0:00:01.135,0:00:04.838
对我丈夫而言，[br]他是一见钟情。

0:00:04.838,0:00:06.170
（笑声）

0:00:06.170,0:00:07.771
当时发生了这么件事。

0:00:07.771,0:00:09.790
几年前，鲁迪，

0:00:09.790,0:00:13.792
当时一直被我严格定义为[br]朋友关系的这个人，

0:00:13.792,0:00:16.349
来到我家，遇见了我父亲，

0:00:16.349,0:00:19.683
一位将一种新药推向市场后

0:00:19.683,0:00:21.799
刚退休的药物研发科学家。

0:00:22.266,0:00:23.616
我父亲说：

0:00:23.616,0:00:25.633
“啊，你可能从没听过这种病。

0:00:25.633,0:00:27.233
这药是针对 IPF 的，

0:00:27.233,0:00:30.335
特发性肺纤维化[br]（Idiopathic Pulmonary Fibrosis）。”

0:00:30.618,0:00:34.471
鲁迪沉默不语了一阵，[br]之后说道，

0:00:34.471,0:00:39.007
“这是在 15 年前[br]夺走我父亲生命的疾病。”

0:00:39.907,0:00:42.959
鲁迪说那是他[br]陷入爱情的瞬间——

0:00:42.959,0:00:44.726
（笑声）

0:00:44.726,0:00:46.192
爱上我父亲的瞬间。

0:00:46.192,0:00:48.278
（笑声）

0:00:48.710,0:00:52.113
尽管我父亲的发明[br]没来得及拯救他父亲的生命，

0:00:52.113,0:00:56.214
但他觉得命运已经给了[br]我们一个完整的瞬间。

0:00:57.149,0:01:01.451
在我家，我们对父亲的发明[br]都情有独钟。

0:01:01.451,0:01:04.885
尤其对他申请到的专利们，[br]有着崇高的敬意。

0:01:05.402,0:01:09.438
我们家有面墙上[br]挂着都是裱好的专利证书。

0:01:09.721,0:01:14.489
而且在我家，我们有一个共识：[br]至今我能做到的一切——

0:01:14.489,0:01:17.791
大学、法学院[br]和健康公平相关的工作——

0:01:17.791,0:01:21.209
所有的这些[br]都是因为美国使我父亲得以

0:01:21.209,0:01:24.611
充分发挥作为一个发明家的潜力。

0:01:25.294,0:01:29.847
（掌声）

0:01:30.314,0:01:33.666
去年，我第一次见到了

0:01:33.666,0:01:35.201
美国专利局局长，

0:01:35.201,0:01:38.836
从弗吉尼亚的那个办公室里，[br]我给家人发了一张自拍。

0:01:38.836,0:01:39.836
（笑声）

0:01:39.836,0:01:41.837
我收到了好多表情符号的回复，

0:01:41.837,0:01:44.206
会让你误以为我遇到了碧昂斯。

0:01:44.206,0:01:45.522
（笑声）

0:01:45.989,0:01:47.289
然而真相是，

0:01:47.289,0:01:49.657
我之所以会在那里[br]实际上是为了探讨一个问题——

0:01:49.657,0:01:54.516
我们过时的专利制度[br]是如何以生命为代价

0:01:54.516,0:01:56.768
助长了高昂的药物成本。

0:01:57.168,0:02:01.553
如今，超过 20 亿人[br]没有渠道获得所需药物。

0:02:01.553,0:02:03.571
在这场全球危机中，

0:02:03.571,0:02:05.739
包括相对富裕的国家在内，

0:02:05.739,0:02:08.156
药品价格飙升。

0:02:08.156,0:02:13.081
在过去 5 年，[br]3400 万美国人因此失去了

0:02:13.081,0:02:14.984
家人和朋友，

0:02:14.984,0:02:17.285
不是因为无药可救，

0:02:17.285,0:02:19.617
而是因为他们负担不起。

0:02:20.201,0:02:24.137
上升的药物成本正把[br]无数家庭逼向无家可归，

0:02:24.137,0:02:26.454
老人们几近破产，

0:02:26.454,0:02:30.856
还有家长们为[br]身患重病的孩子们众筹治疗。

0:02:31.757,0:02:34.791
造成这场危机的因素有很多，

0:02:34.791,0:02:38.309
但其中一个因素，[br]是我们过时的专利制度，

0:02:38.309,0:02:42.044
这个美国尝试[br]出口到世界各个角落的制度。

0:02:43.014,0:02:45.535
这一专利制度的本意

0:02:45.535,0:02:48.221
是通过给予一个限时垄断的机会

0:02:48.221,0:02:51.538
来激励人们发明创造。

0:02:51.538,0:02:56.125
但如今，那个本意[br]已被扭曲得面目全非。

0:02:56.592,0:02:59.759
企业们有整个律师和说客团队，

0:02:59.759,0:03:05.095
他们唯一的工作就是[br]尽可能延长专利保护时限。

0:03:05.629,0:03:08.613
他们让专利局忙得团团转。

0:03:08.613,0:03:12.298
美国专利局花了 155 年的时间

0:03:12.298,0:03:15.033
来发行其首个 500 万美元的专利。

0:03:15.033,0:03:20.152
它又花了 27 年的时间[br]来发行下一个 500 万美元的专利。

0:03:20.636,0:03:23.729
我们还尚未变得更具发明力，

0:03:23.729,0:03:28.423
但那些企业们却已开始[br]玩弄这个体系。

0:03:28.946,0:03:31.152
药品专利激增——

0:03:31.152,0:03:35.854
在 2006 至 2016 年间，[br]专利数量翻倍。

0:03:36.171,0:03:37.838
但思考一下：

0:03:38.572,0:03:44.225
绝大部分获得新药专利的药物

0:03:44.225,0:03:45.543
并不新。

0:03:45.543,0:03:49.661
几乎 10 中有 8 的药品[br]是现有药物，

0:03:49.661,0:03:52.562
例如胰岛素和阿斯匹林。

0:03:53.013,0:03:56.848
我的组织，[br]一个由律师和科学家构成的团队，

0:03:56.848,0:04:02.495
近期针对美国最畅销的 12 种药物[br]展开了一个调查。

0:04:02.495,0:04:03.797
我们发现，

0:04:03.797,0:04:09.670
每一种药物[br]平均有 125 项专利存档。

0:04:10.170,0:04:13.339
几十年来，[br]我们一直知道如何做的事情，

0:04:13.339,0:04:16.206
例如把两个药片混合成一个。

0:04:16.607,0:04:19.782
一个企业的专利墙筑造得越高，

0:04:19.782,0:04:22.492
其垄断地位便可维持得更久。

0:04:22.492,0:04:24.810
何况没有竞争对手，

0:04:24.810,0:04:27.194
他们可以拍着脑袋随便定价。

0:04:27.194,0:04:29.245
外加产品是药品，

0:04:29.245,0:04:31.346
而非名牌手表，

0:04:31.346,0:04:33.947
我们别无选择，只能掏钱。

0:04:34.515,0:04:38.550
专利墙是阻碍竞争对手[br]进入市场的一个策略。

0:04:38.990,0:04:42.157
不是美国专利制度创始人

0:04:42.157,0:04:45.843
当初设想的最多 14 年，

0:04:45.843,0:04:49.244
也不是现在法律允许的 20 年，

0:04:49.244,0:04:52.362
而是 40 年，甚至更多。

0:04:52.796,0:04:56.565
同时，那些药物的价格[br]还在继续增长——

0:04:56.565,0:04:59.532
自 2012 ， 68% 的增速。

0:05:00.099,0:05:03.951
这是货币通货膨胀率的 7 倍速。

0:05:04.602,0:05:07.304
人们在挣扎，甚至奄奄一息，

0:05:07.304,0:05:09.620
因为他们买不起药。

0:05:10.772,0:05:13.339
现在，我想要澄清一下。

0:05:13.339,0:05:17.374
这并不是意味着[br]把制药行业看作是坏人。

0:05:17.374,0:05:19.492
我现在所说的是

0:05:19.492,0:05:23.544
我们为进步而创立的制度

0:05:23.544,0:05:26.379
是否真的在起这样的作用。

0:05:27.013,0:05:30.912
当然，制药企业在玩弄这个制度，

0:05:30.912,0:05:33.960
但他们玩弄，是因为他们可以，

0:05:33.960,0:05:37.563
是因为我们未能让这个制度

0:05:37.563,0:05:40.064
适应当代的现实环境。

0:05:40.064,0:05:41.834
政府现在正在发放

0:05:41.834,0:05:44.963
最具价值的一个商业奖励——

0:05:44.963,0:05:50.357
创造一个[br]能免于竞争的产品的机会——

0:05:50.357,0:05:54.135
并且对我们要求的回报越来越少。

0:05:54.552,0:06:00.630
想象为同一本书的一位作者[br]颁发 100 项普利策奖。

0:06:00.630,0:06:01.988
（低语）

0:06:02.639,0:06:04.623
这并非是唯一的出路。

0:06:04.623,0:06:07.741
我们可以建立一个现代专利制度

0:06:07.741,0:06:11.104
来满足 21 世纪的社会需求。

0:06:11.104,0:06:12.321
为了做这件事，

0:06:12.321,0:06:15.756
我们需要重新设想专利系统[br]服务公众使命，

0:06:15.756,0:06:17.940
而非仅仅让企业获利。

0:06:18.675,0:06:20.126
所以，我们应该怎么做？

0:06:20.708,0:06:22.176
五个改革。

0:06:22.576,0:06:26.262
首先，我们需要[br]减少专利发放数量。

0:06:26.878,0:06:29.045
回顾肯尼迪政府，

0:06:29.045,0:06:32.581
为制约药品价格飞涨，

0:06:32.581,0:06:35.682
田纳西州的一名国会议员[br]提出了一个想法。

0:06:36.083,0:06:37.333
他说，

0:06:37.333,0:06:39.101
“如果你想要微调药品成分，

0:06:39.101,0:06:41.535
从而给药品再另上一个专利，

0:06:41.535,0:06:44.425
改良版本的药品在病人身上

0:06:44.425,0:06:47.043
必须呈现显著增强的治疗效果。

0:06:47.343,0:06:48.943
当时因为激烈的游说，

0:06:48.943,0:06:51.378
这个想法从未能被通过。

0:06:52.346,0:06:54.996
但是对专利制度的重构

0:06:54.996,0:07:00.082
能够让曾经那个简单却优雅的提议[br]重见天日并发展演变。

0:07:00.082,0:07:01.600
为了获得一个专利，

0:07:01.600,0:07:04.614
你必须发明[br]和现有解决方案相比

0:07:04.614,0:07:06.780
实质上更好的一些东西。

0:07:06.780,0:07:09.230
这不应该成为一项争议。

0:07:09.230,0:07:10.564
作为一个社会，

0:07:10.564,0:07:14.833
我们为大胆的想法[br]保留丰厚的奖励。

0:07:14.833,0:07:18.968
我们不会给只是微调食谱的厨师们[br]颁发米其林星级——

0:07:18.968,0:07:23.403
而是给那些改变我们[br]对食物的思考的厨师们。

0:07:23.403,0:07:26.473
然而我们[br]却因一个微乎其微的改变，

0:07:26.473,0:07:28.461
发放价值数十亿美元的专利。

0:07:28.461,0:07:30.395
是时候提高门槛了。

0:07:31.495,0:07:32.903
第二，

0:07:32.903,0:07:37.307
我们需要改变专利局的财政激励。

0:07:37.307,0:07:40.003
现在，专利局的收益

0:07:40.003,0:07:43.921
是与授予的专利数量直接相关的。

0:07:45.155,0:07:50.832
就好比私营监狱[br]收更多钱，来关押更多人——

0:07:50.832,0:07:54.642
自然而然导致更多监禁，

0:07:54.642,0:07:56.027
而非更少。

0:07:56.027,0:07:58.600
对于专利而言，同样。

0:08:00.013,0:08:03.914
第三，我们需要更多的公众参与。

0:08:03.914,0:08:07.099
现在的专利制度就像一个黑匣子。

0:08:07.099,0:08:12.534
这是专利局和行业之间的[br]一个双向沟通。

0:08:12.534,0:08:15.619
你我从未被邀请参与。

0:08:16.304,0:08:17.518
但设想，

0:08:17.518,0:08:24.138
如果专利局变身为[br]一个市民学习和创造力的活跃中心，

0:08:24.138,0:08:28.106
其雇员不局限于技术专家与官员，

0:08:28.106,0:08:31.610
也将把对科学充满热情的，

0:08:31.610,0:08:34.244
很棒的公共卫生故事讲述者纳入其中。

0:08:34.244,0:08:38.012
常规市民因此能接触到

0:08:38.012,0:08:39.995
复杂的技术——

0:08:39.995,0:08:43.848
例如人工智能，或基因编辑——

0:08:43.848,0:08:48.249
从而让我们能够加入到

0:08:48.249,0:08:52.018
直接影响我们健康和生活的[br]政策对话中。

0:08:53.802,0:08:55.020
第四，

0:08:55.971,0:08:58.754
我们需要有上诉的权利。

0:08:59.139,0:09:02.739
当前在美国，专利被授予后，

0:09:02.739,0:09:05.407
公众没有法律地位。

0:09:05.824,0:09:10.627
只有那些有着商业利益的，[br]通常为另一个药企，

0:09:10.627,0:09:12.213
才有有上诉权利。

0:09:12.645,0:09:16.329
但我亲眼见证过[br]当每位市民有权利上诉时，

0:09:16.329,0:09:19.831
生命能如何被挽救。

0:09:20.599,0:09:22.839
在 2006 年，印度，

0:09:22.839,0:09:25.961
我的组织[br]和病患拥护者们携手

0:09:25.961,0:09:30.397
在法律上挑战不公平的[br]艾滋病（HIV）药物专利。

0:09:30.397,0:09:33.379
因为药品标价不合乎常理，

0:09:33.379,0:09:36.147
曾一度让大量患者垂死挣扎。

0:09:36.147,0:09:38.765
我们通过不懈努力最终[br]使得药品价格

0:09:38.765,0:09:40.832
下降 87% 。

0:09:40.832,0:09:45.735
（掌声）

0:09:45.735,0:09:47.636
只是 3 种药物，

0:09:47.636,0:09:51.604
我们便能为整个医疗卫生体系[br]节省 5 亿美元。

0:09:52.121,0:09:57.190
诸如此类的案例[br]能够拯救上百万的生命

0:09:57.190,0:09:59.241
和数十亿美元的开销。

0:09:59.241,0:10:03.426
想想一下，倘若美国的普通市民[br]同样拥有上诉权利会如何。

0:10:05.128,0:10:08.778
最后一点，[br]我们需要更强有力的监管。

0:10:09.863,0:10:15.415
我们需要一个能够[br]以公共倡导者身份服务的独立部门，

0:10:15.415,0:10:18.884
对专利局的活动进行定期监察

0:10:18.884,0:10:20.935
并向国会汇报。

0:10:21.501,0:10:23.520
如果这样的一个部门曾已存在，

0:10:23.520,0:10:28.171
它本能早早地揪出[br]例如一家名为 Theranos 的硅谷公司，

0:10:28.171,0:10:31.940
在这家公司为其血液检测技术[br]申请如此之多专利，

0:10:31.940,0:10:35.441
公司市场估值达 90 亿美元前，

0:10:35.441,0:10:36.828
然而事实是

0:10:36.828,0:10:39.162
这其中没有丝毫的发明创造。

0:10:39.547,0:10:44.383
这样的问责制度将变得[br]越来越迫切。

0:10:44.383,0:10:46.712
在我 23 岁的时候，

0:10:46.712,0:10:49.135
很多人都在问我很多重要的问题：

0:10:49.135,0:10:51.482
企业是否可以申请专利

0:10:51.482,0:10:55.818
并且贩卖我们的[br]遗传信息和患者数据。

0:10:55.818,0:10:58.269
在一切为时已晚之前，

0:10:58.269,0:11:00.453
我们需要加入这场沟通。

0:11:00.753,0:11:04.989
为开发新型疗法，[br]我们的个人信息正在被使用。

0:11:04.989,0:11:09.592
当负面诊断结果降临的瞬间，[br]于我和我的家庭，

0:11:09.592,0:11:11.510
或是你和你的家庭，

0:11:11.510,0:11:16.011
难不成我们别无他法，只能众筹[br]来医治我们所爱之人的生命吗？

0:11:16.618,0:11:19.020
这不是我想要居住的世界。

0:11:19.020,0:11:22.577
这不是我想要我 2 岁儿子[br]生活的世界。

0:11:24.083,0:11:28.051
我的父亲正在慢慢变老，

0:11:28.051,0:11:32.903
但他仍旧如往常一样[br]低调、有才华，而且注重道德。

0:11:33.404,0:11:37.322
有时人们问我们[br]我俩是否经常因不同身份而针锋相对：

0:11:37.322,0:11:39.328
一个持有专利的科学家父亲，

0:11:39.328,0:11:42.042
和一个支持专利改革的律师女儿。

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对于这个问题，[br]存在着一个很深的误解。

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因为这与[br]科学家 vs. 活动家无关，

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与发明 vs. 保护无关。

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这关乎于人，

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我们对发明的追求和生存的权利。

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我和我父亲都深知[br]我们的创造力和尊严

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是相辅相成的。

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我们是并肩作战的。

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现在是时候考虑重构一个专利制度

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来体现我们的深刻理解了。

0:12:15.607,0:12:16.756
谢谢。

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（掌声）