0:00:18.960,0:00:20.920
Penso che noi stessi,

0:00:21.080,0:00:24.560
abbiamo attraversato[br]un lungo percorso di prova,

0:00:24.720,0:00:27.640
quindi quando siamo giunti[br]alla diagnosi

0:00:27.800,0:00:30.360
eravamo già preparati a riceverla.

0:00:30.600,0:00:32.640
Quindi, in un certo senso,

0:00:32.800,0:00:37.880
eravamo già arrivati a quel punto.

0:00:38.440,0:00:41.360
E abbiamo preso la decisione[br]di andare avanti

0:00:41.520,0:00:45.200
e di vivere insieme la nostra vita[br]dopo il momento della diagnosi.

0:00:49.720,0:00:52.440
Ci sono voluti alcuni mesi[br]per giungere alla diagnosi,

0:00:52.600,0:00:55.440
ma siamo stati fortunati,[br]la diagnosi di Amelie è stata rapida.

0:00:55.600,0:00:56.760
Aveva sintomi lievi.

0:00:57.040,0:01:01.280
Aveva solo perso la capacità[br]di gattonare e camminare.

0:01:02.000,0:01:03.840
Non c’erano ancora[br]problemi di alimentazione,

0:01:04.000,0:01:07.040
di sonno o di crisi convulsive.

0:01:07.520,0:01:10.880
Ci ha permesso[br]di esaminare la malattia.

0:01:11.040,0:01:13.080
All’inizio, si accetta[br]il futuro che ci viene riservato

0:01:13.240,0:01:16.000
senza affrontare[br]effettivamente i sintomi.

0:01:16.200,0:01:21.400
E abbiamo avuto un anno fantastico [br]in cui era relativamente sana.

0:01:21.680,0:01:24.400
Stava perdendo delle abilità,[br]ma ancora riuscivamo a fare molto.

0:01:24.640,0:01:28.080
In realtà, abbiamo fatto un sacco [br]di vacanze, di esperienze

0:01:28.240,0:01:30.320
e guardare indietro è sempre[br]una delle cose migliori.

0:01:30.560,0:01:32.960
Questo ci ha davvero aiutato [br]ad accettare la diagnosi.

0:01:33.120,0:01:34.200
Per alcuni è diverso.

0:01:34.360,0:01:36.360
Procedono mese per mese

0:01:36.520,0:01:40.440
mentre il bambino[br]perde capacità e peggiora,

0:01:40.600,0:01:45.240
il che deve essere molto difficile,[br]ma noi siamo stati fortunati,

0:01:45.400,0:01:47.000
in una situazione sfortunata[br]di avere

0:01:47.160,0:01:50.040
una diagnosi così precoce[br]ci ha aiutato ad accettarla.

0:01:54.360,0:01:55.360
Una settimana.

0:01:57.840,0:02:00.320
È stato difficile, la prima volta.

0:02:01.720,0:02:07.400
Volevo solo morire, ma adoro[br]mio figlio e lui merita tutto.

0:02:07.800,0:02:09.560
E se muoio, non posso aiutarlo.

0:02:13.000,0:02:14.160
Non si accetta mai.

0:02:14.320,0:02:16.040
Impari solo a conviverci.

0:02:20.720,0:02:25.440
Mi ci sono voluti diversi mesi[br]per accettare la diagnosi di Ruby.

0:02:26.080,0:02:29.800
All’inizio ero arrabbiata, tendevo[br]a negare e non volevo accettarla.

0:02:31.120,0:02:34.680
Ma lentamente[br]ho iniziato a cercare su Internet

0:02:34.840,0:02:39.360
un po’ di supporto[br]e qualche informazione

0:02:39.520,0:02:43.800
e ho incontrato[br]una famiglia in Australia,

0:02:43.960,0:02:45.640
Alex e la sua bambina,[br]Artemissia,

0:02:45.800,0:02:47.320
aveva avuto la malattia di Sandhoff.

0:02:47.600,0:02:51.000
Mi ha aiutato a capire[br]cosa stava per accadere

0:02:51.160,0:02:56.400
e mi ha dato alcuni consigli e mi ha[br]mostrato come faceva per sua figlia.

0:02:56.680,0:02:59.840
Da quel momento in poi[br]ho iniziato ad accettarla,

0:03:00.000,0:03:01.400
ci sono voluti diversi mesi.