1
00:00:10,480 --> 00:00:11,809
Bom dia.

2
00:00:13,569 --> 00:00:18,822
Sabe, eu sobrevivi a Alcatraz,
então isso aqui vai ser moleza, certo?

3
00:00:18,822 --> 00:00:20,352
(Risos)

4
00:00:20,352 --> 00:00:22,612
(Aplausos)

5
00:00:24,012 --> 00:00:28,922
Eu imagino o que vem à mente
quando vocês pensam no nosso futuro,

6
00:00:28,922 --> 00:00:31,930
no futuro das pessoas 
com síndrome de Down.

7
00:00:32,622 --> 00:00:37,450
Alguns de vocês podem estar pensando:
"Há um futuro pra pessoas com Down?"

8
00:00:37,808 --> 00:00:42,768
Considerando o que tem ocorrido
em um mundo de testes pré-natais,

9
00:00:42,768 --> 00:00:45,388
todos se perguntariam isso.

10
00:00:46,548 --> 00:00:52,519
Bem, estou aqui hoje não só
para defender a síndrome de Down,

11
00:00:52,519 --> 00:00:57,182
mas para espalhar a ideia
de que todas as vidas são importantes.

12
00:00:57,752 --> 00:00:59,692
(Aplausos)

13
00:01:06,866 --> 00:01:12,154
Gostaria de começar contando uma história
sobre minha professora do quinto ano.

14
00:01:12,154 --> 00:01:16,782
Era seu primeiro ano como professora,
quando entrei na turma dela.

15
00:01:17,305 --> 00:01:22,456
Ela não sabia nada sobre a síndrome
de Down, mas isso não importava,

16
00:01:22,456 --> 00:01:27,699
porque ela sabia que eu queria
aprender e ela, ensinar.

17
00:01:28,197 --> 00:01:30,785
Mantivemos contato
durante todos esses anos,

18
00:01:30,785 --> 00:01:34,735
mesmo depois de ela se casar
e se mudar para a Alemanha.

19
00:01:34,735 --> 00:01:39,260
Ela sempre me visitava
quando vinha aos Estados Unidos.

20
00:01:39,953 --> 00:01:44,251
Alguns anos atrás,
recebi uma carta especial dela.

21
00:01:44,777 --> 00:01:49,339
Ela me contou que estava grávida
e que precisava da minha ajuda,

22
00:01:49,905 --> 00:01:55,480
porque seu bebê iria nascer
com síndrome de Down.

23
00:01:56,706 --> 00:02:00,658
Ela recebeu o diagnóstico
logo no início da gravidez.

24
00:02:00,658 --> 00:02:04,418
Ela descartou qualquer
possibilidade de aborto,

25
00:02:04,829 --> 00:02:09,351
porque conhecia a síndrome de Down
de uma perspectiva completamente diferente

26
00:02:09,351 --> 00:02:11,411
da que seu médico tinha.

27
00:02:11,851 --> 00:02:16,052
Ela lhe contou sobre
uma das suas alunas do quinto ano,

28
00:02:16,492 --> 00:02:17,743
eu.

29
00:02:19,855 --> 00:02:23,079
Mas o que é a síndrome de Down, afinal?

30
00:02:23,910 --> 00:02:27,652
Bom, vamos voltar às aulas
de biologia do ensino médio,

31
00:02:27,652 --> 00:02:30,032
onde aprendemos sobre cromossomos.

32
00:02:30,032 --> 00:02:32,122
(Risos)

33
00:02:32,122 --> 00:02:37,541
Vocês têm 23 pares de cromossomos
em cada célula do corpo.

34
00:02:37,541 --> 00:02:39,616
Quarenta e seis no total.

35
00:02:40,346 --> 00:02:44,036
Bem, eu tenho um a mais que vocês.

36
00:02:44,036 --> 00:02:45,924
(Risos)

37
00:02:45,924 --> 00:02:47,754
(Aplausos)

38
00:02:52,091 --> 00:02:57,512
Tenho 47, assim como todos
que têm síndrome de Down.

39
00:02:57,512 --> 00:03:02,029
Não é uma doença. Não é transmissível.

40
00:03:02,029 --> 00:03:04,413
Ela simplesmente acontece

41
00:03:04,413 --> 00:03:09,233
e, até hoje, não sabemos
por que de fato isso acontece.

42
00:03:10,383 --> 00:03:15,867
Esse cromossomo extra foi descoberto
apenas cerca de 50 anos atrás.

43
00:03:16,297 --> 00:03:20,631
Uma equipe de pesquisadores,
liderada pelo Dr. Jérôme Lejeune,

44
00:03:20,631 --> 00:03:27,011
viu que todos que têm síndrome de Down
"arrasam" por ter um cromossomo extra.

45
00:03:27,011 --> 00:03:28,787
(Risos)

46
00:03:30,147 --> 00:03:33,403
O Dr. Lejeune dedicou sua vida
a encontrar maneiras

47
00:03:33,403 --> 00:03:38,976
de melhorar a vida de pessoas
que nasceram com o cromossomo extra.

48
00:03:39,733 --> 00:03:44,877
Nunca foi intenção dele que suas
descobertas levassem ao teste

49
00:03:44,877 --> 00:03:47,497
que nos impediria de viver.

50
00:03:48,107 --> 00:03:52,468
Foi mais ou menos nessa época,
em meados do século 20,

51
00:03:52,468 --> 00:03:58,198
que a prática de institucionalizar
pessoas como eu, logo depois de nascidas,

52
00:03:58,198 --> 00:04:00,944
finalmente chegou ao fim,

53
00:04:01,466 --> 00:04:05,310
porque as famílias começaram
a rejeitar essa prática.

54
00:04:06,063 --> 00:04:11,593
Levou um tempo até que os profissionais
de saúde fizessem o mesmo.

55
00:04:12,082 --> 00:04:15,010
Meu pai contou sobre o médico

56
00:04:15,010 --> 00:04:18,790
ter discutido essa opção
com ele quando nasci.

57
00:04:19,730 --> 00:04:23,780
O médico disse que eu teria
sorte de conseguir

58
00:04:23,780 --> 00:04:29,189
amarrar meus próprios cadarços
ou escrever meu próprio nome.

59
00:04:30,686 --> 00:04:35,105
Bem, ele esqueceu de mencionar
sobre o Canal da Mancha.

60
00:04:35,105 --> 00:04:36,549
(Aplausos)

61
00:04:36,549 --> 00:04:38,830
(Vivas)

62
00:04:45,359 --> 00:04:48,015
Após dizer não à institucionalização,

63
00:04:48,015 --> 00:04:51,769
as famílias buscaram formas de tornar
a vida mais fácil para seus filhos

64
00:04:51,769 --> 00:04:54,799
nascidos com deficiências intelectuais.

65
00:04:55,789 --> 00:05:00,653
Colocar seus filhos na escola do bairro
não era uma opção na época.

66
00:05:00,653 --> 00:05:03,154
Então, eles deram um jeito nisso.

67
00:05:03,814 --> 00:05:09,605
No início dos anos 60 e 70,
pais, pais comuns,

68
00:05:09,605 --> 00:05:13,387
e outros amigos e apoiadores
com quem puderam contar

69
00:05:13,387 --> 00:05:17,410
bateram às portas, vencendo obstáculos,

70
00:05:17,410 --> 00:05:21,495
defendendo nossos direitos
e conseguindo a aprovação de leis

71
00:05:21,495 --> 00:05:24,202
que permitiam que pessoas como eu

72
00:05:24,202 --> 00:05:27,643
entrassem nas salas de aula
dos anos 80 e 90.

73
00:05:28,182 --> 00:05:33,505
No caso de muitos daqueles pais,
os pais da geração anterior à minha,

74
00:05:33,505 --> 00:05:40,049
era tarde demais para seus filhos,
mas eles ajudaram a minha geração.

75
00:05:41,122 --> 00:05:43,025
Eles abriram portas.

76
00:05:43,025 --> 00:05:45,636
(Aplausos)

77
00:05:50,835 --> 00:05:55,627
Eles abriram portas e nós pudemos entrar.

78
00:05:56,276 --> 00:06:00,410
Acho que pode-se dizer
que eles criaram o nosso futuro,

79
00:06:00,410 --> 00:06:03,357
e devemos muito a eles.

80
00:06:04,248 --> 00:06:08,774
Isso nos traz aos dias
de hoje, ao presente.

81
00:06:09,557 --> 00:06:13,266
Acabamos de entrar no século 21

82
00:06:13,275 --> 00:06:18,128
e começamos a ver cada vez mais jovens
com síndrome de Down,

83
00:06:18,128 --> 00:06:22,835
em todo o país, se formando
no ensino médio,

84
00:06:22,835 --> 00:06:29,020
alguns cursando ensino superior,
se capacitando para o mercado de trabalho.

85
00:06:30,036 --> 00:06:34,033
Porém, preciso dizer
que isso está longe do ideal.

86
00:06:34,433 --> 00:06:37,316
Os avanços não chegaram para todos.

87
00:06:37,316 --> 00:06:40,913
Ainda temos que lutar por inclusão

88
00:06:40,913 --> 00:06:45,009
em salas de aula demais em todo o país.

89
00:06:45,009 --> 00:06:48,888
O desemprego ainda é
um enorme obstáculo pra nós,

90
00:06:49,718 --> 00:06:54,045
mas aquelas organizações populares,
orientadas para famílias,

91
00:06:54,045 --> 00:07:00,980
trabalham muito, colaborando,
influenciando e conduzindo melhoria.

92
00:07:02,300 --> 00:07:07,013
É fácil ver o progresso que tivemos,
senhoras e senhores.

93
00:07:07,013 --> 00:07:10,921
Podemos pegar qualquer
cidade ou estado norte-americanos,

94
00:07:10,921 --> 00:07:14,830
buscar nos diversos grupos de apoio
à síndrome de Down existentes neles

95
00:07:14,830 --> 00:07:18,835
e ler sobre algumas das conquistas
das quais estou falando.

96
00:07:19,533 --> 00:07:23,303
Leremos sobre músicos e artistas,

97
00:07:23,891 --> 00:07:27,556
sobre faixas pretas do "taekwondo",

98
00:07:27,556 --> 00:07:32,510
golfistas, dançarinos, modelos,

99
00:07:32,510 --> 00:07:37,220
atores e palestrantes,
bem como bons funcionários

100
00:07:37,220 --> 00:07:42,962
que contribuem significativamente
com suas empresas e comunidades.

101
00:07:43,622 --> 00:07:49,256
Todos somos exemplos do que pode ser feito
apesar de um cromossomo extra,

102
00:07:49,783 --> 00:07:55,470
e fazemos nossa parte para reescrever
a história da síndrome de Down.

103
00:07:57,071 --> 00:07:59,671
Então, qual é o problema?

104
00:08:00,461 --> 00:08:04,461
Bem, no início do século 21,

105
00:08:04,461 --> 00:08:07,361
outra coisa também estava acontecendo.

106
00:08:08,391 --> 00:08:13,609
Enquanto estávamos ocupados escrevendo
novos capítulos para a síndrome de Down,

107
00:08:13,609 --> 00:08:17,402
parece que toda a indústria cresceu

108
00:08:17,402 --> 00:08:21,505
e a corrida continua para encontrar
formas novas e mais rápidas

109
00:08:21,505 --> 00:08:25,008
de testes para a síndrome
de Down antes do parto.

110
00:08:25,705 --> 00:08:30,046
O problema é que, sem informação
oportuna e precisa

111
00:08:30,046 --> 00:08:32,366
sobre todo o nosso progresso,

112
00:08:32,366 --> 00:08:38,250
quando o teste mostra um cromossomo extra,
gestações estão sendo interrompidas,

113
00:08:39,446 --> 00:08:43,863
com exceção daquelas como a da minha
professora do quinto ano, que diz:

114
00:08:43,863 --> 00:08:47,073
"Eu conheço uma síndrome
de Down diferente",

115
00:08:47,073 --> 00:08:51,388
ou: "Espera aí, vou me informar
melhor sobre o assunto".

116
00:08:52,268 --> 00:08:55,777
Ainda temos especialistas
na comunidade médica

117
00:08:55,777 --> 00:09:00,730
que aconselham famílias
com dados antigos e obsoletos,

118
00:09:01,187 --> 00:09:05,337
dados que refletem o passado
e ignoram o presente.

119
00:09:06,069 --> 00:09:08,820
Imaginem, senhoras e senhores,

120
00:09:08,820 --> 00:09:13,861
que aqui estamos revertendo os danos
causados a vidas em instituições,

121
00:09:13,861 --> 00:09:16,831
removendo barreiras à educação,

122
00:09:16,831 --> 00:09:22,251
construindo pontes para uma vida inclusiva
e plena para pessoas como eu.

123
00:09:22,897 --> 00:09:28,320
Existem também aqueles que dizem
que nem devíamos ter nascido.

124
00:09:31,107 --> 00:09:36,575
Sabe, minha professora do quinto ano
deu o nome "Mia Rose" à sua bebê.

125
00:09:37,662 --> 00:09:40,288
Hoje, Mia tem oito anos de idade.

126
00:09:40,928 --> 00:09:44,148
Ela vai à escola perto de sua casa,

127
00:09:44,148 --> 00:09:47,617
fala inglês e alemão,

128
00:09:47,617 --> 00:09:50,991
mas, principalmente, Mia é nadadora.

129
00:09:50,991 --> 00:09:52,373
(Risos)

130
00:09:52,373 --> 00:09:54,883
(Aplausos)

131
00:10:00,333 --> 00:10:04,327
Nosso mundo é melhor com a Mia.

132
00:10:05,263 --> 00:10:09,969
Acredito que a síndrome de Down
é uma vida à qual vale a pena dizer sim.

133
00:10:10,460 --> 00:10:12,810
É uma vida que vale a pena salvar.

134
00:10:14,000 --> 00:10:20,402
Felizmente, o mesmo movimento
popular de famílias

135
00:10:20,402 --> 00:10:22,626
que nos tirou das instituições

136
00:10:22,626 --> 00:10:29,176
e que nos deu a possibilidade de viver,
aprender e crescer junto com os demais,

137
00:10:29,176 --> 00:10:35,706
é o que encabeça exatamente
essa missão: salvar nossas vidas.

138
00:10:37,786 --> 00:10:42,426
A Global Down Syndrome Foundation
foi criada há cerca de dez anos,

139
00:10:42,426 --> 00:10:47,316
por um avô que não sabia nada
sobre a síndrome de Down,

140
00:10:47,316 --> 00:10:49,705
até que sua neta nasceu.

141
00:10:50,078 --> 00:10:54,581
Ele estudou nosso passado,
aprendeu sobre nosso presente

142
00:10:54,581 --> 00:10:57,691
e ficou preocupado com o que viu.

143
00:10:57,691 --> 00:11:02,950
Ele reuniu pessoas para trabalhar
com ele em prol do nosso futuro.

144
00:11:03,511 --> 00:11:08,061
A resposta deles à indústria
do teste pré-natal

145
00:11:08,419 --> 00:11:12,259
foi o Linda Crnic Institute
for Down Syndrome,

146
00:11:12,259 --> 00:11:14,775
o primeiro desse tipo nos Estados Unidos,

147
00:11:14,775 --> 00:11:18,655
comprometido exclusivamente
com pesquisa e cuidados médicos,

148
00:11:18,655 --> 00:11:20,503
tendo como firme objetivo

149
00:11:20,503 --> 00:11:25,733
erradicar os efeitos médicos e cognitivos

150
00:11:25,733 --> 00:11:28,743
causados por esse cromossomo extra.

151
00:11:29,813 --> 00:11:32,966
Também existe a LuMind Foundation,

152
00:11:32,966 --> 00:11:37,335
outra organização popular,
orientada aos pais,

153
00:11:37,335 --> 00:11:41,465
que está financiando pesquisas
médicas bem específicas,

154
00:11:41,465 --> 00:11:44,674
cujo foco é os nossos problemas
de aprendizagem,

155
00:11:44,674 --> 00:11:48,833
de fala, de memória,

156
00:11:49,194 --> 00:11:53,313
bem como a imensa ameaça
que muitos de nós enfrentamos,

157
00:11:53,313 --> 00:11:57,333
que é o aparecimento precoce
do mal de Alzheimer.

158
00:11:58,423 --> 00:12:01,856
Essas organizações
estão fazendo a diferença

159
00:12:01,856 --> 00:12:04,540
para nós que temos síndrome de Down,

160
00:12:05,044 --> 00:12:08,964
e elas têm as chaves para o nosso futuro,

161
00:12:08,964 --> 00:12:15,083
tal como as famílias dos anos 60 e 70,
que disseram não às instituições

162
00:12:15,083 --> 00:12:19,023
e sim à educação e à inclusão.

163
00:12:19,713 --> 00:12:24,258
Essas organizações sabem
o que é possível para nós no futuro

164
00:12:24,258 --> 00:12:28,401
por causa do incrível progresso
que estamos tendo agora.

165
00:12:30,167 --> 00:12:33,529
Sabe, Margaret Mead disse uma vez:

166
00:12:33,529 --> 00:12:38,439
"Jamais duvide que um pequeno grupo
de cidadãos engajados e comprometidos

167
00:12:38,439 --> 00:12:40,469
possa mudar o mundo.

168
00:12:40,469 --> 00:12:44,819
Na verdade, eles são a única coisa
que já conseguiu mudar o mundo".

169
00:12:45,959 --> 00:12:51,801
Bem, só precisamos olhar uns 50 anos atrás
para vermos a prova disso

170
00:12:51,801 --> 00:12:54,784
no que se refere a nós
que temos síndrome de Down.

171
00:12:55,407 --> 00:13:00,119
Vejam como essas pessoas mudaram
e ainda estão mudando o nosso mundo.

172
00:13:00,119 --> 00:13:04,407
Conseguem imaginar o futuro
de pessoas como eu,

173
00:13:04,407 --> 00:13:07,557
que estão começando agora?

174
00:13:08,457 --> 00:13:10,391
Eu consigo.

175
00:13:11,753 --> 00:13:17,240
Antes de terminar, tenho um pedido
a fazer a todos aqui

176
00:13:17,240 --> 00:13:19,509
e a todos que estiverem assistindo.

177
00:13:20,269 --> 00:13:23,943
Por favor, rejeitem aquela palavra com R.

178
00:13:23,943 --> 00:13:26,623
Por favor, excluam-na do seu vocabulário.

179
00:13:26,623 --> 00:13:27,833
[Retardado]

180
00:13:27,833 --> 00:13:32,627
Sim, a palavra com R.
Já passou da hora de ela ser extinta.

181
00:13:33,525 --> 00:13:36,756
Talvez vocês achem
que não sabemos o que ela significa,

182
00:13:36,756 --> 00:13:40,575
ou talvez achem que não
ouvimos quando ela é dita,

183
00:13:40,575 --> 00:13:44,557
mas acreditem em mim,
nós sabemos o que ela significa,

184
00:13:44,557 --> 00:13:48,067
nós ouvimos e ela magoa.

185
00:13:48,067 --> 00:13:54,048
Ela não tem lugar no nosso mundo,
então, por favor, me ajudem nisso.

186
00:13:55,049 --> 00:13:58,770
Por fim, vou deixar uma ideia com vocês.

187
00:14:00,050 --> 00:14:02,530
Toda vida tem valor.

188
00:14:02,530 --> 00:14:08,350
Toda vida é importante, independentemente
do número de cromossomos que tenha.

189
00:14:08,838 --> 00:14:09,988
Obrigada.

190
00:14:09,988 --> 00:14:12,350
(Aplausos)