Imaginez ne plus pouvoir dire : « j'ai faim, » « j'ai mal, »
« merci, » ou « je t'aime. »
Imaginez être enfermé dans votre corps,
un corps qui ne répond plus à vos commandes.
Vous êtes entouré d'êtres chers,
mais profondément isolé.
Vous espérez pouvoir les toucher,
communiquer, consoler et prendre part à la vie.
Telle fut ma vie pendant 13 longues années.
Nous réfléchissons rarement à notre capacité de parler et communiquer.
J'y ai beaucoup songé.
J'ai eu le temps de la réflexion.
Pendant les 12 premières années de ma vie,
je fus un petit garçon normal, heureux et en bonne santé.
Mais un jour, tout a basculé.
J'ai contracté une infection au cerveau.
Les médecins ne savaient pas trop de quoi il s'agissait,
mais ils m'ont offert le meilleur traitement possible.
Cependant, mon état de santé s'est dégradé progressivement.
J'ai fini par perdre ma capacité de contrôler mes mouvements,
fixer des yeux,
et finalement, ma capacité à parler.
A l'hôpital, je n'avais qu'une idée : rentrer à la maison.
J'ai dit à ma mère : « Quand, maison ? »
Ce fut mes derniers mots, prononcés avec ma propre voix.
Finalement, j'ai échoué à tous les tests d'acuité mentale.
On a expliqué à mes parents que je n'étais plus là,
condamné à un état végétatif,
avec l'intelligence d'un bébé de trois mois.
On les a invités à me ramener à la maison, de m'y installer confortablement,
jusqu'à ce que je meure.
Mes parents, et toute ma famille,
se sont consacrés entièrement à mes soins, du mieux qu'ils le pouvaient.
Petit à petit, leurs amis se sont éloignés.
Un an, puis deux, puis trois, ont passé.
La personne que j'avais été semblait disparaitre.
On a rangé les légos et les circuits électriques que j'adorais.
De ma chambre, on m'a placé dans une autre pièce, plus pratique.
J'étais devenu un fantôme,
la mémoire fanée du petit garçon vif qu'on avait connu et aimé.
Entretemps, mon esprit a commencé à se reconnecter.
Petit à petit, ma conscience est réapparue.
Mais personne ne s'est aperçu que j'étais revenu à la vie.
J'avais conscience de tout.
Comme toute personne normalement constituée.
Je voyais et comprenais tout.
Mais je n'avais aucun moyen de le faire savoir.
Ma personnalité était séquestrée dans un corps apparemment silencieux.
Un esprit vif caché bien en vue, enfermé dans une chrysalide.
J'ai été abattu par la sombre réalisation que j'étais condamné
à vivre le reste de ma vie enfermé dans mon corps,
complètement seul.
J'étais séquestré, avec mes pensées pour seule compagnie.
Je ne serais jamais libéré.
Personne ne me montrerait de la tendresse.
Jamais, je ne parlerais à un ami.
Personne ne m'aimerait jamais.
Je n'avais plus de rêve, plus d'espoir, rien à espérer de la vie.
Ce ne fut pas un moment agréable.
Je vivais dans la peur,
et pour le dire franchement, j'attendais que la mort vienne me libérer.
Je pensais mourir seul, dans une maison de soins.
Je ne sais pas s'il est vraiment possible d'exprimer avec des mots,
ce qu'on ressent quand on est incapable de communiquer.
On a l'impression que sa personnalité s'estompe dans un brouillard épais,
que toutes nos émotions, tous nos désirs
sont écrasés, étouffés et bâillonnés.
Le sentiment d'impuissance complète fut le pire à supporter.
J'étais. Rien de plus.
Je me suis retrouvé dans un lieu très sombre,
parce que, d'une certaine manière, je m'étais évaporé.
Les autres contrôlaient tous les aspects de ma vie.
ils décidaient de mes menus, et de l'heure de mes repas,
que je devais prendre, couché, ou sanglé dans ma chaise roulante.
Je passais mes journées devant la télé.
Je regardais Barney en boucle.
Le fait que Barney est si heureux, et gai,
alors que moi, j'étais tout le contraire,
rendait ma situation encore plus insupportable.
J'étais impuissant, incapable de changer quoi que ce soit dans ma vie,
ou la perception que les autres avaient de moi.
J'étais l'observateur silencieux et invisible, du comportement des autres,
quand ils croient que personne ne les observe.
Malheureusement, mon rôle ne se limita pas à l'observation.
Dépourvu de moyens de communication, je devins la victime idéale :
un objet sans défense, apparemment sans ressenti émotionnel,
dont les autres ont abusé pour assouvir leurs désirs les plus obscurs.
Pendant plus de dix ans, les personnes responsables de mes soins
ont abusé de moi physiquement, verbalement et sexuellement.
En dépit de ce qu'ils pensaient, je ressentais tout.
La première fois, j'étais choqué et complètement incrédule.
Comment pouvait-on me faire ça, à moi ?
J'étais déconcerté. Qu'avais-je donc fait pour mériter ça ?
Je ne savais pas si je voulais pleurer ou me battre.
La douleur, la peine et la colère m'avaient envahi.
Je me sentais inutile.
Il n'y avait personne pour me réconforter.
Mes parents ignoraient ce qui se passait.
Je vivais dans la terreur, sachant que ça recommencerait.
J'ignorais juste le moment précis.
Je savais que je ne serais plus jamais le même.
Je me souviens qu'un jour, j'écoutais Whitney Houston chanter :
« Peu importe ce qu'on me vole, on ne peut me dépouiller de ma dignité. »
J'ai pensé dans mon for intérieur: « On parie, Whitney ? »
Mes parents auraient-ils pu découvrir la situation et y rémédier ?
En fait, les années de soins constants,
comme se réveiller toutes les deux heures, pour me retourner,
et leur tristesse d'avoir perdu leur fils,
ont eu des répercussions sur mon père et ma mère.
Un jour, suite à une de leurs nombreuses disputes violentes,
ma mère s'est tournée vers moi, dans un moment de désespoir,
et m'a dit qu'il serait préférable que je meure.
Ça m'a choqué mais j'ai réfléchi à ce qu'elle m'avait dit.
J'ai ressenti une compassion et un amour immenses pour ma mère.
Mais je ne pouvais rien faire.
Combien de fois n'ai-je pas été englouti dans des abimes,
prêt à abandonner la partie ?
Je me souviens d'un de ces moments particulièrement difficile.
Mon père m'avait laissé dans la voiture, pendant qu'il réalisait un achat rapide.
Un étranger est passé devant la voiture, m'a regardé et a souri.
Je ne sais pas pourquoi ce geste simple,
cette connexion fugace entre deux humains,
a transformé mon ressenti,
m'a insufflé la volonté de continuer à vivre.
La monotonie torturait mon existence,
une réalité rarement facile à supporter.
Seul avec mes pensées, je construisais des rêves complexes,
peuplés de fourmis qui couraient sur le sol.
J'ai appris à déterminer l'heure en observant la position des ombres.
J'ai appris comment les ombres se meuvent, au fil des heures, et des jours.
Je savais précisément combien de temps attendre avant qu'on vienne me rechercher.
La vue de mon père sur le seuil, venu me chercher,
était mon meilleur moment de la journée.
Mon esprit est devenu un outil dont je pouvais me servir,
pour me cloîtrer, m'abstraire de ma réalité,
ou que je transformais en espace cosmique pour le combler de mes fantasmes.
J'espérais que ma réalité change,
que quelqu'un s'aperçoive que j'étais là.
Mais j'avais été emporté par les vagues, comme un château de sable,
construit trop près de la mer.
A ma place, il y avait quelqu'un conforme aux attentes des autres.
Pour certains, j'étais Martin, la coquille vide, le végétal,
celui qui mérite insultes, mépris et viols.
Pour d'autres, j'étais l'enfant au destin tragique,
en état de conscience altérée, qui s'était transformé en homme.
Une personne qu'elles traitaient avec bienveillance.
Qu'on le veuille ou non, j'étais comme une toile vierge,
sur laquelle diverses versions de moi étaient projetées, bonnes ou mauvaises.
Une personne nouvelle dans le service m'a regardé différemment.
Une aromathérapeute a commencé des soins une fois par semaine.
Je ne sais si c'est son intuition ou son sens de l'observation
qui lui ont fait remarquer ce que les autres n'avaient pas vu.
Elle fut vite convaincue que je pouvais comprendre ce qu'elle disait.
Elle a poussé mes parents à faire des tests
par des spécialistes en communication améliorée et alternative.
En un an, j'ai pu commencer à utiliser un ordinateur pour communiquer.
C'était exaltant, et parfois frustrant.
J'avais tant de mots à l'esprit,
j'étais impatient de pouvoir les partager.
Parfois, je me parlais, simplement parce que je le pouvais.
Dans mon for intérieur, l'audience m'était acquise.
Je croyais que le fait d'exprimer mes pensées et mes souhaits,
aller conduire les autres à écouter.
Mais au fur et à mesure que ma communication s'étoffait,
j'ai réalisé qu'en fait, ce n'était que le point de départ
et que je devais me créer une nouvelle voix.
On m'avait propulsé dans un monde dont je ne connaissais pas les ficelles.
Je ne suis plus allé dans le centre médical,
et j'ai trouvé un boulot : photocopieur.
Ça paraît simple mais ce fut exaltant.
Mon nouveau monde était excitant,
quoique je sois souvent dépassé ou effrayé.
J'étais comme un homme-enfant.
Aussi libératoire que cela puisse être,
j'ai dû me battre.
J'ai aussi appris que beaucoup de ceux qui me connaissaient depuis longtemps
n'arrivaient pas à abandonner l'image du Martin qu'ils se faisaient,
alors que ceux que je venais de rencontrer éprouvaient de la peine
à dépasser l'image d'un homme silencieux dans une chaise roulante.
J'ai compris que certaines personnes ne m'écoutaient
uniquement quand mes propos étaient en phase avec leurs attentes.
Si ce n'était pas le cas, ils m'ignoraient,
et agissaient comme bon leur semblait.
J'ai découvert que la vraie communication
dépasse la transmission physique du message.
Il s'agit en fait de faire en sorte que le message soit entendu et respecté.
Tout se passait donc bien.
Ma condition physique s'améliorait.
J'avais un boulot que j'aimais dans l'informatique.
Kojak était là maintenant, le chien dont j'avais tant rêvé.
Cependant, je désirais ardemment partager ma vie avec quelqu'un.
Je me souviens observer le paysage
quand mon père me conduisait à la maison après le travail,
et penser que j'avais tant d'amour à offrir, et personne pour le recevoir.
Je m'étais résigné à une vie de célibat quand j'ai rencontré Joan.
Joan est la meilleure chose qui me soit jamais arrivée.
Elle m'a aussi aidé à réviser mes propres préjugés sur moi-même.
Joan m'a dit que ce sont mes paroles qui l'ont rendues amoureuse.
Mais après tout ce que la vie m'avait infligé, j'avais du mal à croire
que quelqu'un puisse voir au-delà de mon handicap,
et m'accepter tel que je suis.
Ce fut difficile d'accepter que j'étais un homme.
La première fois que quelqu'un m'a appelé un homme,
ça m'a troublé.
Je voulais regarder derrière moi pour voir de qui on parlait.
Mais Joan a transformé tout ça.
Nous avons une connexion incroyable.
J'ai appris l'importance de communiquer ouvertement et honnêtement.
Je me sentais en sécurité.
Ça m'a donné confiance pour avouer ce que je pensais.
J'ai commencé à me sentir entier, un homme digne d'amour.
J'ai commencé à reforger mon destin.
Je parlais davantage au travail.
J'affirmais mon besoin d'indépendance.
Avoir un moyen de communiquer avait tout bouleversé autour de moi.
J'ai utilisé la force des mots et de ma volonté
pour faire face aux préjugés d'autrui, et des miens.
La communication fait de nous des humains,
car elle nous permet de nous unir avec ceux qui nous entourent :
en racontant nos histoires,
en exprimant nos souhaits, nos besoins ou nos désirs,
en écoutant vraiment les autres.
C'est ainsi que le monde sait qui nous sommes.
Qui sommes-nous sans elle ?
La vraie communication augmente la compréhension.
Elle est à la base d'un monde plus attentif, plus généreux.
Il fut un temps où j'étais perçu comme un objet inanimé,
le fantôme dépourvu d'esprit d'un gamin dans une chaise roulante.
Maintenant, je suis bien davantage.
Un mari, un fils, un ami,
un frère, un entrepreneur, un diplômé avec les félicitations du jury,
et un photographe amateur.
C'est ma capacité à communiquer qui m'a fait don de tout ça.
On dit que les gestes sont plus éloquents que la parole.
Mais est-ce vraiment le cas ?
Nos paroles, quelle que soit la forme de communication,
sont tout aussi puissants.
Que ce soit notre voix, qui transmet nos paroles,
nos yeux, qui les écrivent,
ou un langage non-verbal, traduit par quelqu'un,
nos paroles sont nos armes les plus puissantes.
J'ai laissé derrière moi l'obscurité pour vous rencontrer.
Ce sont des âmes bienveillantes, et le langage qui m'ont permis d'être ici.
Votre écoute aujourd'hui me permet d'avancer encore plus vers la lumière.
Nous y étincelons ensemble.
S'il y a un obstacle pratiquement infranchissable,
c'est celui-ci : parfois je veux crier,
parfois je veux murmurer des paroles d'amour et de gratitude.
Ils sont tous prononcé sur le même ton.
Alors, faites ceci :
imaginez ce mot avec le plus de chaleur possible :
Merci.
(Applaudissements)