Plutôt mignons, pas vrai ?
Voici ma famille
le jour où nous avons adopté mon petit frère d'Éthiopie.
Je suis celle aux cheveux courts.
J'ai l'air différente, pas vrai ?
Sincèrement, ce jour-là, j'étais plus surexcitée que jamais.
Je voulais être grande sœur plus que tout au monde.
Et ce petit garçon parfait est arrivé un jour
et a changé ma vie à jamais.
Bien sûr, les bulles de perfection ne durent jamais pour toujours.
Mais les défis qui ont surgi
furent un peu différents de nos attentes.
En grandissant,
mon petit frère agissait différemment avec les gens.
Si subtiles au début, ces différences étaient presque imperceptibles.
Des choses un peu drôles :
il ne jouait pas avec moi,
ne me regardait pas dans les yeux.
Et en grandissant, c'est devenu bien plus évident.
Mon petit frère était autiste.
Honnêtement,
quand nous avons eu le diagnostic, ça a été un soulagement.
Tant de possibilités lui étaient ouvertes.
On lui a donné des éducateurs et thérapeutes extraordinaires.
Je suis ébahie par ceux qui travaillent avec lui,
des personnes que ma famille est chanceuse d'apprendre à connaître et apprécier.
Pourtant, mon histoire avec l'autisme a commencé plus tôt, un jour en 2005.
Quand j'étais petite,
j'allais dans une crèche tenue par un homme incroyable
dont les deux enfants étaient autistes.
Dès l'âge de cinq mois, j'ai grandi avec une meilleure amie autiste
Alors que je voyais les différences que l'autisme créait,
Je l'ai juste vu comme un autre aspect de mon amie,
comme le fait d'être roux ou de parler anglais.
Aussi, j'ai vu les choses positives que les autistes peuvent faire.
Cette meilleure amie dont je vous parle est un artiste extraordinaire.
Elle peut dessiner tout ce qu'elle voit
et ça paraît parfait, à chaque fois.
Je ne suis pas venue dire ici : « L'autisme c'est génial. »
Ça ne l'est pas.
Chaque jour, j'en vois les difficultés.
Mais en même temps, j'en vois les aspects positifs,
et c'est ce dont je veux parler : l'autre face de l'autisme.
Aujourd'hui aux USA, la plupart des gens ont entendu parler de l'autisme,
mais peu de gens savent vraiment ce que c'est.
Dans le dictionnaire, la définition de l'autisme,
c'est « un état ou trouble débutant dans l'enfance
et causant des problèmes de communication et d'interactions sociales. »
D'emblée, le mot « trouble » indique une connotation négative.
Un autre mot négatif utilisé est « problèmes ».
Cela mène les gens à penser que les gens autistes
sont en quelque sorte inférieurs à une personne « typique ».
Je vois les gens
quand je leur dis que mon frère est autiste.
Ils s'approchent
s'attendant à voir quelqu'un de complètement diminué
et ils sont incroyablement surpris quand ils découvrent comme il est débrouillard.
Bon, tous les autistes ne sont pas aussi débrouillards que lui,
et ça a été une épreuve de l'amener là où il en est.
Mais pas un seul des autistes que je connaisse
ne seraient, de quelque manière, inférieurs à des gens « normaux ».
Mais parfois, les gens ne s'embêtent pas à apprendre ça.
J'ai une question pour vous.
Si vous voyez un enfant autiste ayant une crise
dans un lieu public, que faites-vous ?
Ça m'est arrivé avec mon frère.
Cet hiver, nous étions en vacances, et il s'est senti mal à la plage.
Entre les bruits des touristes, la lumière éblouissante du soleil
et les odeurs toutes neuves de l'océan, ça a été trop et il a paniqué.
Comment pensez-vous que les gens ont réagi ?
Eh bien, ils n'étaient pas malpolis,
mais ils n'étaient pas vraiment compatissants non plus.
Le plus souvent ils détournaient le regard,
emmenaient leur famille un peu plus loin sur la plage.
Au bout d'une demi-heure de crise, un homme sympa est venu m'aider.
Que de temps pour que quelqu'un vienne nous aider !
Je pense qu'ils ne comprenaient pas ce qu'il se passait.
Je pense que si les personnes pensaient à l'autisme
comme une différence de perception des interactions sociales,
peut-être considéreraient-ils mon frère comme quelqu'un qui mérite leur aide.
Ces gens sur la plage ce jour-là, ils n'ont pas tout vu.
Ils ne savent pas qu'une heure plus tard,
il était tranquillisé et serrait sa famille dans ses bras.
Ils ne savent pas que trois heures plus tard,
il blaguait sur un de ses films préférés des années 50.
Ils n'ont pas pu voir les bons côtés de sa personnalité :
son incroyable mémoire, son sens de l'humour maladroit,
ou son obsession pour Star Wars.
Je suis ici aujourd'hui car les autistes dans ma vie m'ont appris
à ne pas les juger d'après l'idée qu'ils seraient juste mal-adaptés.
C'est facile de nier les droits de quelqu'un et de les ignorer,
mais faire ça, c'est les mettre dans une boîte.
Je veux qu'on arrête de voir l'autisme comme un ensemble de déficits.
Ça peut aider pour un diagnostic dans un contexte médical,
mais en réalité, c'est juste une autre manière de penser.
Menant peut-être à un destin plus compliqué qu'une personne « normale ».
Mais ce n'est ni meilleur ni pire.
La prochaine fois que vous rencontrerez un autiste,
essayez d'apprendre à le connaître.
Écoutez vraiment ce qu'il a à dire.
Vous pourriez réaliser
que les autistes sont plus que ce que les préjugés disent d'eux.
Vous pourriez découvrir ce qui rend cette personne unique et vous serez épaté.
Merci.