WEBVTT

00:00:18.960 --> 00:00:20.920
Wir hatten damals schon

00:00:21.080 --> 00:00:24.560
einen langen Weg
mit vielen Test hinter uns.

00:00:24.720 --> 00:00:27.640
Als wir dann die Diagnose bekamen,

00:00:27.800 --> 00:00:30.360
waren wir schon darauf vorbereitet.

00:00:30.600 --> 00:00:32.640
Wir hatten uns

00:00:32.800 --> 00:00:37.880
zu diesem Zeitpunkt
schon damit abgefunden.

00:00:38.440 --> 00:00:41.360
Wir haben dann beschlossen,
dass wir

00:00:41.520 --> 00:00:45.200
unser Leben gemeinsam meistern,
auch mit der Diagnose.

00:00:49.720 --> 00:00:52.440
Es dauerte ein paar Monate,
um uns damit abzufinden.

00:00:52.600 --> 00:00:55.440
Unser Glück war, dass Amelie
schnell eine Diagnose bekam.

00:00:55.600 --> 00:00:56.760
Sie hatte leichte Symptome.

00:00:57.040 --> 00:01:01.280
Sie konnte bloß nicht mehr
krabbeln und gehen.

00:01:02.000 --> 00:01:03.840
Die Ernährung war noch kein Problem,

00:01:04.000 --> 00:01:07.040
auch nicht das Schlafen
oder Krampfanfälle.

00:01:07.520 --> 00:01:10.880
So konnte wir uns
mit der Krankheit auseinandersetzen

00:01:11.040 --> 00:01:13.080
und uns auf die Zukunft einstellen,

00:01:13.240 --> 00:01:16.000
noch bevor diese Symptome auftraten.

00:01:16.200 --> 00:01:21.400
Wir hatten ein tolles Jahr,
in dem sie noch gesund war.

00:01:21.680 --> 00:01:24.400
Sie baute ab,
aber wir konnten noch viel machen.

00:01:24.640 --> 00:01:28.080
Wir waren in Urlaub
und haben einiges erlebt.

00:01:28.240 --> 00:01:30.320
Rückblickend war das
eines der besten Dinge.

00:01:30.560 --> 00:01:32.960
Die Diagnose war so
leichter anzunehmen.

00:01:33.120 --> 00:01:34.200
Für manche ist das anders.

00:01:34.360 --> 00:01:36.360
Manche Familien gehen
einen langen Weg,

00:01:36.520 --> 00:01:40.440
das Kind verliert Fähigkeiten
und baut ab.

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Das muss hart sein.
Wir hatten da Glück

00:01:45.400 --> 00:01:47.000
im Unglück sozusagen.

00:01:47.160 --> 00:01:50.040
Die rasche Diagnose hat
uns sehr geholfen.

00:01:54.360 --> 00:01:55.360
Eine Woche.

00:01:57.840 --> 00:02:00.320
Es war hart am Anfang.

00:02:01.720 --> 00:02:07.400
Ich wollte nur sterben, 
aber ich liebe meinen Sohn

00:02:07.800 --> 00:02:09.560
wollte ihm ja helfen.

00:02:13.000 --> 00:02:14.160
Man kommt damit nicht klar.

00:02:14.320 --> 00:02:16.040
Man lernt einfach, damit zu leben.

00:02:20.720 --> 00:02:25.440
Ich konnte Rubys Diagnose
erst nach Monaten annehmen.

00:02:26.080 --> 00:02:29.800
Zuerst war ich wütend
und wollte es nicht wahrhaben.

00:02:31.120 --> 00:02:34.680
Aber dann fing ich an,
im Internet

00:02:34.840 --> 00:02:39.360
nach Unterstützung
und Informationen zu suchen,

00:02:39.520 --> 00:02:43.800
Ich stieß auf
eine Familie in Australien,

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Alex und seine Tochter Artemissia,

00:02:45.800 --> 00:02:47.320
sie hatte die Sandhoff-Krankheit.

00:02:47.600 --> 00:02:51.000
Er half mir,
mit der Situation zurechtzukommen,

00:02:51.160 --> 00:02:56.400
gab mir Ratschläge und erzählte,
was er für seine Tochter machte.

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Ab da begann ich langsam,
es anzunehmen.

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Aber es dauerte mehrere Monate.