форма саркоми. Тридцять років потому, Гарольд Вармус і Майк Бішоп відкрили, завдяки чому передається ця хвороба. Це був вірус, що переносить ген, src онкоген. Я не збираюся казати вам, що src є найважливішим онкогеном. Я не збираюся казати вам, що src є онкогеном, який найчастіше трапляється при всіх видах раку. Але це був перший онкоген. Виняток привернув нашу увагу і привів нас до усвідомлення дуже важливих речей про інші біологічні явища. Далі, TP53 є найважливішим геном-супресором пухлин. Майже при усіх видах раку цей ген вимикається найчастіше. Але ми дізнались про це не внаслідок вивчення найпоширеніших видів раку. Ми дізналися про це, коли доктори Лі та Фраумені досліджували сім'ї, і зрозуміли, що в цих сім'ях занадто часто трапляється саркома. Я казав, що саркома дуже рідкісна. Слід пам'ятати, що цей діагноз - один на мільйон, і якщо він трапляється двічі в одній родині, значить, в цій родині він занадто поширений. Сам факт того, що такі випадки рідкісні, привертає нашу увагу і веде нас до нових способів мислення. Багато хто з вас може сказати, і може з повним правом сказати, що так, Кевіне, це здорово, але ти говориш не про пташині крила. Ти говориш не про супутники, що кружляють навколо планети Юпітер. Йдеться про людину. Цей виняток, ця випадковість, може привести до розвитку науки, але ж тут окрема людина. І все, що я можу сказати, що я все це дуже добре знаю. Я спілкуюсь із пацієнтами, що мають рідкісні і смертельні захворювання. Я пишу про це спілкування. Такі розмови справді дуже важкі. Вони обтяжені страшними фразами на зразок: "У мене погані новини", або "Ми нічого більше не можемо зробити." Іноді така розмова зводиться до одного слова: "Термінальний." Мовчання також може бути досить незручним. Прогалини в медицині мають таке ж значення, як і слова, які ми використовуємо в цих розмовах. Які тут є невідомі? Які експерименти проводяться в даний час? Давайте разом зробимо невелику вправу. Вгорі на екрані ви бачите фразу "ніде" (no where) Зверніть увагу на пробіл. Якщо ми перемістимо пробіл на одну літеру, тоді "no where" стане "now here", тобто, набуде протилежного значення лише завдяки зміщенню пробілу на одну літеру. Я ніколи не забуду випадок, коли вночі я зайшов у палату до одного пацієнта. Того дня я провів багато операцій, але вирішив ще зайти до цього пацієнта. Це був хлопчик, у якого кілька днів тому я виявив рак кісток. Вранці він з матір'ю прийшов на консультацію до фахівця з хіміотерапії, і зрештою його поклали в лікарню і почали курс хіміотерапії. Я зайшов до нього в палату майже опівночі. Він спав, але його мати, сидячи біля ліжка, щось читала при світлі ліхтарика. Ми вийшли з палати, щоб трохи поговорити. Виявилось, що вона саме читала медичний протокол, де вказувалось майбутнє лікування. Вона його вивчила напам'ять. Вона сказала: "Пане Джонс, ви мені розповіли, що цей тип раку не завжди вдається перемогти, але я уважно вивчила цей протокол, і вважаю, що нам це вдасться. Я вважаю, що зможу подбати, щоб син пройшов усі ці важкі процедури. Я збираюсь кинути роботу і переїхати жити до батьків. Я хочу врятувати свою дитину". Я їй не заперечив. Я не перервав її, не показав ненадійність її сподівань. Вона вірила в той перелік процедур, однак навіть його неухильне дотримання не могло дати гарантії, що її син одужає. Я їй цього не сказав, не змістив цей пробіл. Однак через півтора року її син все одно помер від раку. Чи повинен я був їй сказати? Багато хто з вас може подумати: "Ну то й що? У мене немає саркоми. У моїх родичів саркоми теж немає. Ваша розповідь дуже хороша, але навряд чи вона якимось чином стосується мене." Може, ви маєте слушність. Саркома навряд чи матиме для вас велике значення. Але якщо в медицині існують пробіли, це має значення і для вас. Я вам не розповів про одну маленьку обставину. Я зазначав, що медичні передбачення перевіряються на населенні, але не сказав при цьому, те, що лікарі зазвичай не кажуть: щоразу, коли якась людина звертається до лікаря, то навіть, якщо ця людина твердо вписується у картину населення в цілому, ні ця людина, ні її лікар не знають, в який саме сегмент населення потрапляє цей індивід. Отож, кожна зустріч із медициною є експериментом. Ви стаєте об'єктом експерименту, результат якого може бути кращим, але може бути й гіршим. Допоки лікування допомагає, ми задоволені швидким обслуговуванням, бравадою, сповненими певності розмовами. Але коли щось іде не так, то буває, нам хочеться дечого іншого. Один мій колега видалив пацієнтці пухлину з кінцівки, однак мав певні побоювання. У розмовах із колегами він розповів про ці побоювання, адже при такому типі пухлин існує великий ризик їх повторної появи в тій же кінцівці. Однак його розмови із пацієнткою були у бажаному для неї стилі: сповнені впевненості. Він сказав: "Я все видалив, можете жити спокійно". Пацієнтка і її чоловік були в захваті. Виписавшись з лікарні, вони влаштували святкову вечерю з шампанським. Однак через кілька тижнів виникла проблема. Пацієнтка знов помітила наріст у тому ж місці. Значить, лікар таки не все видалив, і вона не може жити спокійно. Однак реакція мого колеги мене просто вразила. Він підійшов до мене і сказав: "Кевін, ти не проти, якщо я тобі передам цю пацієнтку?" Я відповів: "Але ж ти її лікував так, як лікував би і я. Ти не зробив ніякої помилки". Він сказав: "Будь ласка, зроби мені послугу, займись цією пацієнткою". Його бентежила не операція, яку він зробив, а те, що він твердо запевнив пацієнтку, що небезпека позаду. Тож я зробив значно інвазивнішу операцію, і провів розмову з пацієнткою у зовсім іншому ключі. Я сказав: "Скоріш за все, я цілком видалив пухлину, і скоріш за все, ви можете жити спокійно, Однак ми з вами опинились у ситуації експерименту. Ви маєте спостерігати за собою, я також маю спостерігати за вами, і ми вдвох повинні співпрацювати, щоб з'ясувати, чи допомогла вам ця операція позбутись раку". І можу запевнити, що після цієї розмови пацієнтка і її чоловік не відкоркували шампанське. Але тепер вона була свідомим учасником, а не лише об'єктом експерименту, який випав їй на долю. Тож я вас закликаю при спілкуванні з лікарями заохочувати у них скромність і допитливість. Щороку відбувається приблизно 20 мільярдів візитів до лікаря, коли людина стає пацієнтом. Ви чи хтось із ваших близьких, можливо, невдовзі будете пацієнтами. Як ви спілкуватиметесь із лікарем? Що ви їм казатимете? І що вони вам казатимуть? Вони не можуть сказати те, чого вони не знають, але вони можуть сказати, що ж саме вони не знають, однак вони це скажуть лише тоді, якщо ви їх про це запитаєте. Тож, будь ласка, беріть участь у цій розмові. Дякую. (Оплески)