1
00:00:01,135 --> 00:00:04,838
对我丈夫而言，
他是一见钟情。

2
00:00:04,838 --> 00:00:06,170
（笑声）

3
00:00:06,170 --> 00:00:07,771
当时发生了这么件事。

4
00:00:07,771 --> 00:00:09,790
几年前，鲁迪，

5
00:00:09,790 --> 00:00:13,792
当时一直被我严格定义为
朋友关系的这个人，

6
00:00:13,792 --> 00:00:16,349
来到我家，遇见了我父亲，

7
00:00:16,349 --> 00:00:19,683
一位将一种新药推向市场后

8
00:00:19,683 --> 00:00:21,799
刚退休的药物研发科学家。

9
00:00:22,266 --> 00:00:23,616
我父亲说：

10
00:00:23,616 --> 00:00:25,633
“啊，你可能从没听过这种病。

11
00:00:25,633 --> 00:00:27,233
这药是针对 IPF 的，

12
00:00:27,233 --> 00:00:30,335
特发性肺纤维化
（Idiopathic Pulmonary Fibrosis）。”

13
00:00:30,618 --> 00:00:34,471
鲁迪沉默不语了一阵，
之后说道，

14
00:00:34,471 --> 00:00:39,007
“这是在 15 年前
夺走我父亲生命的疾病。”

15
00:00:39,907 --> 00:00:42,959
鲁迪说那是他
陷入爱情的瞬间——

16
00:00:42,959 --> 00:00:44,726
（笑声）

17
00:00:44,726 --> 00:00:46,192
爱上我父亲的瞬间。

18
00:00:46,192 --> 00:00:48,278
（笑声）

19
00:00:48,710 --> 00:00:52,113
尽管我父亲的发明
没来得及拯救他父亲的生命，

20
00:00:52,113 --> 00:00:56,214
但他觉得命运已经给了
我们一个完整的瞬间。

21
00:00:57,149 --> 00:01:01,451
在我家，我们对父亲的发明
都情有独钟。

22
00:01:01,451 --> 00:01:04,885
尤其对他申请到的专利们，
有着崇高的敬意。

23
00:01:05,402 --> 00:01:09,438
我们家有面墙上
挂着都是裱好的专利证书。

24
00:01:09,721 --> 00:01:14,489
而且在我家，我们有一个共识：
至今我能做到的一切——

25
00:01:14,489 --> 00:01:17,791
大学、法学院
和健康公平相关的工作——

26
00:01:17,791 --> 00:01:21,209
所有的这些
都是因为美国使我父亲得以

27
00:01:21,209 --> 00:01:24,611
充分发挥作为一个发明家的潜力。

28
00:01:25,294 --> 00:01:29,847
（掌声）

29
00:01:30,314 --> 00:01:33,666
去年，我第一次见到了

30
00:01:33,666 --> 00:01:35,201
美国专利局局长，

31
00:01:35,201 --> 00:01:38,836
从弗吉尼亚的那个办公室里，
我给家人发了一张自拍。

32
00:01:38,836 --> 00:01:39,836
（笑声）

33
00:01:39,836 --> 00:01:41,837
我收到了好多表情符号的回复，

34
00:01:41,837 --> 00:01:44,206
会让你误以为我遇到了碧昂斯。

35
00:01:44,206 --> 00:01:45,522
（笑声）

36
00:01:45,989 --> 00:01:47,289
然而真相是，

37
00:01:47,289 --> 00:01:49,657
我之所以会在那里
实际上是为了探讨一个问题——

38
00:01:49,657 --> 00:01:54,516
我们过时的专利制度
是如何以生命为代价

39
00:01:54,516 --> 00:01:56,768
助长了高昂的药物成本。

40
00:01:57,168 --> 00:02:01,553
如今，超过 20 亿人
没有渠道获得所需药物。

41
00:02:01,553 --> 00:02:03,571
在这场全球危机中，

42
00:02:03,571 --> 00:02:05,739
包括相对富裕的国家在内，

43
00:02:05,739 --> 00:02:08,156
药品价格飙升。

44
00:02:08,156 --> 00:02:13,081
在过去 5 年，
3400 万美国人因此失去了

45
00:02:13,081 --> 00:02:14,984
家人和朋友，

46
00:02:14,984 --> 00:02:17,285
不是因为无药可救，

47
00:02:17,285 --> 00:02:19,617
而是因为他们负担不起。

48
00:02:20,201 --> 00:02:24,137
上升的药物成本正把
无数家庭逼向无家可归，

49
00:02:24,137 --> 00:02:26,454
老人们几近破产，

50
00:02:26,454 --> 00:02:30,856
还有家长们为
身患重病的孩子们众筹治疗。

51
00:02:31,757 --> 00:02:34,791
造成这场危机的因素有很多，

52
00:02:34,791 --> 00:02:38,309
但其中一个因素，
是我们过时的专利制度，

53
00:02:38,309 --> 00:02:42,044
这个美国尝试
出口到世界各个角落的制度。

54
00:02:43,014 --> 00:02:45,535
这一专利制度的本意

55
00:02:45,535 --> 00:02:48,221
是通过给予一个限时垄断的机会

56
00:02:48,221 --> 00:02:51,538
来激励人们发明创造。

57
00:02:51,538 --> 00:02:56,125
但如今，那个本意
已被扭曲得面目全非。

58
00:02:56,592 --> 00:02:59,759
企业们有整个律师和说客团队，

59
00:02:59,759 --> 00:03:05,095
他们唯一的工作就是
尽可能延长专利保护时限。

60
00:03:05,629 --> 00:03:08,613
他们让专利局忙得团团转。

61
00:03:08,613 --> 00:03:12,298
美国专利局花了 155 年的时间

62
00:03:12,298 --> 00:03:15,033
来发行其首个 500 万美元的专利。

63
00:03:15,033 --> 00:03:20,152
它又花了 27 年的时间
来发行下一个 500 万美元的专利。

64
00:03:20,636 --> 00:03:23,729
我们还尚未变得更具发明力，

65
00:03:23,729 --> 00:03:28,423
但那些企业们却已开始
玩弄这个体系。

66
00:03:28,946 --> 00:03:31,152
药品专利激增——

67
00:03:31,152 --> 00:03:35,854
在 2006 至 2016 年间，
专利数量翻倍。

68
00:03:36,171 --> 00:03:37,838
但思考一下：

69
00:03:38,572 --> 00:03:44,225
绝大部分获得新药专利的药物

70
00:03:44,225 --> 00:03:45,543
并不新。

71
00:03:45,543 --> 00:03:49,661
几乎 10 中有 8 的药品
是现有药物，

72
00:03:49,661 --> 00:03:52,562
例如胰岛素和阿斯匹林。

73
00:03:53,013 --> 00:03:56,848
我的组织，
一个由律师和科学家构成的团队，

74
00:03:56,848 --> 00:04:02,495
近期针对美国最畅销的 12 种药物
展开了一个调查。

75
00:04:02,495 --> 00:04:03,797
我们发现，

76
00:04:03,797 --> 00:04:09,670
每一种药物
平均有 125 项专利存档。

77
00:04:10,170 --> 00:04:13,339
几十年来，
我们一直知道如何做的事情，

78
00:04:13,339 --> 00:04:16,206
例如把两个药片混合成一个。

79
00:04:16,607 --> 00:04:19,782
一个企业的专利墙筑造得越高，

80
00:04:19,782 --> 00:04:22,492
其垄断地位便可维持得更久。

81
00:04:22,492 --> 00:04:24,810
何况没有竞争对手，

82
00:04:24,810 --> 00:04:27,194
他们可以拍着脑袋随便定价。

83
00:04:27,194 --> 00:04:29,245
外加产品是药品，

84
00:04:29,245 --> 00:04:31,346
而非名牌手表，

85
00:04:31,346 --> 00:04:33,947
我们别无选择，只能掏钱。

86
00:04:34,515 --> 00:04:38,550
专利墙是阻碍竞争对手
进入市场的一个策略。

87
00:04:38,990 --> 00:04:42,157
不是美国专利制度创始人

88
00:04:42,157 --> 00:04:45,843
当初设想的最多 14 年，

89
00:04:45,843 --> 00:04:49,244
也不是现在法律允许的 20 年，

90
00:04:49,244 --> 00:04:52,362
而是 40 年，甚至更多。

91
00:04:52,796 --> 00:04:56,565
同时，那些药物的价格
还在继续增长——

92
00:04:56,565 --> 00:04:59,532
自 2012 ， 68% 的增速。

93
00:05:00,099 --> 00:05:03,951
这是货币通货膨胀率的 7 倍速。

94
00:05:04,602 --> 00:05:07,304
人们在挣扎，甚至奄奄一息，

95
00:05:07,304 --> 00:05:09,620
因为他们买不起药。

96
00:05:10,772 --> 00:05:13,339
现在，我想要澄清一下。

97
00:05:13,339 --> 00:05:17,374
这并不是意味着
把制药行业看作是坏人。

98
00:05:17,374 --> 00:05:19,492
我现在所说的是

99
00:05:19,492 --> 00:05:23,544
我们为进步而创立的制度

100
00:05:23,544 --> 00:05:26,379
是否真的在起这样的作用。

101
00:05:27,013 --> 00:05:30,912
当然，制药企业在玩弄这个制度，

102
00:05:30,912 --> 00:05:33,960
但他们玩弄，是因为他们可以，

103
00:05:33,960 --> 00:05:37,563
是因为我们未能让这个制度

104
00:05:37,563 --> 00:05:40,064
适应当代的现实环境。

105
00:05:40,064 --> 00:05:41,834
政府现在正在发放

106
00:05:41,834 --> 00:05:44,963
最具价值的一个商业奖励——

107
00:05:44,963 --> 00:05:50,357
创造一个
能免于竞争的产品的机会——

108
00:05:50,357 --> 00:05:54,135
并且对我们要求的回报越来越少。

109
00:05:54,552 --> 00:06:00,630
想象为同一本书的一位作者
颁发 100 项普利策奖。

110
00:06:00,630 --> 00:06:01,988
（低语）

111
00:06:02,639 --> 00:06:04,623
这并非是唯一的出路。

112
00:06:04,623 --> 00:06:07,741
我们可以建立一个现代专利制度

113
00:06:07,741 --> 00:06:11,104
来满足 21 世纪的社会需求。

114
00:06:11,104 --> 00:06:12,321
为了做这件事，

115
00:06:12,321 --> 00:06:15,756
我们需要重新设想专利系统
服务公众使命，

116
00:06:15,756 --> 00:06:17,940
而非仅仅让企业获利。

117
00:06:18,675 --> 00:06:20,126
所以，我们应该怎么做？

118
00:06:20,708 --> 00:06:22,176
五个改革。

119
00:06:22,576 --> 00:06:26,262
首先，我们需要
减少专利发放数量。

120
00:06:26,878 --> 00:06:29,045
回顾肯尼迪政府，

121
00:06:29,045 --> 00:06:32,581
为制约药品价格飞涨，

122
00:06:32,581 --> 00:06:35,682
田纳西州的一名国会议员
提出了一个想法。

123
00:06:36,083 --> 00:06:37,333
他说，

124
00:06:37,333 --> 00:06:39,101
“如果你想要微调药品成分，

125
00:06:39,101 --> 00:06:41,535
从而给药品再另上一个专利，

126
00:06:41,535 --> 00:06:44,425
改良版本的药品在病人身上

127
00:06:44,425 --> 00:06:47,043
必须呈现显著增强的治疗效果。

128
00:06:47,343 --> 00:06:48,943
当时因为激烈的游说，

129
00:06:48,943 --> 00:06:51,378
这个想法从未能被通过。

130
00:06:52,346 --> 00:06:54,996
但是对专利制度的重构

131
00:06:54,996 --> 00:07:00,082
能够让曾经那个简单却优雅的提议
重见天日并发展演变。

132
00:07:00,082 --> 00:07:01,600
为了获得一个专利，

133
00:07:01,600 --> 00:07:04,614
你必须发明
和现有解决方案相比

134
00:07:04,614 --> 00:07:06,780
实质上更好的一些东西。

135
00:07:06,780 --> 00:07:09,230
这不应该成为一项争议。

136
00:07:09,230 --> 00:07:10,564
作为一个社会，

137
00:07:10,564 --> 00:07:14,833
我们为大胆的想法
保留丰厚的奖励。

138
00:07:14,833 --> 00:07:18,968
我们不会给只是微调食谱的厨师们
颁发米其林星级——

139
00:07:18,968 --> 00:07:23,403
而是给那些改变我们
对食物的思考的厨师们。

140
00:07:23,403 --> 00:07:26,473
然而我们
却因一个微乎其微的改变，

141
00:07:26,473 --> 00:07:28,461
发放价值数十亿美元的专利。

142
00:07:28,461 --> 00:07:30,395
是时候提高门槛了。

143
00:07:31,495 --> 00:07:32,903
第二，

144
00:07:32,903 --> 00:07:37,307
我们需要改变专利局的财政激励。

145
00:07:37,307 --> 00:07:40,003
现在，专利局的收益

146
00:07:40,003 --> 00:07:43,921
是与授予的专利数量直接相关的。

147
00:07:45,155 --> 00:07:50,832
就好比私营监狱
收更多钱，来关押更多人——

148
00:07:50,832 --> 00:07:54,642
自然而然导致更多监禁，

149
00:07:54,642 --> 00:07:56,027
而非更少。

150
00:07:56,027 --> 00:07:58,600
对于专利而言，同样。

151
00:08:00,013 --> 00:08:03,914
第三，我们需要更多的公众参与。

152
00:08:03,914 --> 00:08:07,099
现在的专利制度就像一个黑匣子。

153
00:08:07,099 --> 00:08:12,534
这是专利局和行业之间的
一个双向沟通。

154
00:08:12,534 --> 00:08:15,619
你我从未被邀请参与。

155
00:08:16,304 --> 00:08:17,518
但设想，

156
00:08:17,518 --> 00:08:24,138
如果专利局变身为
一个市民学习和创造力的活跃中心，

157
00:08:24,138 --> 00:08:28,106
其雇员不局限于技术专家与官员，

158
00:08:28,106 --> 00:08:31,610
也将把对科学充满热情的，

159
00:08:31,610 --> 00:08:34,244
很棒的公共卫生故事讲述者纳入其中。

160
00:08:34,244 --> 00:08:38,012
常规市民因此能接触到

161
00:08:38,012 --> 00:08:39,995
复杂的技术——

162
00:08:39,995 --> 00:08:43,848
例如人工智能，或基因编辑——

163
00:08:43,848 --> 00:08:48,249
从而让我们能够加入到

164
00:08:48,249 --> 00:08:52,018
直接影响我们健康和生活的
政策对话中。

165
00:08:53,802 --> 00:08:55,020
第四，

166
00:08:55,971 --> 00:08:58,754
我们需要有上诉的权利。

167
00:08:59,139 --> 00:09:02,739
当前在美国，专利被授予后，

168
00:09:02,739 --> 00:09:05,407
公众没有法律地位。

169
00:09:05,824 --> 00:09:10,627
只有那些有着商业利益的，
通常为另一个药企，

170
00:09:10,627 --> 00:09:12,213
才有有上诉权利。

171
00:09:12,645 --> 00:09:16,329
但我亲眼见证过
当每位市民有权利上诉时，

172
00:09:16,329 --> 00:09:19,831
生命能如何被挽救。

173
00:09:20,599 --> 00:09:22,839
在 2006 年，印度，

174
00:09:22,839 --> 00:09:25,961
我的组织
和病患拥护者们携手

175
00:09:25,961 --> 00:09:30,397
在法律上挑战不公平的
艾滋病（HIV）药物专利。

176
00:09:30,397 --> 00:09:33,379
因为药品标价不合乎常理，

177
00:09:33,379 --> 00:09:36,147
曾一度让大量患者垂死挣扎。

178
00:09:36,147 --> 00:09:38,765
我们通过不懈努力最终
使得药品价格

179
00:09:38,765 --> 00:09:40,832
下降 87% 。

180
00:09:40,832 --> 00:09:45,735
（掌声）

181
00:09:45,735 --> 00:09:47,636
只是 3 种药物，

182
00:09:47,636 --> 00:09:51,604
我们便能为整个医疗卫生体系
节省 5 亿美元。

183
00:09:52,121 --> 00:09:57,190
诸如此类的案例
能够拯救上百万的生命

184
00:09:57,190 --> 00:09:59,241
和数十亿美元的开销。

185
00:09:59,241 --> 00:10:03,426
想想一下，倘若美国的普通市民
同样拥有上诉权利会如何。

186
00:10:05,128 --> 00:10:08,778
最后一点，
我们需要更强有力的监管。

187
00:10:09,863 --> 00:10:15,415
我们需要一个能够
以公共倡导者身份服务的独立部门，

188
00:10:15,415 --> 00:10:18,884
对专利局的活动进行定期监察

189
00:10:18,884 --> 00:10:20,935
并向国会汇报。

190
00:10:21,501 --> 00:10:23,520
如果这样的一个部门曾已存在，

191
00:10:23,520 --> 00:10:28,171
它本能早早地揪出
例如一家名为 Theranos 的硅谷公司，

192
00:10:28,171 --> 00:10:31,940
在这家公司为其血液检测技术
申请如此之多专利，

193
00:10:31,940 --> 00:10:35,441
公司市场估值达 90 亿美元前，

194
00:10:35,441 --> 00:10:36,828
然而事实是

195
00:10:36,828 --> 00:10:39,162
这其中没有丝毫的发明创造。

196
00:10:39,547 --> 00:10:44,383
这样的问责制度将变得
越来越迫切。

197
00:10:44,383 --> 00:10:46,712
在我 23 岁的时候，

198
00:10:46,712 --> 00:10:49,135
很多人都在问我很多重要的问题：

199
00:10:49,135 --> 00:10:51,482
企业是否可以申请专利

200
00:10:51,482 --> 00:10:55,818
并且贩卖我们的
遗传信息和患者数据。

201
00:10:55,818 --> 00:10:58,269
在一切为时已晚之前，

202
00:10:58,269 --> 00:11:00,453
我们需要加入这场沟通。

203
00:11:00,753 --> 00:11:04,989
为开发新型疗法，
我们的个人信息正在被使用。

204
00:11:04,989 --> 00:11:09,592
当负面诊断结果降临的瞬间，
于我和我的家庭，

205
00:11:09,592 --> 00:11:11,510
或是你和你的家庭，

206
00:11:11,510 --> 00:11:16,011
难不成我们别无他法，只能众筹
来医治我们所爱之人的生命吗？

207
00:11:16,618 --> 00:11:19,020
这不是我想要居住的世界。

208
00:11:19,020 --> 00:11:22,577
这不是我想要我 2 岁儿子
生活的世界。

209
00:11:24,083 --> 00:11:28,051
我的父亲正在慢慢变老，

210
00:11:28,051 --> 00:11:32,903
但他仍旧如往常一样
低调、有才华，而且注重道德。

211
00:11:33,404 --> 00:11:37,322
有时人们问我们
我俩是否经常因不同身份而针锋相对：

212
00:11:37,322 --> 00:11:39,328
一个持有专利的科学家父亲，

213
00:11:39,328 --> 00:11:42,042
和一个支持专利改革的律师女儿。

214
00:11:43,325 --> 00:11:47,894
对于这个问题，
存在着一个很深的误解。

215
00:11:47,894 --> 00:11:51,788
因为这与
科学家 vs. 活动家无关，

216
00:11:51,788 --> 00:11:54,451
与发明 vs. 保护无关。

217
00:11:54,451 --> 00:11:56,591
这关乎于人，

218
00:11:56,591 --> 00:12:00,092
我们对发明的追求和生存的权利。

219
00:12:00,593 --> 00:12:04,762
我和我父亲都深知
我们的创造力和尊严

220
00:12:04,762 --> 00:12:07,146
是相辅相成的。

221
00:12:07,146 --> 00:12:09,503
我们是并肩作战的。

222
00:12:09,747 --> 00:12:12,972
现在是时候考虑重构一个专利制度

223
00:12:12,972 --> 00:12:15,304
来体现我们的深刻理解了。

224
00:12:15,607 --> 00:12:16,756
谢谢。

225
00:12:16,756 --> 00:12:21,500
（掌声）