WEBVTT

00:00:13.839 --> 00:00:17.487
Quanto tempo levou a conseguir lidar com
o diagnóstico?

00:00:19.001 --> 00:00:22.126
Penso que para nós, que tínhamos estado
numa "caminhada" longa

00:00:22.521 --> 00:00:25.497
de testes, na altura em 
que

00:00:25.710 --> 00:00:28.121
recebemos o diagnóstico

00:00:28.281 --> 00:00:31.001
já estávamos preparados para ele.

00:00:31.257 --> 00:00:36.270
De certa forma, já estávamos a lidar com
isto

00:00:36.408 --> 00:00:38.712
nesta altura.

00:00:38.830 --> 00:00:41.987
Então, tomamos a decisão de
andar mesmo para a frente e viver

00:00:42.168 --> 00:00:45.762
as nossas vidas juntos depois
deste ponto do diagnóstico.

00:00:49.826 --> 00:00:52.781
Levou alguns meses para conseguir
lidar mesmo com o diagnóstico.

00:00:52.962 --> 00:00:56.002
Tivemos sorte porque a Amélie foi
diagnosticada rapidamente.

00:00:56.194 --> 00:00:58.188
Ela tinha ainda poucos sintomas.

00:00:58.327 --> 00:01:00.396
Só tinha perdido a habilidade de
gatinhar

00:01:00.556 --> 00:01:02.412
e de andar.

00:01:02.604 --> 00:01:05.249
Não tinha problemas com alimentação
naquela altura

00:01:05.388 --> 00:01:08.727
ou dormir ou convulsões.

00:01:08.865 --> 00:01:11.425
Permitiu-nos estudar a doença.

00:01:11.564 --> 00:01:14.262
Lidar com o que o futuro nos iria trazer

00:01:14.422 --> 00:01:16.513
sem lidar ainda com os sintomas

00:01:16.673 --> 00:01:17.921
no inicio.

00:01:18.070 --> 00:01:20.715
Tivemos um ano incrível quando
ela estava ainda

00:01:20.854 --> 00:01:22.241
relativamente saudável.

00:01:22.432 --> 00:01:25.120
Ainda que ela estivesse a perder
habilidades, ainda fazia muito.

00:01:25.238 --> 00:01:28.789
Fomos de férias e tivemos imensas
experiências que, olhando

00:01:28.949 --> 00:01:31.019
para trás, foi o melhor que podíamos ter
feito.

00:01:31.275 --> 00:01:33.323
Ajudou-nos mesmo a lidar com a
seriedade do diagnóstico.

00:01:33.504 --> 00:01:35.754
É diferente para algumas familias.

00:01:35.925 --> 00:01:37.546
Elas passam meses e meses,

00:01:37.728 --> 00:01:40.149
a criança está a perder habilidades e 
a deteriorar.

00:01:40.382 --> 00:01:44.042
Deve ser muito difícil, mas 
para nós

00:01:44.138 --> 00:01:47.039
tivemos sorte, numa situação

00:01:47.231 --> 00:01:49.247
tão má, por termos um diagnóstico tão
rápido

00:01:49.642 --> 00:01:51.594
que nos ajudou.

00:01:54.079 --> 00:01:56.745
Uma semana.

00:01:58.048 --> 00:02:00.788
Foi difícil, no inicio.

00:02:01.417 --> 00:02:04.915
Eu só queria morrer, mas

00:02:05.065 --> 00:02:07.497
amo o meu filho e ele merece
tudo.

00:02:08.009 --> 00:02:10.269
Se eu morrer, não o posso ajudar.

00:02:13.182 --> 00:02:14.814
Nunca o aceita completamente.

00:02:14.974 --> 00:02:18.429
Apenas aprende a viver com isso.

00:02:20.691 --> 00:02:25.426
Demorou vários meses a aceitar
o diagnóstico da Ruby.

00:02:26.280 --> 00:02:29.117


00:02:29.255 --> 00:02:31.527


00:02:31.687 --> 00:02:35.079


00:02:35.154 --> 00:02:39.751


00:02:39.868 --> 00:02:42.417


00:02:42.609 --> 00:02:49.648


00:02:51.868 --> 00:02:56.230


00:02:56.326 --> 00:02:59.995