1
00:00:01,135 --> 00:00:04,952
對我丈夫而言，是一見鍾情。

2
00:00:04,976 --> 00:00:06,246
（笑聲）

3
00:00:06,270 --> 00:00:07,865
事發經過如下。

4
00:00:07,889 --> 00:00:09,839
數年前，魯迪，

5
00:00:09,863 --> 00:00:13,557
他當時被我明確歸在
一般朋友圈中，

6
00:00:13,950 --> 00:00:16,410
他來我家見我爸爸，

7
00:00:16,434 --> 00:00:18,379
我爸爸是藥物科學家，

8
00:00:18,399 --> 00:00:21,913
讓一種藥物上市場之後，
他便在不久前退休了。

9
00:00:22,339 --> 00:00:23,672
我爸爸說：

10
00:00:23,696 --> 00:00:25,747
「啊，你可能沒有聽過它。

11
00:00:25,771 --> 00:00:27,302
是治療 IPF 的藥物，

12
00:00:27,326 --> 00:00:30,334
也就是特發性肺纖維化病。」

13
00:00:30,644 --> 00:00:34,249
魯迪沉默了好一會兒，接著他說：

14
00:00:34,588 --> 00:00:39,065
「十五年前，這種疾病
奪走了我爸爸的性命。」

15
00:00:40,016 --> 00:00:43,255
魯迪說，他就是在這一刻戀愛了。

16
00:00:43,275 --> 00:00:44,895
（笑聲）

17
00:00:44,919 --> 00:00:46,409
對象是我爸爸。

18
00:00:46,429 --> 00:00:48,243
（笑聲）

19
00:00:48,847 --> 00:00:52,339
雖然已經太遲，
我爸爸無法拯救他的爸爸，

20
00:00:52,363 --> 00:00:56,186
但他覺得，命運帶給
我們這個圓滿的時刻。

21
00:00:57,224 --> 00:01:01,565
在我家，我們特別
愛我爸爸的發明。

22
00:01:01,589 --> 00:01:04,981
我們特別崇敬他的專利。

23
00:01:05,498 --> 00:01:09,459
我們家裡牆上掛著錶框的專利。

24
00:01:09,887 --> 00:01:14,547
在我們家中，大家都很清楚，
我所能做的一切——

25
00:01:14,571 --> 00:01:17,936
大學、法學院、
健康平等的工作——

26
00:01:17,960 --> 00:01:21,285
這全部都是因為美國讓我爸爸

27
00:01:21,309 --> 00:01:24,661
能發揮他身為發明家的潛力。

28
00:01:25,411 --> 00:01:29,919
（掌聲）

29
00:01:30,363 --> 00:01:32,632
去年，我第一次會見

30
00:01:32,652 --> 00:01:35,257
美國專利商標局的局長，

31
00:01:35,281 --> 00:01:38,956
我從他們的維吉尼亞州辦公室
發了一張自拍照給我家人。

32
00:01:38,980 --> 00:01:39,981
（笑聲）

33
00:01:40,005 --> 00:01:41,900
我得到好多表情符號回覆，

34
00:01:41,924 --> 00:01:44,325
多到你會以為我見到碧昂絲了。

35
00:01:44,349 --> 00:01:45,647
（笑聲）

36
00:01:46,187 --> 00:01:47,347
但，說真的，

37
00:01:47,371 --> 00:01:49,752
我是去那裡談一個問題——

38
00:01:49,776 --> 00:01:54,831
我們過時的專利制度
怎麼會促成藥物的高成本，

39
00:01:54,855 --> 00:01:56,632
並造成死亡。

40
00:01:57,315 --> 00:02:01,672
現今，有二十億人
在生活中無法取得藥物。

41
00:02:01,696 --> 00:02:03,656
對這項全球危機更不利的是，

42
00:02:03,680 --> 00:02:05,926
藥物價格猛漲，

43
00:02:05,950 --> 00:02:08,331
包括在比較富裕的國家也一樣。

44
00:02:08,355 --> 00:02:11,946
有三千四百萬美國人曾經在過去

45
00:02:11,966 --> 00:02:14,913
五年間失去一位家人或朋友，

46
00:02:15,081 --> 00:02:17,382
原因不是因為沒有治療方法，

47
00:02:17,406 --> 00:02:19,663
而是因為負擔不起。

48
00:02:20,287 --> 00:02:24,224
越來越高的藥物成本，
讓家庭變成無家可歸，

49
00:02:24,248 --> 00:02:26,336
讓年長的人破產，

50
00:02:26,605 --> 00:02:31,268
讓父母必須要做群眾募款才能
讓他們生重病的孩子接受治療。

51
00:02:31,919 --> 00:02:34,990
這項危機會發生，
背後有許多原因，

52
00:02:35,014 --> 00:02:38,872
但其中一個原因就是美國試圖出口到

53
00:02:38,902 --> 00:02:42,260
世界上其他地方的過時專利制度。

54
00:02:43,026 --> 00:02:45,689
最初創造專利制度的意圖

55
00:02:45,713 --> 00:02:48,240
是要鼓勵大家發明，

56
00:02:48,264 --> 00:02:51,662
獎勵方式是給他們
有期限的獨佔權。

57
00:02:51,876 --> 00:02:56,386
但現今，這個意圖已經
被扭曲到無法認出來了。

58
00:02:56,661 --> 00:02:59,884
企業有律師和說客的團隊，

59
00:02:59,908 --> 00:03:05,192
他們的唯一工作就是要盡可能
將專利保護時間延長。

60
00:03:05,795 --> 00:03:08,570
且他們一直讓專利商標局很忙碌。

61
00:03:08,755 --> 00:03:12,403
美國專利商標局核發
其最初五百萬個專利，

62
00:03:12,427 --> 00:03:15,125
就花了一百五十五年的時間。

63
00:03:15,149 --> 00:03:20,228
接下來的五百萬個，
只花了二十七年核發。

64
00:03:20,704 --> 00:03:23,657
並不是我們的發明才能突飛猛進。

65
00:03:23,819 --> 00:03:28,477
是企業利用制度的能力突飛猛進。

66
00:03:28,946 --> 00:03:31,200
藥物專利爆增——

67
00:03:31,224 --> 00:03:35,931
從 2006 年到 2016 年，
數量變成兩倍。

68
00:03:36,246 --> 00:03:37,976
但，想想這一點：

69
00:03:38,659 --> 00:03:42,390
和新藥物專利相關的

70
00:03:42,420 --> 00:03:45,593
大部分醫藥都不是新的。

71
00:03:45,617 --> 00:03:49,688
十個專利當中將近有八個
是既有藥品的專利，

72
00:03:49,712 --> 00:03:52,656
比如胰島素或阿斯匹靈。

73
00:03:53,133 --> 00:03:56,926
我的組織是一個由律師
和科學家組成的團隊，

74
00:03:56,950 --> 00:03:59,290
我們最近調查了

75
00:03:59,320 --> 00:04:02,529
在美國賣得最好的十二種藥物。

76
00:04:02,553 --> 00:04:04,664
我們發現，平均而言，

77
00:04:04,688 --> 00:04:09,935
每一種醫藥有
一百二十五項專利申請。

78
00:04:10,204 --> 00:04:13,395
這些專利的內容通常都是
我們數十年前就知道的，

79
00:04:13,419 --> 00:04:16,278
比如把兩種藥丸結合成一種。

80
00:04:16,855 --> 00:04:19,858
公司建造的專利牆越高，

81
00:04:19,990 --> 00:04:22,626
他們就能壟斷越久。

82
00:04:22,650 --> 00:04:24,803
沒有競爭者，

83
00:04:24,975 --> 00:04:27,292
他們就可以隨興訂價。

84
00:04:27,316 --> 00:04:29,308
因為這些是醫藥，

85
00:04:29,332 --> 00:04:31,419
不是設計師手錶，

86
00:04:31,443 --> 00:04:33,991
我們沒有選擇，只能付錢。

87
00:04:34,678 --> 00:04:38,693
專利牆是一種阻擋競爭的策略。

88
00:04:39,075 --> 00:04:42,598
專利的時間並不是美國創始者

89
00:04:42,602 --> 00:04:45,423
原本預想的最多十四年，

90
00:04:45,987 --> 00:04:49,061
也不是現今法律所允許的二十年，

91
00:04:49,395 --> 00:04:52,402
而是四十年以上。

92
00:04:52,854 --> 00:04:56,679
同時，這些藥物的
價格持續增加——

93
00:04:56,703 --> 00:04:59,685
從 2012 年起增加了 68%。

94
00:05:00,306 --> 00:05:04,021
是通貨膨脹率的七倍。

95
00:05:04,728 --> 00:05:07,187
人們因為無法負擔醫藥

96
00:05:07,201 --> 00:05:09,704
而十分掙扎，甚至因此而死。

97
00:05:10,912 --> 00:05:13,303
我想要把一件事說清楚。

98
00:05:13,468 --> 00:05:17,313
我並不是要把藥業說成是壞人。

99
00:05:17,523 --> 00:05:19,659
今天我要談的是，

100
00:05:19,683 --> 00:05:23,677
我們創造這個制度
本來的目的是要促進進步，

101
00:05:23,701 --> 00:05:26,358
但有沒有真的如預期進行？

102
00:05:27,121 --> 00:05:31,034
的確，藥廠在利用制度，

103
00:05:31,058 --> 00:05:34,016
但它們會這麼做，
是因為它們可以這麼做。

104
00:05:34,040 --> 00:05:37,656
因為我們並沒有讓這個制度

105
00:05:37,680 --> 00:05:40,127
符合現實狀況。

106
00:05:40,151 --> 00:05:41,755
政府交出了

107
00:05:41,779 --> 00:05:45,093
對企業最有價值的獎勵之一，

108
00:05:45,117 --> 00:05:50,466
即創造出無競爭之產品的機會，

109
00:05:50,490 --> 00:05:54,236
且政府代表我們所要求的
回饋也越來越少。

110
00:05:54,720 --> 00:05:57,720
想像一下，把一百個普利茲獎

111
00:05:57,730 --> 00:06:00,720
都頒給同一本書的一名作者。

112
00:06:00,744 --> 00:06:02,124
（低語聲）

113
00:06:02,735 --> 00:06:04,613
不必要這樣的。

114
00:06:04,719 --> 00:06:07,776
我們可以創造一個
現代的專利制度，

115
00:06:07,800 --> 00:06:11,219
來滿足二十一世紀社會的需求。

116
00:06:11,243 --> 00:06:14,422
若要做到這一點，
我們就需要重塑專利制度，

117
00:06:14,457 --> 00:06:17,934
讓它能服務大眾，
而不只是服務企業。

118
00:06:18,736 --> 00:06:20,256
我們要怎麼做？

119
00:06:20,752 --> 00:06:22,172
五項改革。

120
00:06:22,633 --> 00:06:26,332
第一，我們必須要
停止核發這麼多專利。

121
00:06:27,077 --> 00:06:29,181
在甘迺迪執政的時候，

122
00:06:29,205 --> 00:06:32,753
針對遏止藥物價格上升
所做的努力方面，

123
00:06:32,777 --> 00:06:35,940
有位田納西州的議員
提出了一個想法。

124
00:06:36,211 --> 00:06:37,404
他說：

125
00:06:37,552 --> 00:06:41,440
「若你想修改一種藥物，
且想因此再拿到一個專利，

126
00:06:41,600 --> 00:06:44,728
修改的版本就必須要對病人

127
00:06:44,778 --> 00:06:46,942
有顯著更好的療效。」

128
00:06:47,419 --> 00:06:49,037
因為強力遊說的緣故，

129
00:06:49,061 --> 00:06:51,528
這個想法從來沒有見到天日。

130
00:06:52,464 --> 00:06:55,075
但，若能重塑一個專利制度，

131
00:06:55,099 --> 00:07:00,123
就能讓這個簡單但高雅的提案
有機會復活、進化。

132
00:07:00,147 --> 00:07:01,543
若要取得專利，

133
00:07:01,567 --> 00:07:04,183
你的發明必須要比

134
00:07:04,203 --> 00:07:06,646
現有的東西明顯更好。

135
00:07:06,916 --> 00:07:09,241
這點不該有爭議。

136
00:07:09,265 --> 00:07:10,662
身為一個社會，

137
00:07:10,686 --> 00:07:14,918
我們會保留大獎賞給宏大的想法。

138
00:07:14,942 --> 00:07:19,109
我們不會把米其林星等給予
只把食譜稍做修改的大廚；

139
00:07:19,133 --> 00:07:23,555
而會給予那些讓我們改變
對食物想法的大廚。

140
00:07:23,579 --> 00:07:26,602
但，我們卻把價值
數十億美金的專利

141
00:07:26,626 --> 00:07:28,302
發給一些小改變。

142
00:07:28,523 --> 00:07:30,640
該是把標準提高的時候了。

143
00:07:31,499 --> 00:07:32,790
第二，

144
00:07:33,101 --> 00:07:37,514
我們必須改變專利
商標局的金錢獎勵。

145
00:07:37,538 --> 00:07:40,093
目前，專利商標局的利潤

146
00:07:40,117 --> 00:07:44,192
與它核准的專利數目
有直接的關係。

147
00:07:45,292 --> 00:07:48,065
就像是私人監獄，

148
00:07:48,085 --> 00:07:50,577
關越多人賺越多錢——

149
00:07:50,903 --> 00:07:54,450
很自然就會導致更大量的監禁，

150
00:07:54,704 --> 00:07:56,101
不是更少。

151
00:07:56,125 --> 00:07:58,696
專利也是一樣的道理。

152
00:08:00,173 --> 00:08:04,069
第三，我們需要更多公眾參與。

153
00:08:04,093 --> 00:08:07,180
目前，專利制度就像是個黑盒子。

154
00:08:07,204 --> 00:08:12,629
它是專利商標局和產業
之間的雙向對話。

155
00:08:12,653 --> 00:08:15,700
你我並沒有受邀參與。

156
00:08:16,454 --> 00:08:18,541
但，想像如果換個方式，

157
00:08:18,565 --> 00:08:21,461
專利商標局變成公民學習

158
00:08:21,491 --> 00:08:24,197
和獨創性的動態中心，

159
00:08:24,221 --> 00:08:28,269
成員不只是技術專家及官僚，

160
00:08:28,293 --> 00:08:31,706
還有很出色且對科學有熱忱的

161
00:08:31,730 --> 00:08:33,868
公共健康說故事者。

162
00:08:34,183 --> 00:08:36,994
一般公民可以取得

163
00:08:37,014 --> 00:08:40,087
關於複雜技術的資訊，

164
00:08:40,111 --> 00:08:43,940
比如人工智慧或基因編輯，

165
00:08:43,964 --> 00:08:48,083
讓我們能夠參與會直接影響

166
00:08:48,097 --> 00:08:51,963
我們健康和生活的政策對話。

167
00:08:53,598 --> 00:08:54,748
第四，

168
00:08:56,095 --> 00:08:58,997
我們需要取得上法庭的權利。

169
00:08:59,245 --> 00:09:02,888
目前，在美國，
當專利被核准之後，

170
00:09:02,912 --> 00:09:05,570
公眾並沒有法律上的立場。

171
00:09:05,895 --> 00:09:09,667
牽扯到商業利益才有那個權利，

172
00:09:09,717 --> 00:09:12,243
比如其他製藥公司。

173
00:09:12,680 --> 00:09:15,997
但我曾經親眼目睹，日常公民

174
00:09:16,017 --> 00:09:19,901
有權利上法庭確實可以拯救人命。

175
00:09:20,720 --> 00:09:22,929
2006 年，在印度，

176
00:09:22,953 --> 00:09:26,072
我的組織和病人倡議者合作，

177
00:09:26,096 --> 00:09:30,493
在法律上挑戰不公平的
愛滋病藥物專利，

178
00:09:30,517 --> 00:09:33,450
當時，好多人的死因

179
00:09:33,474 --> 00:09:36,244
是因為醫藥價格超出他們的負擔。

180
00:09:36,268 --> 00:09:38,806
我們做到把醫藥的價格

181
00:09:38,830 --> 00:09:40,982
壓低高達 87%。

182
00:09:41,006 --> 00:09:45,823
（掌聲）

183
00:09:45,847 --> 00:09:47,735
只靠三種藥物，

184
00:09:47,759 --> 00:09:51,770
我們就幫健康體制
省下了五億美金。

185
00:09:52,212 --> 00:09:57,276
這類例子可以拯救數百萬人命，

186
00:09:57,300 --> 00:09:59,410
省下數十億美金。

187
00:09:59,434 --> 00:10:03,388
想像一下，美國人也有權利
上法庭會是怎樣的狀況。

188
00:10:05,259 --> 00:10:08,870
最後，我們需要更嚴的監督。

189
00:10:09,969 --> 00:10:12,835
我們需要一個獨立單位

190
00:10:12,932 --> 00:10:15,477
來扮演公眾的代言人，

191
00:10:15,501 --> 00:10:18,969
經常監督專利商標局的活動，

192
00:10:18,993 --> 00:10:20,949
向國會報告。

193
00:10:21,592 --> 00:10:23,585
如果有這樣的單位存在，

194
00:10:23,609 --> 00:10:28,243
舉例來說，就有可能早點
逮到矽谷公司 Theranos，

195
00:10:28,267 --> 00:10:32,022
避免它靠血液檢測
取得那麼多專利，

196
00:10:32,046 --> 00:10:35,569
估計有九十億美金的價值，

197
00:10:35,593 --> 00:10:39,157
但實際上，完全沒有任何新發明。

198
00:10:39,673 --> 00:10:44,585
這種問責性會越來越急迫。

199
00:10:44,609 --> 00:10:46,870
在「23與我」的時代，

200
00:10:46,894 --> 00:10:49,008
重要的問題有被提出，

201
00:10:49,032 --> 00:10:53,215
包括公司是否能用
我們的基因資訊和病人資料

202
00:10:53,255 --> 00:10:55,980
來取得專利並用來銷售。

203
00:10:56,004 --> 00:11:00,208
在太遲之前，我們
必須要參與這些對話。

204
00:11:00,821 --> 00:11:05,109
我們的資訊被用來
創造新的治療方法。

205
00:11:05,133 --> 00:11:08,002
當有一天，我和我的家人，

206
00:11:08,032 --> 00:11:11,593
或你和你的家人，要面臨診斷時，

207
00:11:11,617 --> 00:11:16,012
我們會需要透過群眾募資才能
救我們所愛的人一命嗎？

208
00:11:16,660 --> 00:11:19,160
我不想要住在這樣的世界裡。

209
00:11:19,184 --> 00:11:22,706
我不希望我的兩歲兒子
住在這樣的世界裡。

210
00:11:24,260 --> 00:11:27,871
我父親年事已高，

211
00:11:28,188 --> 00:11:32,985
他還是像以往一樣，
聰明卻很安靜，且很重視道德。

212
00:11:33,478 --> 00:11:37,390
有時，有人會問我們，
我們之間是否會有火藥味：

213
00:11:37,414 --> 00:11:39,279
持有專利的科學家，

214
00:11:39,303 --> 00:11:42,036
和他的專利改革律師女兒。

215
00:11:43,377 --> 00:11:47,800
會這麼問，是深深誤解了
真正重要的關鍵點，

216
00:11:48,002 --> 00:11:51,981
因為重點並不是
科學家對上活動家，

217
00:11:52,005 --> 00:11:54,612
或發明對上保護。

218
00:11:54,740 --> 00:11:56,487
重點是人，

219
00:11:56,812 --> 00:12:00,370
是我們對發明的追求
以及生存的權利。

220
00:12:00,629 --> 00:12:03,585
我和我父親都了解，我們的才智

221
00:12:03,605 --> 00:12:06,869
和我們的尊嚴是息息相關的。

222
00:12:07,281 --> 00:12:09,567
我們站在同一陣線。

223
00:12:09,868 --> 00:12:12,528
該是重塑一個專利制度

224
00:12:12,548 --> 00:12:15,304
並反映出那份認知的時候了。

225
00:12:15,710 --> 00:12:16,860
謝謝。

226
00:12:16,884 --> 00:12:21,500
（掌聲）