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[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:19.28,0:00:21.88,Default,,0000,0000,0000,,Wir wollten so lange wie möglich
Dialogue: 0,0:00:22.04,0:00:23.96,Default,,0000,0000,0000,,mit der PEG-Sonde warten
Dialogue: 0,0:00:24.12,0:00:26.72,Default,,0000,0000,0000,,und Isabella weiterhin oral füttern.
Dialogue: 0,0:00:28.04,0:00:31.08,Default,,0000,0000,0000,,Wir mussten das dann aber vorziehen,
Dialogue: 0,0:00:31.24,0:00:33.60,Default,,0000,0000,0000,,etwa drei oder vier Monate.
Dialogue: 0,0:00:35.20,0:00:37.76,Default,,0000,0000,0000,,Aber damals konnten wir\Nnicht länger warten.
Dialogue: 0,0:00:39.60,0:00:42.32,Default,,0000,0000,0000,,Das Füttern gestaltete sich\Nzunehmend schwierig
Dialogue: 0,0:00:42.48,0:00:45.52,Default,,0000,0000,0000,,und war wirklich harte Arbeit\Nfür Isabella.
Dialogue: 0,0:00:47.12,0:00:49.08,Default,,0000,0000,0000,,Wir hatten also keine andere Wahl.
Dialogue: 0,0:00:49.24,0:00:52.96,Default,,0000,0000,0000,,Sie brauchte eine PEG-Sonde,\Nsonst wäre sie gestorben.
Dialogue: 0,0:00:58.32,0:01:04.68,Default,,0000,0000,0000,,Wir hatten Glück, auch wenn wir es\Nanfangs anders sahen.
Dialogue: 0,0:01:05.00,0:01:08.48,Default,,0000,0000,0000,,Wir hatten \Neine routinemäßige Videofluoroskopie
Dialogue: 0,0:01:08.64,0:01:10.00,Default,,0000,0000,0000,,zur Überprüfung ihres Schluckens.
Dialogue: 0,0:01:10.44,0:01:13.56,Default,,0000,0000,0000,,Wir hatten uns schon vor diesem\NFreitagnachmittag gefürchtet.
Dialogue: 0,0:01:13.72,0:01:16.04,Default,,0000,0000,0000,,Und plötzlich sagte man uns,
Dialogue: 0,0:01:16.20,0:01:18.56,Default,,0000,0000,0000,,wir könnten sie nicht\Nmit nach Hause nehmen,
Dialogue: 0,0:01:18.72,0:01:20.20,Default,,0000,0000,0000,,sie würde einen Eingriff benötigen
Dialogue: 0,0:01:20.36,0:01:22.36,Default,,0000,0000,0000,,und eine Magensonde bekommen,
Dialogue: 0,0:01:22.52,0:01:25.24,Default,,0000,0000,0000,,da das Risiko bestand,\Ndass sie Nahrung einatmet.
Dialogue: 0,0:01:25.48,0:01:26.84,Default,,0000,0000,0000,,Damals war das schrecklich.
Dialogue: 0,0:01:27.00,0:01:29.52,Default,,0000,0000,0000,,Aber im Rückblick war es wohl\Neine der besten Entscheidungen,
Dialogue: 0,0:01:29.68,0:01:32.12,Default,,0000,0000,0000,,die für uns\Nund für sie getroffen wurde,
Dialogue: 0,0:01:32.28,0:01:34.28,Default,,0000,0000,0000,,weil wir nie Sorgen\Nwegen des Fütterns hatten.
Dialogue: 0,0:01:34.68,0:01:37.64,Default,,0000,0000,0000,,Damals kaute sie langsam,\Nhatte aber nie wirklich
Dialogue: 0,0:01:37.80,0:01:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Probleme mit dem Schlucken.
Dialogue: 0,0:01:40.00,0:01:43.44,Default,,0000,0000,0000,,Sie atmete nie etwas ein,\Nwenn sie aß.
Dialogue: 0,0:01:43.60,0:01:46.00,Default,,0000,0000,0000,,Es ging bei dem Eingriff \Nmehr um Risikovermeidung.
Dialogue: 0,0:01:46.16,0:01:47.84,Default,,0000,0000,0000,,Ihr Brustkorb sollte\Nunversehrt bleiben.
Dialogue: 0,0:01:48.00,0:01:50.84,Default,,0000,0000,0000,,Was er bis jetzt zum Glück auch ist.
Dialogue: 0,0:01:51.00,0:01:52.68,Default,,0000,0000,0000,,Sie bekommt\Nkeine schlimmen Infektionen,
Dialogue: 0,0:01:52.84,0:01:54.76,Default,,0000,0000,0000,,nur Erkältungen oder Grippe.
Dialogue: 0,0:01:54.92,0:02:00.12,Default,,0000,0000,0000,,Da wir so früh\Nauf die Sonde zurückgegriffen haben,
Dialogue: 0,0:02:00.28,0:02:01.96,Default,,0000,0000,0000,,hatte sie\Nkeines dieser anderen Probleme.
Dialogue: 0,0:02:02.12,0:02:03.88,Default,,0000,0000,0000,,Und es bedeutet auch, dass sie
Dialogue: 0,0:02:04.04,0:02:07.68,Default,,0000,0000,0000,,die richtige Kalorienmenge bekam\Nund weiter wachsen konnte,
Dialogue: 0,0:02:07.84,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Sie bekam keine Gedeihstörung,\Nwie manche Kinder,
Dialogue: 0,0:02:11.08,0:02:15.16,Default,,0000,0000,0000,,weil das Füttern so lange dauert\Noder sie stundenlang essen.
Dialogue: 0,0:02:15.92,0:02:18.36,Default,,0000,0000,0000,,Das ist einer dieser\Nzusätzlichen Stressoren,
Dialogue: 0,0:02:18.52,0:02:19.80,Default,,0000,0000,0000,,die andere Familien durchmachen.
Dialogue: 0,0:02:20.12,0:02:23.08,Default,,0000,0000,0000,,Damals kam es uns viel zu früh vor,
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:25.68,Default,,0000,0000,0000,,aber es war wohl das Beste,\Nwas passieren konnte.
Dialogue: 0,0:02:26.32,0:02:27.60,Default,,0000,0000,0000,,Wir hatten das Glück,
Dialogue: 0,0:02:27.76,0:02:32.68,Default,,0000,0000,0000,,sehr schnell\Neine PEG-Sonde zu bekommen.
Dialogue: 0,0:02:33.20,0:02:36.00,Default,,0000,0000,0000,,Etwa nach einem Monat schon.
Dialogue: 0,0:02:36.16,0:02:38.72,Default,,0000,0000,0000,,Das war auch\Neine wirklich gute Entscheidung.
Dialogue: 0,0:02:38.88,0:02:43.12,Default,,0000,0000,0000,,Es ist sehr einfach,\Nihr alle Medikamente zu verabreichen
Dialogue: 0,0:02:43.28,0:02:45.84,Default,,0000,0000,0000,,und sicherzustellen,\Ndass gut ernährt wird.
Dialogue: 0,0:02:46.04,0:02:49.44,Default,,0000,0000,0000,,Bei der ketogenen Diät müssen\Nwir schauen,
Dialogue: 0,0:02:49.60,0:02:52.20,Default,,0000,0000,0000,,dass alle ihre Medikamente\Nzuckerfrei sind.
Dialogue: 0,0:02:52.48,0:02:53.80,Default,,0000,0000,0000,,All die anderen Komplikationen,
Dialogue: 0,0:02:53.96,0:02:56.84,Default,,0000,0000,0000,,die sehr schwierig gewesen wären,\Nwenn wir sie oral füttern würden
Dialogue: 0,0:02:57.00,0:03:00.56,Default,,0000,0000,0000,,oder mit der Magensonde,\Nda das viel arbeitsintensiver ist.
Dialogue: 0,0:03:03.08,0:03:06.84,Default,,0000,0000,0000,,Wir fütterten Ruby über den Mund,\Nsolange wir konnten.
Dialogue: 0,0:03:07.68,0:03:09.44,Default,,0000,0000,0000,,Wohl länger als\Nvon den Ärzten empfohlen.
Dialogue: 0,0:03:09.60,0:03:12.72,Default,,0000,0000,0000,,Aber ich wollte das so,\Ndamit sie Dinge schmecken konnte,
Dialogue: 0,0:03:12.88,0:03:16.16,Default,,0000,0000,0000,,dieser Sinn war\Nsehr ausgeprägt bei ihr.
Dialogue: 0,0:03:16.36,0:03:18.32,Default,,0000,0000,0000,,Wir machten es auch noch,
Dialogue: 0,0:03:18.48,0:03:23.40,Default,,0000,0000,0000,,nachdem sie ihre Magensonde\Nin den Bauch bekommen hat.
Dialogue: 0,0:03:23.56,0:03:25.16,Default,,0000,0000,0000,,Wir fütterten ihr Kleinigkeiten.
Dialogue: 0,0:03:25.32,0:03:28.40,Default,,0000,0000,0000,,Keine großen Mengen,\Nwie bei der Nahrung durch die Sonde,
Dialogue: 0,0:03:28.56,0:03:30.84,Default,,0000,0000,0000,,sondern kleine Happen\Nund auch nur, wenn es sicher war,
Dialogue: 0,0:03:31.00,0:03:32.32,Default,,0000,0000,0000,,hinsichtlich Sekrete und Atemwege.
Dialogue: 0,0:03:35.72,0:03:38.60,Default,,0000,0000,0000,,Er aß, bis er
Dialogue: 0,0:03:38.76,0:03:40.56,Default,,0000,0000,0000,,drei Jahre alt war.
Dialogue: 0,0:03:41.80,0:03:45.32,Default,,0000,0000,0000,,Es war schwer für mich,\Nals er die Magensonde bekam.
Dialogue: 0,0:03:45.48,0:03:49.12,Default,,0000,0000,0000,,Ich weinte und weinte,\Nund ich hasste alle Ärzte,
Dialogue: 0,0:03:49.28,0:03:52.44,Default,,0000,0000,0000,,die mir erklärten,\Ndass er eine haben musste.
Dialogue: 0,0:03:52.68,0:03:54.32,Default,,0000,0000,0000,,Aber jetzt ist es wunderbar.
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:02.28,Default,,0000,0000,0000,,Ich sprach mit vielen Eltern über\Ndie PEG-Sonde, die meisten sagten,
Dialogue: 0,0:04:02.44,0:04:05.44,Default,,0000,0000,0000,,es war die schlimmste Entscheidung,\Ndie sie zu treffen hatten.
Dialogue: 0,0:04:05.60,0:04:08.92,Default,,0000,0000,0000,,Klar ist es schwierig,\Naber für mich war es das nicht.
Dialogue: 0,0:04:09.68,0:04:14.16,Default,,0000,0000,0000,,Als Amelie\Ndie Videofluoroskopie hatte,
Dialogue: 0,0:04:14.32,0:04:15.44,Default,,0000,0000,0000,,hat sie noch gut gegessen.
Dialogue: 0,0:04:15.64,0:04:18.44,Default,,0000,0000,0000,,Ich glaube,\Nam Vorabend aß sie Fleischeintopf.
Dialogue: 0,0:04:18.64,0:04:22.00,Default,,0000,0000,0000,,Sie musste beim Essen husten,\Nweil es ihr nicht mehr gelang,
Dialogue: 0,0:04:22.16,0:04:26.48,Default,,0000,0000,0000,,das Essen dorthin zu lenken,\Nwo es hin sollte,
Dialogue: 0,0:04:26.64,0:04:29.72,Default,,0000,0000,0000,,Der Arzt sagte uns etwas,\Ndas sehr wichtig war.
Dialogue: 0,0:04:29.88,0:04:32.88,Default,,0000,0000,0000,,„Es ist für sie nicht angenehm,\Nwas sie da tut.“
Dialogue: 0,0:04:33.08,0:04:34.12,Default,,0000,0000,0000,,Es es stimmt ja wirklich.
Dialogue: 0,0:04:34.28,0:04:38.32,Default,,0000,0000,0000,,Sie musste nach jedem Bissen husten.
Dialogue: 0,0:04:38.60,0:04:41.56,Default,,0000,0000,0000,,Das ist extrem unangenehm\Nund da dachte ich,
Dialogue: 0,0:04:41.72,0:04:45.24,Default,,0000,0000,0000,,mir ist lieber, sie behält das Essen\Nangenehm in Erinnerung
Dialogue: 0,0:04:45.40,0:04:49.04,Default,,0000,0000,0000,,als dass sie sich\Nmit dem Füttern quält
Dialogue: 0,0:04:49.20,0:04:52.92,Default,,0000,0000,0000,,und die ganze Zeit hustet,\Nund sich nicht mehr daran erinnert,
Dialogue: 0,0:04:53.08,0:04:56.60,Default,,0000,0000,0000,,wie schön Essen war\Nund wie sie es genossen hat.
Dialogue: 0,0:04:56.96,0:05:00.20,Default,,0000,0000,0000,,Und man hat auch mehr Sicherheit,
Dialogue: 0,0:05:00.36,0:05:02.80,Default,,0000,0000,0000,,dass das langfristig\Ndas Beste für sie ist,
Dialogue: 0,0:05:02.96,0:05:05.28,Default,,0000,0000,0000,,damit sie es komfortabel hat
Dialogue: 0,0:05:05.44,0:05:10.76,Default,,0000,0000,0000,,und wir sicher sind, dass wir ihr\Ndie beste Möglichkeit geben,
Dialogue: 0,0:05:10.92,0:05:13.44,Default,,0000,0000,0000,,damit sie gesund bleibt
Dialogue: 0,0:05:13.60,0:05:15.44,Default,,0000,0000,0000,,und keine Atemwegsinfektionen\Nbekommt.
Dialogue: 0,0:05:15.68,0:05:17.84,Default,,0000,0000,0000,,Für uns war das echt wichtig.
Dialogue: 0,0:05:18.00,0:05:21.28,Default,,0000,0000,0000,,Ich war schon traurig,\Naber ich hatte nicht
Dialogue: 0,0:05:21.44,0:05:24.04,Default,,0000,0000,0000,,den Eindruck,\Ndass es das Schlimmste war.
Dialogue: 0,0:05:24.36,0:05:29.56,Default,,0000,0000,0000,,Langfristig hat es für Amelie\Neine Verbesserung gebracht.
Dialogue: 0,0:05:32.44,0:05:33.68,Default,,0000,0000,0000,,Ich passe mich Hope an.
Dialogue: 0,0:05:36.04,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,Ich drängte auf eine PEG-Sonde, \Nsobald die Diagnose feststand.
Dialogue: 0,0:05:40.56,0:05:43.76,Default,,0000,0000,0000,,Sie würde früher oder später\Nohnehin eine brauchen.
Dialogue: 0,0:05:43.92,0:05:46.60,Default,,0000,0000,0000,,Als machen wir die Operation,\Nsolange sie noch fit genug ist
Dialogue: 0,0:05:46.76,0:05:50.40,Default,,0000,0000,0000,,und nutzen sie,\Nwenn sie benötigt wird.
Dialogue: 0,0:05:50.88,0:05:52.84,Default,,0000,0000,0000,,Zunächst starteten wir\Nmit Medikamenten,
Dialogue: 0,0:05:53.00,0:05:54.92,Default,,0000,0000,0000,,später führten wir dann \Ndie Nahrung ein,
Dialogue: 0,0:05:55.08,0:05:56.64,Default,,0000,0000,0000,,als das Schlucken schwieriger wurde.