0:00:10.480,0:00:12.389
Καλημέρα σας.

0:00:13.739,0:00:18.822
Δραπέτευσα από το Αλκατράζ,[br]οπότε αυτό θα είναι πανεύκολο, σωστά;

0:00:18.822,0:00:20.352
(Γέλια)

0:00:20.352,0:00:22.612
(Χειροκρότημα)

0:00:24.012,0:00:28.922
Τι σας έρχεται στο μυαλό άραγε[br]όταν σκεφτόσαστε το μέλλον μας,

0:00:28.922,0:00:32.622
το μέλλον των ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν.

0:00:32.622,0:00:38.158
Μερικοί από σας, ίσως να σκεφτόσαστε[br]«υπάρχει μέλλον για τα άτομα αυτά;»

0:00:38.158,0:00:42.768
Σε έναν κόσμο όπου υπάρχουν[br]προγεννητικές εξετάσεις,

0:00:42.768,0:00:45.748
οποιοσδήποτε θα αναρωτιόταν.

0:00:46.548,0:00:52.680
Είμαι σήμερα εδώ, όχι μόνο[br]για να μιλήσω για το Σύνδρομο Ντάουν,

0:00:52.689,0:00:57.182
αλλά και για να διαδώσω την ιδέα[br]ότι κάθε ζωή είναι σημαντική.

0:00:57.752,0:00:59.692
(Χειροκρότημα)

0:01:06.866,0:01:12.154
Θα αρχίσω με μια ιστορία[br]για τη δασκάλα μου στην πέμπτη δημοτικού.

0:01:12.154,0:01:16.782
Ήταν ο πρώτος της χρόνος ως δασκάλα[br]όταν παρουσιάστηκα στην τάξη της.

0:01:17.305,0:01:22.456
Δεν ήξερε τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν,[br]αλλά δεν είχε σημασία αυτό,

0:01:22.456,0:01:27.699
γιατί ήξερε ότι εγώ ήθελα να μάθω[br]κι εκείνη ήθελε να με διδάξει.

0:01:28.197,0:01:30.785
Κρατήσαμε επαφή όλα αυτά τα χρόνια,

0:01:30.785,0:01:34.745
ακόμα κι όταν παντρεύτηκε[br]και μετακόμισε στη Γερμανία.

0:01:34.755,0:01:39.470
Πάντα είχε χρόνο για μένα[br]όποτε επέστρεφε στις Ηνωμένες Πολιτείες.

0:01:40.103,0:01:44.251
Πριν από μερικά χρόνια[br]μού έστειλε ένα ξεχωριστό γράμμα.

0:01:44.777,0:01:49.339
Μου έγραφε ότι ήταν έγκυος[br]και χρειαζόταν τη βοήθειά μου.

0:01:49.905,0:01:55.950
Χρειαζόταν τη βοήθειά μου γιατί το μωρό[br]θα γεννιόταν με Σύνδρομο Ντάουν.

0:01:56.796,0:02:00.658
Η διάγνωση έγινε στα πρώτα[br]στάδια της εγκυμοσύνης.

0:02:00.658,0:02:04.518
Αρνήθηκε να συζητήσει καν την έκτρωση,

0:02:04.959,0:02:07.071
γιατί είχε γνωρίσει το Σύνδρομο Ντάουν

0:02:07.071,0:02:11.721
από μια εντελώς διαφορετική[br]πλευρά απ' ό,τι ο γιατρός της.

0:02:12.021,0:02:16.052
Του μίλησε για μια μαθήτριά της[br]από την πέμπτη δημοτικού.

0:02:16.492,0:02:18.222
Εμένα.

0:02:20.205,0:02:23.399
Τι είναι τελικά το Σύνδρομο Ντάουν;

0:02:24.070,0:02:27.782
Επιτρέψτε μου να σας πάω πίσω[br]στα μαθήματα βιολογίας

0:02:27.782,0:02:30.032
όταν μάθατε για τα χρωμοσώματα.

0:02:30.032,0:02:32.262
(Γέλια)

0:02:32.262,0:02:37.541
Έχετε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων[br]σε κάθε κύτταρο του σώματός σας.

0:02:37.541,0:02:39.886
Σύνολο 46.

0:02:40.556,0:02:44.036
Εγώ έχω ένα περισσότερο από σας.

0:02:44.036,0:02:45.924
(Γέλια)

0:02:45.924,0:02:48.834
(Χειροκρότημα)

0:02:52.091,0:02:57.512
Εγώ κι άλλοι σαν και μένα έχουμε 47.

0:02:57.512,0:03:02.169
Δεν είναι αρρώστια, δεν είναι κολλητικό.

0:03:02.169,0:03:04.413
Είναι απλώς κάτι που συμβαίνει.

0:03:04.413,0:03:09.233
Ακόμα και σήμερα[br]δεν ξέρουμε γιατί συμβαίνει.

0:03:10.383,0:03:15.867
Μάθαμε γι' αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα[br]μόλις πριν από 50 χρόνια.

0:03:16.437,0:03:22.181
Μια ομάδα ερευνητών με επικεφαλής[br]τον Δρ. Ζερόμ Λεζέν ανακάλυψε

0:03:22.181,0:03:27.011
ότι όλοι εμείς με Σύνδρομο Ντάουν είμαστε[br]προικισμένοι με ένα επιπλέον χρωμόσωμα.

0:03:27.011,0:03:29.117
(Γέλια)

0:03:30.147,0:03:33.853
Ο Δρ. Λεζέν αφιέρωσε τη ζωή του[br]στην εύρεση τρόπων βελτίωσης της ζωής

0:03:33.853,0:03:39.173
για όλους εμάς που γεννηθήκαμε[br]με το επιπλέον χρωμόσωμα.

0:03:39.733,0:03:42.047
Οι ανακαλύψεις του δεν στόχευαν ποτέ

0:03:42.047,0:03:47.187
να οδηγήσουν σε ένα τεστ[br]που θα μας στερούσε τη ζωή.

0:03:48.107,0:03:52.598
Εκείνη την εποχή περίπου,[br]στα μέσα του 20ού αιώνα,

0:03:52.598,0:03:58.348
η πρακτική του εγκλεισμού σε ιδρύματα[br]των παιδιών σαν εμένα από τη γέννησή τους

0:03:58.348,0:04:01.606
επιτέλους είχε αρχίσει να εγκαταλείπεται,

0:04:01.606,0:04:05.620
γιατί οι οικογένειες είχαν αρχίσει[br]να την απορρίπτουν.

0:04:06.153,0:04:12.082
Όμως πέρασε καιρός μέχρι να ακολουθήσουν[br]οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας.

0:04:12.082,0:04:15.010
Άκουσα τον πατέρα μου[br]να μιλά για τον γιατρό

0:04:15.010,0:04:19.060
με τον οποίο συζήτησε[br]αυτή την επιλογή όταν γεννήθηκα.

0:04:19.730,0:04:23.780
Ο γιατρός είχε κάνει την πρόγνωση[br]ότι αν ήμουνα τυχερή θα μάθαινα

0:04:23.780,0:04:29.309
να δένω τα κορδόνια των παπουτσιών μου[br]και να γράφω το όνομά μου.

0:04:30.686,0:04:35.105
Αλλά είχε ξεχάσει να αναφέρει [br]το Στενό της Μάγχης.

0:04:35.105,0:04:39.469
(Χειροκρότημα)

0:04:45.359,0:04:48.145
Αφού είπαν «Όχι» στα ιδρύματα,

0:04:48.145,0:04:51.769
οι οικογένειες έψαχναν τρόπους να κάνουν[br]πιο εύκολη τη ζωή των παιδιών τους

0:04:51.769,0:04:54.999
που είχαν γεννηθεί[br]με διανοητικές αναπηρίες.

0:04:55.919,0:05:00.653
Εκείνη την εποχή δεν μπορούσαν[br]να ενταχθούν στα κανονικά σχολεία.

0:05:00.653,0:05:03.504
Οπότε έκαναν κάτι γι' αυτό.

0:05:04.084,0:05:09.655
Στην αρχή της δεκαετίας του 1960[br]και του 1970 γονείς, απλοί γονείς,

0:05:09.655,0:05:13.387
και άλλοι φίλοι και υποστηρικτές[br]που συγκεντρώθηκαν,

0:05:13.387,0:05:17.740
ξεπέρασαν εμπόδια,[br]έκαναν τα αδύνατα δυνατά,

0:05:17.740,0:05:21.595
υποστήριξαν τα δικαιώματά μας[br]και κατάφεραν να ψηφιστεί νόμος

0:05:21.595,0:05:24.622
που θα επέτρεπε σε άτομα όπως εγώ

0:05:24.622,0:05:28.182
να φοιτούν σε τάξεις[br]τις δεκαετίες 1980 και 1990.

0:05:28.512,0:05:33.635
Για πολλούς από αυτούς, γονείς παιδιών[br]της προηγούμενης μου γενιάς,

0:05:33.635,0:05:40.332
ήταν πολύ αργά για τα δικά τους παιδιά,[br]αλλά βοήθησαν τη δική μου γενιά.

0:05:41.122,0:05:43.025
Άνοιξαν την πόρτα.

0:05:43.025,0:05:45.835
(Χειροκρότημα)

0:05:50.835,0:05:55.816
Άνοιξαν την πόρτα κι εμείς μπήκαμε.

0:05:56.376,0:06:00.640
Θα μπορούσαμε να πούμε[br]ότι δημιούργησαν το μέλλον μας,

0:06:00.640,0:06:03.978
και τους χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ.

0:06:04.538,0:06:09.037
Κι έτσι φτάσαμε στο σήμερα, στο παρόν.

0:06:09.717,0:06:13.276
Καθώς μπαίνουμε στον 21ο αιώνα,

0:06:13.276,0:06:20.278
βλέπουμε όλο και περισσότερα νεαρά άτομα[br]με Σύνδρομο Ντάουν σε όλη τη χώρα,

0:06:20.465,0:06:23.235
να τελειώνουν το γυμνάσιο,

0:06:23.235,0:06:29.020
μερικοί να συνεχίζουν στο πανεπιστήμιο,[br]και να αποκτούν επαγγελματικά προσόντα.

0:06:30.036,0:06:34.133
Αλλά για να ξέρετε, όλο αυτό[br]δεν λειτουργεί τέλεια.

0:06:34.613,0:06:37.906
Οι μεγάλες ευκαιρίες[br]δεν τυχαίνουν σε όλους.

0:06:37.906,0:06:39.863
Έχουμε ακόμα πολλές μάχες να δώσουμε

0:06:39.863,0:06:45.009
για το δικαίωμα να φοιτούμε[br]σε τάξεις σε όλη τη χώρα.

0:06:45.009,0:06:49.368
Η ανεργία αποτελεί ακόμα[br]ένα τεράστιο εμπόδιο για μας.

0:06:49.938,0:06:54.215
Αυτές οι τοπικές οργανώσεις που βασίζονται[br]σε απλούς ανθρώπους και οικογένειες

0:06:54.215,0:06:58.870
εργάζονται σκληρά, συνεργάζονται,[br]ασκούν πίεση στην κυβέρνηση

0:06:58.870,0:07:01.610
και φέρνουν βελτιώσεις.

0:07:02.520,0:07:07.013
Είναι εύκολο να δείτε την πρόοδο[br]που έχουμε κάνει, κυρίες και κύριοι.

0:07:07.013,0:07:10.921
Διαλέξτε οποιαδήποτε πόλη[br]ή πολιτεία των ΗΠΑ,

0:07:10.921,0:07:14.950
βρείτε τις ομάδες υποστήριξης[br]ατόμων με Σύνδρομο Ντάουν

0:07:14.950,0:07:18.960
και διαβάστε για τα επιτεύγματα[br]στα οποία αναφέρομαι.

0:07:19.690,0:07:24.081
Θα διαβάσετε για επιτυχημένους[br]μουσικούς και καλλιτέχνες.

0:07:24.081,0:07:27.556
Θα διαβάσετε για μαύρες ζώνες[br]στο Τάε Κβον Ντο,

0:07:27.556,0:07:33.020
παίκτες του γκολφ, χορευτές, μοντέλα,

0:07:33.020,0:07:35.550
ηθοποιούς, δημόσιους ομιλητές,

0:07:35.550,0:07:39.440
και καλούς υπάλληλους που συνδράμουν

0:07:39.940,0:07:43.062
στην επιτυχία της εταιρείας[br]και της κοινωνίας τους.

0:07:43.622,0:07:45.393
Όλοι τους παραδείγματα προς μίμηση

0:07:45.393,0:07:49.593
για το τι μπορούμε να καταφέρουμε[br]παρά το επιπλέον χρωμόσωμα.

0:07:50.063,0:07:52.301
Όλοι μας κάνουμε ό,τι μπορούμε

0:07:52.301,0:07:56.111
για να ξαναγράψουμε[br]την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν.

0:07:57.211,0:07:59.591
Ποιο είναι λοιπόν το θέμα;

0:08:00.591,0:08:04.581
Καθώς πλησιάζαμε στον 21ο αιώνα,

0:08:04.581,0:08:07.661
συνέβαινε ταυτόχρονα και κάτι άλλο.

0:08:08.481,0:08:13.609
Ενώ εμείς ήμασταν απασχολημένοι γράφοντας[br]την ιστορία του Συνδρόμου Ντάουν

0:08:14.019,0:08:17.662
η βιομηχανία εξελίχθηκε

0:08:17.662,0:08:21.735
κι έκανε έρευνες για νέα, πιο γρήγορα τεστ

0:08:21.735,0:08:25.705
για την ανίχνευση του Συνδρόμου [br]Ντάουν πριν από τη γέννηση.

0:08:25.735,0:08:29.916
Το πρόβλημα είναι ότι χωρίς έγκαιρες[br]και ακριβείς πληροφορίες

0:08:29.916,0:08:32.446
για όλη την πρόοδο που έχουμε κάνει

0:08:32.446,0:08:35.226
αν το τεστ φανερώσει το επιπλέον χρωμόσωμα

0:08:35.936,0:08:39.143
η εγκυμοσύνη διακόπτεται.

0:08:39.943,0:08:42.793
Εκτός από περιπτώσεις[br]όπως εκείνη της δασκάλας μου,

0:08:42.793,0:08:47.073
που είπε: «Γνωρίζω μια άλλη πλευρά[br]του Συνδρόμου Ντάουν»,

0:08:47.073,0:08:51.608
ή «Περιμένετε, θέλω να μάθω περισσότερα».

0:08:52.268,0:08:55.777
Έχουμε ακόμα ειδικούς[br]στο ιατρικό επάγγελμα

0:08:55.777,0:09:00.810
που δίνουν συμβουλές με βάση[br]παλιά και ξεπερασμένα δεδομένα,

0:09:01.307,0:09:05.730
δεδομένα που σχετίζονται[br]με το παρελθόν και αγνοούν το παρόν.

0:09:06.199,0:09:08.820
Φανταστείτε, κυρίες και κύριοι,

0:09:08.820,0:09:14.021
εμείς προσπαθούμε να διορθώσουμε τη ζημιά[br]που έκανε ο εγκλεισμός σε ιδρύματα,

0:09:14.021,0:09:16.881
αφαιρούμε τα εμπόδια στη μόρφωση,

0:09:16.881,0:09:22.535
κάνουμε άλματα για την πλήρη ένταξη[br]στην κοινωνία για τα άτομα όπως εγώ.

0:09:23.007,0:09:28.420
Και ταυτόχρονα υπάρχουν άτομα που λένε[br]ότι δεν θα έπρεπε να είχαμε καν γεννηθεί.

0:09:31.107,0:09:36.685
Η δασκάλα μου από την πέμπτη δημοτικού[br]ονόμασε το παιδί της Μία Ρόουζ.

0:09:37.662,0:09:43.358
Η Μία είναι τώρα οκτώ χρονών [br]και πηγαίνει στο κανονικό σχολείο.

0:09:44.258,0:09:47.727
Μιλάει αγγλικά και γερμανικά,

0:09:47.727,0:09:50.991
αλλά το πιο σημαντικό είναι[br]που η Μία είναι κολυμβήτρια.

0:09:50.991,0:09:52.613
(Γέλια)

0:09:52.613,0:09:54.883
(Χειροκρότημα)

0:10:00.563,0:10:04.593
Η Μία κάνει τον κόσμο μας καλύτερο.

0:10:05.403,0:10:10.560
Πιστεύω ότι αξίζει να πούμε ναι[br]στη ζωή με το Σύνδρομο Ντάουν.

0:10:10.560,0:10:13.170
Είναι μια ζωή που αξίζει να σώσουμε.

0:10:14.000,0:10:20.652
Και ευτυχώς, το ίδιο τοπικό[br]οικογενειακό κίνημα

0:10:20.652,0:10:22.946
που μας έβγαλε από τα ιδρύματα

0:10:22.946,0:10:27.446
και μας έδωσε τη δυνατότητα να ζούμε,[br]να μαθαίνουμε και να μεγαλώνουμε

0:10:27.446,0:10:29.606
μαζί με τον υπόλοιπο κόσμο,

0:10:29.606,0:10:35.736
έχει αναλάβει ακριβώς αυτό:[br]να μας σώσει τη ζωή.

0:10:37.866,0:10:42.796
Το Global Down Syndrome Foundation[br]ιδρύθηκε πριν από δέκα χρόνια,

0:10:42.796,0:10:47.546
από έναν παππού που δεν ήξερε[br]τίποτα για το Σύνδρομο Ντάουν

0:10:47.546,0:10:50.436
μέχρι που γεννήθηκε το εγγονάκι του.

0:10:50.436,0:10:54.776
Μελέτησε το παρελθόν μας[br]κι έμαθε για το παρόν μας,

0:10:54.776,0:10:57.938
και προβληματίστηκε από όσα είδε.

0:10:57.948,0:11:02.730
Συγκέντρωσε γύρω του άτομα[br]που εστίασαν στο μέλλον μας.

0:11:03.631,0:11:07.419
Η απάντησή τους στον κόσμο[br]του προγεννητικού ελέγχου

0:11:07.419,0:11:12.499
είναι το Ίδρυμα Linda Crnic[br]για το Σύνδρομο Ντάουν,

0:11:12.499,0:11:14.935
το πρώτο στο είδος του[br]στις Ηνωμένες Πολιτείες,

0:11:14.935,0:11:18.985
που έχει μοναδικό σκοπό την έρευνα[br]και την ιατρική φροντίδα

0:11:18.985,0:11:22.873
με σκοπό την εξάλειψη

0:11:22.873,0:11:25.993
των αρνητικών ιατρικών[br]και ψυχολογικών επιπτώσεων

0:11:25.993,0:11:29.353
που προκαλεί αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα.

0:11:30.043,0:11:32.966
Υπάρχει επίσης το ίδρυμα LuMind,

0:11:32.966,0:11:37.335
άλλη μία τοπική οργάνωση λαϊκής βάσης[br]που διαχειρίζονται γονείς,

0:11:37.335,0:11:41.715
που χρηματοδοτεί πολύ[br]συγκεκριμένες ιατρικές έρευνες.

0:11:41.715,0:11:48.524
Εστιάζουν στα προβλήματα που έχουμε[br]στη μάθηση, την ομιλία και τη μνήμη,

0:11:49.374,0:11:53.483
καθώς και τη μεγάλη απειλή [br]που αντιμετωπίζουν πολλοί από μας,

0:11:53.483,0:11:57.333
την πρόωρη προσβολή[br]από τη Νόσο Αλτσχάιμερ.

0:11:58.513,0:12:01.986
Αυτοί οι οργανισμοί αλλάζουν τα δεδομένα

0:12:01.986,0:12:08.204
για όλους εμάς με το Σύνδρομο Ντάουν[br]κι έχουν το κλειδί για το μέλλον μας.

0:12:09.094,0:12:12.793
Όπως οι οικογένειες[br]στις δεκαετίες του 1960 και 1970,

0:12:12.793,0:12:15.453
που είπαν το «Όχι» στα ιδρύματα

0:12:15.453,0:12:18.563
και «Ναι» στη μόρφωση και την ένταξη.

0:12:19.713,0:12:24.348
Αυτοί οι οργανισμοί ξέρουν[br]τι δυνατότητες έχουμε για το μέλλον,

0:12:24.348,0:12:28.551
κρίνοντας από την εκπληκτική[br]πρόοδο που έχουμε κάνει μέχρι τώρα.

0:12:30.337,0:12:36.459
Η Μάργκαρετ Μιντ είπε κάποτε:[br]«Χωρίς αμφιβολία, μια μικρή ομάδα

0:12:36.459,0:12:38.889
από συνειδητοποιημένους[br]και αφοσιωμένους πολίτες

0:12:38.889,0:12:40.999
μπορεί να αλλάξει τον κόσμο.

0:12:40.999,0:12:45.069
Στην τελική, πάντα ήταν ο μόνος τρόπος».

0:12:45.959,0:12:52.021
Γυρνώντας μόλις 50 χρόνια πίσω,[br]θα βρείτε αποδείξεις αυτής της δήλωσης,

0:12:52.021,0:12:55.517
για εμάς με Σύνδρομο Ντάουν.

0:12:55.517,0:13:00.239
Δείτε πόσο άλλαξαν τον κόσμο μας[br]και τον αλλάζουν ακόμα.

0:13:00.239,0:13:04.407
Μπορείτε τώρα να δείτε το μέλλον[br]των ατόμων όπως εγώ

0:13:04.407,0:13:07.557
που ξεκινάνε τώρα;

0:13:08.457,0:13:10.693
Εγώ μπορώ.

0:13:11.873,0:13:17.380
Τελειώνοντας, έχω μια παράκληση[br]για όλους εσάς εδώ,

0:13:17.380,0:13:19.879
και όλους όσους παρακολουθείτε.

0:13:20.439,0:13:24.033
Σας παρακαλώ, μην μας αποκαλείτε[br]«καθυστερημένους».

0:13:24.033,0:13:27.183
Σας παρακαλώ να βγάλετε τη λέξη [br]από το λεξιλόγιό σας.

0:13:27.963,0:13:32.877
Αυτή η λέξη θα έπρεπε[br]να είχε εξαλειφθεί εδώ και χρόνια.

0:13:33.715,0:13:36.936
Ίσως νομίζετε ότι δεν καταλαβαίνουμε[br]τη σημασία της λέξης αυτής,

0:13:36.936,0:13:40.705
ή ότι δεν την ακούμε[br]όταν τη χρησιμοποιείτε.

0:13:40.705,0:13:44.557
Πιστέψτε με, την καταλαβαίνουμε,

0:13:44.557,0:13:48.177
την ακούμε και μας πονάει.

0:13:48.177,0:13:51.289
Δεν έχει θέση στον κόσμο μας,

0:13:51.289,0:13:54.950
οπότε σας παρακαλώ να με βοηθήσετε.

0:13:55.340,0:13:58.710
Και τέλος, σας αφήνω με αυτή τη σκέψη.

0:14:00.230,0:14:02.800
Κάθε ζωή έχει αξία.

0:14:02.800,0:14:05.058
Κάθε ζωή είναι σημαντική,

0:14:05.058,0:14:08.968
όσα χρωμοσώματα και να έχει κανείς.

0:14:08.968,0:14:10.752
Ευχαριστώ.

0:14:10.752,0:14:14.782
(Χειροκρότημα)