Quanto tempo levou a conseguir lidar com o diagnóstico?
Penso que para nós, que tínhamos estado numa "caminhada" longa
de testes, na altura em que
recebemos o diagnóstico
já estávamos preparados para ele.
De certa forma, já estávamos a lidar com isto
nesta altura.
Então, tomamos a decisão de andar mesmo para a frente e viver
as nossas vidas juntos depois deste ponto do diagnóstico.
Levou alguns meses para conseguir lidar mesmo com o diagnóstico.
Tivemos sorte porque a Amélie foi diagnosticada rapidamente.
Ela tinha ainda poucos sintomas.
Só tinha perdido a habilidade de gatinhar
e de andar.
Não tinha problemas com alimentação naquela altura
ou dormir ou convulsões.
Permitiu-nos estudar a doença.
Lidar com o que o futuro nos iria trazer
sem lidar ainda com os sintomas
no inicio.
Tivemos um ano incrível quando ela estava ainda
relativamente saudável.
Ainda que ela estivesse a perder habilidades, ainda fazia muito.
Fomos de férias e tivemos imensas experiências que, olhando
para trás, foi o melhor que podíamos ter feito.
Ajudou-nos mesmo a lidar com a seriedade do diagnóstico.
É diferente para algumas familias.
Elas passam meses e meses,
a criança está a perder habilidades e a deteriorar.
Deve ser muito difícil, mas para nós
tivemos sorte, numa situação
tão má, por termos um diagnóstico tão rápido
que nos ajudou.
Uma semana.
Foi difícil, no inicio.
Eu só queria morrer, mas
amo o meu filho e ele merece tudo.
Se eu morrer, não o posso ajudar.
Nunca o aceita completamente.
Apenas aprende a viver com isso.
Demorou vários meses a aceitar o diagnóstico da Ruby.