Eşime göre yaşadığımız şey ilk görüşte aşktı. (Gülüşmeler) Yaşananlar şöyle: Yıllar önce o zamanlar kesinlikle arkadaş olarak gördüğüm Rudy, piyasaya yeni ilacı sürdükten sonra henüz emekli olan babamla tanışmak için evimize geldi. Babam, "Büyük ihtimalle duymamışsındır, ilaç İPS, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, hastaları için." dedi. Rudy uzun bir süre sustu ve o hastalığın 15 yıl önce babasını kaybetmesine sebep olduğunu söyledi. Rudy, tam da bu anda aşık olduğunu söylüyor. (Gülüşmeler) Ama babama. (Gülüşmeler) Babamın, Rudy'nin babasını kurtarması için biraz geç olsa da kaderin bizi bu anda birleştirdiğini hissetti. Ailecek, babamın buluşlarına karşı özel bir sevgimiz var. Özellikle de patentlerine karşı büyük bir saygımız var. Patentlerin hepsini çerçeveletip evin duvarlarına astık. Yapabildiğim her şeyin, yüksekokul, hukuk fakültesi ve sağlık adalet işi dahil ailemizde bir tanınırlığı oldu. Bunların hepsi Amerika, babama bir mucit olarak potansiyelini gerçekleştirme fırsatı verdiği için oldu. (Alkış) Geçen sene hayatımda ilk defa ABD Patent Ofisi müdürüyle tanıştım. ve hemen Virginia'daki ofisten aileme bir selfie gönderdim. (Gülüşmeler) O kadar çok emoji aldım ki Beyoncé ile tanıştığımı zannederdiniz. (Gülüşmeler) İşin doğrusu oraya bir problemi, çağ dışı patent sistemimizin ilaçların fiyatını nasıl arttırdığını ve hayatlara mal olduğunu konuşmak için gitmiştim. Bugün, iki milyardan fazla insan ilaçlara erişimi olmadan yaşıyor. Bu küresel krize rağmen varlıklı ülkeler de dahil olmak üzere ilaç fiyatları hızlıca yükselmekte. 34 milyon Amerikalı son 5 yılda aile fertlerinden ya da arkadaşlarından birini tedavisi olmadığı için değil, ilaçları karşılayamadıkları için kaybetti. Yükselen ilaç fiyatları aileleri evsizliğe, patronları iflasa ve ebeveynleri ağır hasta çocukları için kitlesel fonlama tedavisine itiyor. Bu krize yol açan birçok sebep var. Bir tanesi, Amerika'nın dünyanın kalanına aktarmak istediği çağ dışı patent sistemi. Patent sisteminin ardındaki asıl gaye, insanları zamanla sınırlı bir tekelle ödüllendirerek keşifte bulunmaya motive etmekti. Ama bugün bu niyet tanınmayacak kadar çarpıtıldı. Şirketlerin, tek görevi patent korumasını mümkün olduğunca uzatmak olan avukat ve lobici ekipleri var. Onlar da patent ofisini meşgul ettiler. ABD Patent Ofisi'nin ilk beş milyon patenti vermesi 155 yıl sürdü. Diğer beş milyon patenti vermesi ise sadece 27 yıl aldı. Birden daha keşifçi bir hâl almadık. Sadece şirketler sistemle oynamada çok daha iyi hâle geldiler. 2006-2016 arası ilaç patentleri iki katına çıkarak patladı. Ama bunu bir düşünün: Patentleri yeni alınan ilaçların büyük bir çoğunluğu aslında yeni değil. İlaçların onda sekizi çoktan mevcut olanlar, insülin ve aspirin gibi. Bilim insanı ve avukatların yer aldığı bir takımdan oluşan organizasyonum geçenlerde Amerika'da en çok satan 12 ilaca yönelik bir soruşturma yürüttü. Bulduklarımıza göre her ilacın ortalama 125 adet dosyalanmış patenti vardı. Çoğunlukla iki hapı bir tanede birleştirmek gibi yıllardır yapmayı bildiğimiz şeyler içindi. Bir firma, patent duvarını ne kadar yüksek inşa ederse tekelde o kadar uzun süre tutunur. Yarışacak kimse olmayınca da uçuk fiyatlar belirleyebilirler. Bunlar tasarım saatler değil de ilaçlar olduğundan ödemekten başka şansımız olmaz. Patent duvarı, rekabeti engelleyen bir strateji aslında. Amerika'nın kurucularının orijinalde öngördüğü gibi maksimum 14 yıl ya da bugün yasanın onayladığı 20 yıl değil, 40 yıl veya daha uzun bir süre. Bu sırada bu ilaçların fiyatları 2012'den beri %68 artarak yükselmeye devam etti. Bu da enflasyonun tam 7 katı eder. İnsanlarsa ilaçları karşılayamadıklarından acı çekiyor hatta ölüyorlar. Bir konuda açık olmak istiyorum. Bu ilaç endüstrisini kötü adam yapmakla ilgili değil. Bugün üstünde durmak istediğim nokta gelişimi teşvik etmesi için kurduğumuz sistemin istendiği gibi çalışıp çalışmadığı. İlaç şirketlerinin sistemle oynadığı doğru. Ama bunu oynayabildikleri için yapıyorlar. Çünkü biz, sistemi bugünün gerçeklerini karşılayacak şekilde adapte etmekte başarısız olduk. Hükümet, iş dünyasının en değerli ödüllerinden birini - rekabetten korunan bir ürün yaratma fırsatı - veriyor ve karşılığında bizim adımıza gittikçe daha azını istiyor. 100 Pulitzer Ödülü'nün aynı kitap için aynı yazara verildiğini hayal edin. (Mırıldanmalar) Bu şekilde olmak zorunda değil. 21. yüzyılın gereklerini karşılayan modern bir patent sistemi yaratabiliriz. Bunu yapmak için de patent sistemini sadece şirketlere değil halka hizmet eder hale getirmek için yeniden düzenlemek gerekir. Peki bunu nasıl yaparız? Beş adet reformla. Önce bu kadar çok patent dağıtmayı bırakmamız lazım. Kennedy hükümeti zamanında artan ilaç maliyetlerini azaltmak için Tennessee'den bir meclis üyesi bir fikir sundu. Dedi ki: "Bir ilacı değiştirmek ve yeni bir patent almak istiyorsanız modifiye edilmiş sürümün hastalar için tedavi edici bir şekilde, önemli ölçüde daha iyi olması gerekir. " Yoğun kulis faaliyetleri yüzünden bu fikir günümüze gelemedi. Ama yeniden düzenlenecek bir patent sistemi bu basit ama zekice öneriyi hayata döndürüp geliştirebilir. Patent almak için zaten mavcut olandan önemli ölçüde daha iyi bir şey icat etmelisiniz. Bu konu tartışmalı olmamalı. Toplum olarak büyük ödülleri büyük fikirler için saklıyoruz. Michelin yıldızlarını tarifte ince bir ayar yapan şeflere değil, yemek hakkındaki düşüncelerimizi tamamen değiştiren şeflere veriyoruz. Ama yine de küçük değişimler için milyarlarca dolar değerinde patentler dağıtıyoruz. Çıtayı yükseltmenin zamanı geldi. İkinci olarak Patent Ofisi'nin finansal teşviklerini değiştirmemiz gerekiyor. Şu anda Patent Ofisi'nin geliri verdiği patent sayısı ile doğrudan bağlantılı. Daha fazla insan barındırması için daha çok ödenen özel hapishaneler gibi. Bu, daha çok tutuklamaya neden oluyor daha azına değil. Patentler için de aynısı geçerli. Üçüncüsü, daha fazla halk katılımına ihtiyacımız var. Şu anda patent sistemi kara bir kutu gibi. Patent ofisi ve sektör arasındaki iki taraflı bir görüşme. Partiye siz de davetli değilsiniz ben de davetli değilim. Ancak bunun yerine Patent Ofisi'nin, sadece teknik uzmanlar ve bürokratlarla değil bilim tutkusu olan büyük halk sağlığı hikaye anlatıcıları ile çalışan, vatandaşların öğrenimi ve yaratıcılığı için dinamik bir merkez haline geldiğini düşünün. Daimi vatandaşlar, yapay zeka veya gen düzenleme gibi karmaşık teknolojiler hakkındaki erişilebilir bilgileri alabilir, bu da sağlığımızı ve yaşamlarımızı doğrudan etkileyen siyasi görüşmelere katılmamızı sağlar. Dördüncü olarak, doğrudan mahkemeye gitme hakkına ihtiyacımız var. Şu anda Amerika'da bir patent verildikten sonra halkın yasal bir duruş sergileme hakkı yok. Yalnızca genellikle ticari çıkarları olan diğer ilaç şirketleri bu hakka sahip. Ben ise halkın mahkemeye gitme hakkı olduğunda hayatların nasıl kurtarılabileceğine ilk elden şahit oldum. 2006 yılında Hindistan'da organizasyonum, ilaçların alımın ötesinde fiyatlandırılması dolayısıyla insanların hayatlarını kaybettiği o dönemde, haksız HIV ilacı patentlerine yasal olarak karşı çıkmak için hasta savunucularıyla çalıştı. İlaç fiyatlarını %87'ye kadar düşürmeyi başarmıştık. (Alkış) Sadece üç ilaçla sağlık sisteminin yarım milyar dolar tasarruf etmesini sağladık. Şimdilerde buna benzer olaylar milyonlarca hayat ve milyarlarca dolar kurtarabilir. Amerikalıların da mahkemeye gitme hakkı olduğunu hayal edin. Son olarak, daha güçlü bir gözetim gerekiyor. Bir kamu savunucusu olarak hizmet edebilecek, Patent Ofisinin faaliyetlerini düzenli olarak izleyecek ve Kongre'ye rapor verebilecek bağımsız bir birime ihtiyacımız var. Böyle bir birim mevcut olsaydı örneğin Silikon Vadisi şirketi Theranos'u kan testi için birçok patent almadan ve dokuz milyar dolarlık bir ölçüm yapmadan önce yakalamış olurdu ki gerçeğe baktığımızda ortada bir buluş yoktu. Bu tür bir hesap izlenebilirlik giderek daha acil hale gelecektir. 23andMe şirketi döneminde şirketlerin genetik bilgilerimizi ve hasta verilerimizi patentleyerek satıp satamayacakları konusunda önemli sorular sorulmakta. Çok geç olmadan bizim de bu görüşmelerin bir parçası olmamız gerekiyor. Bilgilerimiz yeni tedavi yöntemleri yaratmak için kullanılıyor. Teşhis zamanı bana ve benim aileme ya da siz ve sizin ailenize geldiği zaman sevdiklerimizin hayatını kurtarmak için kitlesel fon yaratmak zorunda mı kalacağız? Bu, içinde yaşamak istediğim bir dünya değil. İki yaşındaki oğlum için istediğim dünya da bu değil. Babam artık yaşlanıyor ama hala oldukça zeki ve ahlaki olarak her zaman olduğu gibi yönetiliyor. Bazen insanlar patent sahibi bilim insanı ve patent yenilikçisi avukat kızı arasında bir şeylerin kızışıp kızışmadığını soruyor. Bu, tehlikede olan şeyin derin bir yanlış anlaşılması çünkü bu, bilim insanlarına karşı aktivistler veya icatlara karşı koruma ile alakalı değil. Bu durum; insanlar, icat etme arayışımız ve yaşama hakkımızla ilgili. Babam ve ben yaratıcılığımız ve haysiyetimizin el ele gittiğini anlıyoruz. İkimiz de aynı taraftayız. Bu bilgiyi yansıtan bir patent sistemini yeniden tasarlamanın zamanı geldi. Teşekkürler. (Alkış)