WEBVTT

00:00:18.840 --> 00:00:20.320
Tantissima formazione.

00:00:21.280 --> 00:00:22.440
Formazione sul respiro.

00:00:23.280 --> 00:00:28.520
Utilizziamo una maschera PEP.

00:00:30.720 --> 00:00:32.320
Ne abbiamo provati molti.

00:00:32.480 --> 00:00:35.240
Dato che Ruby aveva problemi
con le vie aeree,

00:00:35.400 --> 00:00:37.440
le secrezioni erano
un problema enorme per noi

00:00:37.600 --> 00:00:39.560
perché complicavano
i suoi problemi.

00:00:41.160 --> 00:00:44.040
Abbiamo provato diversi farmaci.

00:00:44.520 --> 00:00:47.760
Penso al glicopirrolato,
poi abbiamo provato il cerotto:

00:00:47.920 --> 00:00:51.600
penso che il cerotto alla ioscina
sia stato il più efficace per Ruby.

00:00:52.480 --> 00:00:58.000
Il glicorirrolato la asciugava troppo
ed era una linea ottima

00:00:58.240 --> 00:01:02.000
quindi lo abbiamo provato e sappiamo
che molti bambini lo usano,

00:01:02.160 --> 00:01:04.080
ma per noi era troppo per Ruby.

00:01:05.960 --> 00:01:10.680
Le secrezioni sono posizionamento,
percussione e terapia toraciche

00:01:10.840 --> 00:01:13.880
per aprire le vie aeree e le cose
per drenare queste secrezioni.

00:01:14.480 --> 00:01:16.040
È stato un problema continuo.

00:01:16.400 --> 00:01:20.360
Avevamo un aspiratore e ho fatto
un corso su pulizia delle vie aeree

00:01:20.520 --> 00:01:23.760
e utilizzo sicuro e corretto
dell’aspiratore.

00:01:28.400 --> 00:01:31.760
Amelie ha iniziato ad assumere
glicopirronio alcuni anni fa

00:01:31.920 --> 00:01:34.360
quando ebbe i primi problemi
con le secrezioni.

00:01:34.520 --> 00:01:36.840
Ha funzionato molto bene
per all’incirca il primo anno.

00:01:37.320 --> 00:01:41.400
Abbiamo avuto dei problemi quando
abbiamo dovuto aumentare la dose

00:01:41.560 --> 00:01:44.280
perché le asciugava gli occhi
ed era un problema importante.

00:01:45.560 --> 00:01:50.920
Poi, ci hanno consigliato
il Botox e lo ha fatto.

00:01:51.080 --> 00:01:54.480
Quindi ora ha il Botox
sulle ghiandole

00:01:54.680 --> 00:01:56.040
e questo la aiuta davvero

00:01:56.200 --> 00:01:59.480
a mantenere le secrezioni
sotto controllo al momento.

00:02:00.280 --> 00:02:01.800
È stata la differenza più grande.

00:02:01.960 --> 00:02:05.440
L’iniezione è in tre punti
e non la asciuga completamente,

00:02:05.600 --> 00:02:08.920
quindi mantiene
un po’ di liquido in bocca

00:02:09.080 --> 00:02:13.760
e usiamo ancora il glico
per asciugare un po’ di più.

00:02:13.920 --> 00:02:15.160
Significa avere una variazione,

00:02:15.320 --> 00:02:17.640
potergliene dare di meno o di più
a seconda di come sta.

00:02:17.800 --> 00:02:20.600
Possiamo regolarlo in base
al tempo o se ha un raffreddore.

00:02:22.880 --> 00:02:25.400
Al momento,
Hope ha un cerotto alla ioscina che–

00:02:25.880 --> 00:02:28.760
ora ha un cerotto completo
che non funziona molto bene.

00:02:29.240 --> 00:02:32.280
Quindi, dovrò rivolgermi
al mio medico

00:02:32.440 --> 00:02:34.840
per ottenere una sorta di,
penso che ci sia un altro liquido

00:02:35.040 --> 00:02:37.440
che possiamo usare per aiutarla.

00:02:40.600 --> 00:02:44.800
Le secrezioni di Isabella
sono parzialmente controllate

00:02:44.960 --> 00:02:48.800
con le iniezioni di Botox
nelle ghiandole salivari.

00:02:50.080 --> 00:02:55.360
Le secrezioni mucose sono aiutate
con l’uso di farmaci alla mucodina.

00:02:55.880 --> 00:03:00.800
Usiamo un aspiratore
per estrargliele.

00:03:00.960 --> 00:03:04.600
Inoltre, usiamo moltissimi
drenaggi posturali

00:03:04.760 --> 00:03:08.280
soprattutto di notte,
quando dorme di lato,

00:03:08.480 --> 00:03:13.400
così le secrezioni fuoriescono 
e non rischia il soffocamento.

00:03:15.080 --> 00:03:18.160
E facciamo anche
fisioterapia toracica quotidiana,

00:03:18.320 --> 00:03:20.760
solo per mantenere le cose
in movimento

00:03:20.920 --> 00:03:23.720
e si può aumentare se ha
una giornata un po’ più negativa.