1
00:00:18,960 --> 00:00:20,920
Penso que para nós,

2
00:00:21,080 --> 00:00:24,560
foi um longo percurso de testes,

3
00:00:24,720 --> 00:00:27,640
por isso, 
quando chegámos ao diagnóstico

4
00:00:27,800 --> 00:00:30,360
já estávamos preparados.

5
00:00:30,600 --> 00:00:32,640
Então, em alguns sentidos,

6
00:00:32,800 --> 00:00:37,880
já tínhamos aceitado
o que estava a acontecer.

7
00:00:38,440 --> 00:00:41,360
Então, tomámos a decisão
de realmente continuar

8
00:00:41,520 --> 00:00:45,200
e viver as nossas vidas juntos
desde o diagnóstico.

9
00:00:49,720 --> 00:00:52,440
Demorámos alguns meses
a aceitar o diagnóstico,

10
00:00:52,600 --> 00:00:55,440
mas tivemos sorte pois a Amelie
teve um diagnóstico muito rápido.

11
00:00:55,600 --> 00:00:56,760
Ela tinha sintomas ligeiros.

12
00:00:57,040 --> 00:01:01,280
Só tinha perdido a capacidade
de gatinhar e andar.

13
00:01:02,000 --> 00:01:03,840
Não tinha problemas
de alimentação nessa altura

14
00:01:04,000 --> 00:01:07,040
ou com o sono, nem convulsões.

15
00:01:07,520 --> 00:01:10,880
Isso permitiu-nos analisar a doença.

16
00:01:11,040 --> 00:01:13,080
Aceitar o que o futuro nos traria

17
00:01:13,240 --> 00:01:16,000
sem lidar realmente
com esses sintomas no início.

18
00:01:16,200 --> 00:01:21,400
Tivemos um ano fantástico,
ela era relativamente saudável.

19
00:01:21,680 --> 00:01:24,400
Estava a perder capacidades,
mas ainda conseguimos fazer muito.

20
00:01:24,640 --> 00:01:28,080
Fomos de férias várias vezes,
tivemos muitas experiências,

21
00:01:28,240 --> 00:01:30,320
o que, olhando para trás,
foi uma das melhores coisas.

22
00:01:30,560 --> 00:01:32,960
Isso ajudou-nos realmente
a aceitar o diagnóstico.

23
00:01:33,120 --> 00:01:34,200
Noutras famílias é diferente.

24
00:01:34,360 --> 00:01:36,360
Andam meses e meses a fio

25
00:01:36,520 --> 00:01:40,440
e a criança a perder capacidades
e a deteriorar-se,

26
00:01:40,600 --> 00:01:45,240
deve ser muito, muito difícil,
mas nós tivemos muita sorte,

27
00:01:45,400 --> 00:01:47,000
numa situação infeliz,
por termos tido

28
00:01:47,160 --> 00:01:50,040
um diagnóstico rápido,
que nos ajudou a aceitar isso.

29
00:01:54,360 --> 00:01:55,360
Uma semana.

30
00:01:57,840 --> 00:02:00,320
Foi difícil, a primeira vez.

31
00:02:01,720 --> 00:02:07,400
Só queria morrer, mas adoro 
o meu filho e ele merece tudo.

32
00:02:07,800 --> 00:02:09,560
E se eu morrer, não o posso ajudar.

33
00:02:13,000 --> 00:02:14,160
Não aceitamos uma coisa assim.

34
00:02:14,320 --> 00:02:16,040
Apenas aprendemos a viver com isso.

35
00:02:20,720 --> 00:02:25,440
Foram necessários vários meses
para aceitar o diagnóstico da Ruby.

36
00:02:26,080 --> 00:02:29,800
No início, estava zangada 
e em negação, não aceitava.

37
00:02:31,120 --> 00:02:34,680
Mas, lentamente,
comecei a procurar na Internet

38
00:02:34,840 --> 00:02:39,360
algum apoio e alguma informação

39
00:02:39,520 --> 00:02:43,800
e encontrei
uma família na Austrália,

40
00:02:43,960 --> 00:02:45,640
Alex e a sua menina,
Artemissia,

41
00:02:45,800 --> 00:02:47,320
tinha a doença de Sandhoff.

42
00:02:47,600 --> 00:02:51,000
Ele ajudou-me a aceitar
o que ia acontecer

43
00:02:51,160 --> 00:02:56,400
e partilhou alguns dos conselhos
e as coisas que fez pela filha.

44
00:02:56,680 --> 00:02:59,840
Devagar, a partir desse ponto,
comecei a aceitar,

45
00:03:00,000 --> 00:03:01,400
mas demorou vários meses.