Tantissima formazione.
Formazione sul respiro.
Utilizziamo una maschera PEP.
Ne abbiamo provati molti.
Dato che Ruby aveva problemi
con le vie aeree,
le secrezioni erano
un problema enorme per noi
perché complicavano
i suoi problemi.
Abbiamo provato diversi farmaci.
Penso al glicopirrolato,
poi abbiamo provato il cerotto:
penso che il cerotto alla ioscina
sia stato il più efficace per Ruby.
Il glicorirrolato la asciugava troppo
ed era una linea ottima
quindi lo abbiamo provato e sappiamo
che molti bambini lo usano,
ma per noi era troppo per Ruby.
Le secrezioni sono posizionamento,
percussione e terapia toraciche
per aprire le vie aeree e le cose
per drenare queste secrezioni.
È stato un problema continuo.
Avevamo un aspiratore e ho fatto
un corso su pulizia delle vie aeree
e utilizzo sicuro e corretto
dell’aspiratore.
Amelie ha iniziato ad assumere
glicopirronio alcuni anni fa
quando ebbe i primi problemi
con le secrezioni.
Ha funzionato molto bene
per all’incirca il primo anno.
Abbiamo avuto dei problemi quando
abbiamo dovuto aumentare la dose
perché le asciugava gli occhi
ed era un problema importante.
Poi, ci hanno consigliato
il Botox e lo ha fatto.
Quindi ora ha il Botox
sulle ghiandole
e questo la aiuta davvero
a mantenere le secrezioni
sotto controllo al momento.
È stata la differenza più grande.
L’iniezione è in tre punti
e non la asciuga completamente,
quindi mantiene
un po’ di liquido in bocca
e usiamo ancora il glico
per asciugare un po’ di più.
Significa avere una variazione,
potergliene dare di meno o di più
a seconda di come sta.
Possiamo regolarlo in base
al tempo o se ha un raffreddore.
Al momento,
Hope ha un cerotto alla ioscina che–
ora ha un cerotto completo
che non funziona molto bene.
Quindi, dovrò rivolgermi
al mio medico
per ottenere una sorta di,
penso che ci sia un altro liquido
che possiamo usare per aiutarla.
Le secrezioni di Isabella
sono parzialmente controllate
con le iniezioni di Botox
nelle ghiandole salivari.
Le secrezioni mucose sono aiutate
con l’uso di farmaci alla mucodina.
Usiamo un aspiratore
per estrargliele.
Inoltre, usiamo moltissimi
drenaggi posturali
soprattutto di notte,
quando dorme di lato,
così le secrezioni fuoriescono
e non rischia il soffocamento.
E facciamo anche
fisioterapia toracica quotidiana,
solo per mantenere le cose
in movimento
e si può aumentare se ha
una giornata un po’ più negativa.