Nauka.
Słowo, które u wielu z was przywołuje nieprzyjemne wspomnienia
z nudnych lekcji biologii i fizyki w szkole.
Gwarantuję wam jednak, że wszystko, co robiliście na lekcjach,
miało niewiele wspólnego z prawdziwą nauką.
Rozmyślaliście głównie nad tym, czym jest nauka.
Zajmowaliście się historią czegoś, co zostało już odkryte.
Natomiast mnie, jako naukowca, interesuje najbardziej, jak naukę tworzyć.
Ponieważ nauka ciągle się tworzy.
Tworzymy obserwacje, opracowujemy wyjaśnienia tych obserwacji
i wtedy tworzymy przewidywania, które badamy
poprzez eksperymenty lub inne obserwacje.
Kilka przykładów.
Na początku ludzie dostrzegli, że Ziemia jest poniżej, niebo powyżej nas,
a zarówno Słońce i Księżyc wydawały się krążyć dookoła.
Wymyślali wyjaśnienia, że Ziemia musi być centrum wszechświata.
Przewidywania: wszystko powinno krążyć wokół Ziemi.
Pierwszy prawdziwy test odbył się,
gdy Galileusz wziął w swoje ręce jeden z pierwszych teleskopów,
i nocą, przyglądając się niebu,
odkrył planetę Jowisz,
która miała cztery księżyce krążące dookoła niej.
Potem wykorzystał te księżyce, by śledzić tor, którym podążał Jowisz,
i odkrył, że również Jowisz nie krążył dookoła Ziemi,
ale dookoła Słońca.
Więc wcześniejsze przewidywania były nieudane.
Doprowadziło to do odrzucenia teorii, że Ziemia jest centrum wszechświata.
Kolejny przykład: Isaac Newton dostrzegł, że przedmioty spadają na Ziemię.
Jako wyjaśnienie wymyślono grawitację,
a przewidywania głosiły, że wszystko powinno spadać na Ziemię.
Ale oczywiście, nie wszystko spada na Ziemię.
Czy jednak odrzucamy grawitację?
Nie. Ulepszyliśmy teorię, mówiąc: grawitacja przyciąga przedmioty do Ziemi,
jeżeli nie oddziałuje na nie siła równa lub przeciwna płynąca z innego kierunku.
To doprowadziło nas do czegoś nowego.
Zaczęliśmy przywiązywać większą uwagę do ptaków oraz ich skrzydeł,
i wystarczy pomyśleć o wszystkich odkryciach,
których dokonaliśmy w trakcie rozmyślania o nich.
Wszystkie niepowodzenia, testy, przewidywania i inne nietypowe kwestie
uczą nas tego, czego nie wiemy i doprowadzają do zupełnie nowych odkryć.
W ten sposób nauka rozwija się i uczy.
Czasami w mediach jakiś naukowiec mówi o rzeczach,
które zostały udowodnione naukowo.
Ale mam nadzieję, że rozumiecie, że nauka nigdy nie będzie w stanie
udowodnić czegoś ostatecznie i definitywnie.
Mam nadzieję, że nauka pozostaje wystarczająco ciekawa,
by poszukiwać,
i jest wystarczająco czuła,
by rozpoznać, kiedy docieramy
do następnej nietypowej kwestii,
do następnego wyjątku,
który jak księżyce Jowisza,
nauczy nas tego, czego jeszcze nie wiemy.
Zmienimy na chwilę tryb.
Kaduceusz, znany symbol medycyny,
ma wiele znaczeń wśród różnych ludzi,
ale większość publicznych dyskusji medycznych
faktycznie zmienia to w problem inżynieryjny.
W korytarzach Kongresu i salach konferencyjnych firm ubezpieczeniowych
próbują wymyślić, jak za to płacić.
Etycy i epidemiolodzy
próbują wymyślić, jak najlepiej rozprowadzać lekarstwa,
a szpitale i lekarze mają obsesję ze swoimi protokołami i listami kontrolnymi,
próbując wymyślić, jak najbezpieczniej aplikować leki.
To wszystko jest dobre.
Jednak to wszystko również przyjmuje,
w pewnym sensie,
że podręcznik medycyny jest już zamknięty.
Zaczynamy mierzyć jakość naszej opieki zdrowotnej
w kwestii szybkości dostępu do niej.
Nie dziwi mnie to w obecnych czasach.
Wiele instytucji świadczących opiekę zdrowotną
zaczyna wyglądać jak serwisy samochodowe Jiffy Lube.
(Śmiech)
Problem w tym, że kończąc szkołę medyczną,
nie dostałem żadnego z tych dziwnych przyrządów,
które mechanik podłącza do samochodu,
by zobaczyć, gdzie leży problem,
ponieważ podręcznik medycyny
nie jest ostatecznie zamknięty.
Medycyna jest nauką.
Wiedzą, która wciąż się tworzy.
Prowadzimy obserwacje,
opracowujemy ich wyjaśnienia
i wtedy tworzymy przewidywania, które badamy.
Większość przewidywań w medycynie
jest testowanych i badanych na podłożu populacji.
Może jeszcze pamiętacie z tych nudnych lekcji biologii w szkole,
że populacje mają tendencję do rozkładu wokół średniej,
jako rozkład normalny lub rozkład Gaussa.
Dlatego w medycynie,
gdy tworzymy przewidywania z wcześniej wymyślonych wyjaśnień,
później testujemy to na ludziach.
To znaczy, że wszystko co wiemy o medycynie,
nasza wiedza teoretyczna i praktyczna,
pochodzi od ludzi,
jednak ciągnie się tylko do momentu,
gdy kolejne nietypowe kwestie,
kolejne wyjątki,
które jak księżyce Jowisza,
nauczą nas tego, czego jeszcze nie wiemy.
Jestem chirurgiem,
zajmuję się ludźmi cierpiącymi na mięsaka.
To bardzo rzadki rodzaj raka.
Nowotwór tkanek miękkich oraz kości.
Każdy z moich pacjentów jest nietypowym przypadkiem,
każdy jest wyjątkiem.
Nigdy nie przeprowadziłem operacji na pacjencie z mięsakiem
poddawanemu randomizowanym badaniom klinicznym,
uważanym za najlepsze źródła danych medycznych bazujących na populacji.
Ludzie mówią o nieszablonowym myśleniu,
ale nigdy nie mieliśmy żadnych szablonów w walce z mięsakiem.
Jedyne co mamy w tej kąpieli niepewności,
niewiadomych, wyjątków i nietypowych kwestii otaczających nas w tej walce,
to łatwy dostęp do dwóch, moim zdaniem, najważniejszych wartości
dla każdej nauki.
Pokory i ciekawości.
Dlatego, że jestem pokorny i ciekawski,
gdy pacjent zadaje mi pytanie,
a ja nie znam odpowiedzi,
idę i pytam kolegów,
którzy mogą mieć styczność z podobnym przypadkiem.
Czasami nawet nawiązujemy międzynarodową współpracę.
Pacjenci zaczynają rozmawiać z innymi ludźmi na konferencjach
i w grupach wsparcia.
Poprzez taką współpracę pełną pokory i ciekawości,
zaczynamy próbować i uczymy się nowych rzeczy.
Na przykład to jest mój pacjent,
który miał raka w okolicach kolana.
Dzięki działaniom prowadzonym z pokorą i ciekawością
w czasie współpracy międzynarodowej,
zmieniliśmy pierwotne przeznaczenie kostki tak, by służyła jako kolano,
gdy trzeba było usunąć kolano objęte nowotworem.
W konsekwencji pacjent może założyć protezę i biegać, skakać oraz grać.
Ta szansa była możliwa dla niego
dzięki międzynarodowej współpracy.
Chciał tego,
ponieważ miał kontakt z innymi pacjentami, którzy tego doświadczyli.
A więc wyjątki i nietypowe kwestie w medycynie
uczą nas, czego jeszcze nie wiemy, jak i prowadzą do całkiem nowych rzeczy.
Teraz coś bardzo ważnego.
Wszystkie nietypowe sprawy prowadzą nas do nowego punktu.
Nie jest to związane jedynie z medycyną.
Nie jest to coś, co poznajemy jedynie
podczas doglądania pacjentów cierpiących na mięsaka.
Czasami kwestie nietypowe
i wyjątki,
uczą nas rzeczy bardzo ważnych dla całej ludzkości.
Jak drzewa stojące na skraju lasu,
kwestie nietypowe i wyjątki zwracają naszą uwagę
i prowadzą nas do znacznie większego poczucia, czym jest drzewo.
Często skupiamy się na problemie dotyczącym całości,
nie dostrzegając jednostek,
które ją tworzą.
Ale drzewa stojące samotnie
tworzą relacje definiujące drzewo,
relacje pomiędzy pniem, korzeniami i gałęziami,
w bardziej widoczny sposób.
Nawet jeśli drzewo jest przekrzywione
bądź tworzy bardzo niecodzienne relacje
pomiędzy pniem, korzeniami i gałęziami,
mimo wszystko przyciąga naszą uwagę
i pozwala na tworzenie obserwacji,
które będzie można testować na całej populacji.
Mówiłem wam, że mięsak występuje rzadko.
Stanowi około jednego procenta wszystkich nowotworów.
Wiecie również, że nowotwory są uznane za choroby genetyczne.
Mówiąc choroby genetyczne, rozumiemy, że rak jest powodowany przez onkogeny
zmieniające się w nowotwór,
i antyonkogeny, które przestają funkcjonować, powodując raka.
Możecie pomyśleć, że uczymy się o onkogenach
oraz antyonkogenach z najczęstszych nowotworów,
takich jak rak piersi, prostaty czy płuc,
lecz to błąd.
Dowiedzieliśmy się czegoś o onkogenach i antyonkogenach
po raz pierwszy
z tego malutkiego procenta nowotworów nazywanego mięsakami.
W 1966 roku Peyton Rous dostał Nagrodę Nobla
za odkrycie, że kurczaki
są nosicielami zakaźnej postaci mięsaka.
Trzydzieści lat później Harold Varmus i Michael Bishop odkryli,
czym był ten zakaźny element.
To był wirus
przenoszący geny,
onkogeny SRC.
Nie powiem wam, że SRC jest najważniejszym onkogenem,
nie powiem wam,
że SRC jest najczęściej uaktywniającym się onkogenem we wszystkich rodzajach raka.
Ale to był pierwszy onkogen.
Wyjątek, coś nietypowego,
co zwróciło naszą uwagę i doprowadziło do czegoś,
co nauczyło nas bardzo ważnych rzeczy na na temat innych stron biologii.
Białko p53 jest najważniejszym antyonkogenem,
który przestaje funkcjonować
w prawie każdym rodzaju nowotworów.
Nie nauczyły nas tego najpopularniejsze nowotwory.
Dowiedzieliśmy się tego, gdy doktorzy Li i Fraumeni,
przyglądali się pewnym rodzinom
i zdali sobie sprawę, że u nich
mięsak występuje zbyt często.
Jak mówiłem, mięsak jest bardzo rzadki.
Pamiętajcie, że jeśli diagnoza pojawiająca się raz na milion,
zostanie postawiona dwa razy w jednej rodzinie,
jest to zbyt częste.
Fakt, że występuje to rzadko,
zwrócił naszą uwagę
i doprowadził nas do nowej drogi myślenia.
Wielu z was może stwierdzić,
stwierdzić poprawnie,
że tak, Kevin, to świetnie,
ale nie mówisz o ptasich skrzydłach.
Nie mówisz o księżycach krążących dookoła Jowisza.
To jest człowiek.
Wszystkie nietypowe kwestie, wyjątki, mogą doprowadzić do postępów nauki,
ale to jest człowiek.
Mogę jedynie powiedzieć,
że wiem to aż za dobrze.
Przeprowadzam rozmowy z pacjentami cierpiącymi na rzadkie i zabójcze choroby.
Piszę o tych rozmowach.
Są one niemożliwie przeładowane.
Strasznymi zwrotami typu:
"Mam złe wieści" albo: "Nic więcej nie możemy zrobić."
Czasami te rozmowy nakręca jedno słowo.
"Nieuleczalny".
Cisza może być równie kłopotliwa.
Gdy w medycynie mamy puste pola,
to może być tak samo ważne,
jak słowa, których używamy w tych rozmowach.
Czym są niewiadome?
Czym są eksperymenty, które są przeprowadzane?
Zróbcie ze mną łatwe ćwiczenie.
Na ekranie widzicie angielskie wyrażenie "no where" [nigdzie].
Zauważcie, gdzie jest wolne pole.
Jeśli przesuniemy wolne pole o jedno miejsce
"no where" [nigdzie]
staje się "now here" [teraz, tutaj].
Przyjmuje zupełnie przeciwne znaczenie,
wyłącznie dzięki przesunięciu pustego pola o jedno miejsce.
Nigdy nie zapomnę nocy,
gdy wszedłem do pokoju jednego z moich pacjentów.
W tym dniu miałem długą operację,
ale wciąż chciałem iść i go zobaczyć.
Był to chłopiec, u którego zdiagnozowałem raka kości kilka dni wcześniej.
Wcześniej on i jego mama mieli spotkanie z lekarzem od chemioterapii
i został przyjęty do szpitala, by ją rozpocząć.
Dochodziła północ, gdy dotarłem do jego pokoju.
Spał, ale znalazłem jego matkę,
która czytała coś obok jego łóżka przy świetle latarki.
Wyszła na korytarz, by pomówić ze mną przez chwilę.
Okazało się, że to, co czytała,
było protokołem, który lekarz chemioterapii dał jej tego dnia.
Nauczyła się go na pamięć.
Powiedziała: "Doktorze Jones, mówił pan,
że nie zawsze wygrywamy
z tym rodzajem nowotworu,
ale przestudiowałam ten protokół i myślę, że mogę to zrobić.
Myślę, że mogę przystosować się do tej trudnej kuracji.
Porzucę pracę. Zamieszkam z rodzicami.
Sprawię, że moje dziecko będzie bezpieczne."
Nic nie powiedziałem.
Nie przerywałem, nie próbowałem wyprowadzić z błędu.
Wierzyła w protokół,
który nawet będąc przestrzeganym,
nie doprowadziłby do uratowania jej syna.
Nie powiedziałem jej.
Nie zapełniłem tego pustego pola.
Półtora roku później
jej syn mimo wszystko zmarł.
Czy powinienem był jej powiedzieć?
Teraz wielu z was może powiedzieć: "No i co?
Nie mam mięsaka.
Nikt w mojej rodzinie nie ma mięsaka.
Wszystko co mówisz jest ważne,
ale prawdopodobnie nie ma znaczenia w moim życiu."
I prawdopodobnie macie rację.
Mięsak może nie mieć żadnego znaczenia w waszym życiu.
Ale ma dla was znaczenie tam,
gdzie są puste pola w medycynie.
Nie powiedziałem wam o jednym małym sekrecie.
Powiedziałem wam, że testujemy nasze przewidywania na ludziach,
ale nie powiedziałem wam
i zazwyczaj nie powie wam tego medycyna,
że zawsze, gdy jakaś jednostka
napotyka lekarstwo,
nawet jeśli ta osoba jest mocno wkomponowana w ogólnej populacji,
ani ta osoba, ani lekarz nie wiedzą,
gdzie ostatecznie dana osoba osadzi się na tle populacji.
Dlatego każde spotkanie z medycyną
jest eksperymentem.
Będziesz przedmiotem
eksperymentu.
I wszystkie wyniki będą dla ciebie korzystne lub szkodliwe.
Tak długo jak lek działa poprawnie,
będąc pacjentem jesteśmy raczeni szybkimi odpowiedziami,
zuchwałymi, pełnymi pewności dyskusjami.
Ale gdy sprawy się komplikują,
czasami chcemy czegoś innego.
Mój kolega usunął guz z kończyny pacjenta.
Był zmartwiony tym nowotworem.
Na naszej lekarskiej konferencji mówił o tym,
ponieważ był to rodzaj nowotworu,
który niósł wysokie ryzyko nawrotu w tej samej kończynie.
Ale jego rozmowa z pacjentem
była dokładnie taka, jakiej pacjent może chcieć,
przepełniona pewnością.
Powiedział: "Mam wszystko pod kontrolą, możesz wrócić do domu."
Ona i jej mąż byli zachwyceni.
Poszli świętować, zjedli dobry obiad, otworzyli butelkę szampana.
Jednak kilka tygodni później pojawił się problem.
Pacjentka zaczęła dostrzegać kolejne guzki w tej samej okolicy.
Okazało się, że nie miał wszystkiego pod kontrolą i nie powinna wracać do domu.
Ale to co zdarzyło się w w tym momencie absolutnie mnie zafascynowało.
Kolega przyszedł do mnie i zapytał:
"Kevin, czy mógłbyś zająć się tą pacjentką zamiast mnie?"
Zapytałem: "Dlaczego, wiesz jak to robić tak samo, jak ja.
Nie zrobiłeś nic złego."
Powiedział: "Proszę, zrób to dla mnie i zajmij się nią."
Był zakłopotany,
nie przez to co zrobił,
ale przez rozmowę, jaką przeprowadził z tą pacjentką,
przez to, że był zbyt pewny siebie.
Wykonałem bardziej inwazyjny zabieg chirurgiczny,
a później przeprowadziłem z pacjentką zupełnie inną rozmowę.
Powiedziałem: "Najprawdopodobniej wszystko jest pod kontrolą
i najprawdopodobniej możesz wrócić do domu,
ale to czego się podejmujemy jest eksperymentem.
Jest to coś, co musisz obserwować.
Jest to coś, co ja będę kontrolował.
Będziemy współpracować, by dowiedzieć się, czy przeprowadzony zabieg poskutkuje
pozbyciem się tego nowotworu.
Gwarantuję wam, że ona i jej mąż
nie otworzyli kolejnej butelki szampana po rozmowie ze mną.
Ale od tego momentu ona była naukowcem,
nie tylko przedmiotem eksperymentu.
Więc zachęcam was
byście żądali pokory i ciekawości
u swoich lekarzy.
Nawet dwadzieścia milionów razy każdego roku
jakaś osoba wchodzi do gabinetu lekarskiego
i staje się pacjentem.
Ty lub ktoś kogo kochasz niedługo będzie jednym z tych pacjentów.
Jak będziesz rozmawiać ze swoimi lekarzami?
Co będziesz im mówić?
Co oni będą mówić tobie?
Nie mogą wam powiedzieć,
czego nie wiedzą,
ale mogą wam powiedzieć, kiedy czegoś nie wiedzą,
jeśli tylko zapytacie.
Więc proszę, dołączcie do rozmowy.
Dziękuję.
(Brawa)