En me regardant, vous ne pouvez pas dire que je suis Maori,
mais c'est le cas.
En me regardant, vous ne pouvez pas dire que je suis autiste,
mais c'est le cas.
On ne peut plus dire qui est qui juste avec la vue.
Il n'y a pas de « normal ».
Il n'y a pas de « monde réel »,
seulement celui dont on décide, et celui que l'on crée.
Vous savez ce que l'on n'entend jamais ?
Ceci : « Comment est ton enfant à l'école ?
- Oh, elle est ordinaire ! Nous sommes si fiers ! »
Ou : « Passe une bonne journée à l'école, fiston.
Sois normal. »
Personne n'a envie de « normal »,
et pourtant nous avons toujours peur de « différent ».
Pour neuf garçons avec un autisme à haut niveau de fonctionnement,
on diagnostique une fille.
Nous ne sommes pas rares. Nous sommes cachées.
Notre capacité à camoufler nos symptômes et à reproduire la normalité
nous transforme en défi à identifier et diagnostiquer.
Comme moi, de nombreux autistes ne sont diagnostiqués qu'à l'âge adulte,
soit par le diagnostic de leur enfant, soit à cause d'une crise trop importante.
Quand on m'a diagnostiquée,
j'ai soudainement découvert ma vie selon un filtre différent.
J'allais bien.
Mes faiblesses étaient des forces !
Mes forces étaient des super-pouvoirs !
Brusquement, je n'étais pas bizarre, je n'étais pas seule...
(Maori) ā nei ā nei ō...
C'est moi.
J'ai toujours été différente.
Bébé, je pleurais devant les pubs tristes à la télévision.
Enfant, j'écrivais des scénarios d'horreur
mais je m'évanouissais en apprenant l'histoire de la crucifixion.
J'étais très intelligente, mais très bizarre :
hypersensible, trop sensible.
De l'extérieur,
j'étais bonne élève,
j'avais un nombre correct d'amis, je m'intégrais,
mais à l'intérieur, je savais que j'étais différente, comme une alien.
Je n'étais pas réelle.
Je n'étais pas comme les autres, je n'étais comme personne.
Entre humains, nous cherchons des similarités.
Nous sommes biologiquement conçus ainsi.
C'est la survie,
car l'inverse de normal est différent,
et différent, c'est la mort.
Vous voyez, quand on sait que quelqu'un est différent,
un peu étrange ?
On sait que vous savez.
Vous le montrez par des changements de langage corporel,
vos micro-expressions, les mots que vous utilisez,
tous les petits signes de rejet
que j'ai appris à lire enfant, et auxquels je me suis adaptée
pour que vous ne sachiez pas que je suis étrange,
pour faire croire que je suis normale.
C'est épuisant !
J'ai excellé à l'école,
à mon permis,
la théorie en tout cas,
car j'ai échoué à l'examen pratique encore et encore.
Si j'avais su que les autistes ne conduisaient pas,
limitaient leur conduite,
ou avaient leur permis plus tard,
aurais-je tenté de le passer ?
Aurais-je persévéré jusqu'à l'obtenir ?
Le travail où on m'a virée car je faisais les cent pas,
le travail où je pleurais sous mon bureau,
le travail où je défiais l'autorité,
le travail où je réagissais physiquement aux mensonges...
Si j'avais su que c'était des signes d'autisme,
si j'avais su que plus de 80 % d'entre nous ne travaillaient pas,
aurais-je été plus bienveillante envers moi-même alors que je cherchais ma place ?
Bref, je pleurais dans une cabine téléphonique.
J'étais adolescente,
j'allais pour la première fois à une réunion de Toastmasters.
Ça ne s'est pas bien passé.
J'attendais ma mère qui venait me chercher,
et à cette réunion,
des gens que je ne connaissais pas me consolaient et disaient :
« Allons, allons. »
J'avais parlé de façon si rapide, erratique et embarrassée
qu'ils pensaient que je ne reviendrais pas.
Ils avaient totalement raison.
Comment une autre chose pouvait être si incorrecte pour moi ?
Je pleurais.
Puis, ça m'a frappée :
« Je ne veux plus qu'il y ait des choses incorrectes pour moi. »
Je savais que je voulais être remarquable.
Et si je voulais faire quelque chose comme ça,
je devais au moins être capable de parler.
60 secondes de normalité ne devaient pas être trop demander.
J'allais retourner à Toastmasters,
j'y retournerais autant de fois que nécessaire, et j'allais réussir.
J'étais mineure à l'époque.
Toastmasters est pour les majeurs.
Qui l'eût cru ?
Personne ne s'attendait à une enfant.
Personne n'a rien demandé, et j'allais aux réunions chaque semaine.
Et toutes les semaines, je priais pour un accident de la route.
(Rires)
Pas un gros.
Mais suffisant pour aller à l'hôpital,
puis continuer ma journée, sans allocution publique.
Je n'ai jamais eu d'accident,
mais je me suis améliorée.
Je suis toujours paralysée avant de parler en public,
mais la texture de ce sentiment ressemble plus à de l'excitation que de la peur.
Toastmasters était mon université.
C'était aussi un égaliseur important
car, comme Seinfeld le dit :
« Qui que vous soyez ou que vous fassiez
tout le monde préfèrerait être dans le cercueil
plutôt que de faire l'éloge funèbre. »
(Rires)
La neurodiversité est la compréhension
que nous avons des fonctions cérébrales différentes.
Cela comprend un déficit d'attention et de l'hyperactivité,
le syndrome de la Tourette, la douance,
entre autres.
La neurodiversité, c'est travailler avec Windows, quand tout le monde est sur Mac.
Ce n'est pas mauvais, c'est juste différent.
Le fait est que quand on se sent différent sans raison,
sans diagnostic,
on culpabilise.
Tous les autres s'en sortent, avec toutes ces choses parfaitement normales.
Personne n'a envie de vomir quand un emploi du temps change.
Personne ne préfèrerait s'arracher la peau
plutôt que de porter un jean trop dur.
Personne ne panique parce que le supermarché est un cauchemar.
Personne ne bronche au contact visuel,
même si ça brûle
comme une éponge qu'on jette dans un seau rempli d'eau,
ou comme une encyclopédie qu'on feuillette devant un lecteur,
c'est beaucoup d'informations :
le contact visuel, un élément de base de la communication humaine.
À l'évidence, j'étais défectueuse.
J'étais faible, seule, et je devais juste travailler plus dur.
J'ai appris à passer outre les signes du stress.
Quand mon corps disait :
« Tout le monde conduit, mais je n'ai pas envie.
- Fais-le ! »
« Tout le monde sort ensemble, je n'ai pas envie.
- Fais-le ! »
J'ai appris à passer outre ces signaux.
Et...
Ils se sont accumulés.
Dévoiler mon autisme ne change en rien qui je suis.
J'ai toujours été autiste, je ne le savais juste pas.
Je peux imiter la normalité,
mais mon autisme est toujours là.
Ce n'est juste plus votre problème.
Donc j'imite ce qui est normal.
Je fais croire que des choses ne font pas mal,
qu'elles ne m'horripilent pas:
lumières trop vives, trop brusques,
sons trop forts, trop nombreux,
un salut monotone est bizarre,
le contact visuel est presque physique,
le contact physique ressemble à une marque.
Et puis, il y a les vêtements, les meubles, les textures,
la nourriture...
Vous pouvez l'imaginer, c'est très drôle de vivre avec moi.
(Rires)
Si j'avais su que 9% des autistes se mariaient,
aurais-je cru qu'une relation était possible ?
Qui décide si les sentiments sont normaux ou appropriés ?
Je pleure toujours devant des pubs, car pour moi, certaines sont tristes.
Mais pour moi, le divorce n'est pas triste.
Des adultes se séparent.
Ils sont différents et heureux de leur côté.
Enterrements, magnifiques :
des personnes connectées par l'amour dans une même pièce,
racontant des histoires sur leur ami génial, c'est...
ah, c'est si beau, j'adore.
Qui décide ce qui est approprié ou non ?
Dans mon cas, mon diagnostic vient d'un arrêt mental.
J'étais dans un centre commercial.
À ce stade, en plus de plusieurs années à trop travailler,
faire trop semblant, me forcer...
j'avais maintenant les lumières, les sons, les voix, les odeurs...
Je ne pouvais pas respirer ni bouger,
encore moins parler.
Mes os paraissaient lourds, j'étais paralysée.
Je suis allée m'assoir, mais je n'étais plus présente.
J'étais tout au fond, là où c'est calme.
Je ne sais pas comment je suis rentrée.
Je remercie mon mari pour ça.
Mais je me souviens me réveiller quelques jours plus tard et avoir vraiment peur.
Mon corps en avait assez d'être traîné par mon cerveau.
C'était la fin.
Voilà la vérité :
un arrêt mental résulte d'une surcharge sensorielle.
Cela peut se produire d'un coup, ou sur une longue durée.
Il peut s'agir d'un arrêt, comme moi,
ou d'un effondrement.
Les gens connaissent souvent ce dernier.
C'est une perte de contrôle temporaire, ou une manifestation physique :
pleurer, hurler, ruer.
C'est différent d'un accès de colère.
Ça n'a rien à voir avec être gâté ou vilain.
Ce n'est pas dû à des mauvais parents ou à un manque de sang-froid.
C'est une réaction physique,
comme éternuer, sourire.
C'est un point de rupture après une montée en pression.
Donner ce qu'il veut à celui qui est en colère, et il se calmera.
Pour une personne autiste, le point de rupture ou d'arrêt...
c'est trop tard.
Pour nos proches, il s'agit juste de braver la tempête
du mieux qu'ils le peuvent.
Spéciale dédicace aux proches ;
les sœurs, les frères, les compagnons, les enfants,
qui changent leur vie,
qui font honneur à nos sensibilités même s'ils ne les ressentent pas.
Ils coupent les étiquettes des vêtements,
ils limitent leurs activités, modulent leur volume.
Vous changez des centaines de choses dans vos vies,
juste pour nous inclure dedans,
et c'est vraiment précieux.
Le diagnostic est tombé :
« Autiste ! »
« Ce n'est pas possible !
Je connais l'autisme, j'ai vu Rain Man ! »
(Rires)
« Je ne suis pas comme ça.
L'autisme est un handicap.
C'est un trouble. »
Non.
L'autisme est une façon
d'affronter le monde,
et je suis exactement comme ça.
Je suis classée comme « haut niveau de fonctionnement » !
C'est nul !
Autant que dire que quelqu'un est « bas niveau »
revient à écarter leurs forces,
et dire que je suis « haut niveau » écarte mes arrêts.
Cela ignore toutes les manières de gérer ma vie pour soulager le stress,
les millions de petites décisions
et techniques que j'ai utilisées
pour survivre en faisant croire que j'étais normale.
« Haut niveau » est pour moi aussi naturel
que demander à quelqu'un de refaire les branchements de qui il est vraiment
pour plaire à la majorité.
C'est aussi facile que d'envoyer Ellen dans un camp de conversion
ou de rendre tout le monde gaucher.
Quand vous vous cassez une jambe, personne ne dit : « Continue à marcher ! »
On sait qu'en un instant,
on peut créer des dommages physiques qui prennent des semaines à réparer.
C'est pareil pour une crise.
Je peux sembler normale.
Je peux utiliser mon cerveau désensibilisé pour bouger.
Je peux sourire, hocher la tête, parler,
mais je vais rentrer et dormir pendant deux jours.
Cinq, après aujourd'hui.
Je peux persévérer.
Mais est-ce une bonne idée ?
Je serais encore plus brisée
car tout en moi se bat contre mon corps, qui me dit de ralentir.
Le mieux, dans mon diagnostic tardif, est que je n'ai pas été élevée handicapée.
Je n'ai pas eu les préjugés, les étiquettes...
Mais pas non plus de compréhension,
pas de conscience de moi-même,
aucune idée pour ralentir et me protéger.
Et pas de place de parking réservée.
(Rires)
Pardon.
Je peux continuer à me cacher au milieu des autres, mais je n'en ai plus envie.
Donc voilà, c'est comme ça.
Je continue à apprendre.
Je m'habitue au langage.
Pour moi, je n'ai pas d'autisme,
je ne souffre pas d'autisme.
Je suis (Maori) tangata wai takiwatanga :
une personne autiste.
Je suis comme ça.
Jusqu'ici, je ne l'ai pas dit à beaucoup de monde.
Je ne veux pas être traitée différemment, ni être dorlotée ou tolérée.
Mais je veux l'étiquette,
car elle est associée à la liberté
d'être qui je suis et de savoir que tout est possible
malgré et grâce à ma configuration.
J'ai fait semblant d'être normale pendant longtemps,
et j'ai l'habitude d'être étrange.
Je n'ai pas l'habitude que les gens acceptent cette étrangeté.
J'ai l'habitude de lutter contre mon instinct, pour avoir l'air normal.
Clairement, je n'y arrive pas.
Quand je dis que je suis autiste,
les gens sont bien moins choqués ou fascinés que prévu.
(Rires)
Mais je suis soulagée.
Je peux respirer !
Et je veux m'en sortir.
Pas littéralement. Je vais rester à l'intérieur encore un peu.
Mais je veux cette liberté, cette étiquette.
Tout est possible, peu importe la façon dont vous fonctionnez.
Je veux que tous sachent
que parce que vous vous sentez bizarre ou différent...
Vous êtes peut-être juste au mauvais endroit.
Vous n'êtes peut-être pas à votre place au travail, en classe,
en ville, en famille,
mais vous faites partie de ce monde.
Que quelqu'un soit autisme ne veut pas dire qu'il a un don.
Ils ont un don, des dons, car ils sont humains.
Nous le sommes tous.
C'est votre ticket !
Vous êtes né, vous êtes ici, vous êtes arrivé !
Vous faites partie de ce monde.
(Maori) He waka eke noa.
Nous sommes sur le même bateau.
Nous pouvons tant faire
quand on utilise notre énergie non pas à faire semblant d'être normal,
mais à faire ce qu'on aime et ce pour quoi on est doué.
Vous ne pouvez pas dire que je suis Maori,
mais c'est le cas.
Vous ne pouvez pas dire que je suis autiste,
mais c'est le cas.
Vous ne pouvez rien dire des gens en les regardant.
Il n'y a pas de normal.
Il n'y a pas de monde réel,
juste celui dont on décide, et celui que l'on crée.
Vous pouvez vous sentir étrange et différent,
mais vous êtes à votre place.
Votre existence, notre existence redéfinit le normal.
(Applaudissements)
(Acclamations) (Applaudissements)