1
00:00:10,480 --> 00:00:12,389
Guten Morgen.

2
00:00:13,739 --> 00:00:16,112
Ich habe Alcatraz überlebt,

3
00:00:16,112 --> 00:00:18,822
dagegen ist das hier
doch ein Kinderspiel, oder?

4
00:00:18,822 --> 00:00:20,352
(Lachen)

5
00:00:20,352 --> 00:00:22,612
(Applaus)

6
00:00:24,012 --> 00:00:28,922
Ich frage mich, was Ihnen einfällt,
wenn Sie an unsere Zukunft denken,

7
00:00:28,922 --> 00:00:32,622
an die Zukunft der Menschen
mit Downsyndrom.

8
00:00:32,622 --> 00:00:34,498
Einige von Ihnen denken vielleicht:

9
00:00:34,498 --> 00:00:37,887
"Gibt es überhaupt eine Zukunft
für Menschen wie uns?"

10
00:00:37,887 --> 00:00:42,768
Angesichts einer Welt, die von
Pränataldiagnostik geprägt ist,

11
00:00:42,768 --> 00:00:45,748
würde das jeder in Frage stellen.

12
00:00:46,548 --> 00:00:52,619
Ich bin heute nicht nur hier, um mich
für das Downsyndrom auszusprechen,

13
00:00:52,619 --> 00:00:57,482
sondern auch, um die Auffassung
zu verbreiten, dass jedes Leben zählt.

14
00:00:57,482 --> 00:00:59,692
(Applaus)

15
00:01:06,866 --> 00:01:08,164
Zuerst möchte ich Ihnen

16
00:01:08,164 --> 00:01:12,154
von meiner Lehrerin
in der 5. Klasse erzählen.

17
00:01:12,154 --> 00:01:17,145
Sie unterrichtete im ersten Jahr,
als ich in ihre Klasse kam.

18
00:01:17,145 --> 00:01:20,356
Sie wusste nichts über das Downsyndrom,

19
00:01:20,356 --> 00:01:22,456
aber das spielte keine Rolle,

20
00:01:22,456 --> 00:01:25,437
denn sie wusste, dass ich lernen wollte,

21
00:01:25,437 --> 00:01:28,197
und sie wollte unterrichten.

22
00:01:28,197 --> 00:01:30,785
Wir sind über all die Jahre
in Kontakt geblieben,

23
00:01:30,785 --> 00:01:34,725
sogar nachdem sie heiratete
und nach Deutschland zog.

24
00:01:34,725 --> 00:01:39,470
Sie nahm sich immer Zeit für mich,
wenn sie zurück nach Amerika kam.

25
00:01:40,033 --> 00:01:44,251
Vor ein paar Jahren bekam ich
einen besonderen Brief von ihr.

26
00:01:44,777 --> 00:01:47,085
Sie schrieb mir, dass sie schwanger sei


27
00:01:47,085 --> 00:01:49,905
und meine Hilfe brauche.

28
00:01:49,905 --> 00:01:55,950
Sie brauchte meine Hilfe, weil ihr Baby
mit Downsyndrom geboren werden würde.

29
00:01:56,796 --> 00:02:00,658
Sie erhielt die Diagnose schon sehr früh
während ihrer Schwangerschaft.

30
00:02:00,658 --> 00:02:04,908
Sie lehnte jede Diskussion
eines Schwangerschaftsabbruch ab,

31
00:02:04,908 --> 00:02:09,521
weil sie das Downsyndrom aus einer
ganz anderen Sichtweise kannte,

32
00:02:09,521 --> 00:02:11,921
als ihr Arzt.

33
00:02:11,921 --> 00:02:16,052
Sie erzählte ihm von einer
ihrer Fünftklässlerinnen.

34
00:02:16,492 --> 00:02:18,222
Von mir.

35
00:02:19,925 --> 00:02:23,279
Aber was ist das Downsyndrom eigentlich?

36
00:02:23,960 --> 00:02:27,782
Versetzen Sie sich mal zurück
in Ihren Bio-Unterricht am Gymnasium,

37
00:02:27,782 --> 00:02:30,032
wo Sie von Chromosomen erfahren haben.

38
00:02:30,032 --> 00:02:32,232
(Lachen)

39
00:02:32,232 --> 00:02:37,541
Sie haben 23 Chromosomen-Paare
in jeder Zelle Ihres Körpers.

40
00:02:37,541 --> 00:02:39,886
Insgesamt 46.

41
00:02:40,556 --> 00:02:44,036
Tja, ich habe eines mehr als Sie.

42
00:02:44,036 --> 00:02:45,924
(Lachen)

43
00:02:45,924 --> 00:02:47,754
(Applaus)

44
00:02:52,091 --> 00:02:53,892
Ich habe 47,

45
00:02:53,892 --> 00:02:57,512
genauso wie alle anderen,
die so sind wie ich.

46
00:02:57,512 --> 00:03:02,169
Es ist keine Krankheit.
Man kann sich nicht anstecken.

47
00:03:02,169 --> 00:03:04,413
Es ist einfach etwas, das passiert.

48
00:03:04,413 --> 00:03:09,233
Bis heute weiß man nicht,
warum es passiert.

49
00:03:10,383 --> 00:03:15,867
Von diesem zusätzlichen Chromosom
hat man erst vor etwa 50 Jahren erfahren.

50
00:03:16,437 --> 00:03:22,181
Ein Forscherteam unter der Leitung
von Dr. Jérôme Lejeune fand heraus,

51
00:03:22,181 --> 00:03:27,011
dass jeder von uns mit Downsyndrom
ein zusätzliches Chromosom "trägt".

52
00:03:27,011 --> 00:03:29,117
(Lachen)

53
00:03:30,147 --> 00:03:33,403
Dr. Lejeune widmete sein Leben
der Suche nach Wegen,

54
00:03:33,403 --> 00:03:37,383
um das Leben derjenigen zu verbessern,
die mit diesem zusätzlichen Chromosom

55
00:03:37,383 --> 00:03:39,733
zur Welt gekommen sind.

56
00:03:39,733 --> 00:03:43,097
Er hatte nie beabsichtigt,
dass seine Entdeckungen

57
00:03:43,097 --> 00:03:47,497
zu dem Test führen würden,
der unsere Leben verhindert.

58
00:03:48,107 --> 00:03:52,498
Etwa zur gleichen Zeit,
Mitte des 20. Jahrhunderts,

59
00:03:52,498 --> 00:03:58,348
wurde die Praktik, Menschen wie mich
kurz nach der Geburt ins Heim zu geben,

60
00:03:58,348 --> 00:04:01,606
endlich eingestellt,

61
00:04:01,606 --> 00:04:05,620
weil die Familien begannen,
sich gegen die Praktik zu sperren.

62
00:04:06,153 --> 00:04:12,082
Es dauerte trotzdem noch eine Weile,
bis manche Heilberufler das begriffen.

63
00:04:12,082 --> 00:04:14,970
Ich habe meinen Vater
über den Arzt reden gehört,

64
00:04:14,970 --> 00:04:17,090
der mit ihm die Heim-Option besprach,

65
00:04:17,090 --> 00:04:19,730
als ich geboren wurde.

66
00:04:19,730 --> 00:04:23,940
Der Arzt sagte voraus,
dass ich froh sein könne,

67
00:04:23,940 --> 00:04:29,579
wenn ich mir die Schuhe binden
oder meinen Namen schreiben könnte.

68
00:04:30,686 --> 00:04:35,105
Die Sache mit dem Ärmelkanal
vergaß er allerdings, zu erwähnen.

69
00:04:35,105 --> 00:04:36,549
(Applaus)

70
00:04:36,549 --> 00:04:39,116
(Beifall)

71
00:04:45,359 --> 00:04:48,145
Nachdem Heime
nicht mehr in Betracht kamen,

72
00:04:48,145 --> 00:04:49,799
suchten Familien nach Wegen,


73
00:04:49,799 --> 00:04:55,109
ihren Kindern mit Lernbehinderungen
ein besseres Leben zu ermöglichen.

74
00:04:55,919 --> 00:05:00,823
Zu der Zeit kam es nicht in Betracht,
sie in die örtliche Schule zu schicken.

75
00:05:00,823 --> 00:05:03,794
Also machten sie es möglich.

76
00:05:03,794 --> 00:05:09,655
In den frühen 60er und 70er Jahren
hatten wir Eltern, gewöhnliche Eltern,

77
00:05:09,655 --> 00:05:13,387
und Freunde und Unterstützer,
die sie gewinnen konnten,

78
00:05:13,387 --> 00:05:17,600
die von Haustür zu Haustür zogen
und alle Hebel in Bewegung setzten,

79
00:05:17,600 --> 00:05:21,595
um sich für unsere Rechte
und für ein Gesetz einzusetzen,

80
00:05:21,595 --> 00:05:24,172
dass Menschen wie mir den Zutritt

81
00:05:24,172 --> 00:05:28,132
zu den Klassenzimmern der 80er
und 90er Jahre erlauben würde.

82
00:05:28,132 --> 00:05:33,635
Für viele dieser Eltern, die Eltern
aus der Generation vor mir,

83
00:05:33,635 --> 00:05:36,562
war es zu spät, was ihre
eigenen Kinder betraf,

84
00:05:36,562 --> 00:05:40,072
aber sie bewegten etwas
für meine Generation.

85
00:05:41,122 --> 00:05:43,025
Sie haben uns Türen geöffnet.

86
00:05:43,025 --> 00:05:45,835
(Applaus)

87
00:05:50,835 --> 00:05:56,386
Sie haben Türen geöffnet,
und wir gingen geradewegs durch.

88
00:05:56,386 --> 00:05:57,990
Ich denke, man kann sagen,

89
00:05:57,990 --> 00:06:00,520
dass sie uns eine Zukunft geschenkt haben,

90
00:06:00,520 --> 00:06:04,508
und wir schulden ihnen großen Dank.

91
00:06:04,508 --> 00:06:08,787
Damit kommen wir zur Gegenwart.

92
00:06:09,717 --> 00:06:13,235
Während wir den Weg
ins 21. Jahrhundert einschlagen,

93
00:06:13,235 --> 00:06:18,228
sehen wir immer häufiger
junge Menschen mit Downsyndrom,

94
00:06:18,228 --> 00:06:22,915
die im ganzen Land
ihre Schulabschlüsse machen,

95
00:06:22,915 --> 00:06:29,020
und von denen einige an Hochschulen
berufliche Fähigkeiten erwerben.

96
00:06:30,036 --> 00:06:34,133
Nur damit Sie es wissen,
es ist noch lange nicht perfekt.

97
00:06:34,613 --> 00:06:37,486
Der Durchbruch ist noch nicht
für jeden gekommen.

98
00:06:37,486 --> 00:06:43,183
Wir kämpfen immer noch
in zu vielen Klassenzimmern

99
00:06:43,183 --> 00:06:45,149
im ganzen Land für Inklusion.

100
00:06:45,149 --> 00:06:49,368
Arbeitslosigkeit ist immer noch
eine gewaltige Hürde für uns.

101
00:06:49,938 --> 00:06:54,215
Aber diese volksnahen Familienbewegungen

102
00:06:54,215 --> 00:06:55,870
arbeiten hart daran,

103
00:06:55,870 --> 00:07:01,410
durch Zusammenarbeit und Einsatz
eine Verbesserung zu bewirken.

104
00:07:02,520 --> 00:07:07,273
Der Fortschritt, den wir gemacht haben,
ist leicht zu sehen, liebes Publikum.

105
00:07:07,273 --> 00:07:10,991
Sie können irgendeine Stadt oder
einen Staat in den USA wählen,

106
00:07:10,991 --> 00:07:14,950
dort die verschiedenen Unterstützergruppen
für das Downsyndroms durchsuchen

107
00:07:14,950 --> 00:07:19,650
und über einige der Leistungen lesen,
von denen ich hier spreche.

108
00:07:19,650 --> 00:07:24,081
Sie werden über fähige
Musiker und Künstler lesen.

109
00:07:24,081 --> 00:07:27,556
Sie werden über schwarze Gürtel
im Taekwondo lesen,

110
00:07:27,556 --> 00:07:29,580
über Golfer,

111
00:07:29,580 --> 00:07:31,420
Tänzer,

112
00:07:31,420 --> 00:07:32,660
Models,

113
00:07:32,660 --> 00:07:35,300
Schauspieler und öffentliche Redner,

114
00:07:35,300 --> 00:07:37,340
ebenso wie gute Mitarbeiter,

115
00:07:37,340 --> 00:07:42,962
die erheblich zu ihren Unternehmen
und zur Gemeinschaft beitragen.

116
00:07:43,622 --> 00:07:49,053
Alles Beispiele dafür, was man trotz eines
zusätzlichen Chromosoms erreichen kann.

117
00:07:49,833 --> 00:07:56,601
Sie alle helfen mit, die Geschichte
des Downsyndroms neu zu schreiben.

118
00:07:57,071 --> 00:07:59,671
Was ist also das Problem?

119
00:08:00,591 --> 00:08:04,581
Während wir den Weg
ins 21. Jahrhundert einschlugen,

120
00:08:04,581 --> 00:08:07,661
passierte noch etwas anderes.

121
00:08:08,481 --> 00:08:13,609
Während wir alle damit beschäftigt waren,
neue Kapitel zum Downsyndrom zu schreiben,

122
00:08:13,609 --> 00:08:17,402
hat sich offenbar die ganze Industrie
unbemerkt weiterentwickelt

123
00:08:17,402 --> 00:08:21,735
und liefert sich nun ein Rennen
um immer neuere, schnellere Methoden

124
00:08:21,735 --> 00:08:25,875
zur Früherkennung des Downsyndroms.

125
00:08:25,875 --> 00:08:27,356
Das Problem ist,

126
00:08:27,356 --> 00:08:32,466
dass eine fehlende Aufklärung
über unsere Fortschritte dazu führt,

127
00:08:32,466 --> 00:08:38,780
dass bei einem positiven Testergebnis
Schwangerschaften abgebrochen werden.

128
00:08:39,646 --> 00:08:40,953
Außer bei denjenigen,

129
00:08:40,953 --> 00:08:43,953
die sich wie meine Lehrerin
in der 5. Klasse sagen,

130
00:08:43,953 --> 00:08:47,073
"Ich kenne ein anderes Downsyndrom",

131
00:08:47,073 --> 00:08:51,828
oder, "Moment mal, darüber
will ich mehr erfahren".

132
00:08:52,268 --> 00:08:55,777
Es finden sich immer noch Fachärzte,

133
00:08:55,777 --> 00:09:01,317
die Familien auf Grundlage
veralteter Daten beraten.

134
00:09:01,317 --> 00:09:05,549
Daten, die nur die Vergangenheit spiegeln
und nichts über die Gegenwart sagen.

135
00:09:06,069 --> 00:09:08,820
Stellen Sie sich einmal vor,
meine Damen und Herren,

136
00:09:08,820 --> 00:09:14,021
da machen wir gerade die Schäden
durch das Leben in Heimen rückgängig,

137
00:09:14,021 --> 00:09:16,881
beseitigen Hindernisse
für unsere Ausbildung,

138
00:09:16,881 --> 00:09:22,535
ebnen den Weg, um Menschen wie mir
ein erfülltes Leben zu ermöglichen.

139
00:09:23,007 --> 00:09:28,940
Und dann gibt es Menschen, die sagen,
wir sollten gar nicht erst geboren werden.

140
00:09:31,107 --> 00:09:36,905
Meine Lehrerin in der 5. Klasse
hat ihr Baby Mia Rose genannt.

141
00:09:37,662 --> 00:09:40,288
Mia ist jetzt acht Jahre alt.

142
00:09:40,928 --> 00:09:44,258
Sie geht in die Schule ihres Viertels.

143
00:09:44,258 --> 00:09:47,727
Sie spricht Englisch und Deutsch,

144
00:09:47,727 --> 00:09:50,991
aber was noch wichtiger ist: Mia schwimmt.

145
00:09:50,991 --> 00:09:52,613
(Lachen)

146
00:09:52,613 --> 00:09:54,883
(Applaus)

147
00:10:00,473 --> 00:10:04,593
Mit Mia ist unsere Welt eine bessere.

148
00:10:05,403 --> 00:10:06,450
Ich glaube,

149
00:10:06,450 --> 00:10:10,560
ein Leben mit Downsyndrom
ist es wert, gelebt zu werden.

150
00:10:10,560 --> 00:10:13,270
Es ist ein Leben, das man bewahren sollte.

151
00:10:14,000 --> 00:10:20,652
Und zum Glück bemüht sich
diese volksnahe Familienbewegung,

152
00:10:20,652 --> 00:10:22,946
die uns aus den Heimen geholt hat

153
00:10:22,946 --> 00:10:29,316
und uns ermöglicht hat, mit allen anderen
zu leben, zu lernen und aufzuwachsen,

154
00:10:29,316 --> 00:10:33,676
diese Bewegung bemüht sich,
genau das zu tun:

155
00:10:33,676 --> 00:10:36,126
unsere Leben zu bewahren.

156
00:10:37,946 --> 00:10:42,526
Die Stiftung "Global Down Syndrome"
wurde vor ungefähr 10 Jahren

157
00:10:42,526 --> 00:10:47,426
von einem Großvater gegründet,
der nichts über das Downsyndrom wusste,

158
00:10:47,426 --> 00:10:50,248
bis sein Enkelkind geboren wurde.

159
00:10:50,248 --> 00:10:54,731
Er erforschte unsere Vergangenheit,
er befasste sich mit unserer Gegenwart,

160
00:10:54,731 --> 00:10:57,841
und was er sah, beunruhigte ihn.

161
00:10:57,841 --> 00:11:02,950
Er scharte Menschen um sich, um sich
auf unsere Zukunft zu konzentrieren.

162
00:11:03,631 --> 00:11:08,619
Ihre Antwort auf den Geschäftszweig
der Pränataldiagnostik

163
00:11:08,619 --> 00:11:12,499
ist das "Linda Crnic Institute
for Down Syndrome",

164
00:11:12,499 --> 00:11:14,795
das erste seiner Art in den USA,

165
00:11:14,795 --> 00:11:18,805
das sich ausschließlich der Forschung
und medizinischen Versorgung verpflichtet,

166
00:11:18,805 --> 00:11:25,903
mit dem erklärten Ziel, die medizinischen
und kognitiven Nebenwirkungen

167
00:11:25,903 --> 00:11:29,153
infolge des zusätzlichen Chromosoms
aus der Welt zu schaffen.

168
00:11:29,853 --> 00:11:32,966
Dann gibt es auch noch
die LuMind-Stiftung,

169
00:11:32,966 --> 00:11:37,335
eine weitere volksnahe Elternbewegung,


170
00:11:37,335 --> 00:11:41,535
die sich um die Finanzierung gezielter
medizinischer Forschungsprojekte kümmert.

171
00:11:41,535 --> 00:11:44,704
Ihr Augenmerk liegt
auf unserer Lernschwäche,

172
00:11:44,704 --> 00:11:49,374
unseren Sprachschwierigkeiten,
unserer Gedächtnisschwäche

173
00:11:49,374 --> 00:11:53,483
sowie auf der enormen Bedrohung,
der viele von uns entgegensehen,

174
00:11:53,483 --> 00:11:57,333
nämlich dem frühen Eintritt
der Alzheimer-Krankheit.

175
00:11:58,513 --> 00:12:01,986
Diese Organisationen
ändern die Bedingungen

176
00:12:01,986 --> 00:12:05,224
für diejenigen von uns mit Downsyndrom,

177
00:12:05,224 --> 00:12:09,024
und sie halten den Schlüssel
zu unserer Zukunft in den Händen.

178
00:12:09,024 --> 00:12:12,633
Genau wie die Familien der 60er und 70er,

179
00:12:12,633 --> 00:12:15,083
die "Nein" zum Heim sagten

180
00:12:15,083 --> 00:12:19,023
und "Ja" zu Bildung und Inklusion.

181
00:12:19,713 --> 00:12:24,348
Diese Organisationen wissen,
was für uns in Zukunft alles möglich ist,

182
00:12:24,348 --> 00:12:28,271
denn wir machen gerade
unglaubliche Fortschritte.

183
00:12:30,337 --> 00:12:33,519
Margaret Mead sagte einmal:

184
00:12:33,519 --> 00:12:36,479
"Zweifle nie daran,
dass eine kleine Gruppe

185
00:12:36,479 --> 00:12:40,699
aufmerksamer, engagierter Bürger
die Welt verändern kann.

186
00:12:40,699 --> 00:12:45,899
Tatsächlich ist sie die einzige,
die das jemals geschafft hat."

187
00:12:45,899 --> 00:12:51,841
Für den Beweis müssen Sie
nur etwa 50 Jahre zurückblicken,

188
00:12:51,841 --> 00:12:55,517
als genau das für diejenigen von uns
mit Downsyndrom eingetreten ist.

189
00:12:55,517 --> 00:13:00,239
Sehen Sie, wie sie unsere Welt
verändert haben und weiter ändern.

190
00:13:00,239 --> 00:13:04,477
Können Sie sich wirklich keine Zukunft
für Menschen wie mich vorstellen,

191
00:13:04,477 --> 00:13:07,557
die gerade erst am Anfang stehen?

192
00:13:08,457 --> 00:13:10,693
Ich weiß, dass ich es kann.

193
00:13:11,873 --> 00:13:17,290
Bevor ich zum Ende komme,
habe ich eine Bitte an alle Anwesenden,

194
00:13:17,290 --> 00:13:19,879
und an alle, die das hier sehen.

195
00:13:20,439 --> 00:13:24,033
Bitte trennen Sie sich
von dem Wort "zurückgeblieben".

196
00:13:24,033 --> 00:13:27,183
Bitte streichen Sie es
aus Ihrem Wortschatz.

197
00:13:27,963 --> 00:13:32,877
Dieses Wort sollte schon
längst abgeschafft sein.

198
00:13:33,715 --> 00:13:36,936
Sie denken vielleicht, dass wir
das Wort nicht verstehen,

199
00:13:36,936 --> 00:13:40,705
oder dass wir es nicht hören,
wenn es ausgesprochen wird.

200
00:13:40,705 --> 00:13:44,565
Aber glauben Sie mir:
Wir verstehen es sehr wohl.

201
00:13:44,565 --> 00:13:48,177
Wir können es hören, und es tut weh.

202
00:13:48,177 --> 00:13:51,139
Es hat keinen Platz in unserer Welt,

203
00:13:51,139 --> 00:13:54,059
bitte helfen Sie mir hier also dabei.

204
00:13:55,149 --> 00:13:59,010
Lassen Sie mich den Vortrag
mit einem Gedanken schließen:

205
00:14:00,230 --> 00:14:02,800
Jedes Leben ist wertvoll.

206
00:14:02,800 --> 00:14:08,838
Jedes Leben zählt, gleichgültig,
wie viele Chromosomen wir haben.

207
00:14:08,838 --> 00:14:10,498
Danke.

208
00:14:10,498 --> 00:14:12,458
(Applaus)