Καλημέρα σας.
Δραπέτευσα από το Αλκατράζ, οπότε αυτό θα είναι πανεύκολο, σωστά;
(Γέλια)
(Χειροκρότημα)
Τι σας έρχεται στο μυαλό άραγε όταν σκεφτόσαστε το μέλλον μας,
το μέλλον των ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν.
Μερικοί από σας, ίσως να σκεφτόσαστε «υπάρχει μέλλον για τα άτομα αυτά;»
Σε έναν κόσμο όπου υπάρχουν προγεννητικές εξετάσεις,
οποιοσδήποτε θα αναρωτιόταν.
Είμαι σήμερα εδώ, όχι μόνο για να μιλήσω για το Σύνδρομο Ντάουν,
αλλά και για να διαδώσω την ιδέα ότι κάθε ζωή είναι σημαντική.
(Χειροκρότημα)
Θα αρχίσω με μια ιστορία για τη δασκάλα μου στην πέμπτη δημοτικού.
Ήταν ο πρώτος της χρόνος ως δασκάλα όταν παρουσιάστηκα στην τάξη της.
Δεν ήξερε τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν, αλλά δεν είχε σημασία αυτό,
γιατί ήξερε ότι εγώ ήθελα να μάθω κι εκείνη ήθελε να με διδάξει.
Κρατήσαμε επαφή όλα αυτά τα χρόνια,
ακόμα κι όταν παντρεύτηκε και μετακόμισε στη Γερμανία.
Πάντα είχε χρόνο για μένα όποτε επέστρεφε στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Πριν από μερικά χρόνια μού έστειλε ένα ξεχωριστό γράμμα.
Μου έγραφε ότι ήταν έγκυος και χρειαζόταν τη βοήθειά μου.
Χρειαζόταν τη βοήθειά μου γιατί το μωρό θα γεννιόταν με Σύνδρομο Ντάουν.
Η διάγνωση έγινε στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης.
Αρνήθηκε να συζητήσει καν την έκτρωση,
γιατί είχε γνωρίσει το Σύνδρομο Ντάουν
από μια εντελώς διαφορετική πλευρά απ' ό,τι ο γιατρός της.
Του μίλησε για μια μαθήτριά της από την πέμπτη δημοτικού.
Εμένα.
Τι είναι τελικά το Σύνδρομο Ντάουν;
Επιτρέψτε μου να σας πάω πίσω στα μαθήματα βιολογίας
όταν μάθατε για τα χρωμοσώματα.
(Γέλια)
Έχετε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων σε κάθε κύτταρο του σώματός σας.
Σύνολο 46.
Εγώ έχω ένα περισσότερο από σας.
(Γέλια)
(Χειροκρότημα)
Εγώ κι άλλοι σαν και μένα έχουμε 47.
Δεν είναι αρρώστια, δεν είναι κολλητικό.
Είναι απλώς κάτι που συμβαίνει.
Ακόμα και σήμερα δεν ξέρουμε γιατί συμβαίνει.
Μάθαμε γι' αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα μόλις πριν από 50 χρόνια.
Μια ομάδα ερευνητών με επικεφαλής τον Δρ. Ζερόμ Λεζέν ανακάλυψε
ότι όλοι εμείς με Σύνδρομο Ντάουν είμαστε προικισμένοι με ένα επιπλέον χρωμόσωμα.
(Γέλια)
Ο Δρ. Λεζέν αφιέρωσε τη ζωή του στην εύρεση τρόπων βελτίωσης της ζωής
για όλους εμάς που γεννηθήκαμε με το επιπλέον χρωμόσωμα.
Οι ανακαλύψεις του δεν στόχευαν ποτέ
να οδηγήσουν σε ένα τεστ που θα μας στερούσε τη ζωή.
Εκείνη την εποχή περίπου, στα μέσα του 20ού αιώνα,
η πρακτική του εγκλεισμού σε ιδρύματα των παιδιών σαν εμένα από τη γέννησή τους
επιτέλους είχε αρχίσει να εγκαταλείπεται,
γιατί οι οικογένειες είχαν αρχίσει να την απορρίπτουν.
Όμως πέρασε καιρός μέχρι να ακολουθήσουν οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας.
Άκουσα τον πατέρα μου να μιλά για τον γιατρό
με τον οποίο συζήτησε αυτή την επιλογή όταν γεννήθηκα.
Ο γιατρός είχε κάνει την πρόγνωση ότι αν ήμουνα τυχερή θα μάθαινα
να δένω τα κορδόνια των παπουτσιών μου και να γράφω το όνομά μου.
Αλλά είχε ξεχάσει να αναφέρει το Στενό της Μάγχης.
(Χειροκρότημα)
Αφού είπαν «Όχι» στα ιδρύματα,
οι οικογένειες έψαχναν τρόπους να κάνουν πιο εύκολη τη ζωή των παιδιών τους
που είχαν γεννηθεί με διανοητικές αναπηρίες.
Εκείνη την εποχή δεν μπορούσαν να ενταχθούν στα κανονικά σχολεία.
Οπότε έκαναν κάτι γι' αυτό.
Στην αρχή της δεκαετίας του 1960 και του 1970 γονείς, απλοί γονείς,
και άλλοι φίλοι και υποστηρικτές που συγκεντρώθηκαν,
ξεπέρασαν εμπόδια, έκαναν τα αδύνατα δυνατά,
υποστήριξαν τα δικαιώματά μας και κατάφεραν να ψηφιστεί νόμος
που θα επέτρεπε σε άτομα όπως εγώ
να φοιτούν σε τάξεις τις δεκαετίες 1980 και 1990.
Για πολλούς από αυτούς, γονείς παιδιών της προηγούμενης μου γενιάς,
ήταν πολύ αργά για τα δικά τους παιδιά, αλλά βοήθησαν τη δική μου γενιά.
Άνοιξαν την πόρτα.
(Χειροκρότημα)
Άνοιξαν την πόρτα κι εμείς μπήκαμε.
Θα μπορούσαμε να πούμε ότι δημιούργησαν το μέλλον μας,
και τους χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ.
Κι έτσι φτάσαμε στο σήμερα, στο παρόν.
Καθώς μπαίνουμε στον 21ο αιώνα,
βλέπουμε όλο και περισσότερα νεαρά άτομα με Σύνδρομο Ντάουν σε όλη τη χώρα,
να τελειώνουν το γυμνάσιο,
μερικοί να συνεχίζουν στο πανεπιστήμιο, και να αποκτούν επαγγελματικά προσόντα.
Αλλά για να ξέρετε, όλο αυτό δεν λειτουργεί τέλεια.
Οι μεγάλες ευκαιρίες δεν τυχαίνουν σε όλους.
Έχουμε ακόμα πολλές μάχες να δώσουμε
για το δικαίωμα να φοιτούμε σε τάξεις σε όλη τη χώρα.
Η ανεργία αποτελεί ακόμα ένα τεράστιο εμπόδιο για μας.
Αυτές οι τοπικές οργανώσεις που βασίζονται σε απλούς ανθρώπους και οικογένειες
εργάζονται σκληρά, συνεργάζονται, ασκούν πίεση στην κυβέρνηση
και φέρνουν βελτιώσεις.
Είναι εύκολο να δείτε την πρόοδο που έχουμε κάνει, κυρίες και κύριοι.
Διαλέξτε οποιαδήποτε πόλη ή πολιτεία των ΗΠΑ,
βρείτε τις ομάδες υποστήριξης ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν
και διαβάστε για τα επιτεύγματα στα οποία αναφέρομαι.
Θα διαβάσετε για επιτυχημένους μουσικούς και καλλιτέχνες.
Θα διαβάσετε για μαύρες ζώνες στο Τάε Κβον Ντο,
παίκτες του γκολφ, χορευτές, μοντέλα,
ηθοποιούς, δημόσιους ομιλητές,
και καλούς υπάλληλους που συνδράμουν
στην επιτυχία της εταιρείας και της κοινωνίας τους.
Όλοι τους παραδείγματα προς μίμηση
για το τι μπορούμε να καταφέρουμε παρά το επιπλέον χρωμόσωμα.
Όλοι μας κάνουμε ό,τι μπορούμε
για να ξαναγράψουμε την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν.
Ποιο είναι λοιπόν το θέμα;
Καθώς πλησιάζαμε στον 21ο αιώνα,
συνέβαινε ταυτόχρονα και κάτι άλλο.
Ενώ εμείς ήμασταν απασχολημένοι γράφοντας την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν
η βιομηχανία εξελίχθηκε
κι έκανε έρευνες για νέα, πιο γρήγορα τεστ
για την ανίχνευση του Συνδρόμου Ντάουν πριν από τη γέννηση.
Το πρόβλημα είναι ότι χωρίς έγκαιρες και ακριβείς πληροφορίες
για όλη την πρόοδο που έχουμε κάνει
αν το τεστ φανερώσει το επιπλέον χρωμόσωμα
η εγκυμοσύνη διακόπτεται.
Εκτός από περιπτώσεις όπως εκείνη της δασκάλας μου,
που είπε: «Γνωρίζω μια άλλη πλευρά του Συνδρόμου Ντάουν»,
ή «Περιμένετε, θέλω να μάθω περισσότερα».
Έχουμε ακόμα ειδικούς στο ιατρικό επάγγελμα
που δίνουν συμβουλές με βάση παλιά και ξεπερασμένα δεδομένα,
δεδομένα που σχετίζονται με το παρελθόν και αγνοούν το παρόν.
Φανταστείτε, κυρίες και κύριοι,
εμείς προσπαθούμε να διορθώσουμε τη ζημιά που έκανε ο εγκλεισμός σε ιδρύματα,
αφαιρούμε τα εμπόδια στη μόρφωση,
κάνουμε άλματα για την πλήρη ένταξη στην κοινωνία για τα άτομα όπως εγώ.
Και ταυτόχρονα υπάρχουν άτομα που λένε ότι δεν θα έπρεπε να είχαμε καν γεννηθεί.
Η δασκάλα μου από την πέμπτη δημοτικού ονόμασε το παιδί της Μία Ρόουζ.
Η Μία είναι τώρα οκτώ χρονών και πηγαίνει στο κανονικό σχολείο.
Μιλάει αγγλικά και γερμανικά,
αλλά το πιο σημαντικό είναι που η Μία είναι κολυμβήτρια.
(Γέλια)
(Χειροκρότημα)
Η Μία κάνει τον κόσμο μας καλύτερο.
Πιστεύω ότι αξίζει να πούμε ναι στη ζωή με το Σύνδρομο Ντάουν.
Είναι μια ζωή που αξίζει να σώσουμε.
Και ευτυχώς, το ίδιο τοπικό οικογενειακό κίνημα
που μας έβγαλε από τα ιδρύματα
και μας έδωσε τη δυνατότητα να ζούμε, να μαθαίνουμε και να μεγαλώνουμε
μαζί με τον υπόλοιπο κόσμο,
έχει αναλάβει ακριβώς αυτό: να μας σώσει τη ζωή.
Το Global Down Syndrome Foundation ιδρύθηκε πριν από δέκα χρόνια,
από έναν παππού που δεν ήξερε τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν
μέχρι που γεννήθηκε το εγγονάκι του.
Μελέτησε το παρελθόν μας κι έμαθε για το παρόν μας,
και προβληματίστηκε από όσα είδε.
Συγκέντρωσε γύρω του άτομα που εστίασαν στο μέλλον μας.
Η απάντησή τους στον κόσμο του προγεννητικού ελέγχου
είναι το Ίδρυμα Linda Crnic για το Σύνδρομο Ντάουν,
το πρώτο στο είδος του στις Ηνωμένες Πολιτείες,
που έχει μοναδικό σκοπό την έρευνα και την ιατρική φροντίδα
με σκοπό την εξάλειψη
των αρνητικών ιατρικών και ψυχολογικών επιπτώσεων
που προκαλεί αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα.
Υπάρχει επίσης το ίδρυμα LuMind,
άλλη μία τοπική οργάνωση λαϊκής βάσης που διαχειρίζονται γονείς,
που χρηματοδοτεί πολύ συγκεκριμένες ιατρικές έρευνες.
Εστιάζουν στα προβλήματα που έχουμε στη μάθηση, την ομιλία και τη μνήμη,
καθώς και τη μεγάλη απειλή που αντιμετωπίζουν πολλοί από μας,
την πρόωρη προσβολή από τη Νόσο Αλτσχάιμερ.
Αυτοί οι οργανισμοί αλλάζουν τα δεδομένα
για όλους εμάς με το Σύνδρομο Ντάουν κι έχουν το κλειδί για το μέλλον μας.
Όπως οι οικογένειες στις δεκαετίες του 1960 και 1970,
που είπαν το «Όχι» στα ιδρύματα
και «Ναι» στη μόρφωση και την ένταξη.
Αυτοί οι οργανισμοί ξέρουν τι δυνατότητες έχουμε για το μέλλον,
κρίνοντας από την εκπληκτική πρόοδο που έχουμε κάνει μέχρι τώρα.
Η Μάργκαρετ Μιντ είπε κάποτε: «Χωρίς αμφιβολία, μια μικρή ομάδα
από συνειδητοποιημένους και αφοσιωμένους πολίτες
μπορεί να αλλάξει τον κόσμο.
Στην τελική, πάντα ήταν ο μόνος τρόπος».
Γυρνώντας μόλις 50 χρόνια πίσω, θα βρείτε αποδείξεις αυτής της δήλωσης,
για εμάς με Σύνδρομο Ντάουν.
Δείτε πόσο άλλαξαν τον κόσμο μας και τον αλλάζουν ακόμα.
Μπορείτε τώρα να δείτε το μέλλον των ατόμων όπως εγώ
που ξεκινάνε τώρα;
Εγώ μπορώ.
Τελειώνοντας, έχω μια παράκληση για όλους εσάς εδώ,
και όλους όσους παρακολουθείτε.
Σας παρακαλώ, μην μας αποκαλείτε «καθυστερημένους».
Σας παρακαλώ να βγάλετε τη λέξη από το λεξιλόγιό σας.
Αυτή η λέξη θα έπρεπε να είχε εξαλειφθεί εδώ και χρόνια.
Ίσως νομίζετε ότι δεν καταλαβαίνουμε τη σημασία της λέξης αυτής,
ή ότι δεν την ακούμε όταν τη χρησιμοποιείτε.
Πιστέψτε με, την καταλαβαίνουμε,
την ακούμε και μας πονάει.
Δεν έχει θέση στον κόσμο μας,
οπότε σας παρακαλώ να με βοηθήσετε.
Και τέλος, σας αφήνω με αυτή τη σκέψη.
Κάθε ζωή έχει αξία.
Κάθε ζωή είναι σημαντική,
όσα χρωμοσώματα και να έχει κανείς.
Ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)