WEBVTT

00:00:01.135 --> 00:00:04.838
对我丈夫而言，
他是一见钟情。

NOTE Paragraph

00:00:04.838 --> 00:00:06.170
（笑声）

NOTE Paragraph

00:00:06.170 --> 00:00:07.771
当时发生了这么件事。

00:00:07.771 --> 00:00:09.790
几年前，鲁迪，

00:00:09.790 --> 00:00:13.792
当时一直被我严格定义为
朋友关系的这个人，

00:00:13.792 --> 00:00:16.349
来到我家，遇见了我父亲，

00:00:16.349 --> 00:00:19.683
一位将一种新药推向市场后

00:00:19.683 --> 00:00:21.799
刚退休的药物研发科学家。

00:00:22.266 --> 00:00:23.616
我父亲说：

00:00:23.616 --> 00:00:25.633
“啊，你可能从没听过这种病。

00:00:25.633 --> 00:00:27.233
这药是针对 IPF 的，

00:00:27.233 --> 00:00:30.335
特发性肺纤维化
（Idiopathic Pulmonary Fibrosis）。”

00:00:30.618 --> 00:00:34.471
鲁迪沉默不语了一阵，
之后说道，

00:00:34.471 --> 00:00:39.007
“这是在 15 年前
夺走我父亲生命的疾病。”

00:00:39.907 --> 00:00:42.959
鲁迪说那是他
陷入爱情的瞬间——

NOTE Paragraph

00:00:42.959 --> 00:00:44.726
（笑声）

NOTE Paragraph

00:00:44.726 --> 00:00:46.192
爱上我父亲的瞬间。

NOTE Paragraph

00:00:46.192 --> 00:00:48.278
（笑声）

NOTE Paragraph

00:00:48.710 --> 00:00:52.113
尽管我父亲的发明
没来得及拯救他父亲的生命，

00:00:52.113 --> 00:00:56.214
但他觉得命运已经给了
我们一个完整的瞬间。

00:00:57.149 --> 00:01:01.451
在我家，我们对父亲的发明
都情有独钟。

00:01:01.451 --> 00:01:04.885
尤其对他申请到的专利们，
有着崇高的敬意。

00:01:05.402 --> 00:01:09.438
我们家有面墙上
挂着都是裱好的专利证书。

00:01:09.721 --> 00:01:14.489
而且在我家，我们有一个共识：
至今我能做到的一切——

00:01:14.489 --> 00:01:17.791
大学、法学院
和健康公平相关的工作——

00:01:17.791 --> 00:01:21.209
所有的这些
都是因为美国使我父亲得以

00:01:21.209 --> 00:01:24.611
充分发挥作为一个发明家的潜力。

NOTE Paragraph

00:01:25.294 --> 00:01:29.847
（掌声）

NOTE Paragraph

00:01:30.314 --> 00:01:33.666
去年，我第一次见到了

00:01:33.666 --> 00:01:35.201
美国专利局局长，

00:01:35.201 --> 00:01:38.836
从弗吉尼亚的那个办公室里，
我给家人发了一张自拍。

NOTE Paragraph

00:01:38.836 --> 00:01:39.836
（笑声）

NOTE Paragraph

00:01:39.836 --> 00:01:41.837
我收到了好多表情符号的回复，

00:01:41.837 --> 00:01:44.206
会让你误以为我遇到了碧昂斯。

NOTE Paragraph

00:01:44.206 --> 00:01:45.522
（笑声）

NOTE Paragraph

00:01:45.989 --> 00:01:47.289
然而真相是，

00:01:47.289 --> 00:01:49.657
我之所以会在那里
实际上是为了探讨一个问题——

00:01:49.657 --> 00:01:54.516
我们过时的专利制度
是如何以生命为代价

00:01:54.516 --> 00:01:56.768
助长了高昂的药物成本。

00:01:57.168 --> 00:02:01.553
如今，超过 20 亿人
没有渠道获得所需药物。

00:02:01.553 --> 00:02:03.571
在这场全球危机中，

00:02:03.571 --> 00:02:05.739
包括相对富裕的国家在内，

00:02:05.739 --> 00:02:08.156
药品价格飙升。

00:02:08.156 --> 00:02:13.081
在过去 5 年，
3400 万美国人因此失去了

00:02:13.081 --> 00:02:14.984
家人和朋友，

00:02:14.984 --> 00:02:17.285
不是因为无药可救，

00:02:17.285 --> 00:02:19.617
而是因为他们负担不起。

00:02:20.201 --> 00:02:24.137
上升的药物成本正把
无数家庭逼向无家可归，

00:02:24.137 --> 00:02:26.454
老人们几近破产，

00:02:26.454 --> 00:02:30.856
还有家长们为
身患重病的孩子们众筹治疗。

00:02:31.757 --> 00:02:34.791
造成这场危机的因素有很多，

00:02:34.791 --> 00:02:38.309
但其中一个因素，
是我们过时的专利制度，

00:02:38.309 --> 00:02:42.044
这个美国尝试
出口到世界各个角落的制度。

NOTE Paragraph

00:02:43.014 --> 00:02:45.535
这一专利制度的本意

00:02:45.535 --> 00:02:48.221
是通过给予一个限时垄断的机会

00:02:48.221 --> 00:02:51.538
来激励人们发明创造。

00:02:51.538 --> 00:02:56.125
但如今，那个本意
已被扭曲得面目全非。

00:02:56.592 --> 00:02:59.759
企业们有整个律师和说客团队，

00:02:59.759 --> 00:03:05.095
他们唯一的工作就是
尽可能延长专利保护时限。

00:03:05.629 --> 00:03:08.613
他们让专利局忙得团团转。

00:03:08.613 --> 00:03:12.298
美国专利局花了 155 年的时间

00:03:12.298 --> 00:03:15.033
来发行其首个 500 万美元的专利。

00:03:15.033 --> 00:03:20.152
它又花了 27 年的时间
来发行下一个 500 万美元的专利。

NOTE Paragraph

00:03:20.636 --> 00:03:23.729
我们还尚未变得更具发明力，

00:03:23.729 --> 00:03:28.423
但那些企业们却已开始
玩弄这个体系。

00:03:28.946 --> 00:03:31.152
药品专利激增——

00:03:31.152 --> 00:03:35.854
在 2006 至 2016 年间，
专利数量翻倍。

00:03:36.171 --> 00:03:37.838
但思考一下：

00:03:38.572 --> 00:03:44.225
绝大部分获得新药专利的药物

00:03:44.225 --> 00:03:45.543
并不新。

00:03:45.543 --> 00:03:49.661
几乎 10 中有 8 的药品
是现有药物，

00:03:49.661 --> 00:03:52.562
例如胰岛素和阿斯匹林。

NOTE Paragraph

00:03:53.013 --> 00:03:56.848
我的组织，
一个由律师和科学家构成的团队，

00:03:56.848 --> 00:04:02.495
近期针对美国最畅销的 12 种药物
展开了一个调查。

00:04:02.495 --> 00:04:03.797
我们发现，

00:04:03.797 --> 00:04:09.670
每一种药物
平均有 125 项专利存档。

00:04:10.170 --> 00:04:13.339
几十年来，
我们一直知道如何做的事情，

00:04:13.339 --> 00:04:16.206
例如把两个药片混合成一个。

00:04:16.607 --> 00:04:19.782
一个企业的专利墙筑造得越高，

00:04:19.782 --> 00:04:22.492
其垄断地位便可维持得更久。

00:04:22.492 --> 00:04:24.810
何况没有竞争对手，

00:04:24.810 --> 00:04:27.194
他们可以拍着脑袋随便定价。

00:04:27.194 --> 00:04:29.245
外加产品是药品，

00:04:29.245 --> 00:04:31.346
而非名牌手表，

00:04:31.346 --> 00:04:33.947
我们别无选择，只能掏钱。

NOTE Paragraph

00:04:34.515 --> 00:04:38.550
专利墙是阻碍竞争对手
进入市场的一个策略。

00:04:38.990 --> 00:04:42.157
不是美国专利制度创始人

00:04:42.157 --> 00:04:45.843
当初设想的最多 14 年，

00:04:45.843 --> 00:04:49.244
也不是现在法律允许的 20 年，

00:04:49.244 --> 00:04:52.362
而是 40 年，甚至更多。

00:04:52.796 --> 00:04:56.565
同时，那些药物的价格
还在继续增长——

00:04:56.565 --> 00:04:59.532
自 2012 ， 68% 的增速。

00:05:00.099 --> 00:05:03.951
这是货币通货膨胀率的 7 倍速。

00:05:04.602 --> 00:05:07.304
人们在挣扎，甚至奄奄一息，

00:05:07.304 --> 00:05:09.620
因为他们买不起药。

NOTE Paragraph

00:05:10.772 --> 00:05:13.339
现在，我想要澄清一下。

00:05:13.339 --> 00:05:17.374
这并不是意味着
把制药行业看作是坏人。

00:05:17.374 --> 00:05:19.492
我现在所说的是

00:05:19.492 --> 00:05:23.544
我们为进步而创立的制度

00:05:23.544 --> 00:05:26.379
是否真的在起这样的作用。

00:05:27.013 --> 00:05:30.912
当然，制药企业在玩弄这个制度，

00:05:30.912 --> 00:05:33.960
但他们玩弄，是因为他们可以，

00:05:33.960 --> 00:05:37.563
是因为我们未能让这个制度

00:05:37.563 --> 00:05:40.064
适应当代的现实环境。

00:05:40.064 --> 00:05:41.834
政府现在正在发放

00:05:41.834 --> 00:05:44.963
最具价值的一个商业奖励——

00:05:44.963 --> 00:05:50.357
创造一个
能免于竞争的产品的机会——

00:05:50.357 --> 00:05:54.135
并且对我们要求的回报越来越少。

00:05:54.552 --> 00:06:00.630
想象为同一本书的一位作者
颁发 100 项普利策奖。

NOTE Paragraph

00:06:00.630 --> 00:06:01.988
（低语）

NOTE Paragraph

00:06:02.639 --> 00:06:04.623
这并非是唯一的出路。

00:06:04.623 --> 00:06:07.741
我们可以建立一个现代专利制度

00:06:07.741 --> 00:06:11.104
来满足 21 世纪的社会需求。

00:06:11.104 --> 00:06:12.321
为了做这件事，

00:06:12.321 --> 00:06:15.756
我们需要重新设想专利系统
服务公众使命，

00:06:15.756 --> 00:06:17.940
而非仅仅让企业获利。

NOTE Paragraph

00:06:18.675 --> 00:06:20.126
所以，我们应该怎么做？

00:06:20.708 --> 00:06:22.176
五个改革。

00:06:22.576 --> 00:06:26.262
首先，我们需要
减少专利发放数量。

00:06:26.878 --> 00:06:29.045
回顾肯尼迪政府，

00:06:29.045 --> 00:06:32.581
为制约药品价格飞涨，

00:06:32.581 --> 00:06:35.682
田纳西州的一名国会议员
提出了一个想法。

00:06:36.083 --> 00:06:37.333
他说，

00:06:37.333 --> 00:06:39.101
“如果你想要微调药品成分，

00:06:39.101 --> 00:06:41.535
从而给药品再另上一个专利，

00:06:41.535 --> 00:06:44.425
改良版本的药品在病人身上

00:06:44.425 --> 00:06:47.043
必须呈现显著增强的治疗效果。

00:06:47.343 --> 00:06:48.943
当时因为激烈的游说，

00:06:48.943 --> 00:06:51.378
这个想法从未能被通过。

00:06:52.346 --> 00:06:54.996
但是对专利制度的重构

00:06:54.996 --> 00:07:00.082
能够让曾经那个简单却优雅的提议
重见天日并发展演变。

00:07:00.082 --> 00:07:01.600
为了获得一个专利，

00:07:01.600 --> 00:07:04.614
你必须发明
和现有解决方案相比

00:07:04.614 --> 00:07:06.780
实质上更好的一些东西。

00:07:06.780 --> 00:07:09.230
这不应该成为一项争议。

00:07:09.230 --> 00:07:10.564
作为一个社会，

00:07:10.564 --> 00:07:14.833
我们为大胆的想法
保留丰厚的奖励。

00:07:14.833 --> 00:07:18.968
我们不会给只是微调食谱的厨师们
颁发米其林星级——

00:07:18.968 --> 00:07:23.403
而是给那些改变我们
对食物的思考的厨师们。

00:07:23.403 --> 00:07:26.473
然而我们
却因一个微乎其微的改变，

00:07:26.473 --> 00:07:28.461
发放价值数十亿美元的专利。

00:07:28.461 --> 00:07:30.395
是时候提高门槛了。

NOTE Paragraph

00:07:31.495 --> 00:07:32.903
第二，

00:07:32.903 --> 00:07:37.307
我们需要改变专利局的财政激励。

00:07:37.307 --> 00:07:40.003
现在，专利局的收益

00:07:40.003 --> 00:07:43.921
是与授予的专利数量直接相关的。

00:07:45.155 --> 00:07:50.832
就好比私营监狱
收更多钱，来关押更多人——

00:07:50.832 --> 00:07:54.642
自然而然导致更多监禁，

00:07:54.642 --> 00:07:56.027
而非更少。

00:07:56.027 --> 00:07:58.600
对于专利而言，同样。

NOTE Paragraph

00:08:00.013 --> 00:08:03.914
第三，我们需要更多的公众参与。

00:08:03.914 --> 00:08:07.099
现在的专利制度就像一个黑匣子。

00:08:07.099 --> 00:08:12.534
这是专利局和行业之间的
一个双向沟通。

00:08:12.534 --> 00:08:15.619
你我从未被邀请参与。

00:08:16.304 --> 00:08:17.518
但设想，

00:08:17.518 --> 00:08:24.138
如果专利局变身为
一个市民学习和创造力的活跃中心，

00:08:24.138 --> 00:08:28.106
其雇员不局限于技术专家与官员，

00:08:28.106 --> 00:08:31.610
也将把对科学充满热情的，

00:08:31.610 --> 00:08:34.244
很棒的公共卫生故事讲述者纳入其中。

00:08:34.244 --> 00:08:38.012
常规市民因此能接触到

00:08:38.012 --> 00:08:39.995
复杂的技术——

00:08:39.995 --> 00:08:43.848
例如人工智能，或基因编辑——

00:08:43.848 --> 00:08:48.249
从而让我们能够加入到

00:08:48.249 --> 00:08:52.018
直接影响我们健康和生活的
政策对话中。

NOTE Paragraph

00:08:53.802 --> 00:08:55.020
第四，

00:08:55.971 --> 00:08:58.754
我们需要有上诉的权利。

00:08:59.139 --> 00:09:02.739
当前在美国，专利被授予后，

00:09:02.739 --> 00:09:05.407
公众没有法律地位。

00:09:05.824 --> 00:09:10.627
只有那些有着商业利益的，
通常为另一个药企，

00:09:10.627 --> 00:09:12.213
才有有上诉权利。

00:09:12.645 --> 00:09:16.329
但我亲眼见证过
当每位市民有权利上诉时，

00:09:16.329 --> 00:09:19.831
生命能如何被挽救。

00:09:20.599 --> 00:09:22.839
在 2006 年，印度，

00:09:22.839 --> 00:09:25.961
我的组织
和病患拥护者们携手

00:09:25.961 --> 00:09:30.397
在法律上挑战不公平的
艾滋病（HIV）药物专利。

00:09:30.397 --> 00:09:33.379
因为药品标价不合乎常理，

00:09:33.379 --> 00:09:36.147
曾一度让大量患者垂死挣扎。

00:09:36.147 --> 00:09:38.765
我们通过不懈努力最终
使得药品价格

00:09:38.765 --> 00:09:40.832
下降 87% 。

NOTE Paragraph

00:09:40.832 --> 00:09:45.735
（掌声）

NOTE Paragraph

00:09:45.735 --> 00:09:47.636
只是 3 种药物，

00:09:47.636 --> 00:09:51.604
我们便能为整个医疗卫生体系
节省 5 亿美元。

00:09:52.121 --> 00:09:57.190
诸如此类的案例
能够拯救上百万的生命

00:09:57.190 --> 00:09:59.241
和数十亿美元的开销。

00:09:59.241 --> 00:10:03.426
想想一下，倘若美国的普通市民
同样拥有上诉权利会如何。

NOTE Paragraph

00:10:05.128 --> 00:10:08.778
最后一点，
我们需要更强有力的监管。

00:10:09.863 --> 00:10:15.415
我们需要一个能够
以公共倡导者身份服务的独立部门，

00:10:15.415 --> 00:10:18.884
对专利局的活动进行定期监察

00:10:18.884 --> 00:10:20.935
并向国会汇报。

00:10:21.501 --> 00:10:23.520
如果这样的一个部门曾已存在，

00:10:23.520 --> 00:10:28.171
它本能早早地揪出
例如一家名为 Theranos 的硅谷公司，

00:10:28.171 --> 00:10:31.940
在这家公司为其血液检测技术
申请如此之多专利，

00:10:31.940 --> 00:10:35.441
公司市场估值达 90 亿美元前，

00:10:35.441 --> 00:10:36.828
然而事实是

00:10:36.828 --> 00:10:39.162
这其中没有丝毫的发明创造。

NOTE Paragraph

00:10:39.547 --> 00:10:44.383
这样的问责制度将变得
越来越迫切。

00:10:44.383 --> 00:10:46.712
在我 23 岁的时候，

00:10:46.712 --> 00:10:49.135
很多人都在问我很多重要的问题：

00:10:49.135 --> 00:10:51.482
企业是否可以申请专利

00:10:51.482 --> 00:10:55.818
并且贩卖我们的
遗传信息和患者数据。

00:10:55.818 --> 00:10:58.269
在一切为时已晚之前，

00:10:58.269 --> 00:11:00.453
我们需要加入这场沟通。

00:11:00.753 --> 00:11:04.989
为开发新型疗法，
我们的个人信息正在被使用。

00:11:04.989 --> 00:11:09.592
当负面诊断结果降临的瞬间，
于我和我的家庭，

00:11:09.592 --> 00:11:11.510
或是你和你的家庭，

00:11:11.510 --> 00:11:16.011
难不成我们别无他法，只能众筹
来医治我们所爱之人的生命吗？

00:11:16.618 --> 00:11:19.020
这不是我想要居住的世界。

00:11:19.020 --> 00:11:22.577
这不是我想要我 2 岁儿子
生活的世界。

NOTE Paragraph

00:11:24.083 --> 00:11:28.051
我的父亲正在慢慢变老，

00:11:28.051 --> 00:11:32.903
但他仍旧如往常一样
低调、有才华，而且注重道德。

00:11:33.404 --> 00:11:37.322
有时人们问我们
我俩是否经常因不同身份而针锋相对：

00:11:37.322 --> 00:11:39.328
一个持有专利的科学家父亲，

00:11:39.328 --> 00:11:42.042
和一个支持专利改革的律师女儿。

00:11:43.325 --> 00:11:47.894
对于这个问题，
存在着一个很深的误解。

00:11:47.894 --> 00:11:51.788
因为这与
科学家 vs. 活动家无关，

00:11:51.788 --> 00:11:54.451
与发明 vs. 保护无关。

00:11:54.451 --> 00:11:56.591
这关乎于人，

00:11:56.591 --> 00:12:00.092
我们对发明的追求和生存的权利。

00:12:00.593 --> 00:12:04.762
我和我父亲都深知
我们的创造力和尊严

00:12:04.762 --> 00:12:07.146
是相辅相成的。

00:12:07.146 --> 00:12:09.503
我们是并肩作战的。

00:12:09.747 --> 00:12:12.972
现在是时候考虑重构一个专利制度

00:12:12.972 --> 00:12:15.304
来体现我们的深刻理解了。

NOTE Paragraph

00:12:15.607 --> 00:12:16.756
谢谢。

NOTE Paragraph

00:12:16.756 --> 00:12:21.500
（掌声）