Eşime göre yaşadığımız şey ilk görüşte aşktı.
(Gülüşmeler)
Yaşananlar şöyle:
Yıllar önce o zamanlar kesinlikle
arkadaş olarak gördüğüm Rudy,
piyasaya yeni ilacı sürdükten sonra henüz emekli olan babamla
tanışmak için evimize geldi.
Babam, "Büyük ihtimalle duymamışsındır,
ilaç İPS, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, hastaları için." dedi.
Rudy uzun bir süre sustu ve o hastalığın 15 yıl önce
babasını kaybetmesine sebep olduğunu söyledi.
Rudy, tam da bu anda aşık olduğunu söylüyor.
(Gülüşmeler)
Ama babama.
(Gülüşmeler)
Babamın, Rudy'nin babasını kurtarması için biraz geç olsa da
kaderin bizi bu anda birleştirdiğini hissetti.
Ailecek, babamın buluşlarına karşı özel bir sevgimiz var.
Özellikle de patentlerine karşı büyük bir saygımız var.
Patentlerin hepsini çerçeveletip evin duvarlarına astık.
Yapabildiğim her şeyin, yüksekokul, hukuk fakültesi ve sağlık adalet işi dahil
ailemizde bir tanınırlığı oldu.
Bunların hepsi Amerika, babama bir mucit olarak
potansiyelini gerçekleştirme fırsatı verdiği için oldu.
(Alkış)
Geçen sene hayatımda ilk defa ABD Patent Ofisi müdürüyle tanıştım.
ve hemen Virginia'daki ofisten aileme bir selfie gönderdim.
(Gülüşmeler)
O kadar çok emoji aldım ki
Beyoncé ile tanıştığımı zannederdiniz.
(Gülüşmeler)
İşin doğrusu oraya bir problemi,
çağ dışı patent sistemimizin ilaçların fiyatını nasıl arttırdığını
ve hayatlara mal olduğunu konuşmak için gitmiştim.
Bugün, iki milyardan fazla insan ilaçlara erişimi olmadan yaşıyor.
Bu küresel krize rağmen
varlıklı ülkeler de dahil olmak üzere
ilaç fiyatları hızlıca yükselmekte.
34 milyon Amerikalı son 5 yılda aile fertlerinden
ya da arkadaşlarından birini
tedavisi olmadığı için değil,
ilaçları karşılayamadıkları için kaybetti.
Yükselen ilaç fiyatları aileleri evsizliğe,
patronları iflasa
ve ebeveynleri ağır hasta çocukları için kitlesel fonlama tedavisine itiyor.
Bu krize yol açan birçok sebep var.
Bir tanesi, Amerika'nın dünyanın kalanına aktarmak istediği
çağ dışı patent sistemi.
Patent sisteminin ardındaki asıl gaye,
insanları zamanla sınırlı bir tekelle ödüllendirerek
keşifte bulunmaya motive etmekti.
Ama bugün bu niyet tanınmayacak kadar çarpıtıldı.
Şirketlerin, tek görevi patent korumasını mümkün olduğunca uzatmak olan
avukat ve lobici ekipleri var.
Onlar da patent ofisini meşgul ettiler.
ABD Patent Ofisi'nin ilk beş milyon
patenti vermesi 155 yıl sürdü.
Diğer beş milyon patenti vermesi ise sadece 27 yıl aldı.
Birden daha keşifçi bir hâl almadık.
Sadece şirketler sistemle oynamada çok daha iyi hâle geldiler.
2006-2016 arası ilaç patentleri
iki katına çıkarak patladı.
Ama bunu bir düşünün:
Patentleri yeni alınan ilaçların büyük bir çoğunluğu
aslında yeni değil.
İlaçların onda sekizi çoktan mevcut olanlar,
insülin ve aspirin gibi.
Bilim insanı ve avukatların yer aldığı bir takımdan oluşan organizasyonum
geçenlerde Amerika'da en çok satan 12 ilaca yönelik bir soruşturma yürüttü.
Bulduklarımıza göre
her ilacın ortalama 125 adet dosyalanmış patenti vardı.
Çoğunlukla iki hapı bir tanede birleştirmek gibi
yıllardır yapmayı bildiğimiz şeyler içindi.
Bir firma, patent duvarını ne kadar yüksek inşa ederse
tekelde o kadar uzun süre tutunur.
Yarışacak kimse olmayınca da
uçuk fiyatlar belirleyebilirler.
Bunlar tasarım saatler değil de
ilaçlar olduğundan
ödemekten başka şansımız olmaz.
Patent duvarı, rekabeti engelleyen bir strateji aslında.
Amerika'nın kurucularının orijinalde
öngördüğü gibi maksimum 14 yıl
ya da bugün yasanın onayladığı 20 yıl değil,
40 yıl veya daha uzun bir süre.
Bu sırada bu ilaçların fiyatları 2012'den beri %68 artarak
yükselmeye devam etti.
Bu da enflasyonun tam 7 katı eder.
İnsanlarsa ilaçları karşılayamadıklarından
acı çekiyor hatta ölüyorlar.
Bir konuda açık olmak istiyorum.
Bu ilaç endüstrisini kötü adam yapmakla ilgili değil.
Bugün üstünde durmak istediğim nokta
gelişimi teşvik etmesi için kurduğumuz sistemin
istendiği gibi çalışıp çalışmadığı.
İlaç şirketlerinin sistemle oynadığı doğru.
Ama bunu oynayabildikleri için yapıyorlar.
Çünkü biz, sistemi bugünün gerçeklerini karşılayacak şekilde
adapte etmekte başarısız olduk.
Hükümet, iş dünyasının
en değerli ödüllerinden birini
- rekabetten korunan bir ürün yaratma fırsatı - veriyor
ve karşılığında bizim adımıza gittikçe daha azını istiyor.
100 Pulitzer Ödülü'nün aynı kitap için aynı yazara verildiğini hayal edin.
(Mırıldanmalar)
Bu şekilde olmak zorunda değil.
21. yüzyılın gereklerini karşılayan
modern bir patent sistemi yaratabiliriz.
Bunu yapmak için de
patent sistemini sadece şirketlere değil halka hizmet eder
hale getirmek için yeniden düzenlemek gerekir.
Peki bunu nasıl yaparız?
Beş adet reformla.
Önce bu kadar çok patent dağıtmayı bırakmamız lazım.
Kennedy hükümeti zamanında
artan ilaç maliyetlerini azaltmak için
Tennessee'den bir meclis üyesi bir fikir sundu.
Dedi ki:
"Bir ilacı değiştirmek ve yeni bir patent almak istiyorsanız
modifiye edilmiş sürümün hastalar için tedavi edici bir şekilde,
önemli ölçüde daha iyi olması gerekir. "
Yoğun kulis faaliyetleri yüzünden
bu fikir günümüze gelemedi.
Ama yeniden düzenlenecek bir patent sistemi
bu basit ama zekice öneriyi hayata döndürüp geliştirebilir.
Patent almak için
zaten mavcut olandan önemli ölçüde daha iyi
bir şey icat etmelisiniz.
Bu konu tartışmalı olmamalı.
Toplum olarak büyük ödülleri büyük fikirler için saklıyoruz.
Michelin yıldızlarını tarifte ince bir ayar yapan şeflere değil,
yemek hakkındaki düşüncelerimizi tamamen değiştiren şeflere veriyoruz.
Ama yine de küçük değişimler için milyarlarca dolar değerinde
patentler dağıtıyoruz.
Çıtayı yükseltmenin zamanı geldi.
İkinci olarak
Patent Ofisi'nin finansal teşviklerini değiştirmemiz gerekiyor.
Şu anda Patent Ofisi'nin geliri
verdiği patent sayısı ile doğrudan bağlantılı.
Daha fazla insan barındırması için daha çok ödenen özel hapishaneler gibi.
Bu, daha çok tutuklamaya neden oluyor
daha azına değil.
Patentler için de aynısı geçerli.
Üçüncüsü, daha fazla halk katılımına ihtiyacımız var.
Şu anda patent sistemi kara bir kutu gibi.
Patent ofisi ve sektör arasındaki iki taraflı bir görüşme.
Partiye siz de davetli değilsiniz ben de davetli değilim.
Ancak bunun yerine
Patent Ofisi'nin, sadece teknik uzmanlar ve bürokratlarla değil
bilim tutkusu olan büyük halk sağlığı hikaye anlatıcıları
ile çalışan, vatandaşların öğrenimi ve yaratıcılığı için
dinamik bir merkez haline geldiğini düşünün.
Daimi vatandaşlar, yapay zeka veya gen düzenleme gibi
karmaşık teknolojiler hakkındaki
erişilebilir bilgileri alabilir,
bu da sağlığımızı ve yaşamlarımızı doğrudan etkileyen
siyasi görüşmelere katılmamızı sağlar.
Dördüncü olarak,
doğrudan mahkemeye gitme hakkına ihtiyacımız var.
Şu anda Amerika'da bir patent verildikten sonra
halkın yasal bir duruş sergileme hakkı yok.
Yalnızca genellikle ticari çıkarları olan diğer ilaç şirketleri bu hakka sahip.
Ben ise halkın mahkemeye gitme hakkı olduğunda
hayatların nasıl kurtarılabileceğine ilk elden şahit oldum.
2006 yılında Hindistan'da
organizasyonum, ilaçların alımın ötesinde
fiyatlandırılması dolayısıyla insanların hayatlarını kaybettiği
o dönemde, haksız HIV ilacı patentlerine yasal olarak
karşı çıkmak için hasta savunucularıyla çalıştı.
İlaç fiyatlarını %87'ye kadar düşürmeyi başarmıştık.
(Alkış)
Sadece üç ilaçla
sağlık sisteminin yarım milyar dolar tasarruf etmesini sağladık.
Şimdilerde buna benzer olaylar milyonlarca hayat
ve milyarlarca dolar kurtarabilir.
Amerikalıların da mahkemeye gitme hakkı olduğunu hayal edin.
Son olarak, daha güçlü bir gözetim gerekiyor.
Bir kamu savunucusu olarak hizmet edebilecek,
Patent Ofisinin faaliyetlerini düzenli olarak izleyecek
ve Kongre'ye rapor verebilecek bağımsız bir birime ihtiyacımız var.
Böyle bir birim mevcut olsaydı
örneğin Silikon Vadisi şirketi Theranos'u kan testi için birçok patent almadan
ve dokuz milyar dolarlık bir ölçüm yapmadan önce
yakalamış olurdu ki gerçeğe baktığımızda ortada bir buluş yoktu.
Bu tür bir hesap izlenebilirlik giderek daha acil hale gelecektir.
23andMe şirketi döneminde
şirketlerin genetik bilgilerimizi
ve hasta verilerimizi patentleyerek satıp satamayacakları konusunda
önemli sorular sorulmakta.
Çok geç olmadan bizim de bu görüşmelerin
bir parçası olmamız gerekiyor.
Bilgilerimiz yeni tedavi yöntemleri yaratmak için kullanılıyor.
Teşhis zamanı bana ve benim aileme ya da siz ve sizin ailenize geldiği zaman
sevdiklerimizin hayatını kurtarmak için
kitlesel fon yaratmak zorunda mı kalacağız?
Bu, içinde yaşamak istediğim bir dünya değil.
İki yaşındaki oğlum için istediğim dünya da bu değil.
Babam artık yaşlanıyor ama hala oldukça zeki
ve ahlaki olarak her zaman olduğu gibi yönetiliyor.
Bazen insanlar patent sahibi bilim insanı
ve patent yenilikçisi avukat kızı
arasında bir şeylerin kızışıp kızışmadığını soruyor.
Bu, tehlikede olan şeyin derin bir yanlış anlaşılması
çünkü bu, bilim insanlarına karşı aktivistler
veya icatlara karşı koruma ile alakalı değil.
Bu durum; insanlar, icat etme arayışımız ve yaşama hakkımızla ilgili.
Babam ve ben yaratıcılığımız ve haysiyetimizin
el ele gittiğini anlıyoruz.
İkimiz de aynı taraftayız.
Bu bilgiyi yansıtan bir patent sistemini
yeniden tasarlamanın zamanı geldi.
Teşekkürler.
(Alkış)