Existem duas formas de me descrever.
A primeira é que me chamo Kendra Gottsleben,
graduada em 2010 na Universidade de Augustana
formada em Sociologia e Psicologia.
A segunda é, sou Kendra Gottsleben,
uma pessoa com deficiência, em uma cadeira de rodas.
portadora de mucopolissacaridose tipo VI,
uma doença enzimática rara.
Eu prefiro ser descrita da primeira forma,
ressaltando os meus feitos e conquistas.
Sei que se eu planejar alcançar meus objetivos na vida,
A vida pode ser dura, não importa quem você seja,
preciso reconhecer primeiro meus pontos fortes e usá-los.
como se pareça,
ou o que você almeja alcançar.
Meu futuro é brilhante e cheio de possibilidades.
Não importa como outros me descrevam ou percebam,
eu gosto de viver cultivando uma atitude otimista, tipo: "Eu posso!"
Eu acredito muito que a vida é o que você faz dela.
Amo dar risadas, fazer piadas, ajudar os outros,
e gosto de passar meu tempo com a família e amigos.
Mas a verdade é que sou uma pessoa com deficiência
que vive em uma cadeira de rodas,
e tenho certeza que é parte do que sou
e não há nada que eu possa fazer a não ser aceitar.
Por isso não deixo que o fato de estar em uma cadeira de rodas
me impeça de continuar lutando para alcançar meus objetivos na vida.
Alguns dos objetivos que já alcancei foi a graduação na universidade,
conseguir um emprego
e ser capaz de ajudar os outros através da minha experiência de vida.
Uma experiência que me orgulha muito
foi ter participado de uma pesquisa clínica experimental de enzimas
em Oakland, Califórnia, em 2002.
Essa pesquisa clínica experimental estudou a enzima que meu corpo não produz.
O objetivo era receber aprovação da agência de vigilância sanitária
para crianças como eu e adultos com MPS tipo VI,
para que pudessem também receber medicamentos para o tratamento.
Como participante,
eu me submeti a inúmeros testes e infusões semanais para essa pesquisa,
e em 2005, a agência concedeu a aprovação.
Como paciente, uma das condições para esse tratamento
é que precisaremos de infusões semanais pelo resto de nossas vidas.
Nossa corpo nunca produzirá essa enzima,
mas o tratamento nos ajuda a ter uma vida mais saudável.
Estou planejando e trabalhando
na compilação de um livro para deixar minha marca no mundo.
Estou enfrentando muitos obstáculos por causa da MPS tipo VI,
mas eu aprendi
a solucionar esses obstáculos à medida que aparecem.
Fui diagnosticada aos quatro anos de idade
com a doença rara MPS tipo VI.
Uma em cada 215 mil pessoas é diagnosticada com essa doença.
Meu corpo não produz a enzima que limpa as células,
causando a acumulação de uma substância parecida com cola nas minhas células,
a qual afeta meu tecido conjuntivo e meus órgãos vitais.
Apesar de minha condição,
comportei-me tradicionalmente durante minha jornada escolar
como qualquer outro estudante.
Como aluna do ensino médio, me formei com honra.
Sempre trabalhei duro,
o que me beneficiou enquanto buscava tudo que aprendi a conquistar.
Nada me foi dado de mão beijada
ou facilitado por causa dos meus obstáculos diários.
Esses obstáculos me tornaram uma pessoa melhor
e me ensinaram que, se quero ter sucesso,
terei que fazê-lo sem ajuda.
Alguns desses obstáculos têm sido ir para a faculdade
enquanto recebo a infusão semanal,
a incapacidade de ser espontânea
e a falta de independência total.
Somos nós que determinamos a postura e abordagem na vida.
Eu prefiro ser positiva
porque a negatividade e ter pena de si mesmo
não nos ajuda na jornada da vida.
Quando estava no ensino fundamental,
olhava para meus amigos e me perguntava:
"Como eles podem correr tanto sem perder o fôlego?
Com certeza, estão crescendo".
Eu nunca pensei muito sobre isso.
Eu não compreendia a razão pela qual eu não podia correr tão rápido
e a razão para tanta certeza era por causa da minha condição.
Eu nem sabia que tinha problema de saúde.
Eu não tinha ideia que era diferente dos outros estudantes,
até a quinta série.
Nunca fui zoada.
Eu fui aceita do jeito que era.
Meus pais nunca focaram nas minhas diferenças e nas dificuldades,
até que viram que eu estava pronta para compreender minha condição.
No ensino fundamental, eu não tinha uma cadeira de rodas, como hoje.
Quando era deixada na escola,
eu aguardava do lado de fora o horário da primeira aula
basicamente em uma cadeira com rodas,
esperando a aula começar.
Às vezes, meus amigos vinham e sentavam comigo
quando não estavam correndo, conversando uns com os outros.
Mas muitas vezes fiquei sozinha,
desejando fazer parte do grupo.
Era difícil para mim,
e ainda mais para meus pais.
Ao saírem para ir trabalhar,
eles olhavam para trás e me viam sentada sozinha no corredor.
Eu compreendia a vontade dos meus amigos de conversar entre eles.
Por isso nunca fiquei chateada com eles,
mas às vezes era solitário.
No ensino médio,
estabeleci a meta de ter aulas sobre "American Heritage",
que eram aulas de nível avançado,
e de Álgebra II.
Quando fui falar com a orientadora
ela me disse que só os alunos que planejam entrar na universidade
podem frequentar aquelas aulas.
Fiquei chocada e percebi de imediato
que ela não me via como uma aluna qualificada.
Então, ela complementou:
"Para você cursar American Heritage,
exigimos carta de recomendação assinada pelo professor
declarando que você está apta a acompanhar o curso".
Acho que ela pensou que estava tudo resolvido.
Mas sorri gentilmente, mostrando a carta assinada,
e disse: " Aqui está!"
E continuei: "Planejo entrar na universidade".
É com orgulho que digo que terminei o ensino médio com nota A
e como membro da "National Honor Society".
Na faculdade,
havia dois professores que fizeram os seguintes comentários.
O primeiro foi que eu estava trilhando o caminho mais fácil.
Ele não sabia que eu pegava transporte especial coletivo de ida e volta
por mais de uma hora para assistir uma ou duas aulas por dia,
mas se eu pudesse dirigir levaria 10 minutos.
O outro comentário foi que talvez não estivesse pronta para pós-graduação.
Fui também deixada de lado
por um professor que questionou se tinha participado de uma atividade em grupo
por mais que dissesse que tinha,
porque os membros do meu grupo negavam.
Fui pega desprevenida porque ele acreditou nos outros estudantes
antes de falar comigo.
Perguntei para mim mesmo por que ele acreditou neles
antes de falar comigo?
Pensei: "Será que a minha altura coloca em dúvida minhas habilidades?"
Os acontecimentos mencionados
não visam o desrespeito aos professores,
mas devem ser vistos como exemplos
de como seus comentários impactaram minha integridade e autoestima.
E os comentários geraram também um impacto positivo na minha vida.
Impulsionaram-me a provar aos outros
que eu poderia fazer tudo, como qualquer outro estudante.
Recentemente comecei a procurar emprego,
onde pudesse usar minhas energias e expertise ajudando outros.
Meu sonho sempre foi poder trabalhar com crianças
com risco de morte ou deficiência
e com suas famílias.
Foi desafiador porque encontrei inúmeras pessoas
com dificuldade para me dar uma oportunidade.
Ouvi duas vezes o seguinte comentário:
"Ah, você é cadeirante?"
Eu precisava encontrar um empregador que percebesse o meu potencial
e enxergasse como meus talentos poderiam contribuir com a empresa.
Sinto-me extremamente orgulhosa de dizer
que estou trabalhando há mais de seis meses no Centro para Deficiências
na Sanford School of Medicine no campi da Universidade de Dakota do Sul.
Estou entusiasmada em compartilhar com vocês
que eu não poderia ter desejado um lugar melhor
para iniciar minha carreira ajudando os outros.
Foi um sonho que se tornou realidade, trabalhar com eles.
A missão da organização declara:
"Dedicação à vida sem limites".
Sempre vivi
sem deixar os outros me imporem limites
ou de eu fazer isso comigo.
E agora, eu trabalho em uma organização que tem o mesmo ponto de vista.
Todas essas experiências que estou compartilhando
são uma pequena parte da minha jornada.
Muitas pessoas tiveram que superar obstáculos.
A vida não é fácil, mas é isso o que a torna interessante.
Sei que a negatividade não me leva a lugar nenhum.
Acho também que me permito reservar tempo
para me irritar com algumas situações,
mas que então, preciso reverter o negativo no positivo.
Reclamar a respeito das dificuldades com que tenho que lidar
e das coisas que não posso fazer
não é nem saudável nem produtivo.
Na verdade, vejo minhas limitações físicas como bençãos.
Enquanto as pessoas lembrarem que somos os únicos
que decidimos deixar as ideias alheias se tornarem realidade ou ficção,
podemos escolher nos render às suas crenças sobre nossas habilidades
ou decidirmos continuar avançando
com nossos sonhos e objetivos na vida.
Quero deixá-los com minha frase favorita,
que é o lema da minha vida:
"Se a vida te der um limão, faça uma limonada".
Ou minha adaptação especial da frase:
"Se a vida te der limões,
dê meia volta e esprema esses limões
para fazer a melhor limonada possível".
Obrigada!
(Aplausos)