0:00:01.135,0:00:04.952 Eşime göre yaşadığımız [br]şey ilk görüşte aşktı. 0:00:04.976,0:00:06.246 (Gülüşmeler) 0:00:06.270,0:00:07.865 Yaşananlar şöyle: 0:00:07.889,0:00:09.839 Yıllar önce o zamanlar kesinlikle 0:00:09.863,0:00:13.926 arkadaş olarak gördüğüm Rudy, 0:00:13.950,0:00:19.300 piyasaya yeni ilacı sürdükten sonra [br]henüz emekli olan babamla 0:00:19.576,0:00:21.783 tanışmak için evimize geldi. 0:00:22.339,0:00:25.256 Babam, "Büyük ihtimalle [br]duymamışsındır, 0:00:25.256,0:00:30.417 ilaç İPS, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, [br]hastaları için." dedi. 0:00:30.644,0:00:34.564 Rudy uzun bir süre sustu[br]ve o hastalığın 15 yıl önce 0:00:34.588,0:00:39.065 babasını kaybetmesine [br]sebep olduğunu söyledi. 0:00:40.016,0:00:43.103 Rudy, tam da bu anda[br]aşık olduğunu söylüyor. 0:00:43.127,0:00:44.895 (Gülüşmeler) 0:00:44.919,0:00:46.071 Ama babama. 0:00:46.095,0:00:48.243 (Gülüşmeler) 0:00:48.847,0:00:52.339 Babamın, Rudy'nin babasını kurtarması [br]için biraz geç olsa da 0:00:52.363,0:00:56.186 kaderin bizi bu anda [br]birleştirdiğini hissetti. 0:00:57.224,0:01:01.565 Ailecek, babamın buluşlarına karşı[br]özel bir sevgimiz var. 0:01:01.589,0:01:04.950 Özellikle de patentlerine karşı[br]büyük bir saygımız var. 0:01:05.498,0:01:09.459 Patentlerin hepsini çerçeveletip[br]evin duvarlarına astık. 0:01:09.887,0:01:14.547 Yapabildiğim her şeyin, yüksekokul,[br]hukuk fakültesi ve sağlık adalet işi dahil 0:01:14.571,0:01:17.936 ailemizde bir tanınırlığı oldu. 0:01:17.960,0:01:21.285 Bunların hepsi Amerika,[br]babama bir mucit olarak 0:01:21.309,0:01:24.661 potansiyelini gerçekleştirme[br]fırsatı verdiği için oldu. 0:01:25.411,0:01:29.919 (Alkış) 0:01:30.363,0:01:35.281 Geçen sene hayatımda ilk defa[br]ABD Patent Ofisi müdürüyle tanıştım. 0:01:35.281,0:01:38.956 ve hemen Virginia'daki ofisten[br]aileme bir selfie gönderdim. 0:01:38.980,0:01:39.981 (Gülüşmeler) 0:01:40.005,0:01:41.900 O kadar çok emoji aldım ki 0:01:41.924,0:01:44.325 Beyoncé ile tanıştığımı zannederdiniz. 0:01:44.349,0:01:45.647 (Gülüşmeler) 0:01:46.187,0:01:47.871 İşin doğrusu oraya bir problemi, 0:01:47.871,0:01:51.130 çağ dışı patent sistemimizin [br]ilaçların fiyatını nasıl arttırdığını 0:01:51.130,0:01:56.405 ve hayatlara mal olduğunu [br]konuşmak için gitmiştim. 0:01:57.315,0:02:01.672 Bugün, iki milyardan fazla insan[br]ilaçlara erişimi olmadan yaşıyor. 0:02:01.696,0:02:03.656 Bu küresel krize rağmen 0:02:03.680,0:02:05.926 varlıklı ülkeler de dahil olmak üzere 0:02:05.950,0:02:08.331 ilaç fiyatları hızlıca yükselmekte. 0:02:08.355,0:02:13.176 34 milyon Amerikalı son 5 yılda[br]aile fertlerinden 0:02:13.200,0:02:15.057 ya da arkadaşlarından birini 0:02:15.081,0:02:17.382 tedavisi olmadığı için değil, 0:02:17.406,0:02:19.663 ilaçları karşılayamadıkları için kaybetti. 0:02:20.287,0:02:24.224 Yükselen ilaç fiyatları [br]aileleri evsizliğe, 0:02:24.248,0:02:26.581 patronları iflasa 0:02:26.605,0:02:30.938 ve ebeveynleri ağır hasta çocukları için[br]kitlesel fonlama tedavisine itiyor. 0:02:31.919,0:02:34.990 Bu krize yol açan birçok sebep var. 0:02:35.014,0:02:38.418 Bir tanesi, Amerika'nın[br]dünyanın kalanına aktarmak istediği 0:02:38.442,0:02:42.109 çağ dışı patent sistemi. 0:02:43.026,0:02:45.689 Patent sisteminin ardındaki asıl gaye, 0:02:45.713,0:02:48.240 insanları zamanla sınırlı[br]bir tekelle ödüllendirerek 0:02:48.264,0:02:51.852 keşifte bulunmaya motive etmekti. 0:02:51.876,0:02:56.177 Ama bugün bu niyet[br]tanınmayacak kadar çarpıtıldı. 0:02:56.661,0:03:02.148 Şirketlerin, tek görevi patent korumasını[br]mümkün olduğunca uzatmak olan 0:03:02.148,0:03:05.192 avukat ve lobici ekipleri var. 0:03:05.795,0:03:08.731 Onlar da patent ofisini meşgul ettiler. 0:03:08.755,0:03:12.403 ABD Patent Ofisi'nin ilk beş milyon 0:03:12.427,0:03:15.125 patenti vermesi 155 yıl sürdü. 0:03:15.149,0:03:20.228 Diğer beş milyon patenti vermesi ise[br]sadece 27 yıl aldı. 0:03:20.704,0:03:23.795 Birden daha keşifçi bir hâl almadık. 0:03:23.819,0:03:28.477 Sadece şirketler sistemle oynamada [br]çok daha iyi hâle geldiler. 0:03:28.946,0:03:31.200 2006-2016 arası ilaç patentleri 0:03:31.224,0:03:35.931 iki katına çıkarak patladı. 0:03:36.246,0:03:37.976 Ama bunu bir düşünün: 0:03:38.659,0:03:44.310 Patentleri yeni alınan ilaçların[br]büyük bir çoğunluğu 0:03:44.334,0:03:45.593 aslında yeni değil. 0:03:45.617,0:03:49.688 İlaçların onda sekizi[br]çoktan mevcut olanlar, 0:03:49.712,0:03:52.656 insülin ve aspirin gibi. 0:03:53.133,0:03:56.926 Bilim insanı ve avukatların yer aldığı[br]bir takımdan oluşan organizasyonum 0:03:56.950,0:04:02.529 geçenlerde Amerika'da en çok satan[br]12 ilaca yönelik bir soruşturma yürüttü. 0:04:02.553,0:04:04.664 Bulduklarımıza göre 0:04:04.688,0:04:09.759 her ilacın ortalama 125 adet[br]dosyalanmış patenti vardı. 0:04:10.204,0:04:13.395 Çoğunlukla iki hapı bir tanede[br]birleştirmek gibi 0:04:13.419,0:04:16.278 yıllardır yapmayı [br]bildiğimiz şeyler içindi. 0:04:16.855,0:04:19.966 Bir firma, patent duvarını[br]ne kadar yüksek inşa ederse 0:04:19.990,0:04:22.626 tekelde o kadar uzun süre tutunur. 0:04:22.650,0:04:24.951 Yarışacak kimse olmayınca da 0:04:24.975,0:04:27.292 uçuk fiyatlar belirleyebilirler. 0:04:27.316,0:04:29.308 Bunlar tasarım saatler değil de 0:04:29.332,0:04:31.419 ilaçlar olduğundan 0:04:31.443,0:04:33.991 ödemekten başka şansımız olmaz. 0:04:34.678,0:04:38.693 Patent duvarı, rekabeti engelleyen[br]bir strateji aslında. 0:04:39.075,0:04:42.268 Amerika'nın kurucularının orijinalde 0:04:42.292,0:04:45.963 öngördüğü gibi maksimum 14 yıl 0:04:45.987,0:04:49.371 ya da bugün yasanın[br]onayladığı 20 yıl değil, 0:04:49.395,0:04:52.402 40 yıl veya daha uzun bir süre. 0:04:52.854,0:04:56.679 Bu sırada bu ilaçların fiyatları[br]2012'den beri %68 artarak 0:04:56.703,0:04:59.632 yükselmeye devam etti. 0:05:00.306,0:05:04.021 Bu da enflasyonun tam 7 katı eder. 0:05:04.728,0:05:07.347 İnsanlarsa ilaçları karşılayamadıklarından 0:05:07.371,0:05:09.704 acı çekiyor hatta ölüyorlar. 0:05:10.912,0:05:13.444 Bir konuda açık olmak istiyorum. 0:05:13.468,0:05:17.499 Bu ilaç endüstrisini [br]kötü adam yapmakla ilgili değil. 0:05:17.523,0:05:19.659 Bugün üstünde durmak istediğim nokta 0:05:19.683,0:05:23.677 gelişimi teşvik etmesi için[br]kurduğumuz sistemin 0:05:23.701,0:05:26.264 istendiği gibi çalışıp çalışmadığı. 0:05:27.121,0:05:31.034 İlaç şirketlerinin[br]sistemle oynadığı doğru. 0:05:31.058,0:05:34.016 Ama bunu oynayabildikleri için yapıyorlar. 0:05:34.040,0:05:37.656 Çünkü biz, sistemi[br]bugünün gerçeklerini karşılayacak şekilde 0:05:37.680,0:05:40.127 adapte etmekte başarısız olduk. 0:05:40.151,0:05:41.755 Hükümet, iş dünyasının 0:05:41.779,0:05:45.093 en değerli ödüllerinden birini 0:05:45.117,0:05:50.466 - rekabetten korunan bir [br]ürün yaratma fırsatı - veriyor 0:05:50.490,0:05:54.236 ve karşılığında bizim adımıza[br]gittikçe daha azını istiyor. 0:05:54.720,0:06:00.720 100 Pulitzer Ödülü'nün aynı kitap için[br]aynı yazara verildiğini hayal edin. 0:06:00.744,0:06:02.021 (Mırıldanmalar) 0:06:02.735,0:06:04.695 Bu şekilde olmak zorunda değil. 0:06:04.719,0:06:07.776 21. yüzyılın gereklerini karşılayan 0:06:07.800,0:06:11.219 modern bir patent sistemi yaratabiliriz. 0:06:11.243,0:06:12.442 Bunu yapmak için de 0:06:12.466,0:06:15.823 patent sistemini sadece şirketlere değil[br]halka hizmet eder 0:06:15.847,0:06:18.594 hale getirmek için [br]yeniden düzenlemek gerekir. 0:06:18.736,0:06:20.003 Peki bunu nasıl yaparız? 0:06:20.752,0:06:22.172 Beş adet reformla. 0:06:22.633,0:06:26.332 Önce bu kadar çok patent [br]dağıtmayı bırakmamız lazım. 0:06:27.077,0:06:29.181 Kennedy hükümeti zamanında 0:06:29.205,0:06:32.753 artan ilaç maliyetlerini azaltmak için 0:06:32.777,0:06:35.738 Tennessee'den bir meclis üyesi[br]bir fikir sundu. 0:06:36.211,0:06:37.528 Dedi ki: 0:06:37.552,0:06:41.416 "Bir ilacı değiştirmek ve yeni bir [br]patent almak istiyorsanız 0:06:41.600,0:06:45.768 modifiye edilmiş sürümün hastalar için[br]tedavi edici bir şekilde, 0:06:45.792,0:06:47.949 önemli ölçüde daha iyi olması gerekir. " 0:06:47.949,0:06:49.691 Yoğun kulis faaliyetleri yüzünden 0:06:49.691,0:06:51.528 bu fikir günümüze gelemedi. 0:06:52.464,0:06:55.075 Ama yeniden düzenlenecek [br]bir patent sistemi 0:06:55.099,0:07:00.123 bu basit ama zekice öneriyi[br]hayata döndürüp geliştirebilir. 0:07:00.147,0:07:01.543 Patent almak için 0:07:01.567,0:07:04.813 zaten mavcut olandan[br]önemli ölçüde daha iyi 0:07:04.837,0:07:06.892 bir şey icat etmelisiniz. 0:07:06.916,0:07:09.241 Bu konu tartışmalı olmamalı. 0:07:09.265,0:07:14.942 Toplum olarak büyük ödülleri[br]büyük fikirler için saklıyoruz. 0:07:14.942,0:07:19.109 Michelin yıldızlarını tarifte [br]ince bir ayar yapan şeflere değil, 0:07:19.133,0:07:23.555 yemek hakkındaki düşüncelerimizi[br]tamamen değiştiren şeflere veriyoruz. 0:07:23.579,0:07:26.602 Ama yine de küçük değişimler için[br]milyarlarca dolar değerinde 0:07:26.626,0:07:28.499 patentler dağıtıyoruz. 0:07:28.523,0:07:30.323 Çıtayı yükseltmenin zamanı geldi. 0:07:31.499,0:07:33.077 İkinci olarak 0:07:33.101,0:07:37.514 Patent Ofisi'nin finansal teşviklerini[br]değiştirmemiz gerekiyor. 0:07:37.538,0:07:40.093 Şu anda Patent Ofisi'nin geliri 0:07:40.117,0:07:44.013 verdiği patent sayısı ile [br]doğrudan bağlantılı. 0:07:45.292,0:07:50.879 Daha fazla insan barındırması için[br]daha çok ödenen özel hapishaneler gibi. 0:07:50.903,0:07:54.680 Bu, daha çok tutuklamaya neden oluyor 0:07:54.704,0:07:56.101 daha azına değil. 0:07:56.125,0:07:58.696 Patentler için de aynısı geçerli. 0:08:00.173,0:08:04.069 Üçüncüsü, daha fazla[br]halk katılımına ihtiyacımız var. 0:08:04.093,0:08:07.180 Şu anda patent sistemi[br]kara bir kutu gibi. 0:08:07.204,0:08:12.629 Patent ofisi ve sektör arasındaki[br]iki taraflı bir görüşme. 0:08:12.653,0:08:15.700 Partiye siz de davetli değilsiniz [br]ben de davetli değilim. 0:08:16.454,0:08:18.541 Ancak bunun yerine 0:08:18.565,0:08:24.197 Patent Ofisi'nin, sadece teknik uzmanlar[br]ve bürokratlarla değil 0:08:24.221,0:08:28.269 bilim tutkusu olan[br]büyük halk sağlığı hikaye anlatıcıları 0:08:28.293,0:08:31.706 ile çalışan, vatandaşların[br]öğrenimi ve yaratıcılığı için 0:08:31.730,0:08:34.109 dinamik bir merkez haline[br]geldiğini düşünün. 0:08:34.133,0:08:38.056 Daimi vatandaşlar, [br]yapay zeka veya gen düzenleme gibi 0:08:38.080,0:08:40.087 karmaşık teknolojiler hakkındaki 0:08:40.111,0:08:43.940 erişilebilir bilgileri alabilir, 0:08:43.964,0:08:48.503 bu da sağlığımızı ve [br]yaşamlarımızı doğrudan etkileyen 0:08:48.527,0:08:51.963 siyasi görüşmelere katılmamızı sağlar. 0:08:53.948,0:08:55.098 Dördüncü olarak, 0:08:56.095,0:08:58.761 doğrudan mahkemeye gitme hakkına[br]ihtiyacımız var. 0:08:59.245,0:09:02.888 Şu anda Amerika'da[br]bir patent verildikten sonra 0:09:02.912,0:09:05.570 halkın yasal bir duruş[br]sergileme hakkı yok. 0:09:05.895,0:09:12.477 Yalnızca genellikle ticari çıkarları olan[br]diğer ilaç şirketleri bu hakka sahip. 0:09:12.680,0:09:16.387 Ben ise halkın mahkemeye gitme[br]hakkı olduğunda 0:09:16.411,0:09:19.831 hayatların nasıl kurtarılabileceğine[br]ilk elden şahit oldum. 0:09:20.720,0:09:22.929 2006 yılında Hindistan'da 0:09:22.953,0:09:26.072 organizasyonum, ilaçların alımın ötesinde 0:09:26.096,0:09:30.493 fiyatlandırılması dolayısıyla[br]insanların hayatlarını kaybettiği 0:09:30.517,0:09:33.450 o dönemde, haksız HIV ilacı [br]patentlerine yasal olarak 0:09:33.474,0:09:36.244 karşı çıkmak için[br]hasta savunucularıyla çalıştı. 0:09:36.268,0:09:40.806 İlaç fiyatlarını %87'ye kadar [br]düşürmeyi başarmıştık. 0:09:41.006,0:09:45.823 (Alkış) 0:09:45.847,0:09:47.735 Sadece üç ilaçla 0:09:47.759,0:09:51.672 sağlık sisteminin yarım milyar dolar[br]tasarruf etmesini sağladık. 0:09:52.212,0:09:57.276 Şimdilerde buna benzer olaylar [br]milyonlarca hayat 0:09:57.300,0:09:59.410 ve milyarlarca dolar kurtarabilir. 0:09:59.434,0:10:03.253 Amerikalıların da mahkemeye gitme[br]hakkı olduğunu hayal edin. 0:10:05.259,0:10:08.870 Son olarak, daha güçlü [br]bir gözetim gerekiyor. 0:10:09.969,0:10:15.477 Bir kamu savunucusu olarak[br]hizmet edebilecek, 0:10:15.501,0:10:18.969 Patent Ofisinin faaliyetlerini [br]düzenli olarak izleyecek 0:10:18.993,0:10:22.162 ve Kongre'ye rapor verebilecek[br]bağımsız bir birime ihtiyacımız var. 0:10:22.162,0:10:23.669 Böyle bir birim mevcut olsaydı 0:10:23.669,0:10:28.243 örneğin Silikon Vadisi şirketi Theranos'u[br]kan testi için birçok patent almadan 0:10:28.267,0:10:32.022 ve dokuz milyar dolarlık bir[br]ölçüm yapmadan önce 0:10:32.046,0:10:39.329 yakalamış olurdu ki gerçeğe baktığımızda [br]ortada bir buluş yoktu. 0:10:39.673,0:10:44.585 Bu tür bir hesap izlenebilirlik giderek [br]daha acil hale gelecektir. 0:10:44.609,0:10:46.870 23andMe şirketi döneminde 0:10:46.894,0:10:49.008 şirketlerin genetik bilgilerimizi 0:10:49.032,0:10:52.291 ve hasta verilerimizi patentleyerek[br]satıp satamayacakları konusunda 0:10:52.315,0:10:55.980 önemli sorular sorulmakta. 0:10:56.004,0:10:58.678 Çok geç olmadan bizim de [br]bu görüşmelerin 0:10:58.702,0:11:00.281 bir parçası olmamız gerekiyor. 0:11:00.821,0:11:05.109 Bilgilerimiz yeni tedavi yöntemleri [br]yaratmak için kullanılıyor. 0:11:05.133,0:11:09.672 Teşhis zamanı bana ve benim aileme[br]ya da siz ve sizin ailenize geldiği zaman 0:11:09.696,0:11:11.593 sevdiklerimizin hayatını kurtarmak için 0:11:11.617,0:11:15.834 kitlesel fon yaratmak [br]zorunda mı kalacağız? 0:11:16.660,0:11:19.160 Bu, içinde yaşamak istediğim[br]bir dünya değil. 0:11:19.184,0:11:22.584 İki yaşındaki oğlum için[br]istediğim dünya da bu değil. 0:11:24.260,0:11:28.898 Babam artık yaşlanıyor [br]ama hala oldukça zeki 0:11:28.898,0:11:32.985 ve ahlaki olarak her zaman [br]olduğu gibi yönetiliyor. 0:11:33.478,0:11:37.390 Bazen insanlar patent sahibi bilim insanı 0:11:37.414,0:11:39.279 ve patent yenilikçisi avukat kızı 0:11:39.303,0:11:42.036 arasında bir şeylerin [br]kızışıp kızışmadığını soruyor. 0:11:43.377,0:11:47.978 Bu, tehlikede olan şeyin [br]derin bir yanlış anlaşılması 0:11:48.002,0:11:51.981 çünkü bu,[br]bilim insanlarına karşı aktivistler 0:11:52.005,0:11:54.716 veya icatlara karşı [br]koruma ile alakalı değil. 0:11:54.740,0:12:00.598 Bu durum; insanlar, icat etme arayışımız[br]ve yaşama hakkımızla ilgili. 0:12:00.629,0:12:04.766 Babam ve ben yaratıcılığımız [br]ve haysiyetimizin 0:12:04.790,0:12:07.257 el ele gittiğini anlıyoruz. 0:12:07.281,0:12:09.567 İkimiz de aynı taraftayız. 0:12:09.868,0:12:13.098 Bu bilgiyi yansıtan bir patent sistemini 0:12:13.122,0:12:15.304 yeniden tasarlamanın zamanı geldi. 0:12:15.710,0:12:16.860 Teşekkürler. 0:12:16.884,0:12:21.500 (Alkış)