1
00:00:01,398 --> 00:00:04,290
Lorsqu'on est jeune, rien ne nous effraie

2
00:00:04,292 --> 00:00:07,709
et on imagine sans crainte ce à quoi
nos vies pourraient ressembler.

3
00:00:07,709 --> 00:00:11,375
Vous vouliez peut-être devenir astronaute
ou ingénieur aérospatial.

4
00:00:11,375 --> 00:00:15,163
Vous rêviez peut-être
de faire le tour du monde.

5
00:00:15,167 --> 00:00:16,875
Quand j'étais toute petite,

6
00:00:16,875 --> 00:00:19,083
je rêvais de travailler
pour les Nations Unies,

7
00:00:19,083 --> 00:00:22,083
dans certains des pays 
les plus difficiles de la planète.

8
00:00:22,083 --> 00:00:24,417
Et grâce à un grand courage,

9
00:00:24,417 --> 00:00:26,518
ce rêve est devenu réalité.

10
00:00:26,518 --> 00:00:28,583
Il y a une chose à savoir sur le courage :

11
00:00:28,583 --> 00:00:31,078
il n'apparaît pas juste au moment
où on en a besoin.

12
00:00:31,078 --> 00:00:34,542
C'est le résultat d'une réflexion
approfondie et d'un travail concret

13
00:00:34,542 --> 00:00:39,042
qui implique un équilibre
entre la peur et la bravoure.

14
00:00:39,042 --> 00:00:41,875
Sans peur, nous ferions 
des choses insensées.

15
00:00:41,875 --> 00:00:45,913
Et sans courage, nous ne ferions
jamais un pas vers l'inconnu.

16
00:00:45,917 --> 00:00:48,788
La magie se trouve 
dans l'équilibre des deux

17
00:00:48,792 --> 00:00:51,833
et c'est un équilibre
avec lequel nous faisons face chaque jour.

18
00:00:52,958 --> 00:00:55,393
D'abord, un mot au sujet
de mes roues fantaisies.

19
00:00:55,417 --> 00:00:57,466
Je n'ai pas toujours été
en chaise roulante.

20
00:00:57,480 --> 00:01:01,208
J'ai grandi comme la plupart d'entre vous
à courir, sauter et danser.

21
00:01:01,208 --> 00:01:04,059
J'adore danser.

22
00:01:04,083 --> 00:01:06,351
Cependant, arrivée à la vingtaine,

23
00:01:06,375 --> 00:01:10,476
j'ai commencé à subir
une série de chutes inexplicables.

24
00:01:10,476 --> 00:01:11,913
Et quelques années plus tard,

25
00:01:11,913 --> 00:01:15,184
on m'a diagnostiqué
une maladie récessive génétique

26
00:01:15,208 --> 00:01:18,851
appelée myopathie héréditaire
à corps d'inclusion

27
00:01:18,875 --> 00:01:21,393
ou HIBM.

28
00:01:21,417 --> 00:01:24,226
C'est une maladie dégénérative
musculaire progressive

29
00:01:24,250 --> 00:01:27,893
qui affecte tous mes muscles
de la tête aux pieds.

30
00:01:27,917 --> 00:01:30,059
L'HIBM est très rare.

31
00:01:30,083 --> 00:01:35,476
Aux États-Unis, moins de 
200 personnes sont diagnostiquées.

32
00:01:35,500 --> 00:01:39,684
Il n'y a ni traitement,
ni cure avérés à ce jour

33
00:01:39,708 --> 00:01:42,768
et dans les 10 à 15 ans
après son apparition,

34
00:01:42,792 --> 00:01:45,684
l'HIBM mène généralement
à la quadriplégie,

35
00:01:45,708 --> 00:01:48,643
raison pour laquelle
j'utilise désormais une chaise roulante.

36
00:01:48,667 --> 00:01:52,268
Tout a changé 
quand le diagnostic a été posé.

37
00:01:52,292 --> 00:01:54,268
C'était une nouvelle terrifiante,

38
00:01:54,292 --> 00:01:58,667
car je ne connaissais ni les maladies
chroniques, ni les handicaps.

39
00:01:58,667 --> 00:02:03,059
Et je n'avais aucune idée
de la façon dont la maladie progresserait.

40
00:02:03,083 --> 00:02:05,184
Mais ce qui a été le plus décourageant

41
00:02:05,208 --> 00:02:10,542
fut d'écouter les gens me conseiller
de limiter mes ambitions et mes rêves

42
00:02:10,542 --> 00:02:13,878
et de changer mes attentes envers la vie.

43
00:02:15,208 --> 00:02:18,018
« Tu devrais quitter 
ta carrière internationale. »

44
00:02:18,042 --> 00:02:20,684
« Personne ne se mariera avec toi 
dans ta condition. »

45
00:02:20,708 --> 00:02:23,417
« Tu serais égoïste d'avoir des enfants. »

46
00:02:24,750 --> 00:02:26,976
Le fait que quelqu'un d'autre que moi

47
00:02:27,000 --> 00:02:29,851
puisse me limiter 
dans mes rêves et mes ambitions

48
00:02:29,875 --> 00:02:31,643
était grotesque.

49
00:02:31,667 --> 00:02:33,292
Et inacceptable.

50
00:02:34,875 --> 00:02:36,143
Je les ai donc ignorés.

51
00:02:36,167 --> 00:02:42,684
(Acclamations et applaudissements)

52
00:02:42,708 --> 00:02:44,351
Je me suis mariée.

53
00:02:44,375 --> 00:02:48,184
Et j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants.

54
00:02:48,208 --> 00:02:51,518
Et j'ai continué ma carrière
pour les Nations Unies

55
00:02:51,542 --> 00:02:52,809
après mon diagnostic,

56
00:02:52,833 --> 00:02:55,268
en travaillant pendant deux ans en Angola,

57
00:02:55,292 --> 00:02:59,208
un pays se relevant 
après 27 ans de guerre civile brutale.

58
00:03:00,125 --> 00:03:02,059
Cependant, il se passa encore cinq ans

59
00:03:02,083 --> 00:03:05,893
avant que je n'annonce officiellement
mon diagnostic à mon employeur.

60
00:03:05,917 --> 00:03:07,226
Car j'avais peur

61
00:03:07,250 --> 00:03:11,601
qu'il puisse questionner ma capacité
à diriger et que je perde mon travail.

62
00:03:11,625 --> 00:03:14,851
Je travaillais dans des pays
où la polio était courante,

63
00:03:14,875 --> 00:03:16,667
alors quand j'ai entendu par hasard

64
00:03:16,667 --> 00:03:19,587
quelqu'un qui pensait que j'avais
sûrement survécu à la polio,

65
00:03:19,587 --> 00:03:22,018
j'ai pensé 
que mon secret était bien gardé.

66
00:03:22,042 --> 00:03:24,545
Personne ne m'a demandé
pourquoi je boitais.

67
00:03:24,545 --> 00:03:26,559
Donc je n'ai rien dit.

68
00:03:26,583 --> 00:03:27,934
Ça m'a pris plus de dix ans

69
00:03:27,958 --> 00:03:31,143
pour accepter la sévérité de l'HIBM,

70
00:03:31,167 --> 00:03:35,593
même lorsque des tâches et des fonctions
basiques devinrent de plus en plus dures.

71
00:03:35,833 --> 00:03:39,917
Pourtant, j'ai poursuivi mon rêve
de travailler dans le monde entier

72
00:03:39,917 --> 00:03:42,309
et j'ai même été nommée
à une antenne handicap

73
00:03:42,333 --> 00:03:44,226
pour l'UNICEF à Haïti,

74
00:03:44,250 --> 00:03:45,730
où j'ai travaillé deux ans,

75
00:03:45,730 --> 00:03:49,000
après le tremblement de terre
dévastateur de 2010.

76
00:03:49,000 --> 00:03:51,893
Puis mon travail m'a menée aux États-Unis.

77
00:03:51,917 --> 00:03:54,684
Et même si la maladie
progressait de façon significative

78
00:03:54,708 --> 00:03:57,970
et que j'avais besoin d'une attelle
et d'un déambulateur,

79
00:03:57,970 --> 00:04:00,726
j'attendais toujours avec hâte
de nouvelles aventures.

80
00:04:00,750 --> 00:04:02,018
Et cette fois-ci,

81
00:04:02,042 --> 00:04:05,434
j'ai commencé à rêver 
d'une grande aventure en plein air.

82
00:04:05,458 --> 00:04:08,917
Et qu'est-ce qui est plus grand
que le Grand Canyon ?

83
00:04:09,875 --> 00:04:14,268
Savez-vous que sur cinq millions 
de personnes qui visitent la Rive

84
00:04:14,292 --> 00:04:17,542
seulement 1% descend
dans l'antre du canyon ?

85
00:04:18,417 --> 00:04:21,393
Je voulais faire partie de ces 1%.

86
00:04:21,417 --> 00:04:22,934
Il faut savoir -

87
00:04:22,958 --> 00:04:27,309
(Applaudissements)

88
00:04:27,333 --> 00:04:31,726
Il faut savoir que le Grand Canyon 
n'est pas vraiment accessible.

89
00:04:31,750 --> 00:04:33,476
J'allais avoir besoin d'être aidée

90
00:04:33,500 --> 00:04:38,434
pour descendre les 1 500 mètres
d'un terrain friable et vertical.

91
00:04:38,458 --> 00:04:43,108
Quand je suis face à des obstacles,
la peur ne s'installe pas immédiatement,

92
00:04:43,833 --> 00:04:46,643
parce que je suppose
que d'une manière ou d'une autre,

93
00:04:46,667 --> 00:04:48,226
je trouverai une solution.

94
00:04:48,250 --> 00:04:50,476
En dans ce cas, je me suis dit que,

95
00:04:50,500 --> 00:04:52,643
puisque je ne peux pas descendre,

96
00:04:52,667 --> 00:04:54,851
je pourrais apprendre à monter à cheval.

97
00:04:54,875 --> 00:04:56,479
C'est donc je que j'ai fait.

98
00:04:56,479 --> 00:04:58,643
Et c'est après cette décision sans retour

99
00:04:58,667 --> 00:05:00,667
qu'a commencé un engagement de quatre ans,

100
00:05:00,667 --> 00:05:03,726
jonglant entre peur et courage

101
00:05:03,750 --> 00:05:06,476
pour entreprendre
une expédition de 12 jours.

102
00:05:06,500 --> 00:05:09,726
Quatre jours à cheval pour traverser
le Grand Canyon de rive en rive

103
00:05:09,750 --> 00:05:13,572
et huit jours de rafting pour parcourir
les 241 kilomètres du Colorado

104
00:05:13,572 --> 00:05:15,870
avec toute une équipe
de tournage avec nous.

105
00:05:15,870 --> 00:05:18,059
Attention, spoiler : on a réussi.

106
00:05:18,083 --> 00:05:20,893
Mais pas sans me montrer 
comment ma plus grande peur

107
00:05:20,917 --> 00:05:25,768
peut parfois refléter un courage égal.

108
00:05:25,792 --> 00:05:28,976
Le 13 avril 2018,

109
00:05:29,000 --> 00:05:30,726
assise à deux mètres et demi du sol,

110
00:05:30,750 --> 00:05:32,976
chevauchant un mustang appelé Sheriff,

111
00:05:33,000 --> 00:05:35,268
ma première impression du Grand Canyon

112
00:05:35,292 --> 00:05:37,324
a été celle de l'effroi.

113
00:05:38,208 --> 00:05:41,018
Qui aurait pensé que j'avais le vertige.

114
00:05:41,042 --> 00:05:42,309
(Rires)

115
00:05:42,333 --> 00:05:44,851
Mais il n'était plus question de renoncer.

116
00:05:44,875 --> 00:05:48,601
J'ai rassemblé 
chaque once de courage en moi

117
00:05:48,625 --> 00:05:52,101
afin de ne pas laisser ma peur m'envahir.

118
00:05:52,125 --> 00:05:53,934
En embarquant pour la Rive Sud,

119
00:05:53,958 --> 00:05:56,684
tout ce que je pouvais faire
pour rester calme

120
00:05:56,708 --> 00:06:00,351
était de respirer profondément,
regarder les nuages

121
00:06:00,375 --> 00:06:03,893
et me concentrer
sur les voix de mon équipe.

122
00:06:03,917 --> 00:06:08,476
Mais au cours de la première heure,
un désastre arriva.

123
00:06:08,500 --> 00:06:10,851
Étant incapable 
de me tenir droite sur ma selle,

124
00:06:10,875 --> 00:06:12,851
en descendant une marche surdimensionnée,

125
00:06:12,875 --> 00:06:17,393
j'ai basculé en avant et me suis cognée
sur l'arrière de la tête du cheval.

126
00:06:17,417 --> 00:06:18,684
C'était la panique,

127
00:06:18,708 --> 00:06:20,402
j'avais terriblement mal à la tête

128
00:06:20,402 --> 00:06:23,976
mais le passage était trop étroit
pour descendre de cheval.

129
00:06:24,000 --> 00:06:26,809
Ce n'est seulement
qu'à mi-chemin à 700 mètres,

130
00:06:26,833 --> 00:06:29,059
au moins deux heures plus tard,

131
00:06:29,083 --> 00:06:31,508
que nous avons pu nous arrêter
et retirer mon casque

132
00:06:31,508 --> 00:06:35,143
et voir la bosse de la taille d'un œuf
qui sortait de mon front.

133
00:06:35,167 --> 00:06:37,406
Avec toute cette organisation
et cet équipement,

134
00:06:37,406 --> 00:06:40,059
pourquoi n'avions-nous pas 
un seul pain de glace ?

135
00:06:40,083 --> 00:06:41,101
(Rires)

136
00:06:41,125 --> 00:06:44,018
Heureusement pour nous tous,
l'œdème a diminué

137
00:06:44,042 --> 00:06:48,003
et s'est déversé sur mon visage
en deux magnifiques yeux au beurre noir,

138
00:06:48,003 --> 00:06:51,359
ce qui est une manière incroyable
d'apparaître dans un documentaire.

139
00:06:51,521 --> 00:06:53,831
(Rires)

140
00:06:53,831 --> 00:06:57,470
(Applaudissements et acclamations)

141
00:06:58,330 --> 00:07:00,501
Ce ne fut une journée ni facile, 
ni reposante

142
00:07:00,501 --> 00:07:02,584
et pourtant, c'était exactement le but.

143
00:07:02,584 --> 00:07:05,209
Même si j'avais peur de remonter à cheval,

144
00:07:05,209 --> 00:07:06,580
j'y suis retournée.

145
00:07:06,580 --> 00:07:08,961
Rien que la descente
vers la base du Grand Canyon

146
00:07:08,961 --> 00:07:10,642
a pris au total 10 heures

147
00:07:10,882 --> 00:07:14,223
et c'était seulement le premier 
de quatre jours de randonnée à cheval.

148
00:07:14,223 --> 00:07:16,276
Vinrent ensuite les puissants rapides.

149
00:07:16,276 --> 00:07:17,815
Le Colorado dans le Grand Canyon

150
00:07:17,885 --> 00:07:20,791
possède certaines des plus hautes
« eaux blanches » du pays.

151
00:07:20,792 --> 00:07:23,643
Et afin d'être préparés
au cas où nous chavirerions,

152
00:07:23,667 --> 00:07:26,476
on m'a entraînée à nager
dans un rapide plus petit.

153
00:07:26,500 --> 00:07:29,328
Et je peux vous dire sans risque
que ce n'était pas glamour.

154
00:07:29,328 --> 00:07:30,268
(Rires)

155
00:07:30,292 --> 00:07:32,809
J'ai respiré au mauvais endroit
de la vague,

156
00:07:32,833 --> 00:07:34,583
j'ai bu la tasse,

157
00:07:34,583 --> 00:07:36,809
et j'étais incapable de me diriger.

158
00:07:36,833 --> 00:07:38,393
Oui, c'était à la fois effrayant

159
00:07:38,417 --> 00:07:40,809
et fantastique.

160
00:07:40,833 --> 00:07:42,976
Les chutes d'eau, les canyons glissants

161
00:07:43,000 --> 00:07:45,160
et des roches 
de quelques milliards d'années

162
00:07:45,160 --> 00:07:47,568
qui changeaient de couleur
dans la journée.

163
00:07:47,568 --> 00:07:50,351
Le grand Canyon possède une nature sauvage

164
00:07:50,375 --> 00:07:53,059
et est digne de tous ses éloges.

165
00:07:53,083 --> 00:07:56,792
(Applaudissements)

166
00:08:00,833 --> 00:08:02,226
L'expédition,

167
00:08:02,250 --> 00:08:05,184
toute cette organisation
et le voyage en lui-même,

168
00:08:05,208 --> 00:08:09,506
m'ont montré un niveau de peur
que je n'avais jamais connu auparavant.

169
00:08:10,250 --> 00:08:11,643
Mais plus important encore,

170
00:08:11,667 --> 00:08:16,059
cela m'a montré à quel point 
je peux être courageuse.

171
00:08:16,083 --> 00:08:18,495
Mon voyage dans le Grand Canyon
n'a pas été facile.

172
00:08:18,495 --> 00:08:21,018
Ce n'était pas la vision d'une Amazone

173
00:08:21,042 --> 00:08:24,559
se frayant un chemin sans effort
à travers des paysages épiques.

174
00:08:24,583 --> 00:08:26,268
Je pleurais,

175
00:08:26,292 --> 00:08:30,184
épuisée et abattue
avec deux yeux au beurre noir.

176
00:08:30,208 --> 00:08:31,601
C'était effrayant,

177
00:08:31,625 --> 00:08:33,601
stressant,

178
00:08:33,625 --> 00:08:35,917
exaltant.

179
00:08:37,000 --> 00:08:38,292
Une fois le voyage terminé,

180
00:08:38,292 --> 00:08:41,809
c'est facile d'être « blasée »
au sujet de ce que nous avons accompli.

181
00:08:41,833 --> 00:08:44,351
Je sais que je veux
de nouveau faire du rafting.

182
00:08:44,375 --> 00:08:47,768
Cette fois-ci, 
parcourir les 446 kilomètres.

183
00:08:47,792 --> 00:08:51,226
(Applaudissements)

184
00:08:51,250 --> 00:08:54,601
Mais je sais aussi que je ne referai
plus jamais la partie à cheval.

185
00:08:54,625 --> 00:08:56,268
(Rires)

186
00:08:56,292 --> 00:08:58,851
C'est simplement trop dangereux.

187
00:08:58,875 --> 00:09:00,518
Et c'est là où je veux en venir.

188
00:09:00,542 --> 00:09:03,434
Je ne suis pas ici seulement
pour vous montrer mon reportage.

189
00:09:03,458 --> 00:09:05,476
Je suis ici pour nous rappeler à tous

190
00:09:05,500 --> 00:09:07,726
que la vie n'est pas juste une leçon

191
00:09:07,750 --> 00:09:10,809
pour trouver l'équilibre
entre la peur et le courage.

192
00:09:10,833 --> 00:09:15,643
Et comprendre ce qui est une bonne idée
et ce qui ne l'est pas.

193
00:09:15,667 --> 00:09:16,893
(Rires)

194
00:09:16,917 --> 00:09:18,643
La vie est suffisamment effrayante,

195
00:09:18,667 --> 00:09:22,393
donc pour que nos rêves deviennent
réalité, nous devons être courageux.

196
00:09:22,417 --> 00:09:23,768
En affrontant mes peurs

197
00:09:23,792 --> 00:09:26,393
et en trouvant le courage
d'aller jusqu'au bout,

198
00:09:26,417 --> 00:09:30,101
je peux affirmer
que ma vie a été extraordinaire.

199
00:09:30,125 --> 00:09:31,559
Alors vivez en grand,

200
00:09:31,583 --> 00:09:34,518
et essayez de laisser votre courage
l'emporter sur votre peur.

201
00:09:34,542 --> 00:09:37,476
Vous ne savez jamais
où cela peut vous mener.

202
00:09:37,500 --> 00:09:38,768
Merci.

203
00:09:38,792 --> 00:09:42,250
(Applaudissements et acclamations)