WEBVTT 00:00:01.398 --> 00:00:04.290 Lorsqu'on est jeune, rien ne nous effraie 00:00:04.292 --> 00:00:07.709 et on imagine sans crainte ce à quoi nos vies pourraient ressembler. 00:00:07.709 --> 00:00:11.375 Vous vouliez peut-être devenir astronaute ou ingénieur aérospatial. 00:00:11.375 --> 00:00:15.163 Vous rêviez peut-être de faire le tour du monde. 00:00:15.167 --> 00:00:16.875 Quand j'étais toute petite, 00:00:16.875 --> 00:00:19.083 je rêvais de travailler pour les Nations Unies, 00:00:19.083 --> 00:00:22.083 dans certains des pays les plus difficiles de la planète. 00:00:22.083 --> 00:00:24.417 Et grâce à un grand courage, 00:00:24.417 --> 00:00:26.518 ce rêve est devenu réalité. NOTE Paragraph 00:00:26.518 --> 00:00:28.583 Il y a une chose à savoir sur le courage : 00:00:28.583 --> 00:00:31.078 il n'apparaît pas juste au moment où on en a besoin. 00:00:31.078 --> 00:00:34.542 C'est le résultat d'une réflexion approfondie et d'un travail concret 00:00:34.542 --> 00:00:39.042 qui implique un équilibre entre la peur et la bravoure. 00:00:39.042 --> 00:00:41.875 Sans peur, nous ferions des choses insensées. 00:00:41.875 --> 00:00:45.913 Et sans courage, nous ne ferions jamais un pas vers l'inconnu. 00:00:45.917 --> 00:00:48.788 La magie se trouve dans l'équilibre des deux 00:00:48.792 --> 00:00:51.833 et c'est un équilibre avec lequel nous faisons face chaque jour. NOTE Paragraph 00:00:52.958 --> 00:00:55.393 D'abord, un mot au sujet de mes roues fantaisies. 00:00:55.417 --> 00:00:57.466 Je n'ai pas toujours été en chaise roulante. 00:00:57.480 --> 00:01:01.208 J'ai grandi comme la plupart d'entre vous à courir, sauter et danser. 00:01:01.208 --> 00:01:04.059 J'adore danser. 00:01:04.083 --> 00:01:06.351 Cependant, arrivée à la vingtaine, 00:01:06.375 --> 00:01:10.476 j'ai commencé à subir une série de chutes inexplicables. 00:01:10.476 --> 00:01:11.913 Et quelques années plus tard, 00:01:11.913 --> 00:01:15.184 on m'a diagnostiqué une maladie récessive génétique 00:01:15.208 --> 00:01:18.851 appelée myopathie héréditaire à corps d'inclusion 00:01:18.875 --> 00:01:21.393 ou HIBM. 00:01:21.417 --> 00:01:24.226 C'est une maladie dégénérative musculaire progressive 00:01:24.250 --> 00:01:27.893 qui affecte tous mes muscles de la tête aux pieds. 00:01:27.917 --> 00:01:30.059 L'HIBM est très rare. 00:01:30.083 --> 00:01:35.476 Aux États-Unis, moins de 200 personnes sont diagnostiquées. 00:01:35.500 --> 00:01:39.684 Il n'y a ni traitement, ni cure avérés à ce jour 00:01:39.708 --> 00:01:42.768 et dans les 10 à 15 ans après son apparition, 00:01:42.792 --> 00:01:45.684 l'HIBM mène généralement à la quadriplégie, 00:01:45.708 --> 00:01:48.643 raison pour laquelle j'utilise désormais une chaise roulante. NOTE Paragraph 00:01:48.667 --> 00:01:52.268 Tout a changé quand le diagnostic a été posé. 00:01:52.292 --> 00:01:54.268 C'était une nouvelle terrifiante, 00:01:54.292 --> 00:01:58.667 car je ne connaissais ni les maladies chroniques, ni les handicaps. 00:01:58.667 --> 00:02:03.059 Et je n'avais aucune idée de la façon dont la maladie progresserait. 00:02:03.083 --> 00:02:05.184 Mais ce qui a été le plus décourageant 00:02:05.208 --> 00:02:10.542 fut d'écouter les gens me conseiller de limiter mes ambitions et mes rêves 00:02:10.542 --> 00:02:13.878 et de changer mes attentes envers la vie. 00:02:15.208 --> 00:02:18.018 « Tu devrais quitter ta carrière internationale. » 00:02:18.042 --> 00:02:20.684 « Personne ne se mariera avec toi dans ta condition. » 00:02:20.708 --> 00:02:23.417 « Tu serais égoïste d'avoir des enfants. » 00:02:24.750 --> 00:02:26.976 Le fait que quelqu'un d'autre que moi 00:02:27.000 --> 00:02:29.851 puisse me limiter dans mes rêves et mes ambitions 00:02:29.875 --> 00:02:31.643 était grotesque. 00:02:31.667 --> 00:02:33.292 Et inacceptable. 00:02:34.875 --> 00:02:36.143 Je les ai donc ignorés. NOTE Paragraph 00:02:36.167 --> 00:02:42.684 (Acclamations et applaudissements) NOTE Paragraph 00:02:42.708 --> 00:02:44.351 Je me suis mariée. 00:02:44.375 --> 00:02:48.184 Et j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants. 00:02:48.208 --> 00:02:51.518 Et j'ai continué ma carrière pour les Nations Unies 00:02:51.542 --> 00:02:52.809 après mon diagnostic, 00:02:52.833 --> 00:02:55.268 en travaillant pendant deux ans en Angola, 00:02:55.292 --> 00:02:59.208 un pays se relevant après 27 ans de guerre civile brutale. 00:03:00.125 --> 00:03:02.059 Cependant, il se passa encore cinq ans 00:03:02.083 --> 00:03:05.893 avant que je n'annonce officiellement mon diagnostic à mon employeur. 00:03:05.917 --> 00:03:07.226 Car j'avais peur 00:03:07.250 --> 00:03:11.601 qu'il puisse questionner ma capacité à diriger et que je perde mon travail. 00:03:11.625 --> 00:03:14.851 Je travaillais dans des pays où la polio était courante, 00:03:14.875 --> 00:03:16.667 alors quand j'ai entendu par hasard 00:03:16.667 --> 00:03:19.587 quelqu'un qui pensait que j'avais sûrement survécu à la polio, 00:03:19.587 --> 00:03:22.018 j'ai pensé que mon secret était bien gardé. 00:03:22.042 --> 00:03:24.545 Personne ne m'a demandé pourquoi je boitais. 00:03:24.545 --> 00:03:26.559 Donc je n'ai rien dit. NOTE Paragraph 00:03:26.583 --> 00:03:27.934 Ça m'a pris plus de dix ans 00:03:27.958 --> 00:03:31.143 pour accepter la sévérité de l'HIBM, 00:03:31.167 --> 00:03:35.593 même lorsque des tâches et des fonctions basiques devinrent de plus en plus dures. 00:03:35.833 --> 00:03:39.917 Pourtant, j'ai poursuivi mon rêve de travailler dans le monde entier 00:03:39.917 --> 00:03:42.309 et j'ai même été nommée à une antenne handicap 00:03:42.333 --> 00:03:44.226 pour l'UNICEF à Haïti, 00:03:44.250 --> 00:03:45.730 où j'ai travaillé deux ans, 00:03:45.730 --> 00:03:49.000 après le tremblement de terre dévastateur de 2010. 00:03:49.000 --> 00:03:51.893 Puis mon travail m'a menée aux États-Unis. 00:03:51.917 --> 00:03:54.684 Et même si la maladie progressait de façon significative 00:03:54.708 --> 00:03:57.970 et que j'avais besoin d'une attelle et d'un déambulateur, 00:03:57.970 --> 00:04:00.726 j'attendais toujours avec hâte de nouvelles aventures. 00:04:00.750 --> 00:04:02.018 Et cette fois-ci, 00:04:02.042 --> 00:04:05.434 j'ai commencé à rêver d'une grande aventure en plein air. 00:04:05.458 --> 00:04:08.917 Et qu'est-ce qui est plus grand que le Grand Canyon ? NOTE Paragraph 00:04:09.875 --> 00:04:14.268 Savez-vous que sur cinq millions de personnes qui visitent la Rive 00:04:14.292 --> 00:04:17.542 seulement 1% descend dans l'antre du canyon ? 00:04:18.417 --> 00:04:21.393 Je voulais faire partie de ces 1%. 00:04:21.417 --> 00:04:22.934 Il faut savoir - NOTE Paragraph 00:04:22.958 --> 00:04:27.309 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:04:27.333 --> 00:04:31.726 Il faut savoir que le Grand Canyon n'est pas vraiment accessible. 00:04:31.750 --> 00:04:33.476 J'allais avoir besoin d'être aidée 00:04:33.500 --> 00:04:38.434 pour descendre les 1 500 mètres d'un terrain friable et vertical. 00:04:38.458 --> 00:04:43.108 Quand je suis face à des obstacles, la peur ne s'installe pas immédiatement, 00:04:43.833 --> 00:04:46.643 parce que je suppose que d'une manière ou d'une autre, 00:04:46.667 --> 00:04:48.226 je trouverai une solution. 00:04:48.250 --> 00:04:50.476 Et dans ce cas, je me suis dit que, 00:04:50.500 --> 00:04:52.643 puisque je ne peux pas descendre, 00:04:52.667 --> 00:04:54.851 je pourrais apprendre à monter à cheval. 00:04:54.875 --> 00:04:56.479 C'est donc je que j'ai fait. NOTE Paragraph 00:04:56.479 --> 00:04:58.643 Et c'est après cette décision sans retour 00:04:58.667 --> 00:05:00.667 qu'a commencé un engagement de quatre ans, 00:05:00.667 --> 00:05:03.726 jonglant entre peur et courage 00:05:03.750 --> 00:05:06.476 pour entreprendre une expédition de 12 jours. 00:05:06.500 --> 00:05:09.726 Quatre jours à cheval pour traverser le Grand Canyon de rive en rive 00:05:09.750 --> 00:05:13.572 et huit jours de rafting pour parcourir les 241 kilomètres du Colorado 00:05:13.572 --> 00:05:15.870 avec toute une équipe de tournage avec nous. 00:05:15.870 --> 00:05:18.059 Attention, spoiler : on a réussi. 00:05:18.083 --> 00:05:20.893 Mais pas sans me montrer comment ma plus grande peur 00:05:20.917 --> 00:05:25.768 peut parfois refléter un courage égal. 00:05:25.792 --> 00:05:28.976 Le 13 avril 2018, 00:05:29.000 --> 00:05:30.726 assise à deux mètres et demi du sol, 00:05:30.750 --> 00:05:32.976 chevauchant un mustang appelé Sheriff, 00:05:33.000 --> 00:05:35.268 ma première impression du Grand Canyon 00:05:35.292 --> 00:05:37.324 a été celle de l'effroi. 00:05:38.208 --> 00:05:41.018 Qui aurait pensé que j'avais le vertige. NOTE Paragraph 00:05:41.042 --> 00:05:42.309 (Rires) NOTE Paragraph 00:05:42.333 --> 00:05:44.851 Mais il n'était plus question de renoncer. 00:05:44.875 --> 00:05:48.601 J'ai rassemblé chaque once de courage en moi 00:05:48.625 --> 00:05:52.101 afin de ne pas laisser ma peur m'envahir. 00:05:52.125 --> 00:05:53.934 En embarquant pour la Rive Sud, 00:05:53.958 --> 00:05:56.684 tout ce que je pouvais faire pour rester calme 00:05:56.708 --> 00:06:00.351 était de respirer profondément, regarder les nuages 00:06:00.375 --> 00:06:03.893 et me concentrer sur les voix de mon équipe. 00:06:03.917 --> 00:06:08.476 Mais au cours de la première heure, un désastre arriva. 00:06:08.500 --> 00:06:10.851 Étant incapable de me tenir droite sur ma selle, 00:06:10.875 --> 00:06:12.851 en descendant une marche surdimensionnée, 00:06:12.875 --> 00:06:17.393 j'ai basculé en avant et me suis cognée sur l'arrière de la tête du cheval. 00:06:17.417 --> 00:06:18.684 C'était la panique, 00:06:18.708 --> 00:06:20.402 j'avais terriblement mal à la tête 00:06:20.402 --> 00:06:23.976 mais le passage était trop étroit pour descendre de cheval. 00:06:24.000 --> 00:06:26.809 Ce n'est seulement qu'à mi-chemin à 700 mètres, 00:06:26.833 --> 00:06:29.059 au moins deux heures plus tard, 00:06:29.083 --> 00:06:31.508 que nous avons pu nous arrêter et retirer mon casque 00:06:31.508 --> 00:06:35.143 et voir la bosse de la taille d'un œuf qui sortait de mon front. 00:06:35.167 --> 00:06:37.406 Avec toute cette organisation et cet équipement, 00:06:37.406 --> 00:06:40.059 pourquoi n'avions-nous pas un seul pain de glace ? NOTE Paragraph 00:06:40.083 --> 00:06:41.101 (Rires) NOTE Paragraph 00:06:41.125 --> 00:06:44.018 Heureusement pour nous tous, l'œdème a diminué 00:06:44.042 --> 00:06:48.003 et s'est déversé sur mon visage en deux magnifiques yeux au beurre noir, 00:06:48.003 --> 00:06:51.359 ce qui est une manière incroyable d'apparaître dans un documentaire. 00:06:51.521 --> 00:06:53.831 (Rires) NOTE Paragraph 00:06:53.831 --> 00:06:57.470 (Applaudissements et acclamations) NOTE Paragraph 00:06:58.330 --> 00:07:00.501 Ce ne fut une journée ni facile, ni reposante NOTE Paragraph 00:07:00.501 --> 00:07:02.584 et pourtant, c'était exactement le but. 00:07:02.584 --> 00:07:05.209 Même si j'avais peur de remonter à cheval, 00:07:05.209 --> 00:07:06.580 j'y suis retournée. 00:07:06.580 --> 00:07:08.961 Rien que la descente vers la base du Grand Canyon 00:07:08.961 --> 00:07:10.642 a pris au total 10 heures 00:07:10.882 --> 00:07:14.223 et c'était seulement le premier de quatre jours de randonnée à cheval. 00:07:14.223 --> 00:07:16.276 Vinrent ensuite les puissants rapides. NOTE Paragraph 00:07:16.276 --> 00:07:17.815 Le Colorado dans le Grand Canyon 00:07:17.885 --> 00:07:20.791 possède certaines des plus hautes « eaux blanches » du pays. 00:07:20.792 --> 00:07:23.643 Et afin d'être préparés au cas où nous chavirerions, 00:07:23.667 --> 00:07:26.476 on m'a entraînée à nager dans un rapide plus petit. 00:07:26.500 --> 00:07:29.328 Et je peux vous dire sans risque que ce n'était pas glamour. NOTE Paragraph 00:07:29.328 --> 00:07:30.268 (Rires) NOTE Paragraph 00:07:30.292 --> 00:07:32.809 J'ai respiré au mauvais endroit de la vague, 00:07:32.833 --> 00:07:34.583 j'ai bu la tasse, 00:07:34.583 --> 00:07:36.809 et j'étais incapable de me diriger. 00:07:36.833 --> 00:07:38.393 Oui, c'était à la fois effrayant 00:07:38.417 --> 00:07:40.809 et fantastique. 00:07:40.833 --> 00:07:42.976 Les chutes d'eau, les canyons glissants 00:07:43.000 --> 00:07:45.160 et des roches de quelques milliards d'années 00:07:45.160 --> 00:07:47.568 qui changeaient de couleur dans la journée. 00:07:47.568 --> 00:07:50.351 Le grand Canyon possède une nature sauvage 00:07:50.375 --> 00:07:53.059 et est digne de tous ses éloges. NOTE Paragraph 00:07:53.083 --> 00:07:56.792 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:08:00.833 --> 00:08:02.226 L'expédition, 00:08:02.250 --> 00:08:05.184 toute cette organisation et le voyage en lui-même, 00:08:05.208 --> 00:08:09.506 m'ont montré un niveau de peur que je n'avais jamais connu auparavant. 00:08:10.250 --> 00:08:11.643 Mais plus important encore, 00:08:11.667 --> 00:08:16.059 cela m'a montré à quel point je peux être courageuse. 00:08:16.083 --> 00:08:18.495 Mon voyage dans le Grand Canyon n'a pas été facile. 00:08:18.495 --> 00:08:21.018 Ce n'était pas la vision d'une Amazone 00:08:21.042 --> 00:08:24.559 se frayant un chemin sans effort à travers des paysages épiques. 00:08:24.583 --> 00:08:26.268 Je pleurais, 00:08:26.292 --> 00:08:30.184 épuisée et abattue avec deux yeux au beurre noir. 00:08:30.208 --> 00:08:31.601 C'était effrayant, 00:08:31.625 --> 00:08:33.601 stressant, 00:08:33.625 --> 00:08:35.917 exaltant. NOTE Paragraph 00:08:37.000 --> 00:08:38.292 Une fois le voyage terminé, 00:08:38.292 --> 00:08:41.809 c'est facile d'être « blasée » au sujet de ce que nous avons accompli. 00:08:41.833 --> 00:08:44.351 Je sais que je veux de nouveau faire du rafting. 00:08:44.375 --> 00:08:47.768 Cette fois-ci, parcourir les 446 kilomètres. NOTE Paragraph 00:08:47.792 --> 00:08:51.226 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:08:51.250 --> 00:08:54.601 Mais je sais aussi que je ne referai plus jamais la partie à cheval. NOTE Paragraph 00:08:54.625 --> 00:08:56.268 (Rires) NOTE Paragraph 00:08:56.292 --> 00:08:58.851 C'est simplement trop dangereux. 00:08:58.875 --> 00:09:00.518 Et c'est là où je veux en venir. 00:09:00.542 --> 00:09:03.434 Je ne suis pas ici seulement pour vous montrer mon reportage. 00:09:03.458 --> 00:09:05.476 Je suis ici pour nous rappeler à tous 00:09:05.500 --> 00:09:07.726 que la vie n'est pas juste une leçon 00:09:07.750 --> 00:09:10.809 pour trouver l'équilibre entre la peur et le courage. 00:09:10.833 --> 00:09:15.643 Et comprendre ce qui est une bonne idée et ce qui ne l'est pas. NOTE Paragraph 00:09:15.667 --> 00:09:16.893 (Rires) NOTE Paragraph 00:09:16.917 --> 00:09:18.643 La vie est suffisamment effrayante, 00:09:18.667 --> 00:09:22.393 donc pour que nos rêves deviennent réalité, nous devons être courageux. 00:09:22.417 --> 00:09:23.768 En affrontant mes peurs 00:09:23.792 --> 00:09:26.393 et en trouvant le courage d'aller jusqu'au bout, 00:09:26.417 --> 00:09:30.101 je peux affirmer que ma vie a été extraordinaire. 00:09:30.125 --> 00:09:31.559 Alors vivez en grand, 00:09:31.583 --> 00:09:34.518 et essayez de laisser votre courage l'emporter sur votre peur. 00:09:34.542 --> 00:09:37.476 Vous ne savez jamais où cela peut vous mener. NOTE Paragraph 00:09:37.500 --> 00:09:38.768 Merci. NOTE Paragraph 00:09:38.792 --> 00:09:42.250 (Applaudissements et acclamations)