WEBVTT

00:00:10.480 --> 00:00:12.389
Guten Morgen.

00:00:13.739 --> 00:00:16.112
Ich habe Alcatraz überlebt,

00:00:16.112 --> 00:00:18.822
dagegen ist das hier
doch ein Kinderspiel, oder?

00:00:18.822 --> 00:00:20.352
(Lachen)

00:00:20.352 --> 00:00:22.612
(Applaus)

00:00:24.012 --> 00:00:28.922
Ich frage mich, was Ihnen einfällt,
wenn Sie an unsere Zukunft denken,

00:00:28.922 --> 00:00:32.622
an die Zukunft der Menschen
mit Downsyndrom.

00:00:32.622 --> 00:00:34.498
Einige von Ihnen denken vielleicht:

00:00:34.498 --> 00:00:37.887
"Gibt es überhaupt eine Zukunft
für Menschen wie uns?"

00:00:37.887 --> 00:00:42.768
Angesichts einer Welt, die von
Pränataldiagnostik geprägt ist,

00:00:42.768 --> 00:00:45.748
würde das jeder in Frage stellen.

00:00:46.548 --> 00:00:52.619
Ich bin heute nicht nur hier, um mich
für das Downsyndrom auszusprechen,

00:00:52.619 --> 00:00:57.482
sondern auch, um die Auffassung
zu verbreiten, dass jedes Leben zählt.

00:00:57.482 --> 00:00:59.692
(Applaus)

00:01:06.866 --> 00:01:08.164
Zuerst möchte ich Ihnen

00:01:08.164 --> 00:01:12.154
von meiner Lehrerin
in der 5. Klasse erzählen.

00:01:12.154 --> 00:01:17.145
Sie unterrichtete im ersten Jahr,
als ich in ihre Klasse kam.

00:01:17.145 --> 00:01:20.356
Sie wusste nichts über das Downsyndrom,

00:01:20.356 --> 00:01:22.456
aber das spielte keine Rolle,

00:01:22.456 --> 00:01:25.437
denn sie wusste, dass ich lernen wollte,

00:01:25.437 --> 00:01:28.197
und sie wollte unterrichten.

00:01:28.197 --> 00:01:30.785
Wir sind über all die Jahre
in Kontakt geblieben,

00:01:30.785 --> 00:01:34.725
sogar nachdem sie heiratete
und nach Deutschland zog.

00:01:34.725 --> 00:01:39.470
Sie nahm sich immer Zeit für mich,
wenn sie zurück nach Amerika kam.

00:01:40.033 --> 00:01:44.251
Vor ein paar Jahren bekam ich
einen besonderen Brief von ihr.

00:01:44.777 --> 00:01:47.085
Sie schrieb mir, dass sie schwanger sei


00:01:47.085 --> 00:01:49.905
und meine Hilfe brauche.

00:01:49.905 --> 00:01:55.950
Sie brauchte meine Hilfe, weil ihr Baby
mit Downsyndrom geboren werden würde.

00:01:56.796 --> 00:02:00.658
Sie erhielt die Diagnose schon sehr früh
während ihrer Schwangerschaft.

00:02:00.658 --> 00:02:04.908
Sie lehnte jede Diskussion
eines Schwangerschaftsabbruch ab,

00:02:04.908 --> 00:02:09.521
weil sie das Downsyndrom aus einer
ganz anderen Sichtweise kannte,

00:02:09.521 --> 00:02:11.921
als ihr Arzt.

00:02:11.921 --> 00:02:16.052
Sie erzählte ihm von einer
ihrer Fünftklässlerinnen.

00:02:16.492 --> 00:02:18.222
Von mir.

00:02:19.925 --> 00:02:23.279
Aber was ist das Downsyndrom eigentlich?

00:02:23.960 --> 00:02:27.782
Versetzen Sie sich mal zurück
in Ihren Bio-Unterricht am Gymnasium,

00:02:27.782 --> 00:02:30.032
wo Sie von Chromosomen erfahren haben.

00:02:30.032 --> 00:02:32.232
(Lachen)

00:02:32.232 --> 00:02:37.541
Sie haben 23 Chromosomen-Paare
in jeder Zelle Ihres Körpers.

00:02:37.541 --> 00:02:39.886
Insgesamt 46.

00:02:40.556 --> 00:02:44.036
Tja, ich habe eines mehr als Sie.

00:02:44.036 --> 00:02:45.924
(Lachen)

00:02:45.924 --> 00:02:47.754
(Applaus)

00:02:52.091 --> 00:02:53.892
Ich habe 47,

00:02:53.892 --> 00:02:57.512
genauso wie alle anderen,
die so sind wie ich.

00:02:57.512 --> 00:03:02.169
Es ist keine Krankheit.
Man kann sich nicht anstecken.

00:03:02.169 --> 00:03:04.413
Es ist einfach etwas, das passiert.

00:03:04.413 --> 00:03:09.233
Bis heute weiß man nicht,
warum es passiert.

00:03:10.383 --> 00:03:15.867
Von diesem zusätzlichen Chromosom
hat man erst vor etwa 50 Jahren erfahren.

00:03:16.437 --> 00:03:22.181
Ein Forscherteam unter der Leitung
von Dr. Jérôme Lejeune fand heraus,

00:03:22.181 --> 00:03:27.011
dass jeder von uns mit Downsyndrom
ein zusätzliches Chromosom "trägt".

00:03:27.011 --> 00:03:29.117
(Lachen)

00:03:30.147 --> 00:03:33.403
Dr. Lejeune widmete sein Leben
der Suche nach Wegen,

00:03:33.403 --> 00:03:37.383
um das Leben derjenigen zu verbessern,
die mit diesem zusätzlichen Chromosom

00:03:37.383 --> 00:03:39.733
zur Welt gekommen sind.

00:03:39.733 --> 00:03:43.097
Er hatte nie beabsichtigt,
dass seine Entdeckungen

00:03:43.097 --> 00:03:47.497
zu dem Test führen würden,
der unsere Leben verhindert.

00:03:48.107 --> 00:03:52.498
Etwa zur gleichen Zeit,
Mitte des 20. Jahrhunderts,

00:03:52.498 --> 00:03:58.348
wurde die Praktik, Menschen wie mich
kurz nach der Geburt ins Heim zu geben,

00:03:58.348 --> 00:04:01.606
endlich eingestellt,

00:04:01.606 --> 00:04:05.620
weil die Familien begannen,
sich gegen die Praktik zu sperren.

00:04:06.153 --> 00:04:12.082
Es dauerte trotzdem noch eine Weile,
bis manche Heilberufler das begriffen.

00:04:12.082 --> 00:04:14.970
Ich habe meinen Vater
über den Arzt reden gehört,

00:04:14.970 --> 00:04:17.090
der mit ihm die Heim-Option besprach,

00:04:17.090 --> 00:04:19.730
als ich geboren wurde.

00:04:19.730 --> 00:04:23.940
Der Arzt sagte voraus,
dass ich froh sein könne,

00:04:23.940 --> 00:04:29.579
wenn ich mir die Schuhe binden
oder meinen Namen schreiben könnte.

00:04:30.686 --> 00:04:35.105
Die Sache mit dem Ärmelkanal
vergaß er allerdings, zu erwähnen.

00:04:35.105 --> 00:04:36.549
(Applaus)

00:04:36.549 --> 00:04:39.116
(Beifall)

00:04:45.359 --> 00:04:48.145
Nachdem Heime
nicht mehr in Betracht kamen,

00:04:48.145 --> 00:04:49.799
suchten Familien nach Wegen,


00:04:49.799 --> 00:04:55.109
ihren Kindern mit Lernbehinderungen
ein besseres Leben zu ermöglichen.

00:04:55.919 --> 00:05:00.823
Zu der Zeit kam es nicht in Betracht,
sie in die örtliche Schule zu schicken.

00:05:00.823 --> 00:05:03.794
Also machten sie es möglich.

00:05:03.794 --> 00:05:09.655
In den frühen 60er und 70er Jahren
hatten wir Eltern, gewöhnliche Eltern,

00:05:09.655 --> 00:05:13.387
und Freunde und Unterstützer,
die sie gewinnen konnten,

00:05:13.387 --> 00:05:17.600
die von Haustür zu Haustür zogen
und alle Hebel in Bewegung setzten,

00:05:17.600 --> 00:05:21.595
um sich für unsere Rechte
und für ein Gesetz einzusetzen,

00:05:21.595 --> 00:05:24.172
dass Menschen wie mir den Zutritt

00:05:24.172 --> 00:05:28.132
zu den Klassenzimmern der 80er
und 90er Jahre erlauben würde.

00:05:28.132 --> 00:05:33.635
Für viele dieser Eltern, die Eltern
aus der Generation vor mir,

00:05:33.635 --> 00:05:36.562
war es zu spät, was ihre
eigenen Kinder betraf,

00:05:36.562 --> 00:05:40.072
aber sie bewegten etwas
für meine Generation.

00:05:41.122 --> 00:05:43.025
Sie haben uns Türen geöffnet.

00:05:43.025 --> 00:05:45.835
(Applaus)

00:05:50.835 --> 00:05:56.386
Sie haben Türen geöffnet,
und wir gingen geradewegs durch.

00:05:56.386 --> 00:05:57.990
Ich denke, man kann sagen,

00:05:57.990 --> 00:06:00.520
dass sie uns eine Zukunft geschenkt haben,

00:06:00.520 --> 00:06:04.508
und wir schulden ihnen großen Dank.

00:06:04.508 --> 00:06:08.787
Damit kommen wir zur Gegenwart.

00:06:09.717 --> 00:06:13.235
Während wir den Weg
ins 21. Jahrhundert einschlagen,

00:06:13.235 --> 00:06:18.228
sehen wir immer häufiger
junge Menschen mit Downsyndrom,

00:06:18.228 --> 00:06:22.915
die im ganzen Land
ihre Schulabschlüsse machen,

00:06:22.915 --> 00:06:29.020
und von denen einige an Hochschulen
berufliche Fähigkeiten erwerben.

00:06:30.036 --> 00:06:34.133
Nur damit Sie es wissen,
es ist noch lange nicht perfekt.

00:06:34.613 --> 00:06:37.486
Der Durchbruch ist noch nicht
für jeden gekommen.

00:06:37.486 --> 00:06:43.183
Wir kämpfen immer noch
in zu vielen Klassenzimmern

00:06:43.183 --> 00:06:45.149
im ganzen Land für Inklusion.

00:06:45.149 --> 00:06:49.368
Arbeitslosigkeit ist immer noch
eine gewaltige Hürde für uns.

00:06:49.938 --> 00:06:54.215
Aber diese volksnahen Familienbewegungen

00:06:54.215 --> 00:06:55.870
arbeiten hart daran,

00:06:55.870 --> 00:07:01.410
durch Zusammenarbeit und Einsatz
eine Verbesserung zu bewirken.

00:07:02.520 --> 00:07:07.273
Der Fortschritt, den wir gemacht haben,
ist leicht zu sehen, liebes Publikum.

00:07:07.273 --> 00:07:10.991
Sie können irgendeine Stadt oder
einen Staat in den USA wählen,

00:07:10.991 --> 00:07:14.950
dort die verschiedenen Unterstützergruppen
für das Downsyndroms durchsuchen

00:07:14.950 --> 00:07:19.650
und über einige der Leistungen lesen,
von denen ich hier spreche.

00:07:19.650 --> 00:07:24.081
Sie werden über fähige
Musiker und Künstler lesen.

00:07:24.081 --> 00:07:27.556
Sie werden über schwarze Gürtel
im Taekwondo lesen,

00:07:27.556 --> 00:07:29.580
über Golfer,

00:07:29.580 --> 00:07:31.420
Tänzer,

00:07:31.420 --> 00:07:32.660
Models,

00:07:32.660 --> 00:07:35.300
Schauspieler und öffentliche Redner,

00:07:35.300 --> 00:07:37.340
ebenso wie gute Mitarbeiter,

00:07:37.340 --> 00:07:42.962
die erheblich zu ihren Unternehmen
und zur Gemeinschaft beitragen.

00:07:43.622 --> 00:07:49.053
Alles Beispiele dafür, was man trotz eines
zusätzlichen Chromosoms erreichen kann.

00:07:49.833 --> 00:07:56.601
Sie alle helfen mit, die Geschichte
des Downsyndroms neu zu schreiben.

00:07:57.071 --> 00:07:59.671
Was ist also das Problem?

00:08:00.591 --> 00:08:04.581
Während wir den Weg
ins 21. Jahrhundert einschlugen,

00:08:04.581 --> 00:08:07.661
passierte noch etwas anderes.

00:08:08.481 --> 00:08:13.609
Während wir alle damit beschäftigt waren,
neue Kapitel zum Downsyndrom zu schreiben,

00:08:13.609 --> 00:08:17.402
hat sich offenbar die ganze Industrie
unbemerkt weiterentwickelt

00:08:17.402 --> 00:08:21.735
und liefert sich nun ein Rennen
um immer neuere, schnellere Methoden

00:08:21.735 --> 00:08:25.875
zur Früherkennung des Downsyndroms.

00:08:25.875 --> 00:08:27.356
Das Problem ist,

00:08:27.356 --> 00:08:32.466
dass eine fehlende Aufklärung
über unsere Fortschritte dazu führt,

00:08:32.466 --> 00:08:38.780
dass bei einem positiven Testergebnis
Schwangerschaften abgebrochen werden.

00:08:39.646 --> 00:08:40.953
Außer bei denjenigen,

00:08:40.953 --> 00:08:43.953
die sich wie meine Lehrerin
in der 5. Klasse sagen,

00:08:43.953 --> 00:08:47.073
"Ich kenne ein anderes Downsyndrom",

00:08:47.073 --> 00:08:51.828
oder, "Moment mal, darüber
will ich mehr erfahren".

00:08:52.268 --> 00:08:55.777
Es finden sich immer noch Fachärzte,

00:08:55.777 --> 00:09:01.317
die Familien auf Grundlage
veralteter Daten beraten.

00:09:01.317 --> 00:09:05.549
Daten, die nur die Vergangenheit spiegeln
und nichts über die Gegenwart sagen.

00:09:06.069 --> 00:09:08.820
Stellen Sie sich einmal vor,
meine Damen und Herren,

00:09:08.820 --> 00:09:14.021
da machen wir gerade die Schäden
durch das Leben in Heimen rückgängig,

00:09:14.021 --> 00:09:16.881
beseitigen Hindernisse
für unsere Ausbildung,

00:09:16.881 --> 00:09:22.535
ebnen den Weg, um Menschen wie mir
ein erfülltes Leben zu ermöglichen.

00:09:23.007 --> 00:09:28.940
Und dann gibt es Menschen, die sagen,
wir sollten gar nicht erst geboren werden.

00:09:31.107 --> 00:09:36.905
Meine Lehrerin in der 5. Klasse
hat ihr Baby Mia Rose genannt.

00:09:37.662 --> 00:09:40.288
Mia ist jetzt acht Jahre alt.

00:09:40.928 --> 00:09:44.258
Sie geht in die Schule ihres Viertels.

00:09:44.258 --> 00:09:47.727
Sie spricht Englisch und Deutsch,

00:09:47.727 --> 00:09:50.991
aber was noch wichtiger ist: Mia schwimmt.

00:09:50.991 --> 00:09:52.613
(Lachen)

00:09:52.613 --> 00:09:54.883
(Applaus)

00:10:00.473 --> 00:10:04.593
Mit Mia ist unsere Welt eine bessere.

00:10:05.403 --> 00:10:06.450
Ich glaube,

00:10:06.450 --> 00:10:10.560
ein Leben mit Downsyndrom
ist es wert, gelebt zu werden.

00:10:10.560 --> 00:10:13.270
Es ist ein Leben, das man bewahren sollte.

00:10:14.000 --> 00:10:20.652
Und zum Glück bemüht sich
diese volksnahe Familienbewegung,

00:10:20.652 --> 00:10:22.946
die uns aus den Heimen geholt hat

00:10:22.946 --> 00:10:29.316
und uns ermöglicht hat, mit allen anderen
zu leben, zu lernen und aufzuwachsen,

00:10:29.316 --> 00:10:33.676
diese Bewegung bemüht sich,
genau das zu tun:

00:10:33.676 --> 00:10:36.126
unsere Leben zu bewahren.

00:10:37.946 --> 00:10:42.526
Die Stiftung "Global Down Syndrome"
wurde vor ungefähr 10 Jahren

00:10:42.526 --> 00:10:47.426
von einem Großvater gegründet,
der nichts über das Downsyndrom wusste,

00:10:47.426 --> 00:10:50.248
bis sein Enkelkind geboren wurde.

00:10:50.248 --> 00:10:54.731
Er erforschte unsere Vergangenheit,
er befasste sich mit unserer Gegenwart,

00:10:54.731 --> 00:10:57.841
und was er sah, beunruhigte ihn.

00:10:57.841 --> 00:11:02.950
Er scharte Menschen um sich, um sich
auf unsere Zukunft zu konzentrieren.

00:11:03.631 --> 00:11:08.619
Ihre Antwort auf den Sektor
der Pränataldiagnostik

00:11:08.619 --> 00:11:12.499
ist das "Linda Crnic Institute
for Down Syndrome",

00:11:12.499 --> 00:11:14.795
das erste seiner Art in den USA,

00:11:14.795 --> 00:11:18.805
das sich ausschließlich der Forschung
und medizinischen Versorgung verpflichtet,

00:11:18.805 --> 00:11:25.903
mit dem erklärten Ziel, die medizinischen
und kognitiven Nebenwirkungen

00:11:25.903 --> 00:11:29.153
infolge des zusätzlichen Chromosoms
aus der Welt zu schaffen.

00:11:29.853 --> 00:11:32.966
Dann gibt es auch noch
die LuMind-Stiftung,

00:11:32.966 --> 00:11:37.335
eine weitere volksnahe Elternbewegung,


00:11:37.335 --> 00:11:41.535
die sich um die Finanzierung gezielter
medizinischer Forschungsprojekte kümmert.

00:11:41.535 --> 00:11:44.704
Ihr Augenmerk liegt
auf unserer Lernschwäche,

00:11:44.704 --> 00:11:49.374
unseren Sprachschwierigkeiten,
unserer Gedächtnisschwäche

00:11:49.374 --> 00:11:53.483
sowie auf der enormen Bedrohung,
der viele von uns entgegensehen,

00:11:53.483 --> 00:11:57.333
nämlich dem frühen Eintritt
der Alzheimer-Krankheit.

00:11:58.513 --> 00:12:01.986
Diese Organisationen
ändern die Bedingungen

00:12:01.986 --> 00:12:05.224
für diejenigen von uns mit Downsyndrom,

00:12:05.224 --> 00:12:09.024
und sie halten den Schlüssel
zu unserer Zukunft in den Händen.

00:12:09.024 --> 00:12:12.633
Genau wie die Familien der 60er und 70er,

00:12:12.633 --> 00:12:15.083
die "Nein" zum Heim sagten

00:12:15.083 --> 00:12:19.023
und "Ja" zu Bildung und Inklusion.

00:12:19.713 --> 00:12:24.348
Diese Organisationen wissen,
was für uns in Zukunft alles möglich ist,

00:12:24.348 --> 00:12:28.271
denn wir machen gerade
unglaubliche Fortschritte.

00:12:30.337 --> 00:12:33.519
Margaret Mead sagte einmal:

00:12:33.519 --> 00:12:36.479
"Zweifle nie daran,
dass eine kleine Gruppe

00:12:36.479 --> 00:12:40.699
aufmerksamer, engagierter Bürger
die Welt verändern kann.

00:12:40.699 --> 00:12:45.899
Tatsächlich ist sie die einzige,
die das jemals geschafft hat."

00:12:45.899 --> 00:12:51.841
Für den Beweis müssen Sie
nur etwa 50 Jahre zurückblicken,

00:12:51.841 --> 00:12:55.517
als genau das für diejenigen von uns
mit Downsyndrom eingetreten ist.

00:12:55.517 --> 00:13:00.239
Sehen Sie, wie sie unsere Welt
verändert haben und weiter ändern.

00:13:00.239 --> 00:13:04.477
Können Sie sich wirklich keine Zukunft
für Menschen wie mich vorstellen,

00:13:04.477 --> 00:13:07.557
die gerade erst am Anfang stehen?

00:13:08.457 --> 00:13:10.693
Ich weiß, dass ich es kann.

00:13:11.873 --> 00:13:17.290
Bevor ich zum Ende komme,
habe ich eine Bitte an alle Anwesenden,

00:13:17.290 --> 00:13:19.879
und an alle, die das hier sehen.

00:13:20.439 --> 00:13:24.033
Bitte trennen Sie sich
von dem Wort "zurückgeblieben".

00:13:24.033 --> 00:13:27.183
Bitte streichen Sie es
aus Ihrem Wortschatz.

00:13:27.963 --> 00:13:32.877
Dieses Wort sollte schon
längst abgeschafft sein.

00:13:33.715 --> 00:13:36.936
Sie denken vielleicht, dass wir
das Wort nicht verstehen,

00:13:36.936 --> 00:13:40.705
oder dass wir es nicht hören,
wenn es ausgesprochen wird.

00:13:40.705 --> 00:13:44.565
Aber glauben Sie mir:
Wir verstehen es sehr wohl.

00:13:44.565 --> 00:13:48.177
Wir können es hören, und es tut weh.

00:13:48.177 --> 00:13:51.139
Es hat keinen Platz in unserer Welt,

00:13:51.139 --> 00:13:54.059
bitte helfen Sie mir hier also dabei.

00:13:55.149 --> 00:13:59.010
Lassen Sie mich den Vortrag
mit einem Gedanken schließen:

00:14:00.230 --> 00:14:02.800
Jedes Leben ist wertvoll.

00:14:02.800 --> 00:14:08.838
Jedes Leben zählt, gleichgültig,
wie viele Chromosomen wir haben.

00:14:08.838 --> 00:14:10.498
Danke.

00:14:10.498 --> 00:14:12.458
(Applaus)