Wir wollten so lange wie möglich
mit der PEG-Sonde warten
und Isabella weiterhin oral füttern.
Wir mussten das dann aber vorziehen,
etwa drei oder vier Monate.
Aber damals konnten wir nicht länger warten.
Das Füttern gestaltete sich zunehmend schwierig
und war wirklich harte Arbeit für Isabella.
Wir hatten also keine andere Wahl.
Sie brauchte eine PEG-Sonde, sonst wäre sie gestorben.
Wir hatten Glück, auch wenn wir es anfangs anders sahen.
Wir hatten eine routinemäßige Videofluoroskopie
zur Überprüfung ihres Schluckens.
Wir hatten uns schon vor diesem Freitagnachmittag gefürchtet.
Und plötzlich sagte man uns,
wir könnten sie nicht mit nach Hause nehmen,
sie würde einen Eingriff benötigen
und eine Magensonde bekommen,
da das Risiko bestand, dass sie Nahrung einatmet.
Damals war das schrecklich.
Aber im Rückblick war es wohl eine der besten Entscheidungen,
die für uns und für sie getroffen wurde,
weil wir nie Sorgen wegen des Fütterns hatten.
Damals kaute sie langsam, hatte aber nie wirklich
Probleme mit dem Schlucken.
Sie atmete nie etwas ein, wenn sie aß.
Es ging bei dem Eingriff mehr um Risikovermeidung.
Ihr Brustkorb sollte unversehrt bleiben.
Was er bis jetzt zum Glück auch ist.
Sie bekommt keine schlimmen Infektionen,
nur Erkältungen oder Grippe.
Da wir so früh auf die Sonde zurückgegriffen haben,
hatte sie keines dieser anderen Probleme.
Und es bedeutet auch, dass sie
die richtige Kalorienmenge bekam und weiter wachsen konnte,
Sie bekam keine Gedeihstörung, wie manche Kinder,
weil das Füttern so lange dauert oder sie stundenlang essen.
Das ist einer dieser zusätzlichen Stressoren,
die andere Familien durchmachen.
Damals kam es uns viel zu früh vor,
aber es war wohl das Beste, was passieren konnte.
Wir hatten das Glück,
sehr schnell eine PEG-Sonde zu bekommen.
Etwa nach einem Monat schon.
Das war auch eine wirklich gute Entscheidung.
Es ist sehr einfach, ihr alle Medikamente zu verabreichen
und sicherzustellen, dass gut ernährt wird.
Bei der ketogenen Diät müssen wir schauen,
dass alle ihre Medikamente zuckerfrei sind.
All die anderen Komplikationen,
die sehr schwierig gewesen wären, wenn wir sie oral füttern würden
oder mit der Magensonde, da das viel arbeitsintensiver ist.
Wir fütterten Ruby über den Mund, solange wir konnten.
Wohl länger als von den Ärzten empfohlen.
Aber ich wollte das so, damit sie Dinge schmecken konnte,
dieser Sinn war sehr ausgeprägt bei ihr.
Wir machten es auch noch,
nachdem sie ihre Magensonde in den Bauch bekommen hat.
Wir fütterten ihr Kleinigkeiten.
Keine großen Mengen, wie bei der Nahrung durch die Sonde,
sondern kleine Happen und auch nur, wenn es sicher war,
hinsichtlich Sekrete und Atemwege.
Er aß, bis er
drei Jahre alt war.
Es war schwer für mich, als er die Magensonde bekam.
Ich weinte und weinte, und ich hasste alle Ärzte,
die mir erklärten, dass er eine haben musste.
Aber jetzt ist es wunderbar.
Ich sprach mit vielen Eltern über die PEG-Sonde, die meisten sagten,
es war die schlimmste Entscheidung, die sie zu treffen hatten.
Klar ist es schwierig, aber für mich war es das nicht.
Als Amelie die Videofluoroskopie hatte,
hat sie noch gut gegessen.
Ich glaube, am Vorabend aß sie Fleischeintopf.
Sie musste beim Essen husten, weil es ihr nicht mehr gelang,
das Essen dorthin zu lenken, wo es hin sollte,
Der Arzt sagte uns etwas, das sehr wichtig war.
„Es ist für sie nicht angenehm, was sie da tut.“
Es es stimmt ja wirklich.
Sie musste nach jedem Bissen husten.
Das ist extrem unangenehm und da dachte ich,
mir ist lieber, sie behält das Essen angenehm in Erinnerung
als dass sie sich mit dem Füttern quält
und die ganze Zeit hustet, und sich nicht mehr daran erinnert,
wie schön Essen war und wie sie es genossen hat.
Und man hat auch mehr Sicherheit,
dass das langfristig das Beste für sie ist,
damit sie es komfortabel hat
und wir sicher sind, dass wir ihr die beste Möglichkeit geben,
damit sie gesund bleibt
und keine Atemwegsinfektionen bekommt.
Für uns war das echt wichtig.
Ich war schon traurig, aber ich hatte nicht
den Eindruck, dass es das Schlimmste war.
Langfristig hat es für Amelie eine Verbesserung gebracht.
Ich passe mich Hope an.
Ich drängte auf eine PEG-Sonde, sobald die Diagnose feststand.
Sie würde früher oder später ohnehin eine brauchen.
Als machen wir die Operation, solange sie noch fit genug ist
und nutzen sie, wenn sie benötigt wird.
Zunächst starteten wir mit Medikamenten,
später führten wir dann die Nahrung ein,
als das Schlucken schwieriger wurde.