Я хочу показать вам жизнь с нового ракурса.
Звучит грандиозно, и так оно и есть.
Я уехала из Ирландии вчера утром.
Путешествие из Дублина в Нью-Йорк
я проделала сама.
Но дизайн аэропорта,
самолёта и терминала
предлагают мало возможностей для независимости, когда ты ростом 105,5 см.
Поясню для американцев: это 3 фута 5 дюймов.
Сотрудник авиакомпании быстро провёз меня по аэропорту в инвалидной коляске.
Мне не нужна инвалидная коляска,
но сам дизайн аэропорта
и то, что в нём не хватает доступности,
означают, что это мой единственный способ пробраться через него.
C ручной кладью, зажатой между моих ног,
меня провезли на кресле через службу безопасности, предполётный досмотр,
и я прибыла к выходу на посадку.
Я пользовалась услугами для маломобильных пассажиров,
потому что большая часть терминала создана просто без учёта меня.
Возьмите, к примеру, службу безопасности.
Я недостаточно сильна, чтобы поднять мою ручную кладь
с пола на карусель для багажа.
Она находится на уровне моих глаз.
А те, кто там работает, в целях безопасности не могут помочь мне
и не могут сделать это за меня.
Этот дизайн препятствует моей автономности и моей самостоятельности.
Но не всё так плохо, когда путешествуешь с таким ростом.
Пространство для ног в эконом-классе прямо как бизнес-класс.
(Смех)
Я часто забываю, что я маленького роста.
Физическая среда и общество — вот они напоминают мне об этом.
Для меня мучительно пользоваться общественным туалетом.
Я захожу в кабинку,
но не могу достать до защёлки на двери.
Но я не унываю и подхожу к делу изобретательно.
Я осматриваюсь в поисках урны, которую я могу перевернуть.
Безопасно ли это?
Не очень.
Гигиенично ли это?
Определённо нет.
Но альтернатива ещё хуже.
Если это не срабатывает, я использую мой мобильный.
Он даёт мне дополнительные 10–15 см, чтобы дотянуться,
и я пытаюсь защёлкнуть замок своим айфоном.
Я допускаю, что не об этом Джонатан Айв думал, когда создавал дизайн айфона,
но это работает.
Другой вариант — я подхожу к незнакомому человеку,
сильно извиняюсь
и прошу его стоять на страже дверей моей кабинки.
Они это делают,
и я появляюсь оттуда с благодарностью,
но это ужасающе унизительно для меня,
и я надеюсь, что они не заметили,
что я вышла из туалета, не помыв руки.
Каждый божий день я ношу с собой антисептик для рук,
потому что раковина, дозатор для мыла, сушилка для рук и зеркало —
все находятся вне моей досягаемости.
Туалет, доступный для инвалидов, — это вариант для меня.
В этом месте я могу достать и до защёлки на двери,
и до раковины, до дозатора мыла, до сушилки для рук и до зеркала.
Но я всё ещё не могу использовать туалет.
Он специально сконструирован повыше,
чтобы люди в колясках могли с лёгкостью пересесть на него.
Это замечательная и нужная инновация,
но когда в мире дизайна мы описываем новый проект или идею как доступные,
что это значит?
Для кого они доступные?
И для чьих нужд их нельзя приспособить?
Туалет — это лишь один пример,
когда дизайн покушается на моё чувство собственного достоинства,
но я ощущаю влияние физической среды и в более обыденных вещах,
например, в чём-то таком простом, как заказать чашку кофе.
Я должна это признать,
я пью слишком много кофе.
Обычно я прошу ванильный латте с обезжиренным молоком,
но я пытаюсь отучить себя от сиропа в придачу.
Но кофейня недостаточно хорошо спроектирована,
по крайней мере, для меня.
Я стою в очереди рядом с витриной с выпечкой
и бариста просит следующий заказ.
Они все кричат: «Следующий, пожалуйста!»
Они не могут меня увидеть.
Человек рядом со мной указывает на существование меня,
и все очень смущаются.
Я делаю заказ так быстро как могу и двигаюсь дальше, чтобы забрать кофе.
Теперь просто задумайтесь на минуту.
Куда они его ставят?
Высоко, да ещё и без крышечки.
Для меня невероятно опасно пытаться дотянуться до кофе,
за который я заплатила.
Ещё дизайн покушается на одежду, которую я хочу носить.
Я хочу одежду, отражающую мою личность.
Но такую довольно трудно найти в отделе детской одежды.
А женская одежда часто требует слишком много переделок.
Я хочу туфли, которые бы подчёркивали мои зрелость, профессионализм и ум.
А вместо этого мне предлагают кроссовки на липучке и кеды с подсветкой.
Не то чтобы я имела что-то против кед с подсветкой.
(Смех)
Но ещё дизайн влияет на простые вещи
вроде того, как я сижу на стуле.
Я не могу изящно перейти из состояния стоя в состояние сидя.
Из-за стандартов высоты в дизайне стульев
мне приходится лезть с помощью рук и ног,
чтобы просто забраться на него,
и всё это время осознавать, что он может перевернуться на любом этапе.
Но хотя дизайн сильно влияет на меня,
стул ли это, туалет ли, кофейня или одежда,
я пользуюсь и полагаюсь
на доброту незнакомцев.
Но не все люди милы со мной.
Мне напоминают, что я маленький человек,
когда прохожий показывает на меня пальцем,
глазеет,
смеётся надо мной,
обзывает меня
или фотографирует меня.
Это случается почти каждый день.
С развитием соцсетей у меня появились возможность
и платформа, чтобы обрести голос как блогеру и как активистке,
но одновременно меня тревожит,
что из-за них я могу стать мемом
или вирусной сенсацией,
и всё это без моего на то согласия.
Так что давайте воспользуемся моментом
и проясним кое-что.
Слово «лилипут» — это оскорбление.
Оно пошло с эпохи Ф.Т.Барнума, эпохи цирков и шоу уродов.
Общество изменилось.
И наш словарь это тоже должен сделать.
Язык — это могущественный инструмент.
Он не просто характеризует наше общество.
Он формирует его.
Я невероятно горда тем, что я маленький человек,
тем, что я унаследовала заболевание ахондроплазии.
Но ещё больше я горда тем, что я Шинейд.
Ахондроплазия — это наиболее распространённая форма карликовости.
Ахондроплазия переводится как «без формирования хрящевой ткани».
У меня короткие конечности и аходроплазические черты лица:
лоб и нос.
Я не могу полностью распрямить мои руки,
но я могу лизнуть мой локоть.
Но это я вам не покажу.
Ахондроплазия встречается приблизительно у 1 из 20 000 новорождённых.
80% маленьких людей рождаются у родителей со средним ростом.
Это означает, что у любого в этом зале может быть ребёнок с ахондроплазией.
Хотя я унаследовала моё заболевание от папы.
Я хочу показать вам фото моей семьи.
Моя мама среднего роста,
мой отец — маленький человек,
а я старшая из пяти детей.
У меня три сестры и брат.
Они все среднего роста.
Мне невероятно повезло, что я родилась в семье,
поощрявшей моё любопытство и мою силу воли,
защищавшей меня от грубости и невежества незнакомых людей,
вооружившей меня стойкостью, изобретательностью и уверенностью в себе,
которые были нужны мне, чтобы выжить и повлиять на физическую среду и общество.
Если бы мне пришлось точно указать причину того, почему я успешна,
то это только потому что я была, да и сейчас я — любимый ребёнок,
только теперь я любимый ребёнок, полный дерзости и сарказма,
но несмотря на это, любимый ребёнок.
Чтобы дать вам понимание того, что за человек я на сегодняшний день,
я хотела показать вам жизнь с нового ракурса.
Я хотела оспорить ту мысль,
что дизайн — это инструмент только для создания функциональности и красоты.
Дизайн имеет чрезвычайно сильное влияние на жизни людей,
всех людей.
Дизайн — это способ того, как мы можем почувствовать, что включены в этот мир,
но ещё это способ для нас поддержать человеческое достоинство
и права человека.
К тому же дизайн может сделать уязвимой группу людей,
чьи нужды не были учтены.
Поэтому сегодня я хочу оспорить ваше восприятие мира.
На кого наш дизайн не рассчитан?
Как мы можем сделать их голоса сильнее
и передать их впечатления?
Каков наш следующий шаг?
Дизайн — это невероятная привилегия,
но это ещё большая ответственность.
Я хочу открыть ваши глаза на это.
Большое вам спасибо.
(Аплодисменты)