1
00:00:13,350 --> 00:00:16,211
Como gere as secreçōes?

2
00:00:19,463 --> 00:00:21,547
Com muito treino.

3
00:00:21,732 --> 00:00:23,381
Respiratório.

4
00:00:23,669 --> 00:00:29,064
Nós usamos uma máscara.

5
00:00:31,314 --> 00:00:32,734
Experimentamos muito.

6
00:00:32,958 --> 00:00:35,294
Dado que a Ruby tinha complicaçōes com a
via respiratória

7
00:00:35,550 --> 00:00:37,941
as secreçōes tornaram-se num problema
muito grande para nós

8
00:00:38,131 --> 00:00:40,213
porque vieram complicar ainda mais os
problemas com a sua via respiratória.

9
00:00:40,439 --> 00:00:44,727
Tentamos vários tipos de medicação.

10
00:00:44,791 --> 00:00:50,441
"Glycopyrrolate, o selo de "hyoscine" foi


11
00:00:50,665 --> 00:00:52,252
o mais eficaz para a Ruby.

12
00:00:52,681 --> 00:00:57,526
O "Glycopyrrolate" congestionava-a de 
de mais

13
00:00:57,681 --> 00:00:58,876
e era muito complicado gerir.

14
00:00:59,229 --> 00:01:01,818
Nós experimentamos, e conhecemos muitas
crianças

15
00:01:01,990 --> 00:01:03,858
que o usam mas para nós

16
00:01:04,052 --> 00:01:05,569
era demasiado para a Ruby.

17
00:01:06,118 --> 00:01:09,578
Posicionamento, percussão do peito

18
00:01:09,927 --> 00:01:12,670
e terapia respiratória para abrir as 
suas vias respiratórias

19
00:01:12,894 --> 00:01:14,590
de forma a drenar as secreções.

20
00:01:14,876 --> 00:01:16,743
Este problema foi continuo.

21
00:01:16,935 --> 00:01:18,395
Tivemos, também uma máquina para
aspirar

22
00:01:18,593 --> 00:01:21,919
e eu fui treinada em manter a via 
respiratória aberta e

23
00:01:22,139 --> 00:01:24,598
como usar a máquina corretamente
e em segurança.

24
00:01:28,315 --> 00:01:31,039
A Amélie começou a tomar "Glycopyvrronium"

25
00:01:31,234 --> 00:01:32,840
há alguns anos atrás quando

26
00:01:32,967 --> 00:01:35,149
ela começou a ter problemas com
as secreções.

27
00:01:35,258 --> 00:01:37,297
Funcionou bem durante o primeiro ano.


28
00:01:37,586 --> 00:01:39,259
Mas deparamos com problemas


29
00:01:39,431 --> 00:01:42,037
quando tivemos que aumentar a
dose


30
00:01:42,171 --> 00:01:44,754
uma vez que estava a secar-lhe os olhos
e isso foi um problema muito grande.

31
00:01:44,988 --> 00:01:51,122
Depois fomos colocados na lista de
espera para Botox.

32
00:01:51,345 --> 00:01:54,939
Ela agora recebe injeçōes de Botox nas
glandes salivares o que

33
00:01:55,166 --> 00:01:59,260
a ajuda imenso e mantém as secreçōes
em sob controlo.

34
00:01:59,450 --> 00:02:01,916
Fez uma diferença enorme.

35
00:02:02,171 --> 00:02:04,338
As injeções sāo em três locais

36
00:02:04,562 --> 00:02:06,824
e nāo a secam completamente.

37
00:02:07,055 --> 00:02:09,501
Mantém alguma saliva na sua boca.

38
00:02:09,661 --> 00:02:12,554
Nós continuamos a usar o
"Glycopyrronium"


39
00:02:12,744 --> 00:02:14,513
para secar as suas secreções um
pouco mais.

40
00:02:14,675 --> 00:02:16,345
Significa que temos variações e que

41
00:02:16,400 --> 00:02:18,361
lhe damos mais ou menos
dependent de como ela está.

42
00:02:18,432 --> 00:02:20,598
Podemos "afinar" dependendo do
tempo ou se

43
00:02:20,665 --> 00:02:22,182
ela estiver constipada.

44
00:02:22,617 --> 00:02:24,338


45
00:02:24,379 --> 00:02:25,725


46
00:02:25,981 --> 00:02:27,858


47
00:02:27,891 --> 00:02:29,574


48
00:02:29,830 --> 00:02:31,835


49
00:02:32,031 --> 00:02:34,183


50
00:02:34,384 --> 00:02:35,706


51
00:02:35,909 --> 00:02:38,096


52
00:02:40,489 --> 00:02:45,266


53
00:02:45,403 --> 00:02:47,249


54
00:02:47,506 --> 00:02:50,440


55
00:02:50,635 --> 00:02:53,715


56
00:02:53,938 --> 00:02:56,294


57
00:02:56,519 --> 00:03:01,009


58
00:03:01,368 --> 00:03:04,698


59
00:03:04,925 --> 00:03:07,281


60
00:03:07,411 --> 00:03:11,284


61
00:03:11,443 --> 00:03:14,063


62
00:03:14,289 --> 00:03:18,878


63
00:03:19,006 --> 00:03:21,052


64
00:03:21,215 --> 00:03:24,878