0:00:01.135,0:00:04.952
對我丈夫而言，是一見鍾情。

0:00:04.976,0:00:06.246
（笑聲）

0:00:06.270,0:00:07.865
事發經過如下。

0:00:07.889,0:00:09.839
數年前，魯迪，

0:00:09.863,0:00:13.557
他當時被我明確歸在[br]一般朋友圈中，

0:00:13.950,0:00:16.410
他來我家見我爸爸，

0:00:16.434,0:00:18.379
我爸爸是藥物科學家，

0:00:18.399,0:00:21.913
讓一種藥物上市場之後，[br]他便在不久前退休了。

0:00:22.339,0:00:23.672
我爸爸說：

0:00:23.696,0:00:25.747
「啊，你可能沒有聽過它。

0:00:25.771,0:00:27.302
是治療 IPF 的藥物，

0:00:27.326,0:00:30.334
也就是特發性肺纖維化病。」

0:00:30.644,0:00:34.249
魯迪沉默了好一會兒，接著他說：

0:00:34.588,0:00:39.065
「十五年前，這種疾病[br]奪走了我爸爸的性命。」

0:00:40.016,0:00:43.255
魯迪說，他就是在這一刻戀愛了。

0:00:43.275,0:00:44.895
（笑聲）

0:00:44.919,0:00:46.409
對象是我爸爸。

0:00:46.429,0:00:48.243
（笑聲）

0:00:48.847,0:00:52.339
雖然已經太遲，[br]我爸爸無法拯救他的爸爸，

0:00:52.363,0:00:56.186
但他覺得，命運帶給[br]我們這個圓滿的時刻。

0:00:57.224,0:01:01.565
在我家，我們特別[br]愛我爸爸的發明。

0:01:01.589,0:01:04.981
我們特別崇敬他的專利。

0:01:05.498,0:01:09.459
我們家裡牆上掛著錶框的專利。

0:01:09.887,0:01:14.547
在我們家中，大家都很清楚，[br]我所能做的一切——

0:01:14.571,0:01:17.936
大學、法學院、[br]健康平等的工作——

0:01:17.960,0:01:21.285
這全部都是因為美國讓我爸爸

0:01:21.309,0:01:24.661
能發揮他身為發明家的潛力。

0:01:25.411,0:01:29.919
（掌聲）

0:01:30.363,0:01:32.632
去年，我第一次會見

0:01:32.652,0:01:35.257
美國專利商標局的局長，

0:01:35.281,0:01:38.956
我從他們的維吉尼亞州辦公室[br]發了一張自拍照給我家人。

0:01:38.980,0:01:39.981
（笑聲）

0:01:40.005,0:01:41.900
我得到好多表情符號回覆，

0:01:41.924,0:01:44.325
多到你會以為我見到碧昂絲了。

0:01:44.349,0:01:45.647
（笑聲）

0:01:46.187,0:01:47.347
但，說真的，

0:01:47.371,0:01:49.752
我是去那裡談一個問題——

0:01:49.776,0:01:54.831
我們過時的專利制度[br]怎麼會促成藥物的高成本，

0:01:54.855,0:01:56.632
並造成死亡。

0:01:57.315,0:02:01.672
現今，有二十億人[br]在生活中無法取得藥物。

0:02:01.696,0:02:03.656
對這項全球危機更不利的是，

0:02:03.680,0:02:05.926
藥物價格猛漲，

0:02:05.950,0:02:08.331
包括在比較富裕的國家也一樣。

0:02:08.355,0:02:11.946
有三千四百萬美國人曾經在過去

0:02:11.966,0:02:14.913
五年間失去一位家人或朋友，

0:02:15.081,0:02:17.382
原因不是因為沒有治療方法，

0:02:17.406,0:02:19.663
而是因為負擔不起。

0:02:20.287,0:02:24.224
越來越高的藥物成本，[br]讓家庭變成無家可歸，

0:02:24.248,0:02:26.336
讓年長的人破產，

0:02:26.605,0:02:31.268
讓父母必須要做群眾募款才能[br]讓他們生重病的孩子接受治療。

0:02:31.919,0:02:34.990
這項危機會發生，[br]背後有許多原因，

0:02:35.014,0:02:38.872
但其中一個原因就是美國試圖出口到

0:02:38.902,0:02:42.260
世界上其他地方的過時專利制度。

0:02:43.026,0:02:45.689
最初創造專利制度的意圖

0:02:45.713,0:02:48.240
是要鼓勵大家發明，

0:02:48.264,0:02:51.662
獎勵方式是給他們[br]有期限的獨佔權。

0:02:51.876,0:02:56.386
但現今，這個意圖已經[br]被扭曲到無法認出來了。

0:02:56.661,0:02:59.884
企業有律師和說客的團隊，

0:02:59.908,0:03:05.192
他們的唯一工作就是要盡可能[br]將專利保護時間延長。

0:03:05.795,0:03:08.570
且他們一直讓專利商標局很忙碌。

0:03:08.755,0:03:12.403
美國專利商標局核發[br]其最初五百萬個專利，

0:03:12.427,0:03:15.125
就花了一百五十五年的時間。

0:03:15.149,0:03:20.228
接下來的五百萬個，[br]只花了二十七年核發。

0:03:20.704,0:03:23.657
並不是我們的發明才能突飛猛進。

0:03:23.819,0:03:28.477
是企業利用制度的能力突飛猛進。

0:03:28.946,0:03:31.200
藥物專利爆增——

0:03:31.224,0:03:35.931
從 2006 年到 2016 年，[br]數量變成兩倍。

0:03:36.246,0:03:37.976
但，想想這一點：

0:03:38.659,0:03:42.390
和新藥物專利相關的

0:03:42.420,0:03:45.593
大部分醫藥都不是新的。

0:03:45.617,0:03:49.688
十個專利當中將近有八個[br]是既有藥品的專利，

0:03:49.712,0:03:52.656
比如胰島素或阿斯匹靈。

0:03:53.133,0:03:56.926
我的組織是一個由律師[br]和科學家組成的團隊，

0:03:56.950,0:03:59.290
我們最近調查了

0:03:59.320,0:04:02.529
在美國賣得最好的十二種藥物。

0:04:02.553,0:04:04.664
我們發現，平均而言，

0:04:04.688,0:04:09.935
每一種醫藥有[br]一百二十五項專利申請。

0:04:10.204,0:04:13.395
這些專利的內容通常都是[br]我們數十年前就知道的，

0:04:13.419,0:04:16.278
比如把兩種藥丸結合成一種。

0:04:16.855,0:04:19.858
公司建造的專利牆越高，

0:04:19.990,0:04:22.626
他們就能壟斷越久。

0:04:22.650,0:04:24.803
沒有競爭者，

0:04:24.975,0:04:27.292
他們就可以隨興訂價。

0:04:27.316,0:04:29.308
因為這些是醫藥，

0:04:29.332,0:04:31.419
不是設計師手錶，

0:04:31.443,0:04:33.991
我們沒有選擇，只能付錢。

0:04:34.678,0:04:38.693
專利牆是一種阻擋競爭的策略。

0:04:39.075,0:04:42.598
專利的時間並不是美國創始者

0:04:42.602,0:04:45.423
原本預想的最多十四年，

0:04:45.987,0:04:49.061
也不是現今法律所允許的二十年，

0:04:49.395,0:04:52.402
而是四十年以上。

0:04:52.854,0:04:56.679
同時，這些藥物的[br]價格持續增加——

0:04:56.703,0:04:59.685
從 2012 年起增加了 68%。

0:05:00.306,0:05:04.021
是通貨膨脹率的七倍。

0:05:04.728,0:05:07.187
人們因為無法負擔醫藥

0:05:07.201,0:05:09.704
而十分掙扎，甚至因此而死。

0:05:10.912,0:05:13.303
我想要把一件事說清楚。

0:05:13.468,0:05:17.313
我並不是要把藥業說成是壞人。

0:05:17.523,0:05:19.659
今天我要談的是，

0:05:19.683,0:05:23.677
我們創造這個制度[br]本來的目的是要促進進步，

0:05:23.701,0:05:26.358
但有沒有真的如預期進行？

0:05:27.121,0:05:31.034
的確，藥廠在利用制度，

0:05:31.058,0:05:34.016
但它們會這麼做，[br]是因為它們可以這麼做。

0:05:34.040,0:05:37.656
因為我們並沒有讓這個制度

0:05:37.680,0:05:40.127
符合現實狀況。

0:05:40.151,0:05:41.755
政府交出了

0:05:41.779,0:05:45.093
對企業最有價值的獎勵之一，

0:05:45.117,0:05:50.466
即創造出無競爭之產品的機會，

0:05:50.490,0:05:54.236
且政府代表我們所要求的[br]回饋也越來越少。

0:05:54.720,0:05:57.720
想像一下，把一百個普利茲獎

0:05:57.730,0:06:00.720
都頒給同一本書的一名作者。

0:06:00.744,0:06:02.124
（低語聲）

0:06:02.735,0:06:04.613
不必要這樣的。

0:06:04.719,0:06:07.776
我們可以創造一個[br]現代的專利制度，

0:06:07.800,0:06:11.219
來滿足二十一世紀社會的需求。

0:06:11.243,0:06:14.422
若要做到這一點，[br]我們就需要重塑專利制度，

0:06:14.457,0:06:17.934
讓它能服務大眾，[br]而不只是服務企業。

0:06:18.736,0:06:20.256
我們要怎麼做？

0:06:20.752,0:06:22.172
五項改革。

0:06:22.633,0:06:26.332
第一，我們必須要[br]停止核發這麼多專利。

0:06:27.077,0:06:29.181
在甘迺迪執政的時候，

0:06:29.205,0:06:32.753
針對遏止藥物價格上升[br]所做的努力方面，

0:06:32.777,0:06:35.940
有位田納西州的議員[br]提出了一個想法。

0:06:36.211,0:06:37.404
他說：

0:06:37.552,0:06:41.440
「若你想修改一種藥物，[br]且想因此再拿到一個專利，

0:06:41.600,0:06:44.728
修改的版本就必須要對病人

0:06:44.778,0:06:46.942
有顯著更好的療效。」

0:06:47.419,0:06:49.037
因為強力遊說的緣故，

0:06:49.061,0:06:51.528
這個想法從來沒有見到天日。

0:06:52.464,0:06:55.075
但，若能重塑一個專利制度，

0:06:55.099,0:07:00.123
就能讓這個簡單但高雅的提案[br]有機會復活、進化。

0:07:00.147,0:07:01.543
若要取得專利，

0:07:01.567,0:07:04.183
你的發明必須要比

0:07:04.203,0:07:06.646
現有的東西明顯更好。

0:07:06.916,0:07:09.241
這點不該有爭議。

0:07:09.265,0:07:10.662
身為一個社會，

0:07:10.686,0:07:14.918
我們會保留大獎賞給宏大的想法。

0:07:14.942,0:07:19.109
我們不會把米其林星等給予[br]只把食譜稍做修改的大廚；

0:07:19.133,0:07:23.555
而會給予那些讓我們改變[br]對食物想法的大廚。

0:07:23.579,0:07:26.602
但，我們卻把價值[br]數十億美金的專利

0:07:26.626,0:07:28.302
發給一些小改變。

0:07:28.523,0:07:30.640
該是把標準提高的時候了。

0:07:31.499,0:07:32.790
第二，

0:07:33.101,0:07:37.514
我們必須改變專利[br]商標局的金錢獎勵。

0:07:37.538,0:07:40.093
目前，專利商標局的利潤

0:07:40.117,0:07:44.192
與它核准的專利數目[br]有直接的關係。

0:07:45.292,0:07:48.065
就像是私人監獄，

0:07:48.085,0:07:50.577
關越多人賺越多錢——

0:07:50.903,0:07:54.450
很自然就會導致更大量的監禁，

0:07:54.704,0:07:56.101
不是更少。

0:07:56.125,0:07:58.696
專利也是一樣的道理。

0:08:00.173,0:08:04.069
第三，我們需要更多公眾參與。

0:08:04.093,0:08:07.180
目前，專利制度就像是個黑盒子。

0:08:07.204,0:08:12.629
它是專利商標局和產業[br]之間的雙向對話。

0:08:12.653,0:08:15.700
你我並沒有受邀參與。

0:08:16.454,0:08:18.541
但，想像如果換個方式，

0:08:18.565,0:08:21.461
專利商標局變成公民學習

0:08:21.491,0:08:24.197
和獨創性的動態中心，

0:08:24.221,0:08:28.269
成員不只是技術專家及官僚，

0:08:28.293,0:08:31.706
還有很出色且對科學有熱忱的

0:08:31.730,0:08:33.868
公共健康說故事者。

0:08:34.183,0:08:36.994
一般公民可以取得

0:08:37.014,0:08:40.087
關於複雜技術的資訊，

0:08:40.111,0:08:43.940
比如人工智慧或基因編輯，

0:08:43.964,0:08:48.083
讓我們能夠參與會直接影響

0:08:48.097,0:08:51.963
我們健康和生活的政策對話。

0:08:53.598,0:08:54.748
第四，

0:08:56.095,0:08:58.997
我們需要取得上法庭的權利。

0:08:59.245,0:09:02.888
目前，在美國，[br]當專利被核准之後，

0:09:02.912,0:09:05.570
公眾並沒有法律上的立場。

0:09:05.895,0:09:09.667
牽扯到商業利益才有那個權利，

0:09:09.717,0:09:12.243
比如其他製藥公司。

0:09:12.680,0:09:15.997
但我曾經親眼目睹，日常公民

0:09:16.017,0:09:19.901
有權利上法庭確實可以拯救人命。

0:09:20.720,0:09:22.929
2006 年，在印度，

0:09:22.953,0:09:26.072
我的組織和病人倡議者合作，

0:09:26.096,0:09:30.493
在法律上挑戰不公平的[br]愛滋病藥物專利，

0:09:30.517,0:09:33.450
當時，好多人的死因

0:09:33.474,0:09:36.244
是因為醫藥價格超出他們的負擔。

0:09:36.268,0:09:38.806
我們做到把醫藥的價格

0:09:38.830,0:09:40.982
壓低高達 87%。

0:09:41.006,0:09:45.823
（掌聲）

0:09:45.847,0:09:47.735
只靠三種藥物，

0:09:47.759,0:09:51.770
我們就幫健康體制[br]省下了五億美金。

0:09:52.212,0:09:57.276
這類例子可以拯救數百萬人命，

0:09:57.300,0:09:59.410
省下數十億美金。

0:09:59.434,0:10:03.388
想像一下，美國人也有權利[br]上法庭會是怎樣的狀況。

0:10:05.259,0:10:08.870
最後，我們需要更嚴的監督。

0:10:09.969,0:10:12.835
我們需要一個獨立單位

0:10:12.932,0:10:15.477
來扮演公眾的代言人，

0:10:15.501,0:10:18.969
經常監督專利商標局的活動，

0:10:18.993,0:10:20.949
向國會報告。

0:10:21.592,0:10:23.585
如果有這樣的單位存在，

0:10:23.609,0:10:28.243
舉例來說，就有可能早點[br]逮到矽谷公司 Theranos，

0:10:28.267,0:10:32.022
避免它靠血液檢測[br]取得那麼多專利，

0:10:32.046,0:10:35.569
估計有九十億美金的價值，

0:10:35.593,0:10:39.157
但實際上，完全沒有任何新發明。

0:10:39.673,0:10:44.585
這種問責性會越來越急迫。

0:10:44.609,0:10:46.870
在「23與我」的時代，

0:10:46.894,0:10:49.008
重要的問題有被提出，

0:10:49.032,0:10:53.215
包括公司是否能用[br]我們的基因資訊和病人資料

0:10:53.255,0:10:55.980
來取得專利並用來銷售。

0:10:56.004,0:11:00.208
在太遲之前，我們[br]必須要參與這些對話。

0:11:00.821,0:11:05.109
我們的資訊被用來[br]創造新的治療方法。

0:11:05.133,0:11:08.002
當有一天，我和我的家人，

0:11:08.032,0:11:11.593
或你和你的家人，要面臨診斷時，

0:11:11.617,0:11:16.012
我們會需要透過群眾募資才能[br]救我們所愛的人一命嗎？

0:11:16.660,0:11:19.160
我不想要住在這樣的世界裡。

0:11:19.184,0:11:22.706
我不希望我的兩歲兒子[br]住在這樣的世界裡。

0:11:24.260,0:11:27.871
我父親年事已高，

0:11:28.188,0:11:32.985
他還是像以往一樣，[br]聰明卻很安靜，且很重視道德。

0:11:33.478,0:11:37.390
有時，有人會問我們，[br]我們之間是否會有火藥味：

0:11:37.414,0:11:39.279
持有專利的科學家，

0:11:39.303,0:11:42.036
和他的專利改革律師女兒。

0:11:43.377,0:11:47.800
會這麼問，是深深誤解了[br]真正重要的關鍵點，

0:11:48.002,0:11:51.981
因為重點並不是[br]科學家對上活動家，

0:11:52.005,0:11:54.612
或發明對上保護。

0:11:54.740,0:11:56.487
重點是人，

0:11:56.812,0:12:00.370
是我們對發明的追求[br]以及生存的權利。

0:12:00.629,0:12:03.585
我和我父親都了解，我們的才智

0:12:03.605,0:12:06.869
和我們的尊嚴是息息相關的。

0:12:07.281,0:12:09.567
我們站在同一陣線。

0:12:09.868,0:12:12.528
該是重塑一個專利制度

0:12:12.548,0:12:15.304
並反映出那份認知的時候了。

0:12:15.710,0:12:16.860
謝謝。

0:12:16.884,0:12:21.500
（掌聲）