WEBVTT

00:00:13.350 --> 00:00:16.211
Como gere as secreçōes?

00:00:19.463 --> 00:00:21.547
Com muito treino.

00:00:21.732 --> 00:00:23.381
Respiratório.

00:00:23.669 --> 00:00:29.064
Nós usamos uma máscara.

00:00:31.314 --> 00:00:32.734
Experimentamos muito.

00:00:32.958 --> 00:00:35.294
Dado que a Ruby tinha complicaçōes com a
via respiratória

00:00:35.550 --> 00:00:37.941
as secreçōes tornaram-se num problema
muito grande para nós

00:00:38.131 --> 00:00:40.213
porque vieram complicar ainda mais os
problemas com a sua via respiratória.

00:00:40.439 --> 00:00:44.727
Tentamos vários tipos de medicação.

00:00:44.791 --> 00:00:50.441
"Glycopyrrolate, o selo de "hyoscine" foi


00:00:50.665 --> 00:00:52.252
o mais eficaz para a Ruby.

00:00:52.681 --> 00:00:57.526
O "Glycopyrrolate" congestionava-a de 
de mais

00:00:57.681 --> 00:00:58.876
e era muito complicado gerir.

00:00:59.229 --> 00:01:01.818
Nós experimentamos, e conhecemos muitas
crianças

00:01:01.990 --> 00:01:03.858
que o usam mas para nós

00:01:04.052 --> 00:01:05.569
era demasiado para a Ruby.

00:01:06.118 --> 00:01:09.578
Posicionamento, percussão do peito

00:01:09.927 --> 00:01:12.670
e terapia respiratória para abrir as 
suas vias respiratórias

00:01:12.894 --> 00:01:14.590
de forma a drenar as secreções.

00:01:14.876 --> 00:01:16.743
Este problema foi continuo.

00:01:16.935 --> 00:01:18.395
Tivemos, também uma máquina para
aspirar

00:01:18.593 --> 00:01:21.919
e eu fui treinada em manter a via 
respiratória aberta e

00:01:22.139 --> 00:01:24.598
como usar a máquina corretamente
e em segurança.

00:01:28.315 --> 00:01:31.039
A Amélie começou a tomar "Glycopyvrronium"

00:01:31.234 --> 00:01:32.840
há alguns anos atrás quando

00:01:32.967 --> 00:01:35.149
ela começou a ter problemas com
as secreções.

00:01:35.258 --> 00:01:37.297
Funcionou bem durante o primeiro ano.


00:01:37.586 --> 00:01:39.259
Mas deparamos com problemas


00:01:39.431 --> 00:01:42.037
quando tivemos que aumentar a
dose


00:01:42.171 --> 00:01:44.754
uma vez que estava a secar-lhe os olhos
e isso foi um problema muito grande.

00:01:44.988 --> 00:01:51.122
Depois fomos colocados na lista de
espera para Botox.

00:01:51.345 --> 00:01:54.939
Ela agora recebe injeçōes de Botox nas
glandes salivares o que

00:01:55.166 --> 00:01:59.260
a ajuda imenso e mantém as secreçōes
em sob controlo.

00:01:59.450 --> 00:02:01.916
Fez uma diferença enorme.

00:02:02.171 --> 00:02:04.338
As injeções sāo em três locais

00:02:04.562 --> 00:02:06.824
e nāo a secam completamente.

00:02:07.055 --> 00:02:09.501
Mantém alguma saliva na sua boca.

00:02:09.661 --> 00:02:12.554
Nós continuamos a usar o
"Glycopyrronium"


00:02:12.744 --> 00:02:14.513
para secar as suas secreções um
pouco mais.

00:02:14.675 --> 00:02:16.345
Significa que temos variações e que

00:02:16.400 --> 00:02:18.361
lhe damos mais ou menos
dependent de como ela está.

00:02:18.432 --> 00:02:20.598
Podemos "afinar" dependendo do
tempo ou se

00:02:20.665 --> 00:02:22.182
ela estiver constipada.

00:02:22.617 --> 00:02:24.338


00:02:24.379 --> 00:02:25.725


00:02:25.981 --> 00:02:27.858


00:02:27.891 --> 00:02:29.574


00:02:29.830 --> 00:02:31.835


00:02:32.031 --> 00:02:34.183


00:02:34.384 --> 00:02:35.706


00:02:35.909 --> 00:02:38.096


00:02:40.489 --> 00:02:45.266


00:02:45.403 --> 00:02:47.249


00:02:47.506 --> 00:02:50.440


00:02:50.635 --> 00:02:53.715


00:02:53.938 --> 00:02:56.294


00:02:56.519 --> 00:03:01.009


00:03:01.368 --> 00:03:04.698


00:03:04.925 --> 00:03:07.281


00:03:07.411 --> 00:03:11.284


00:03:11.443 --> 00:03:14.063


00:03:14.289 --> 00:03:18.878


00:03:19.006 --> 00:03:21.052


00:03:21.215 --> 00:03:24.878