WEBVTT

00:00:10.480 --> 00:00:12.389
Καλημέρα σας.

00:00:13.739 --> 00:00:18.822
Δραπέτευσα από το Αλκατράζ,
οπότε αυτό θα είναι πανεύκολο, σωστά;

00:00:18.822 --> 00:00:20.352
(Γέλια)

00:00:20.352 --> 00:00:22.612
(Χειροκρότημα)

00:00:24.012 --> 00:00:28.922
Τι σας έρχεται στο μυαλό άραγε
όταν σκεφτόσαστε το μέλλον μας,

00:00:28.922 --> 00:00:32.622
το μέλλον των ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν.

00:00:32.622 --> 00:00:38.158
Μερικοί από σας, ίσως να σκεφτόσαστε
«υπάρχει μέλλον για τα άτομα αυτά;»

00:00:38.158 --> 00:00:42.768
Σε έναν κόσμο όπου υπάρχουν
προγεννητικές εξετάσεις,

00:00:42.768 --> 00:00:45.748
οποιοσδήποτε θα αναρωτιόταν.

00:00:46.548 --> 00:00:52.680
Είμαι σήμερα εδώ, όχι μόνο
για να μιλήσω για το Σύνδρομο Ντάουν,

00:00:52.689 --> 00:00:57.182
αλλά και για να διαδώσω την ιδέα
ότι κάθε ζωή είναι σημαντική.

00:00:57.752 --> 00:00:59.692
(Χειροκρότημα)

00:01:06.866 --> 00:01:12.154
Θα αρχίσω με μια ιστορία
για τη δασκάλα μου στην πέμπτη δημοτικού.

00:01:12.154 --> 00:01:16.782
Ήταν ο πρώτος της χρόνος ως δασκάλα
όταν παρουσιάστηκα στην τάξη της.

00:01:17.305 --> 00:01:22.456
Δεν ήξερε τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν,
αλλά δεν είχε σημασία αυτό,

00:01:22.456 --> 00:01:27.699
γιατί ήξερε ότι εγώ ήθελα να μάθω
κι εκείνη ήθελε να με διδάξει.

00:01:28.197 --> 00:01:30.785
Κρατήσαμε επαφή όλα αυτά τα χρόνια,

00:01:30.785 --> 00:01:34.745
ακόμα κι όταν παντρεύτηκε
και μετακόμισε στη Γερμανία.

00:01:34.755 --> 00:01:39.470
Πάντα είχε χρόνο για μένα
όποτε επέστρεφε στις Ηνωμένες Πολιτείες.

00:01:40.103 --> 00:01:44.251
Πριν από μερικά χρόνια
μού έστειλε ένα ξεχωριστό γράμμα.

00:01:44.777 --> 00:01:49.339
Μου έγραφε ότι ήταν έγκυος
και χρειαζόταν τη βοήθειά μου.

00:01:49.905 --> 00:01:55.950
Χρειαζόταν τη βοήθειά μου γιατί το μωρό
θα γεννιόταν με Σύνδρομο Ντάουν.

00:01:56.796 --> 00:02:00.658
Η διάγνωση έγινε στα πρώτα
στάδια της εγκυμοσύνης.

00:02:00.658 --> 00:02:04.518
Αρνήθηκε να συζητήσει καν την έκτρωση,

00:02:04.959 --> 00:02:07.071
γιατί είχε γνωρίσει το Σύνδρομο Ντάουν

00:02:07.071 --> 00:02:11.721
από μια εντελώς διαφορετική
πλευρά απ' ό,τι ο γιατρός της.

00:02:12.021 --> 00:02:16.052
Του μίλησε για μια μαθήτριά της
από την πέμπτη δημοτικού.

00:02:16.492 --> 00:02:18.222
Εμένα.

00:02:20.205 --> 00:02:23.399
Τι είναι τελικά το Σύνδρομο Ντάουν;

00:02:24.070 --> 00:02:27.782
Επιτρέψτε μου να σας πάω πίσω
στα μαθήματα βιολογίας

00:02:27.782 --> 00:02:30.032
όταν μάθατε για τα χρωμοσώματα.

00:02:30.032 --> 00:02:32.262
(Γέλια)

00:02:32.262 --> 00:02:37.541
Έχετε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων
σε κάθε κύτταρο του σώματός σας.

00:02:37.541 --> 00:02:39.886
Σύνολο 46.

00:02:40.556 --> 00:02:44.036
Εγώ έχω ένα περισσότερο από σας.

00:02:44.036 --> 00:02:45.924
(Γέλια)

00:02:45.924 --> 00:02:48.834
(Χειροκρότημα)

00:02:52.091 --> 00:02:57.512
Εγώ κι άλλοι σαν και μένα έχουμε 47.

00:02:57.512 --> 00:03:02.169
Δεν είναι αρρώστια, δεν είναι κολλητικό.

00:03:02.169 --> 00:03:04.413
Είναι απλώς κάτι που συμβαίνει.

00:03:04.413 --> 00:03:09.233
Ακόμα και σήμερα
δεν ξέρουμε γιατί συμβαίνει.

00:03:10.383 --> 00:03:15.867
Μάθαμε γι' αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα
μόλις πριν από 50 χρόνια.

00:03:16.437 --> 00:03:22.181
Μια ομάδα ερευνητών με επικεφαλής
τον Δρ. Ζερόμ Λεζέν ανακάλυψε

00:03:22.181 --> 00:03:27.011
ότι όλοι εμείς με Σύνδρομο Ντάουν είμαστε
προικισμένοι με ένα επιπλέον χρωμόσωμα.

00:03:27.011 --> 00:03:29.117
(Γέλια)

00:03:30.147 --> 00:03:33.853
Ο Δρ. Λεζέν αφιέρωσε τη ζωή του
στην εύρεση τρόπων βελτίωσης της ζωής

00:03:33.853 --> 00:03:39.173
για όλους εμάς που γεννηθήκαμε
με το επιπλέον χρωμόσωμα.

00:03:39.733 --> 00:03:42.047
Οι ανακαλύψεις του δεν στόχευαν ποτέ

00:03:42.047 --> 00:03:47.187
να οδηγήσουν σε ένα τεστ
που θα μας στερούσε τη ζωή.

00:03:48.107 --> 00:03:52.598
Εκείνη την εποχή περίπου,
στα μέσα του 20ού αιώνα,

00:03:52.598 --> 00:03:58.348
η πρακτική του εγκλεισμού σε ιδρύματα
των παιδιών σαν εμένα από τη γέννησή τους

00:03:58.348 --> 00:04:01.606
επιτέλους είχε αρχίσει να εγκαταλείπεται,

00:04:01.606 --> 00:04:05.620
γιατί οι οικογένειες είχαν αρχίσει
να την απορρίπτουν.

00:04:06.153 --> 00:04:12.082
Όμως πέρασε καιρός μέχρι να ακολουθήσουν
οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας.

00:04:12.082 --> 00:04:15.010
Άκουσα τον πατέρα μου
να μιλά για τον γιατρό

00:04:15.010 --> 00:04:19.060
με τον οποίο συζήτησε
αυτή την επιλογή όταν γεννήθηκα.

00:04:19.730 --> 00:04:23.780
Ο γιατρός είχε κάνει την πρόγνωση
ότι αν ήμουνα τυχερή θα μάθαινα

00:04:23.780 --> 00:04:29.309
να δένω τα κορδόνια των παπουτσιών μου
και να γράφω το όνομά μου.

00:04:30.686 --> 00:04:35.105
Αλλά είχε ξεχάσει να αναφέρει 
το Στενό της Μάγχης.

00:04:35.105 --> 00:04:39.469
(Χειροκρότημα)

00:04:45.359 --> 00:04:48.145
Αφού είπαν «Όχι» στα ιδρύματα,

00:04:48.145 --> 00:04:51.769
οι οικογένειες έψαχναν τρόπους να κάνουν
πιο εύκολη τη ζωή των παιδιών τους

00:04:51.769 --> 00:04:54.999
που είχαν γεννηθεί
με διανοητικές αναπηρίες.

00:04:55.919 --> 00:05:00.653
Εκείνη την εποχή δεν μπορούσαν
να ενταχθούν στα κανονικά σχολεία.

00:05:00.653 --> 00:05:03.504
Οπότε έκαναν κάτι γι' αυτό.

00:05:04.084 --> 00:05:09.655
Στην αρχή της δεκαετίας του 1960
και του 1970 γονείς, απλοί γονείς,

00:05:09.655 --> 00:05:13.387
και άλλοι φίλοι και υποστηρικτές
που συγκεντρώθηκαν,

00:05:13.387 --> 00:05:17.740
ξεπέρασαν εμπόδια,
έκαναν τα αδύνατα δυνατά,

00:05:17.740 --> 00:05:21.595
υποστήριξαν τα δικαιώματά μας
και κατάφεραν να ψηφιστεί νόμος

00:05:21.595 --> 00:05:24.622
που θα επέτρεπε σε άτομα όπως εγώ

00:05:24.622 --> 00:05:28.182
να φοιτούν σε τάξεις
τις δεκαετίες 1980 και 1990.

00:05:28.512 --> 00:05:33.635
Για πολλούς από αυτούς, γονείς παιδιών
της προηγούμενης μου γενιάς,

00:05:33.635 --> 00:05:40.332
ήταν πολύ αργά για τα δικά τους παιδιά,
αλλά βοήθησαν τη δική μου γενιά.

00:05:41.122 --> 00:05:43.025
Άνοιξαν την πόρτα.

00:05:43.025 --> 00:05:45.835
(Χειροκρότημα)

00:05:50.835 --> 00:05:55.816
Άνοιξαν την πόρτα κι εμείς μπήκαμε.

00:05:56.376 --> 00:06:00.640
Θα μπορούσαμε να πούμε
ότι δημιούργησαν το μέλλον μας,

00:06:00.640 --> 00:06:03.978
και τους χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ.

00:06:04.538 --> 00:06:09.037
Κι έτσι φτάσαμε στο σήμερα, στο παρόν.

00:06:09.717 --> 00:06:13.276
Καθώς μπαίνουμε στον 21ο αιώνα,

00:06:13.276 --> 00:06:20.278
βλέπουμε όλο και περισσότερα νεαρά άτομα
με Σύνδρομο Ντάουν σε όλη τη χώρα,

00:06:20.465 --> 00:06:23.235
να τελειώνουν το γυμνάσιο,

00:06:23.235 --> 00:06:29.020
μερικοί να συνεχίζουν στο πανεπιστήμιο,
και να αποκτούν επαγγελματικά προσόντα.

00:06:30.036 --> 00:06:34.133
Αλλά για να ξέρετε, όλο αυτό
δεν λειτουργεί τέλεια.

00:06:34.613 --> 00:06:37.906
Οι μεγάλες ευκαιρίες
δεν τυχαίνουν σε όλους.

00:06:37.906 --> 00:06:39.863
Έχουμε ακόμα πολλές μάχες να δώσουμε

00:06:39.863 --> 00:06:45.009
για το δικαίωμα να φοιτούμε
σε τάξεις σε όλη τη χώρα.

00:06:45.009 --> 00:06:49.368
Η ανεργία αποτελεί ακόμα
ένα τεράστιο εμπόδιο για μας.

00:06:49.938 --> 00:06:54.215
Αυτές οι τοπικές οργανώσεις που βασίζονται
σε απλούς ανθρώπους και οικογένειες

00:06:54.215 --> 00:06:58.870
εργάζονται σκληρά, συνεργάζονται,
ασκούν πίεση στην κυβέρνηση

00:06:58.870 --> 00:07:01.610
και φέρνουν βελτιώσεις.

00:07:02.520 --> 00:07:07.013
Είναι εύκολο να δείτε την πρόοδο
που έχουμε κάνει, κυρίες και κύριοι.

00:07:07.013 --> 00:07:10.921
Διαλέξτε οποιαδήποτε πόλη
ή πολιτεία των ΗΠΑ,

00:07:10.921 --> 00:07:14.950
βρείτε τις ομάδες υποστήριξης
ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν

00:07:14.950 --> 00:07:18.960
και διαβάστε για τα επιτεύγματα
στα οποία αναφέρομαι.

00:07:19.690 --> 00:07:24.081
Θα διαβάσετε για επιτυχημένους
μουσικούς και καλλιτέχνες.

00:07:24.081 --> 00:07:27.556
Θα διαβάσετε για μαύρες ζώνες
στο Τάε Κβον Ντο,

00:07:27.556 --> 00:07:33.020
παίκτες του γκολφ, χορευτές, μοντέλα,

00:07:33.020 --> 00:07:35.550
ηθοποιούς, δημόσιους ομιλητές,

00:07:35.550 --> 00:07:39.440
και καλούς υπάλληλους που συνδράμουν

00:07:39.940 --> 00:07:43.062
στην επιτυχία της εταιρείας
και της κοινωνίας τους.

00:07:43.622 --> 00:07:45.393
Όλοι τους παραδείγματα προς μίμηση

00:07:45.393 --> 00:07:49.593
για το τι μπορούμε να καταφέρουμε
παρά το επιπλέον χρωμόσωμα.

00:07:50.063 --> 00:07:52.301
Όλοι μας κάνουμε ό,τι μπορούμε

00:07:52.301 --> 00:07:56.111
για να ξαναγράψουμε
την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν.

00:07:57.211 --> 00:07:59.591
Ποιο είναι λοιπόν το θέμα;

00:08:00.591 --> 00:08:04.581
Καθώς πλησιάζαμε στον 21ο αιώνα,

00:08:04.581 --> 00:08:07.661
συνέβαινε ταυτόχρονα και κάτι άλλο.

00:08:08.481 --> 00:08:13.609
Ενώ εμείς ήμασταν απασχολημένοι γράφοντας
την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν

00:08:14.019 --> 00:08:17.662
η βιομηχανία εξελίχθηκε

00:08:17.662 --> 00:08:21.735
κι έκανε έρευνες για νέα, πιο γρήγορα τεστ

00:08:21.735 --> 00:08:25.705
για την ανίχνευση του Συνδρόμου 
Ντάουν πριν από τη γέννηση.

00:08:25.735 --> 00:08:29.916
Το πρόβλημα είναι ότι χωρίς έγκαιρες
και ακριβείς πληροφορίες

00:08:29.916 --> 00:08:32.446
για όλη την πρόοδο που έχουμε κάνει

00:08:32.446 --> 00:08:35.226
αν το τεστ φανερώσει το επιπλέον χρωμόσωμα

00:08:35.936 --> 00:08:39.143
η εγκυμοσύνη διακόπτεται.

00:08:39.943 --> 00:08:42.793
Εκτός από περιπτώσεις
όπως εκείνη της δασκάλας μου,

00:08:42.793 --> 00:08:47.073
που είπε: «Γνωρίζω μια άλλη πλευρά
του Συνδρόμου Ντάουν»,

00:08:47.073 --> 00:08:51.608
ή «Περιμένετε, θέλω να μάθω περισσότερα».

00:08:52.268 --> 00:08:55.777
Έχουμε ακόμα ειδικούς
στο ιατρικό επάγγελμα

00:08:55.777 --> 00:09:00.810
που δίνουν συμβουλές με βάση
παλιά και ξεπερασμένα δεδομένα,

00:09:01.307 --> 00:09:05.730
δεδομένα που σχετίζονται
με το παρελθόν και αγνοούν το παρόν.

00:09:06.199 --> 00:09:08.820
Φανταστείτε, κυρίες και κύριοι,

00:09:08.820 --> 00:09:14.021
εμείς προσπαθούμε να διορθώσουμε τη ζημιά
που έκανε ο εγκλεισμός σε ιδρύματα,

00:09:14.021 --> 00:09:16.881
αφαιρούμε τα εμπόδια στη μόρφωση,

00:09:16.881 --> 00:09:22.535
κάνουμε άλματα για την πλήρη ένταξη
στην κοινωνία για τα άτομα όπως εγώ.

00:09:23.007 --> 00:09:28.420
Και ταυτόχρονα υπάρχουν άτομα που λένε
ότι δεν θα έπρεπε να είχαμε καν γεννηθεί.

00:09:31.107 --> 00:09:36.685
Η δασκάλα μου από την πέμπτη δημοτικού
ονόμασε το παιδί της Μία Ρόουζ.

00:09:37.662 --> 00:09:43.358
Η Μία είναι τώρα οκτώ χρονών 
και πηγαίνει στο κανονικό σχολείο.

00:09:44.258 --> 00:09:47.727
Μιλάει αγγλικά και γερμανικά,

00:09:47.727 --> 00:09:50.991
αλλά το πιο σημαντικό είναι
που η Μία είναι κολυμβήτρια.

00:09:50.991 --> 00:09:52.613
(Γέλια)

00:09:52.613 --> 00:09:54.883
(Χειροκρότημα)

00:10:00.563 --> 00:10:04.593
Η Μία κάνει τον κόσμο μας καλύτερο.

00:10:05.403 --> 00:10:10.560
Πιστεύω ότι αξίζει να πούμε ναι
στη ζωή με το Σύνδρομο Ντάουν.

00:10:10.560 --> 00:10:13.170
Είναι μια ζωή που αξίζει να σώσουμε.

00:10:14.000 --> 00:10:20.652
Και ευτυχώς, το ίδιο τοπικό
οικογενειακό κίνημα

00:10:20.652 --> 00:10:22.946
που μας έβγαλε από τα ιδρύματα

00:10:22.946 --> 00:10:27.446
και μας έδωσε τη δυνατότητα να ζούμε,
να μαθαίνουμε και να μεγαλώνουμε

00:10:27.446 --> 00:10:29.606
μαζί με τον υπόλοιπο κόσμο,

00:10:29.606 --> 00:10:35.736
έχει αναλάβει ακριβώς αυτό:
να μας σώσει τη ζωή.

00:10:37.866 --> 00:10:42.796
Το Global Down Syndrome Foundation
ιδρύθηκε πριν από δέκα χρόνια,

00:10:42.796 --> 00:10:47.546
από έναν παππού που δεν ήξερε
τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν

00:10:47.546 --> 00:10:50.436
μέχρι που γεννήθηκε το εγγονάκι του.

00:10:50.436 --> 00:10:54.776
Μελέτησε το παρελθόν μας
κι έμαθε για το παρόν μας,

00:10:54.776 --> 00:10:57.938
και προβληματίστηκε από όσα είδε.

00:10:57.948 --> 00:11:02.730
Συγκέντρωσε γύρω του άτομα
που εστίασαν στο μέλλον μας.

00:11:03.631 --> 00:11:07.419
Η απάντησή τους στον κόσμο
του προγεννητικού ελέγχου

00:11:07.419 --> 00:11:12.499
είναι το Ίδρυμα Linda Crnic
για το Σύνδρομο Ντάουν,

00:11:12.499 --> 00:11:14.935
το πρώτο στο είδος του
στις Ηνωμένες Πολιτείες,

00:11:14.935 --> 00:11:18.985
που έχει μοναδικό σκοπό την έρευνα
και την ιατρική φροντίδα

00:11:18.985 --> 00:11:22.873
με σκοπό την εξάλειψη

00:11:22.873 --> 00:11:25.993
των αρνητικών ιατρικών
και ψυχολογικών επιπτώσεων

00:11:25.993 --> 00:11:29.353
που προκαλεί αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα.

00:11:30.043 --> 00:11:32.966
Υπάρχει επίσης το ίδρυμα LuMind,

00:11:32.966 --> 00:11:37.335
άλλη μία τοπική οργάνωση λαϊκής βάσης
που διαχειρίζονται γονείς,

00:11:37.335 --> 00:11:41.715
που χρηματοδοτεί πολύ
συγκεκριμένες ιατρικές έρευνες.

00:11:41.715 --> 00:11:48.524
Εστιάζουν στα προβλήματα που έχουμε
στη μάθηση, την ομιλία και τη μνήμη,

00:11:49.374 --> 00:11:53.483
καθώς και τη μεγάλη απειλή 
που αντιμετωπίζουν πολλοί από μας,

00:11:53.483 --> 00:11:57.333
την πρόωρη προσβολή
από τη Νόσο Αλτσχάιμερ.

00:11:58.513 --> 00:12:01.986
Αυτοί οι οργανισμοί αλλάζουν τα δεδομένα

00:12:01.986 --> 00:12:08.204
για όλους εμάς με το Σύνδρομο Ντάουν
κι έχουν το κλειδί για το μέλλον μας.

00:12:09.094 --> 00:12:12.793
Όπως οι οικογένειες
στις δεκαετίες του 1960 και 1970,

00:12:12.793 --> 00:12:15.453
που είπαν το «Όχι» στα ιδρύματα

00:12:15.453 --> 00:12:18.563
και «Ναι» στη μόρφωση και την ένταξη.

00:12:19.713 --> 00:12:24.348
Αυτοί οι οργανισμοί ξέρουν
τι δυνατότητες έχουμε για το μέλλον,

00:12:24.348 --> 00:12:28.551
κρίνοντας από την εκπληκτική
πρόοδο που έχουμε κάνει μέχρι τώρα.

00:12:30.337 --> 00:12:36.459
Η Μάργκαρετ Μιντ είπε κάποτε:
«Χωρίς αμφιβολία, μια μικρή ομάδα

00:12:36.459 --> 00:12:38.889
από συνειδητοποιημένους
και αφοσιωμένους πολίτες

00:12:38.889 --> 00:12:40.999
μπορεί να αλλάξει τον κόσμο.

00:12:40.999 --> 00:12:45.069
Στην τελική, πάντα ήταν ο μόνος τρόπος».

00:12:45.959 --> 00:12:52.021
Γυρνώντας μόλις 50 χρόνια πίσω,
θα βρείτε αποδείξεις αυτής της δήλωσης,

00:12:52.021 --> 00:12:55.517
για εμάς με Σύνδρομο Ντάουν.

00:12:55.517 --> 00:13:00.239
Δείτε πόσο άλλαξαν τον κόσμο μας
και τον αλλάζουν ακόμα.

00:13:00.239 --> 00:13:04.407
Μπορείτε τώρα να δείτε το μέλλον
των ατόμων όπως εγώ

00:13:04.407 --> 00:13:07.557
που ξεκινάνε τώρα;

00:13:08.457 --> 00:13:10.693
Εγώ μπορώ.

00:13:11.873 --> 00:13:17.380
Τελειώνοντας, έχω μια παράκληση
για όλους εσάς εδώ,

00:13:17.380 --> 00:13:19.879
και όλους όσους παρακολουθείτε.

00:13:20.439 --> 00:13:24.033
Σας παρακαλώ, μην μας αποκαλείτε
«καθυστερημένους».

00:13:24.033 --> 00:13:27.183
Σας παρακαλώ να βγάλετε τη λέξη 
από το λεξιλόγιό σας.

00:13:27.963 --> 00:13:32.877
Αυτή η λέξη θα έπρεπε
να είχε εξαλειφθεί εδώ και χρόνια.

00:13:33.715 --> 00:13:36.936
Ίσως νομίζετε ότι δεν καταλαβαίνουμε
τη σημασία της λέξης αυτής,

00:13:36.936 --> 00:13:40.705
ή ότι δεν την ακούμε
όταν τη χρησιμοποιείτε.

00:13:40.705 --> 00:13:44.557
Πιστέψτε με, την καταλαβαίνουμε,

00:13:44.557 --> 00:13:48.177
την ακούμε και μας πονάει.

00:13:48.177 --> 00:13:51.289
Δεν έχει θέση στον κόσμο μας,

00:13:51.289 --> 00:13:54.950
οπότε σας παρακαλώ να με βοηθήσετε.

00:13:55.340 --> 00:13:58.710
Και τέλος, σας αφήνω με αυτή τη σκέψη.

00:14:00.230 --> 00:14:02.800
Κάθε ζωή έχει αξία.

00:14:02.800 --> 00:14:05.058
Κάθε ζωή είναι σημαντική,

00:14:05.058 --> 00:14:08.968
όσα χρωμοσώματα και να έχει κανείς.

00:14:08.968 --> 00:14:10.752
Ευχαριστώ.

00:14:10.752 --> 00:14:14.782
(Χειροκρότημα)