0:00:13.839,0:00:17.487
Quanto tempo levou a conseguir lidar com[br]o diagnóstico?

0:00:19.001,0:00:22.126
Penso que para nós, que tínhamos estado[br]numa "caminhada" longa

0:00:22.521,0:00:25.497
de testes, na altura em [br]que

0:00:25.710,0:00:28.121
recebemos o diagnóstico

0:00:28.281,0:00:31.001
já estávamos preparados para ele.

0:00:31.257,0:00:36.270
De certa forma, já estávamos a lidar com[br]isto

0:00:36.408,0:00:38.712
nesta altura.

0:00:38.830,0:00:41.987
Então, tomamos a decisão de[br]andar mesmo para a frente e viver

0:00:42.168,0:00:45.762
as nossas vidas juntos depois[br]deste ponto do diagnóstico.

0:00:49.826,0:00:52.781
Levou alguns meses para conseguir[br]lidar mesmo com o diagnóstico.

0:00:52.962,0:00:56.002
Tivemos sorte porque a Amélie foi[br]diagnosticada rapidamente.

0:00:56.194,0:00:58.188
Ela tinha ainda poucos sintomas.

0:00:58.327,0:01:00.396
Só tinha perdido a habilidade de[br]gatinhar

0:01:00.556,0:01:02.412
e de andar.

0:01:02.604,0:01:05.249
Não tinha problemas com alimentação[br]naquela altura

0:01:05.388,0:01:08.727
ou dormir ou convulsões.

0:01:08.865,0:01:11.425
Permitiu-nos estudar a doença.

0:01:11.564,0:01:14.262
Lidar com o que o futuro nos iria trazer

0:01:14.422,0:01:16.513
sem lidar ainda com os sintomas

0:01:16.673,0:01:17.921
no inicio.

0:01:18.070,0:01:20.715
Tivemos um ano incrível quando[br]ela estava ainda

0:01:20.854,0:01:22.241
relativamente saudável.

0:01:22.432,0:01:25.120
Ainda que ela estivesse a perder[br]habilidades, ainda fazia muito.

0:01:25.238,0:01:28.789
Fomos de férias e tivemos imensas[br]experiências que, olhando

0:01:28.949,0:01:31.019
para trás, foi o melhor que podíamos ter[br]feito.

0:01:31.275,0:01:33.323
Ajudou-nos mesmo a lidar com a[br]seriedade do diagnóstico.

0:01:33.504,0:01:35.754
É diferente para algumas familias.

0:01:35.925,0:01:37.546
Elas passam meses e meses,

0:01:37.728,0:01:40.149
a criança está a perder habilidades e [br]a deteriorar.

0:01:40.382,0:01:44.042
Deve ser muito difícil, mas [br]para nós

0:01:44.138,0:01:47.039
tivemos sorte, numa situação de

0:01:47.231,0:01:49.247
tão má, por termos um diagnóstico tão[br]rápido

0:01:49.642,0:01:51.594
que nos ajudou.

0:01:54.079,0:01:56.745
Uma semana.

0:01:58.048,0:02:00.788
Foi difícil, no inicio.

0:02:01.417,0:02:04.915
Eu só queria morrer, mas

0:02:05.065,0:02:07.497
amo o meu filho e ele merece[br]tudo.

0:02:08.009,0:02:10.269
Se eu morrer, não o posso ajudar.

0:02:13.182,0:02:14.814
Nunca o aceita completamente.

0:02:14.974,0:02:18.429
Apenas aprende a viver com isso.

0:02:20.691,0:02:25.426
Demorou vários meses a aceitar[br]o diagnóstico da Ruby.

0:02:26.280,0:02:29.117


0:02:29.255,0:02:31.527


0:02:31.687,0:02:35.079


0:02:35.154,0:02:39.751


0:02:39.868,0:02:42.417


0:02:42.609,0:02:49.648


0:02:51.868,0:02:56.230


0:02:56.326,0:02:59.995