Tantissima formazione.
Formazione sul respiro.
Utilizziamo una maschera PEP.
Ne abbiamo provati molti.
Dato che Ruby aveva problemi con le vie aeree,
le secrezioni erano un problema enorme per noi
perché complicavano i suoi problemi.
Abbiamo provato diversi farmaci.
Penso al glicopirrolato, poi abbiamo provato il cerotto:
penso che il cerotto alla ioscina sia stato il più efficace per Ruby.
Il glicorirrolato la asciugava troppo ed era una linea ottima
quindi lo abbiamo provato e sappiamo che molti bambini lo usano,
ma per noi era troppo per Ruby.
Le secrezioni sono posizionamento, percussione e terapia toraciche
per aprire le vie aeree e le cose per drenare queste secrezioni.
È stato un problema continuo.
Avevamo un aspiratore e ho fatto un corso su pulizia delle vie aeree
e utilizzo sicuro e corretto dell’aspiratore.
Amelie ha iniziato ad assumere glicopirronio alcuni anni fa
quando ebbe i primi problemi con le secrezioni.
Ha funzionato molto bene per all’incirca il primo anno.
Abbiamo avuto dei problemi quando abbiamo dovuto aumentare la dose
perché le asciugava gli occhi ed era un problema importante.
Poi, ci hanno consigliato il Botox e lo ha fatto.
Quindi ora ha il Botox sulle ghiandole
e questo la aiuta davvero
a mantenere le secrezioni sotto controllo al momento.
È stata la differenza più grande.
L’iniezione è in tre punti e non la asciuga completamente,
quindi mantiene un po’ di liquido in bocca
e usiamo ancora il glico per asciugare un po’ di più.
Significa avere una variazione,
potergliene dare di meno o di più a seconda di come sta.
Possiamo regolarlo in base al tempo o se ha un raffreddore.
Al momento, Hope ha un cerotto alla ioscina che–
ora ha un cerotto completo che non funziona molto bene.
Quindi, dovrò rivolgermi al mio medico
per ottenere una sorta di, penso che ci sia un altro liquido
che possiamo usare per aiutarla.
Le secrezioni di Isabella sono parzialmente controllate
con le iniezioni di Botox nelle ghiandole salivari.
Le secrezioni mucose sono aiutate con l’uso di farmaci alla mucodina.
Usiamo un aspiratore per estrargliele.
Inoltre, usiamo moltissimi drenaggi posturali
soprattutto di notte, quando dorme di lato,
così le secrezioni fuoriescono e non rischia il soffocamento.
E facciamo anche fisioterapia toracica quotidiana,
solo per mantenere le cose in movimento
e si può aumentare se ha una giornata un po’ più negativa.