Como gere as secreçōes?
Com muito treino.
Respiratório.
Nós usamos uma máscara.
Experimentamos muito.
Dado que a Ruby tinha complicaçōes com a via respiratória
as secreçōes tornaram-se num problema muito grande para nós
porque vieram complicar ainda mais os problemas com a sua via respiratória.
Tentamos vários tipos de medicação.
"Glycopyrrolate, o selo de "hyoscine" foi
o mais eficaz para a Ruby.
O "Glycopyrrolate" congestionava-a de de mais
e era muito complicado gerir.
Nós experimentamos, e conhecemos muitas crianças
que o usam mas para nós
era demasiado para a Ruby.
Posicionamento, percussão do peito
e terapia respiratória para abrir as suas vias respiratórias
de forma a drenar as secreções.
Este problema foi continuo.
Tivemos, também uma máquina para aspirar
e eu fui treinada em manter a via respiratória aberta e
como usar a máquina corretamente e em segurança.
A Amélie começou a tomar "Glycopyvrronium"
há alguns anos atrás quando
ela começou a ter problemas com as secreções.
Funcionou bem durante o primeiro ano.
Mas deparamos com problemas
quando tivemos que aumentar a dose
uma vez que estava a secar-lhe os olhos e isso foi um problema muito grande.
Depois fomos colocados na lista de espera para Botox.
Ela agora recebe injeçōes de Botox nas glandes salivares o que
a ajuda imenso e mantém as secreçōes em sob controlo.
Fez uma diferença enorme.
As injeções sāo em três locais
e nāo a secam completamente.
Mantém alguma saliva na sua boca.
Nós continuamos a usar o "Glycopyrronium"
para secar as suas secreções um pouco mais.
Significa que temos variações e que
lhe damos mais ou menos dependent de como ela está.
Podemos "afinar" dependendo do tempo ou se
ela estiver constipada.