1 00:00:01,135 --> 00:00:04,952 Eşime göre yaşadığımız şey ilk görüşte aşktı. 2 00:00:04,976 --> 00:00:06,246 (Gülüşmeler) 3 00:00:06,270 --> 00:00:07,865 Yaşananlar şöyle: 4 00:00:07,889 --> 00:00:09,839 Yıllar önce o zamanlar kesinlikle 5 00:00:09,863 --> 00:00:13,926 arkadaş olarak gördüğüm Rudy, 6 00:00:13,950 --> 00:00:19,300 piyasaya yeni ilacı sürdükten sonra henüz emekli olan babamla 7 00:00:19,576 --> 00:00:21,783 tanışmak için evimize geldi. 8 00:00:22,339 --> 00:00:25,256 Babam, "Büyük ihtimalle duymamışsındır, 9 00:00:25,256 --> 00:00:30,417 ilaç İPS, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, hastaları için." dedi. 10 00:00:30,644 --> 00:00:34,564 Rudy uzun bir süre sustu ve o hastalığın 15 yıl önce 11 00:00:34,588 --> 00:00:39,065 babasını kaybetmesine sebep olduğunu söyledi. 12 00:00:40,016 --> 00:00:43,103 Rudy, tam da bu anda aşık olduğunu söylüyor. 13 00:00:43,127 --> 00:00:44,895 (Gülüşmeler) 14 00:00:44,919 --> 00:00:46,071 Ama babama. 15 00:00:46,095 --> 00:00:48,243 (Gülüşmeler) 16 00:00:48,847 --> 00:00:52,339 Babamın, Rudy'nin babasını kurtarması için biraz geç olsa da 17 00:00:52,363 --> 00:00:56,186 kaderin bizi bu anda birleştirdiğini hissetti. 18 00:00:57,224 --> 00:01:01,565 Ailecek, babamın buluşlarına karşı özel bir sevgimiz var. 19 00:01:01,589 --> 00:01:04,950 Özellikle de patentlerine karşı büyük bir saygımız var. 20 00:01:05,498 --> 00:01:09,459 Patentlerin hepsini çerçeveletip evin duvarlarına astık. 21 00:01:09,887 --> 00:01:14,547 Yapabildiğim her şeyin, yüksekokul, hukuk fakültesi ve sağlık adalet işi dahil 22 00:01:14,571 --> 00:01:17,936 ailemizde bir tanınırlığı oldu. 23 00:01:17,960 --> 00:01:21,285 Bunların hepsi Amerika, babama bir mucit olarak 24 00:01:21,309 --> 00:01:24,661 potansiyelini gerçekleştirme fırsatı verdiği için oldu. 25 00:01:25,411 --> 00:01:29,919 (Alkış) 26 00:01:30,363 --> 00:01:35,281 Geçen sene hayatımda ilk defa ABD Patent Ofisi müdürüyle tanıştım. 27 00:01:35,281 --> 00:01:38,956 ve hemen Virginia'daki ofisten aileme bir selfie gönderdim. 28 00:01:38,980 --> 00:01:39,981 (Gülüşmeler) 29 00:01:40,005 --> 00:01:41,900 O kadar çok emoji aldım ki 30 00:01:41,924 --> 00:01:44,325 Beyoncé ile tanıştığımı zannederdiniz. 31 00:01:44,349 --> 00:01:45,647 (Gülüşmeler) 32 00:01:46,187 --> 00:01:47,871 İşin doğrusu oraya bir problemi, 33 00:01:47,871 --> 00:01:51,130 çağ dışı patent sistemimizin ilaçların fiyatını nasıl arttırdığını 34 00:01:51,130 --> 00:01:56,405 ve hayatlara mal olduğunu konuşmak için gitmiştim. 35 00:01:57,315 --> 00:02:01,672 Bugün, iki milyardan fazla insan ilaçlara erişimi olmadan yaşıyor. 36 00:02:01,696 --> 00:02:03,656 Bu küresel krize rağmen 37 00:02:03,680 --> 00:02:05,926 varlıklı ülkeler de dahil olmak üzere 38 00:02:05,950 --> 00:02:08,331 ilaç fiyatları hızlıca yükselmekte. 39 00:02:08,355 --> 00:02:13,176 34 milyon Amerikalı son 5 yılda aile fertlerinden 40 00:02:13,200 --> 00:02:15,057 ya da arkadaşlarından birini 41 00:02:15,081 --> 00:02:17,382 tedavisi olmadığı için değil, 42 00:02:17,406 --> 00:02:19,663 ilaçları karşılayamadıkları için kaybetti. 43 00:02:20,287 --> 00:02:24,224 Yükselen ilaç fiyatları aileleri evsizliğe, 44 00:02:24,248 --> 00:02:26,581 patronları iflasa 45 00:02:26,605 --> 00:02:30,938 ve ebeveynleri ağır hasta çocukları için kitlesel fonlama tedavisine itiyor. 46 00:02:31,919 --> 00:02:34,990 Bu krize yol açan birçok sebep var. 47 00:02:35,014 --> 00:02:38,418 Bir tanesi, Amerika'nın dünyanın kalanına aktarmak istediği 48 00:02:38,442 --> 00:02:42,109 çağ dışı patent sistemi. 49 00:02:43,026 --> 00:02:45,689 Patent sisteminin ardındaki asıl gaye, 50 00:02:45,713 --> 00:02:48,240 insanları zamanla sınırlı bir tekelle ödüllendirerek 51 00:02:48,264 --> 00:02:51,852 keşifte bulunmaya motive etmekti. 52 00:02:51,876 --> 00:02:56,177 Ama bugün bu niyet tanınmayacak kadar çarpıtıldı. 53 00:02:56,661 --> 00:03:02,148 Şirketlerin, tek görevi patent korumasını mümkün olduğunca uzatmak olan 54 00:03:02,148 --> 00:03:05,192 avukat ve lobici ekipleri var. 55 00:03:05,795 --> 00:03:08,731 Onlar da patent ofisini meşgul ettiler. 56 00:03:08,755 --> 00:03:12,403 ABD Patent Ofisi'nin ilk beş milyon 57 00:03:12,427 --> 00:03:15,125 patenti vermesi 155 yıl sürdü. 58 00:03:15,149 --> 00:03:20,228 Diğer beş milyon patenti vermesi ise sadece 27 yıl aldı. 59 00:03:20,704 --> 00:03:23,795 Birden daha keşifçi bir hâl almadık. 60 00:03:23,819 --> 00:03:28,477 Sadece şirketler sistemle oynamada çok daha iyi hâle geldiler. 61 00:03:28,946 --> 00:03:31,200 2006-2016 arası ilaç patentleri 62 00:03:31,224 --> 00:03:35,931 iki katına çıkarak patladı. 63 00:03:36,246 --> 00:03:37,976 Ama bunu bir düşünün: 64 00:03:38,659 --> 00:03:44,310 Patentleri yeni alınan ilaçların büyük bir çoğunluğu 65 00:03:44,334 --> 00:03:45,593 aslında yeni değil. 66 00:03:45,617 --> 00:03:49,688 İlaçların onda sekizi çoktan mevcut olanlar, 67 00:03:49,712 --> 00:03:52,656 insülin ve aspirin gibi. 68 00:03:53,133 --> 00:03:56,926 Bilim insanı ve avukatların yer aldığı bir takımdan oluşan organizasyonum 69 00:03:56,950 --> 00:04:02,529 geçenlerde Amerika'da en çok satan 12 ilaca yönelik bir soruşturma yürüttü. 70 00:04:02,553 --> 00:04:04,664 Bulduklarımıza göre 71 00:04:04,688 --> 00:04:09,759 her ilacın ortalama 125 adet dosyalanmış patenti vardı. 72 00:04:10,204 --> 00:04:13,395 Çoğunlukla iki hapı bir tanede birleştirmek gibi 73 00:04:13,419 --> 00:04:16,278 yıllardır yapmayı bildiğimiz şeyler içindi. 74 00:04:16,855 --> 00:04:19,966 Bir firma, patent duvarını ne kadar yüksek inşa ederse 75 00:04:19,990 --> 00:04:22,626 tekelde o kadar uzun süre tutunur. 76 00:04:22,650 --> 00:04:24,951 Yarışacak kimse olmayınca da 77 00:04:24,975 --> 00:04:27,292 uçuk fiyatlar belirleyebilirler. 78 00:04:27,316 --> 00:04:29,308 Bunlar tasarım saatler değil de 79 00:04:29,332 --> 00:04:31,419 ilaçlar olduğundan 80 00:04:31,443 --> 00:04:33,991 ödemekten başka şansımız olmaz. 81 00:04:34,678 --> 00:04:38,693 Patent duvarı, rekabeti engelleyen bir strateji aslında. 82 00:04:39,075 --> 00:04:42,268 Amerika'nın kurucularının orijinalde 83 00:04:42,292 --> 00:04:45,963 öngördüğü gibi maksimum 14 yıl 84 00:04:45,987 --> 00:04:49,371 ya da bugün yasanın onayladığı 20 yıl değil, 85 00:04:49,395 --> 00:04:52,402 40 yıl veya daha uzun bir süre. 86 00:04:52,854 --> 00:04:56,679 Bu sırada bu ilaçların fiyatları 2012'den beri %68 artarak 87 00:04:56,703 --> 00:04:59,632 yükselmeye devam etti. 88 00:05:00,306 --> 00:05:04,021 Bu da enflasyonun tam 7 katı eder. 89 00:05:04,728 --> 00:05:07,347 İnsanlarsa ilaçları karşılayamadıklarından 90 00:05:07,371 --> 00:05:09,704 acı çekiyor hatta ölüyorlar. 91 00:05:10,912 --> 00:05:13,444 Bir konuda açık olmak istiyorum. 92 00:05:13,468 --> 00:05:17,499 Bu ilaç endüstrisini kötü adam yapmakla ilgili değil. 93 00:05:17,523 --> 00:05:19,659 Bugün üstünde durmak istediğim nokta 94 00:05:19,683 --> 00:05:23,677 gelişimi teşvik etmesi için kurduğumuz sistemin 95 00:05:23,701 --> 00:05:26,264 istendiği gibi çalışıp çalışmadığı. 96 00:05:27,121 --> 00:05:31,034 İlaç şirketlerinin sistemle oynadığı doğru. 97 00:05:31,058 --> 00:05:34,016 Ama bunu oynayabildikleri için yapıyorlar. 98 00:05:34,040 --> 00:05:37,656 Çünkü biz, sistemi bugünün gerçeklerini karşılayacak şekilde 99 00:05:37,680 --> 00:05:40,127 adapte etmekte başarısız olduk. 100 00:05:40,151 --> 00:05:41,755 Hükümet, iş dünyasının 101 00:05:41,779 --> 00:05:45,093 en değerli ödüllerinden birini 102 00:05:45,117 --> 00:05:50,466 - rekabetten korunan bir ürün yaratma fırsatı - veriyor 103 00:05:50,490 --> 00:05:54,236 ve karşılığında bizim adımıza gittikçe daha azını istiyor. 104 00:05:54,720 --> 00:06:00,720 100 Pulitzer Ödülü'nün aynı kitap için aynı yazara verildiğini hayal edin. 105 00:06:00,744 --> 00:06:02,021 (Mırıldanmalar) 106 00:06:02,735 --> 00:06:04,695 Bu şekilde olmak zorunda değil. 107 00:06:04,719 --> 00:06:07,776 21. yüzyılın gereklerini karşılayan 108 00:06:07,800 --> 00:06:11,219 modern bir patent sistemi yaratabiliriz. 109 00:06:11,243 --> 00:06:12,442 Bunu yapmak için de 110 00:06:12,466 --> 00:06:15,823 patent sistemini sadece şirketlere değil halka hizmet eder 111 00:06:15,847 --> 00:06:18,594 hale getirmek için yeniden düzenlemek gerekir. 112 00:06:18,736 --> 00:06:20,003 Peki bunu nasıl yaparız? 113 00:06:20,752 --> 00:06:22,172 Beş adet reformla. 114 00:06:22,633 --> 00:06:26,332 Önce bu kadar çok patent dağıtmayı bırakmamız lazım. 115 00:06:27,077 --> 00:06:29,181 Kennedy hükümeti zamanında 116 00:06:29,205 --> 00:06:32,753 artan ilaç maliyetlerini azaltmak için 117 00:06:32,777 --> 00:06:35,738 Tennessee'den bir meclis üyesi bir fikir sundu. 118 00:06:36,211 --> 00:06:37,528 Dedi ki: 119 00:06:37,552 --> 00:06:41,416 "Bir ilacı değiştirmek ve yeni bir patent almak istiyorsanız 120 00:06:41,600 --> 00:06:45,768 modifiye edilmiş sürümün hastalar için tedavi edici bir şekilde, 121 00:06:45,792 --> 00:06:47,949 önemli ölçüde daha iyi olması gerekir. " 122 00:06:47,949 --> 00:06:49,691 Yoğun kulis faaliyetleri yüzünden 123 00:06:49,691 --> 00:06:51,528 bu fikir günümüze gelemedi. 124 00:06:52,464 --> 00:06:55,075 Ama yeniden düzenlenecek bir patent sistemi 125 00:06:55,099 --> 00:07:00,123 bu basit ama zekice öneriyi hayata döndürüp geliştirebilir. 126 00:07:00,147 --> 00:07:01,543 Patent almak için 127 00:07:01,567 --> 00:07:04,813 zaten mavcut olandan önemli ölçüde daha iyi 128 00:07:04,837 --> 00:07:06,892 bir şey icat etmelisiniz. 129 00:07:06,916 --> 00:07:09,241 Bu konu tartışmalı olmamalı. 130 00:07:09,265 --> 00:07:14,942 Toplum olarak büyük ödülleri büyük fikirler için saklıyoruz. 131 00:07:14,942 --> 00:07:19,109 Michelin yıldızlarını tarifte ince bir ayar yapan şeflere değil, 132 00:07:19,133 --> 00:07:23,555 yemek hakkındaki düşüncelerimizi tamamen değiştiren şeflere veriyoruz. 133 00:07:23,579 --> 00:07:26,602 Ama yine de küçük değişimler için milyarlarca dolar değerinde 134 00:07:26,626 --> 00:07:28,499 patentler dağıtıyoruz. 135 00:07:28,523 --> 00:07:30,323 Çıtayı yükseltmenin zamanı geldi. 136 00:07:31,499 --> 00:07:33,077 İkinci olarak 137 00:07:33,101 --> 00:07:37,514 Patent Ofisi'nin finansal teşviklerini değiştirmemiz gerekiyor. 138 00:07:37,538 --> 00:07:40,093 Şu anda Patent Ofisi'nin geliri 139 00:07:40,117 --> 00:07:44,013 verdiği patent sayısı ile doğrudan bağlantılı. 140 00:07:45,292 --> 00:07:50,879 Daha fazla insan barındırması için daha çok ödenen özel hapishaneler gibi. 141 00:07:50,903 --> 00:07:54,680 Bu, daha çok tutuklamaya neden oluyor 142 00:07:54,704 --> 00:07:56,101 daha azına değil. 143 00:07:56,125 --> 00:07:58,696 Patentler için de aynısı geçerli. 144 00:08:00,173 --> 00:08:04,069 Üçüncüsü, daha fazla halk katılımına ihtiyacımız var. 145 00:08:04,093 --> 00:08:07,180 Şu anda patent sistemi kara bir kutu gibi. 146 00:08:07,204 --> 00:08:12,629 Patent ofisi ve sektör arasındaki iki taraflı bir görüşme. 147 00:08:12,653 --> 00:08:15,700 Partiye siz de davetli değilsiniz ben de davetli değilim. 148 00:08:16,454 --> 00:08:18,541 Ancak bunun yerine 149 00:08:18,565 --> 00:08:24,197 Patent Ofisi'nin, sadece teknik uzmanlar ve bürokratlarla değil 150 00:08:24,221 --> 00:08:28,269 bilim tutkusu olan büyük halk sağlığı hikaye anlatıcıları 151 00:08:28,293 --> 00:08:31,706 ile çalışan, vatandaşların öğrenimi ve yaratıcılığı için 152 00:08:31,730 --> 00:08:34,109 dinamik bir merkez haline geldiğini düşünün. 153 00:08:34,133 --> 00:08:38,056 Daimi vatandaşlar, yapay zeka veya gen düzenleme gibi 154 00:08:38,080 --> 00:08:40,087 karmaşık teknolojiler hakkındaki 155 00:08:40,111 --> 00:08:43,940 erişilebilir bilgileri alabilir, 156 00:08:43,964 --> 00:08:48,503 bu da sağlığımızı ve yaşamlarımızı doğrudan etkileyen 157 00:08:48,527 --> 00:08:51,963 siyasi görüşmelere katılmamızı sağlar. 158 00:08:53,948 --> 00:08:55,098 Dördüncü olarak, 159 00:08:56,095 --> 00:08:58,761 doğrudan mahkemeye gitme hakkına ihtiyacımız var. 160 00:08:59,245 --> 00:09:02,888 Şu anda Amerika'da bir patent verildikten sonra 161 00:09:02,912 --> 00:09:05,570 halkın yasal bir duruş sergileme hakkı yok. 162 00:09:05,895 --> 00:09:12,477 Yalnızca genellikle ticari çıkarları olan diğer ilaç şirketleri bu hakka sahip. 163 00:09:12,680 --> 00:09:16,387 Ben ise halkın mahkemeye gitme hakkı olduğunda 164 00:09:16,411 --> 00:09:19,831 hayatların nasıl kurtarılabileceğine ilk elden şahit oldum. 165 00:09:20,720 --> 00:09:22,929 2006 yılında Hindistan'da 166 00:09:22,953 --> 00:09:26,072 organizasyonum, ilaçların alımın ötesinde 167 00:09:26,096 --> 00:09:30,493 fiyatlandırılması dolayısıyla insanların hayatlarını kaybettiği 168 00:09:30,517 --> 00:09:33,450 o dönemde, haksız HIV ilacı patentlerine yasal olarak 169 00:09:33,474 --> 00:09:36,244 karşı çıkmak için hasta savunucularıyla çalıştı. 170 00:09:36,268 --> 00:09:40,806 İlaç fiyatlarını %87'ye kadar düşürmeyi başarmıştık. 171 00:09:41,006 --> 00:09:45,823 (Alkış) 172 00:09:45,847 --> 00:09:47,735 Sadece üç ilaçla 173 00:09:47,759 --> 00:09:51,672 sağlık sisteminin yarım milyar dolar tasarruf etmesini sağladık. 174 00:09:52,212 --> 00:09:57,276 Şimdilerde buna benzer olaylar milyonlarca hayat 175 00:09:57,300 --> 00:09:59,410 ve milyarlarca dolar kurtarabilir. 176 00:09:59,434 --> 00:10:03,253 Amerikalıların da mahkemeye gitme hakkı olduğunu hayal edin. 177 00:10:05,259 --> 00:10:08,870 Son olarak, daha güçlü bir gözetim gerekiyor. 178 00:10:09,969 --> 00:10:15,477 Bir kamu savunucusu olarak hizmet edebilecek, 179 00:10:15,501 --> 00:10:18,969 Patent Ofisinin faaliyetlerini düzenli olarak izleyecek 180 00:10:18,993 --> 00:10:22,162 ve Kongre'ye rapor verebilecek bağımsız bir birime ihtiyacımız var. 181 00:10:22,162 --> 00:10:23,669 Böyle bir birim mevcut olsaydı 182 00:10:23,669 --> 00:10:28,243 örneğin Silikon Vadisi şirketi Theranos'u kan testi için birçok patent almadan 183 00:10:28,267 --> 00:10:32,022 ve dokuz milyar dolarlık bir ölçüm yapmadan önce 184 00:10:32,046 --> 00:10:39,329 yakalamış olurdu ki gerçeğe baktığımızda ortada bir buluş yoktu. 185 00:10:39,673 --> 00:10:44,585 Bu tür bir hesap izlenebilirlik giderek daha acil hale gelecektir. 186 00:10:44,609 --> 00:10:46,870 23andMe şirketi döneminde 187 00:10:46,894 --> 00:10:49,008 şirketlerin genetik bilgilerimizi 188 00:10:49,032 --> 00:10:52,291 ve hasta verilerimizi patentleyerek satıp satamayacakları konusunda 189 00:10:52,315 --> 00:10:55,980 önemli sorular sorulmakta. 190 00:10:56,004 --> 00:10:58,678 Çok geç olmadan bizim de bu görüşmelerin 191 00:10:58,702 --> 00:11:00,281 bir parçası olmamız gerekiyor. 192 00:11:00,821 --> 00:11:05,109 Bilgilerimiz yeni tedavi yöntemleri yaratmak için kullanılıyor. 193 00:11:05,133 --> 00:11:09,672 Teşhis zamanı bana ve benim aileme ya da siz ve sizin ailenize geldiği zaman 194 00:11:09,696 --> 00:11:11,593 sevdiklerimizin hayatını kurtarmak için 195 00:11:11,617 --> 00:11:15,834 kitlesel fon yaratmak zorunda mı kalacağız? 196 00:11:16,660 --> 00:11:19,160 Bu, içinde yaşamak istediğim bir dünya değil. 197 00:11:19,184 --> 00:11:22,584 İki yaşındaki oğlum için istediğim dünya da bu değil. 198 00:11:24,260 --> 00:11:28,898 Babam artık yaşlanıyor ama hala oldukça zeki 199 00:11:28,898 --> 00:11:32,985 ve ahlaki olarak her zaman olduğu gibi yönetiliyor. 200 00:11:33,478 --> 00:11:37,390 Bazen insanlar patent sahibi bilim insanı 201 00:11:37,414 --> 00:11:39,279 ve patent yenilikçisi avukat kızı 202 00:11:39,303 --> 00:11:42,036 arasında bir şeylerin kızışıp kızışmadığını soruyor. 203 00:11:43,377 --> 00:11:47,978 Bu, tehlikede olan şeyin derin bir yanlış anlaşılması 204 00:11:48,002 --> 00:11:51,981 çünkü bu, bilim insanlarına karşı aktivistler 205 00:11:52,005 --> 00:11:54,716 veya icatlara karşı koruma ile alakalı değil. 206 00:11:54,740 --> 00:12:00,598 Bu durum; insanlar, icat etme arayışımız ve yaşama hakkımızla ilgili. 207 00:12:00,629 --> 00:12:04,766 Babam ve ben yaratıcılığımız ve haysiyetimizin 208 00:12:04,790 --> 00:12:07,257 el ele gittiğini anlıyoruz. 209 00:12:07,281 --> 00:12:09,567 İkimiz de aynı taraftayız. 210 00:12:09,868 --> 00:12:13,098 Bu bilgiyi yansıtan bir patent sistemini 211 00:12:13,122 --> 00:12:15,304 yeniden tasarlamanın zamanı geldi. 212 00:12:15,710 --> 00:12:16,860 Teşekkürler. 213 00:12:16,884 --> 00:12:21,500 (Alkış)