0:00:18.840,0:00:20.320
Tantissima formazione.

0:00:21.280,0:00:22.440
Formazione sul respiro.

0:00:23.280,0:00:28.520
Utilizziamo una maschera PEP.

0:00:30.720,0:00:32.320
Ne abbiamo provati molti.

0:00:32.480,0:00:35.240
Dato che Ruby aveva problemi[br]con le vie aeree,

0:00:35.400,0:00:37.440
le secrezioni erano[br]un problema enorme per noi

0:00:37.600,0:00:39.560
perché complicavano[br]i suoi problemi.

0:00:41.160,0:00:44.040
Abbiamo provato diversi farmaci.

0:00:44.520,0:00:47.760
Penso al glicopirrolato,[br]poi abbiamo provato il cerotto:

0:00:47.920,0:00:51.600
penso che il cerotto alla ioscina[br]sia stato il più efficace per Ruby.

0:00:52.480,0:00:58.000
Il glicorirrolato la asciugava troppo[br]ed era una linea ottima

0:00:58.240,0:01:02.000
quindi lo abbiamo provato e sappiamo[br]che molti bambini lo usano,

0:01:02.160,0:01:04.080
ma per noi era troppo per Ruby.

0:01:05.960,0:01:10.680
Le secrezioni sono posizionamento,[br]percussione e terapia toraciche

0:01:10.840,0:01:13.880
per aprire le vie aeree e le cose[br]per drenare queste secrezioni.

0:01:14.480,0:01:16.040
È stato un problema continuo.

0:01:16.400,0:01:20.360
Avevamo un aspiratore e ho fatto[br]un corso su pulizia delle vie aeree

0:01:20.520,0:01:23.760
e utilizzo sicuro e corretto[br]dell’aspiratore.

0:01:28.400,0:01:31.760
Amelie ha iniziato ad assumere[br]glicopirronio alcuni anni fa

0:01:31.920,0:01:34.360
quando ebbe i primi problemi[br]con le secrezioni.

0:01:34.520,0:01:36.840
Ha funzionato molto bene[br]per all’incirca il primo anno.

0:01:37.320,0:01:41.400
Abbiamo avuto dei problemi quando[br]abbiamo dovuto aumentare la dose

0:01:41.560,0:01:44.280
perché le asciugava gli occhi[br]ed era un problema importante.

0:01:45.560,0:01:50.920
Poi, ci hanno consigliato[br]il Botox e lo ha fatto.

0:01:51.080,0:01:54.480
Quindi ora ha il Botox[br]sulle ghiandole

0:01:54.680,0:01:56.040
e questo la aiuta davvero

0:01:56.200,0:01:59.480
a mantenere le secrezioni[br]sotto controllo al momento.

0:02:00.280,0:02:01.800
È stata la differenza più grande.

0:02:01.960,0:02:05.440
L’iniezione è in tre punti[br]e non la asciuga completamente,

0:02:05.600,0:02:08.920
quindi mantiene[br]un po’ di liquido in bocca

0:02:09.080,0:02:13.760
e usiamo ancora il glico[br]per asciugare un po’ di più.

0:02:13.920,0:02:15.160
Significa avere una variazione,

0:02:15.320,0:02:17.640
potergliene dare di meno o di più[br]a seconda di come sta.

0:02:17.800,0:02:20.600
Possiamo regolarlo in base[br]al tempo o se ha un raffreddore.

0:02:22.880,0:02:25.400
Al momento,[br]Hope ha un cerotto alla ioscina che–

0:02:25.880,0:02:28.760
ora ha un cerotto completo[br]che non funziona molto bene.

0:02:29.240,0:02:32.280
Quindi, dovrò rivolgermi[br]al mio medico

0:02:32.440,0:02:34.840
per ottenere una sorta di,[br]penso che ci sia un altro liquido

0:02:35.040,0:02:37.440
che possiamo usare per aiutarla.

0:02:40.600,0:02:44.800
Le secrezioni di Isabella[br]sono parzialmente controllate

0:02:44.960,0:02:48.800
con le iniezioni di Botox[br]nelle ghiandole salivari.

0:02:50.080,0:02:55.360
Le secrezioni mucose sono aiutate[br]con l’uso di farmaci alla mucodina.

0:02:55.880,0:03:00.800
Usiamo un aspiratore[br]per estrargliele.

0:03:00.960,0:03:04.600
Inoltre, usiamo moltissimi[br]drenaggi posturali

0:03:04.760,0:03:08.280
soprattutto di notte,[br]quando dorme di lato,

0:03:08.480,0:03:13.400
così le secrezioni fuoriescono [br]e non rischia il soffocamento.

0:03:15.080,0:03:18.160
E facciamo anche[br]fisioterapia toracica quotidiana,

0:03:18.320,0:03:20.760
solo per mantenere le cose[br]in movimento

0:03:20.920,0:03:23.720
e si può aumentare se ha[br]una giornata un po’ più negativa.