מדע.
המילה עצמה, עבור רבים מכם מעלה זכרונות לא נעימים של שיעמום
בשיעורי ביולוגיה, או פיסיקה בתיכון.
אך הרשו לי להבטיח לכם שלדברים שעשיתם שם
היה קשר מועט מאוד למדע.
למעשה זה היה ה"מה" של המדע
זו היתה ההיסטוריה של תגליותיהם של בני אדם אחרים.
מה שהכי מעניין אותי כמדען
הוא ה"איך" של המדע.
כי המדע הוא ידע בתהליך.
אנחנו עורכים תצפית, משערים הסבר כלשהו לתצפית זו,
ואז חוזים דבר מה שנוכל לבדוק
בעזרת ניסוי או תצפית אחרת.
כמה דוגמאות.
בראש ובראשונה, אנשים הבחינו שכדור הארץ היה מתחת, השמים מעל,
והשמש והירח נדמו כסובבים סביבם.
ההסבר המשוער שלהם
היה שכדור הארץ חייב להיות מרכזו של היקום.
החיזוי היה שהכל צריך לסוב סביב כדור הארץ.
זה נבדק למעשה לראשונה
כשגלילאו הניח את ידיו על אחד הטלסקופים הראשונים,
ובעוד הוא צופה בשמי הלילה,
הדבר שגילה שם היה כוכב הלכת צדק,
עם ארבעה ירחים שחגים סביבו.
הוא השתמש בירחים אלה ללכת בדרכו של צדק,
ומצא כי צדק אף הוא אינו סובב סביב כדור הארץ
אלא סביב השמש.
אז מבחן החיזוי נכשל.
וזה הוביל לדחיית התיאוריה
שכדור הארץ היה מרכז היקום.
דוגמה נוספת: סר אייזיק ניוטון הבחין שדברים נופלים לארץ.
ההסבר המשוער היה כוח הכבידה,
החיזוי הוא שהכל צריך ליפול לכדור הארץ.
אבל כמובן, לא הכל נופל לכדור הארץ.
אז האם דחינו את רעיון הכבידה?
לא. עידכנו את התיאוריה ואמרנו, הכבידה מושכת דברים אל הארץ
אלא אם יש כוח שווה ומנוגד, בכיוון ההפוך.
זה הוביל אותנו ללמוד משהו חדש.
התחלנו להקדיש יותר תשומת לב לציפור, ולכנפיים של הציפור,
ופשוט חישבו על כל התגליות
שנבעו מקו זה של מחשבה.
אז כשלונות הניסוי, היוצאים מן הכלל, החריגים חשודי הטעות,
מלמדים אותנו את מה שאיננו יודעים ומובילים אותנו למשהו חדש.
זה האופן בו המדע נע קדימה, זו הדרך בה הוא לומד.
לפעמים בתקשורת, ואף נדיר יותר,
לפעמים אפילו מדענים יאמרו
שדבר זה או אחר הוכח מדעית.
אך אני מקווה שאתם מבינים שמדע לעולם אינו מוכיח שום דבר
לנצח, באופן סופי.
יש לקוות שהמדע ישאר סקרן מספיק
כדי לחפש,
וענוו דיו כדי לזהות
כאשר מצאנו
את הדבר החריג הבא,
את יוצא הדופן הבא,
אשר כמו הירחים של צדק,
מלמד אותנו את מה שאנחנו באמת לא יודעים.
אנחנו הולכים להחליף כאן הילוך, לרגע.
הקדוקאוס (מטה הרמס), או סמל הרפואה,
משמעו הרבה דברים שונים לאנשים שונים,
אבל רוב השיח הציבורי שלנו על רפואה
באמת הופך אותו לבעיה הנדסית.
יש לנו את מסדרונות הקונגרס,
ואת חדרי הישיבות של חברות הביטוח שמנסים להבין איך לשלם עבור כל אלה.
אנשי האתיקה והאפידמיולוגים
מנסים להבין מהי הדרך הטובה ביותר להפיץ רפואה,
ובתי החולים והרופאים לחלוטין אובססיביים
עם הפרוטוקולים והרשימות שלהם,
מנסים להבין מהי הדרך הטובה ביותר ליישם רפואה בבטחה.
כל אלה הם דברים טובים.
עם זאת, כולם גם מניחים
ברמה מסוימת
שספר לימוד הרפואה חתום.
אנחנו מתחילים למדוד את איכות הטיפול הרפואי שלנו
בהתאם למהירות הגישה אליו.
זה לא מפתיע אותי שבאווירה הזו,
רבים ממוסדותינו למתן טיפול רפואי
מתחילים להיראות מאוד כמו שרות להחלפת שמנים ברכב.
(צחוק)
הבעיה היחידה היא שכשאני סיימתי את לימודי הרפואה,
לא קיבלתי את אותם אביזרים קטנים ולא מוכרים
שהמוסכניק שלכם צריך לחבר לתוך מכוניתכם
ומוצא בדיוק מה לא בסדר איתה,
כי ספר לימוד הרפואה
אינו חתום.
רפואה היא מדע.
רפואה היא ידע בתהליך.
אנו עושים תצפית,
אנו משערים הסבר לתצפית זו,
ואז מנבאים חיזוי שנוכל לבחון.
כעת, שדה הניסויים של רוב החיזויים ברפואה
הוא אוכלוסיות.
ואתם עשויים לזכור מאותם ימים משעממים בשיעורי ביולוגיה
שאוכלוסיות נוטות להתחלק
סביב ממוצע
כמו עקומת גאוס או נורמלית.
לכן, ברפואה
לאחר שאנו מנבאים חיזוי מהסבר משוער,
אנו בוחנים אותו באוכלוסיה.
זה אומר שמה שאנו יודעים ברפואה,
הידע שלנו,
מגיע מאוכלוסיות
אבל משתרע רק עד
החריג הבא,
היוצא מן הכלל הבא,
אשר, כמו הירחים של צדק,
ילמד אותנו מה שאנחנו למעשה לא יודעים.
ובכן, אני רופא מנתח
שמטפל בחולי סרקומה.
סרקומה היא סוג נדיר מאוד של סרטן.
זהו סרטן של בשר ועצמות.
והייתי אומר לכם שכל אחד מהמטופלים שלי הוא חריג,
הוא יוצא מן הכלל.
אין ניתוח שאי פעם ביצעתי בחולה סרקומה
שהודרך על ידי ניסוי קליני אקראי מבוקר,
שנחשב בעינינו ראייה רפואית מבוססת אוכלוסיה, הטובה ביותר.
אנשים מדברים על חשיבה מחוץ לקופסה,
אבל בסרקומה אין לנו אפילו קופסה.
מה שיש לנו כשאנו טובלים באמבט חוסר הודאות
והנעלמים, והיוצאים מגדר הרגיל, והחריגים, שמקיפים אותנו בסרקומה
הוא גישה נוחה למה שאני מחשיב כשני הערכים החשובים ביותר
בכל מדע:
ענווה וסקרנות.
בגלל שאם אני עניו וסקרן,
כשמטופל שואל אותי שאלה,
ואיני יודע את התשובה,
אשאל עמית
שיש לו אולי מטופל דומה, אם כי שונה, עם סרקומה.
אנחנו אפילו נכונן שיתופי פעולה בינלאומיים.
מטופלים אלה יתחילו לדבר אחד עם השני באמצעות חדרי צ'אט
וקבוצות תמיכה.
באמצעות סוג זה של תקשורת צנועה וסקרנית
אנחנו מתחילים לנסות וללמוד דברים חדשים.
כדוגמה, זהו מטופל שלי
שהיה לו סרטן ליד הברך.
בגלל תקשורת סקרנית וענווה
בשיתופי פעולה בינלאומיים,
למדנו שאנו יכולים להתאים את הקרסול כך שישמש לו כברך
כאשר עלינו להסיר את הברך עם הסרטן.
לאחר מכן הוא יכול ללבוש תותב ולרוץ ולקפוץ ולשחק.
הזדמנות זו הייתה זמינה לו
בגלל שיתופי פעולה בינלאומיים.
הוא רצה את זה
כי הוא יצר קשר עם מטופלים אחרים שחוו את זה.
וכך יוצאים מן הכלל וחריגים ברפואה
לא רק מלמדים אותנו את מה שאיננו יודעים, אלא גם מובילים אותנו לחשיבה חדשה.
כעת, מאוד חשוב,
כל החשיבה החדשה שחריגים ויוצאי דופן הובילו אותנו אליה ברפואה
לא חלים רק על חריגים ויוצאי דופן,
זה לא שאנחנו לומדים רק מחולי סרקומה
על דרכים לטפל בחולי סרקומה.
לפעמים החריגים,
והיוצאים מן הכלל
מלמדים אותנו דברים שחשובים מאוד לאוכלוסייה הכללית.
כמו עץ שעומד מחוץ ליער.
החריגים והיוצאים מגדר הרגיל מושכים את תשומת הלב שלנו
ומובילים אותנו לתחושה גדולה יותר של מהו עץ.
לעתים קרובות אנו דנים על אובדן היערות למען העצים,
אבל אפשר גם לאבד עץ
בתוככי היער.
אבל העץ שעומד מכוח עצמו
יוצר את אותם יחסי גומלין שמגדירים עץ.
מערכת יחסים בין גזע שורשים וענפים,
הרבה יותר נראית לעין.
אפילו אם אותו עץ הוא כפוף
או אפילו אם לאותו עץ יש מערכת יחסים בלתי רגילה
בין גזע שורשים וענפים,
הוא בכל זאת מושך את תשומת לבנו
ומאפשר לנו לבצע תצפיות
שנוכל אחר כך לבדוק באוכלוסיה הכללית.
סיפרתי לכם שסרקומות הן נדירות.
הן מהוות כאחוז אחד מכל מקרי הסרטן.
אתם גם ודאי יודעים שסרטן נחשב למחלה גנטית.
בכך אנו מתכוונים שסרטן נגרם על ידי אונקוגנים
שמופעלים בסרטן.
וגנים מדכאי גידול, שנכבים וגורמים לסרטן.
אתם עשויים לחשוב שלמדנו על אונקוגנים
וגנים מדכאי גידול מסוגי סרטן שכיחים
כמו סרטן השד וסרטן הערמונית
וסרטן הריאות,
אבל אין זה כך.
למדנו על אונקוגנים ועל גנים מדכאי גידול
לראשונה
מאותו אחוז אחד קטנטן של סרטן מסוג סרקומה.
ב 1966, פייטון רוס קיבל פרס נובל
כשגילה שלעופות
היתה צורה ברת-העברה של סרקומה.
שלושים שנה מאוחר יותר, הרולד ורמוס ומייק בישוף גילו
מה היה האלמנט בר-העברה הזה.
זה היה נגיף
נושא גן,
אונקוגן src.
אני לא אומר לכם ש src הוא האונקוגן החשוב ביותר.
אני לא אומר לכם
ש src הוא האונקוגן המופעל בתדירות הגבוהה ביותר בכל סוגי הסרטן .
אבל זה היה האונקוגן הראשון.
היוצא מגדר הרגיל, החריג,
שמשך את תשומת הלב שלנו והוביל אותנו למשהו
שלימד אותנו דברים חשובים מאוד לגבי שאר הביולוגיה.
ובכן, TP53 הוא גן מדכא הגידול החשוב ביותר.
זהו גן מדכא הגידול הנמצא כבוי בתדירות הגבוהה ביותר
כמעט בכל סוג של סרטן.
אבל לא למדנו עליו מסוגי הסרטן השכיחים.
למדנו על זה כשהרופאים לי ופראומני
בדקו משפחות,
והבינו שבמשפחות אלו
היו הרבה מדי מקרי סרקומה.
סיפרתי לכם שסרקומה היא נדירה.
זיכרו שאחת ממיליון אבחנות,
אם זה קורה פעמיים במשפחה אחת,
זה נפוץ מדי באותה משפחה.
עצם העובדה שסוגים אלה נדירים
מושכת את תשומת לבנו
ומובילה אותנו לסוגי חשיבה חדשים.
ובכן, רבים מכם עשויים לומר,
ובצדק,
שכן, קווין, זה נהדר,
אבל אינך מדבר על כנף ציפור.
אינך מדבר על ירחים שמרחפים סביב כוכב הלכת צדק.
זה בן אדם.
חריג זה, יוצא מן הכלל זה, עשוי להוביל לקידום המדע
אבל זהו אדם.
וכל מה שאני יכול לומר
הוא שאני יודע כל זה טוב מדי.
אני מקיים שיחות עם חולים במחלות נדירות וקטלניות אלו.
אני כותב על שיחות אלה.
שיחות אלה הן מאוד טעונות.
הן טעונות במשפטים נוראיים
כמו "יש לי חדשות רעות" או "אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות."
לפעמים שיחות אלו מסתכמות במילה אחת:
"סופני."
שתיקה יכולה גם היא להיות בלתי נוחה למדי.
הנעלמים שקיימים ברפואה
יכולים להיות חשובים
כמו המילים בהן אנו משתמשים בשיחות אלו.
מהם הנעלמים?
מהם הניסויים שמתבצעים?
תרגלו אתי את התרגיל הקטן הזה.
שם למעלה על המסך, אתם רואים את המשפט הזה, "בשום מקום."
שימו לב היכן החלל הריק.
אם נעביר אותו מרווח אחד קדימה
"שום מקום"
הופך להיות "עכשיו כאן,"
המשמעות ההפוכה לגמרי.
רק על ידי העברת החלל הריק למרווח אחד קדימה.
לעולם לא אשכח את הלילה
שנכנסתי לתוך חדר של אחד המטופלים שלי.
ניתחתי הרבה זמן באותו יום
אבל עדיין רציתי לבוא ולראות אותו.
הוא היה ילד שאיבחנתי עם סרטן עצמות כמה ימים לפני כן.
הוא ואמו נפגשו עם רופאי הכימותרפיה
מוקדם באותו יום,
והוא אושפז בבית החולים כדי להתחיל בכימותרפיה.
השעה הייתה כמעט חצות כשהגעתי לחדרו.
הוא ישן, אבל מצאתי את אמו
קוראת לאור המנורה
ליד מיטתו.
היא יצאה למסדרון לשוחח איתי במשך כמה דקות.
התברר שמה שהיא קראה
היה הדו"ח שרופאי הכימותרפיה
נתנו לה באותו יום.
היא שיננה אותו.
היא אמרה, "ד"ר ג'ונס, אמרת לי
שאנחנו לא תמיד מנצחים
עם סוג זה של סרטן,
אבל אני למדתי את הפרוטוקול הזה, ואני חושבת שאני יכולה לעשות את זה.
אני חושבת שאני יכולה להתמודד עם הטיפולים הקשים מאוד הללו.
אני מתכוונת לעזוב את העבודה שלי ולעבור לגור עם ההורים שלי.
אני אשמור על שלומו של התינוק שלי."
לא אמרתי לה.
לא עצרתי כדי לתקן את חשיבתה.
היא בטחה בפרוטוקול
שאפילו אם נוהגים לפיו,
לא בהכרח יציל את בנה.
לא אמרתי לה.
לא מילאתי את החלל הזה.
אבל כעבור שנה וחצי
הילד שלה בכל זאת נפטר מהסרטן.
האם הייתי צריך לספר לה?
כעת, רבים מכם עשויים לומר: "אז מה?
אין לי סרקומה.
לאף אחד במשפחתי אין סרקומה.
וכל זה טוב ויפה,
אבל זה כנראה לא נוגע לי."
ואתם כנראה צודקים.
סרקומה לא משנה הרבה בחיים שלכם.
אבל מיקום החללים ברפואה
כן משנים בחייכם.
לא סיפרתי לכם סוד אחד קטן ומלוכלך.
סיפרתי לכם שברפואה, אנו בוחנים ניבויים באוכלוסיות,
אבל לא סיפרתי לכם,
ורפואה לעיתים כה קרובות לא מספרת לכם
שבכל פעם שאדם יחיד
נפגש ברפואה,
גם אם יחיד זה מעורה באוכלוסיה הכללית,
לא היחיד ולא הרופא יודעים
היכן באוכלוסיה יחיד זה ינחת.
לפיכך, כל מפגש עם רפואה
הוא ניסוי.
אתם תשמשו נושא
בניסוי.
והתוצאה תהיה או טובה יותר או גרועה יותר בשבילכם.
כל עוד הרפואה פועלת היטב,
אנחנו בסדר עם שרות מהיר,
שיחות נועזות, גדושות ביטחון.
אבל כשהדברים לא מצליחים,
לפעמים אנחנו רוצים משהו שונה.
עמית שלי הסיר גידול מאיבר של מטופל.
הוא היה מודאג לגבי הגידול הזה.
הוא הביע את דאגתו על כך בכנסי הרופאים שלנו,
שזה היה סוג של גידול
ברמת סיכון גבוהה שיחזור באותו איבר.
אבל שיחותיו עם המטופלת
היו על מה שהמטופלת היתה כנראה רוצה לשמוע:
שופעים ביטחון.
הוא אמר: "הסרתי הכל ואת יכולה ללכת בשלום."
היא ובעלה היו מאושרים.
הם יצאו, חגגו, ארוחת ערב מפוארת, פתחו בקבוק שמפניה.
הבעיה היחידה הייתה שכמה שבועות לאחר מכן,
היא התחילה להבחין בגוש אחר באותו אזור.
התברר שהוא לא הסיר את הכל, והיא לא הייתה במצב של ללכת בשלום.
אבל מה שקרה בשלב זה, מרתק אותי לחלוטין.
העמית שלי בא אלי ואמר,
"קווין, אכפת לך להשגיח על מטופלת זו בשבילי? "
אמרתי, "למה, אתה יודע לעשות את הדבר הנכון טוב כמוני.
לא עשית שום דבר רע. "
הוא אמר, "בבקשה, רק תעקוב על חולה זו בשבילי."
הוא היה נבוך -
לא בגלל מה שהוא עשה,
אלא בגלל השיחה שהוא קיים,
בגלל הביטחון העצמי המופרז.
אז ביצעתי ניתוח פולשני הרבה יותר
וניהלתי שיחה מאוד שונה עם המטופלת לאחר מכן.
אמרתי, "סביר להניח שהסרתי את הכל
ואת כנראה יכולה ללכת בשלום,
אבל זהו ניסוי שאנו עושים.
בזה את אמורה לצפות.
בזה אני אמור לצפות.
ונעבוד יחד כדי לגלות אם הניתוח הזה יצליח
להיפטר מהסרטן שלך."
אני יכול להבטיח לכם שהיא ובעלה
לא פתחו עוד בקבוק שמפניה לאחר שדיברו אתי.
אבל היא היתה כעת מדענית,
ולא רק נושא בניסוי שלה.
וכך אני מעודד אתכם
לחפש ענווה וסקרנות
אצל הרופאים שלכם.
כמעט 20 מיליארד פעמים בשנה,
אדם נכנס למשרדו של רופא,
והאדם הופך למטופל.
אתם או מישהו שאתם אוהבים יהיה המטופל הזה מתישהו בקרוב מאוד.
כיצד תדברו עם הרופאים שלכם?
מה תאמרו להם?
מה הם יאמרו לכם?
הם לא יכולים לומר לכם
מה שהם לא יודעים,
אבל הם יכולים לומר לכם מתי הם לא יודעים
אם רק תשאלו.
אז בבקשה, הצטרפו לשיחה.
תודה רבה לכם.
(תשואות)