Penso que para nós,
foi um longo percurso de testes,
por isso, quando chegámos ao diagnóstico
já estávamos preparados.
Então, em alguns sentidos,
já tínhamos aceitado o que estava a acontecer.
Então, tomámos a decisão de realmente continuar
e viver as nossas vidas juntos desde o diagnóstico.
Demorámos alguns meses a aceitar o diagnóstico,
mas tivemos sorte pois a Amelie teve um diagnóstico muito rápido.
Ela tinha sintomas ligeiros.
Só tinha perdido a capacidade de gatinhar e andar.
Não tinha problemas de alimentação nessa altura
ou com o sono, nem convulsões.
Isso permitiu-nos analisar a doença.
Aceitar o que o futuro nos traria
sem lidar realmente com esses sintomas no início.
Tivemos um ano fantástico, ela era relativamente saudável.
Estava a perder capacidades, mas ainda conseguimos fazer muito.
Fomos de férias várias vezes, tivemos muitas experiências,
o que, olhando para trás, foi uma das melhores coisas.
Isso ajudou-nos realmente a aceitar o diagnóstico.
Noutras famílias é diferente.
Andam meses e meses a fio
e a criança a perder capacidades e a deteriorar-se,
deve ser muito, muito difícil, mas nós tivemos muita sorte,
numa situação infeliz, por termos tido
um diagnóstico rápido, que nos ajudou a aceitar isso.
Uma semana.
Foi difícil, a primeira vez.
Só queria morrer, mas adoro o meu filho e ele merece tudo.
E se eu morrer, não o posso ajudar.
Não aceitamos uma coisa assim.
Apenas aprendemos a viver com isso.
Foram necessários vários meses para aceitar o diagnóstico da Ruby.
No início, estava zangada e em negação, não aceitava.
Mas, lentamente, comecei a procurar na Internet
algum apoio e alguma informação
e encontrei uma família na Austrália,
Alex e a sua menina, Artemissia,
tinha a doença de Sandhoff.
Ele ajudou-me a aceitar o que ia acontecer
e partilhou alguns dos conselhos e as coisas que fez pela filha.
Devagar, a partir desse ponto, comecei a aceitar,
mas demorou vários meses.