Eşime göre yaşadığımız
şey ilk görüşte aşktı.
(Gülüşmeler)
Yaşananlar şöyle:
Yıllar önce o zamanlar kesinlikle
arkadaş olarak gördüğüm Rudy,
piyasaya yeni ilacı sürdükten sonra
henüz emekli olan babamla
tanışmak için evimize geldi.
Babam, "Büyük ihtimalle
duymamışsındır,
ilaç İPS, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis,
hastaları için." dedi.
Rudy uzun bir süre sustu
ve o hastalığın 15 yıl önce
babasını kaybetmesine
sebep olduğunu söyledi.
Rudy, tam da bu anda
aşık olduğunu söylüyor.
(Gülüşmeler)
Ama babama.
(Gülüşmeler)
Babamın, Rudy'nin babasını kurtarması
için biraz geç olsa da
kaderin bizi bu anda
birleştirdiğini hissetti.
Ailecek, babamın buluşlarına karşı
özel bir sevgimiz var.
Özellikle de patentlerine karşı
büyük bir saygımız var.
Patentlerin hepsini çerçeveletip
evin duvarlarına astık.
Yapabildiğim her şeyin, yüksekokul,
hukuk fakültesi ve sağlık adalet işi dahil
ailemizde bir tanınırlığı oldu.
Bunların hepsi Amerika,
babama bir mucit olarak
potansiyelini gerçekleştirme
fırsatı verdiği için oldu.
(Alkış)
Geçen sene hayatımda ilk defa
ABD Patent Ofisi müdürüyle tanıştım.
ve hemen Virginia'daki ofisten
aileme bir selfie gönderdim.
(Gülüşmeler)
O kadar çok emoji aldım ki
Beyoncé ile tanıştığımı zannederdiniz.
(Gülüşmeler)
İşin doğrusu oraya bir problemi,
çağ dışı patent sistemimizin
ilaçların fiyatını nasıl arttırdığını
ve hayatlara mal olduğunu
konuşmak için gitmiştim.
Bugün, iki milyardan fazla insan
ilaçlara erişimi olmadan yaşıyor.
Bu küresel krize rağmen
varlıklı ülkeler de dahil olmak üzere
ilaç fiyatları hızlıca yükselmekte.
34 milyon Amerikalı son 5 yılda
aile fertlerinden
ya da arkadaşlarından birini
tedavisi olmadığı için değil,
ilaçları karşılayamadıkları için kaybetti.
Yükselen ilaç fiyatları
aileleri evsizliğe,
patronları iflasa
ve ebeveynleri ağır hasta çocukları için
kitlesel fonlama tedavisine itiyor.
Bu krize yol açan birçok sebep var.
Bir tanesi, Amerika'nın
dünyanın kalanına aktarmak istediği
çağ dışı patent sistemi.
Patent sisteminin ardındaki asıl gaye,
insanları zamanla sınırlı
bir tekelle ödüllendirerek
keşifte bulunmaya motive etmekti.
Ama bugün bu niyet
tanınmayacak kadar çarpıtıldı.
Şirketlerin, tek görevi patent korumasını
mümkün olduğunca uzatmak olan
avukat ve lobici ekipleri var.
Onlar da patent ofisini meşgul ettiler.
ABD Patent Ofisi'nin ilk beş milyon
patenti vermesi 155 yıl sürdü.
Diğer beş milyon patenti vermesi ise
sadece 27 yıl aldı.
Birden daha keşifçi bir hâl almadık.
Sadece şirketler sistemle oynamada
çok daha iyi hâle geldiler.
2006-2016 arası ilaç patentleri
iki katına çıkarak patladı.
Ama bunu bir düşünün:
Patentleri yeni alınan ilaçların
büyük bir çoğunluğu
aslında yeni değil.
İlaçların onda sekizi
çoktan mevcut olanlar,
insülin ve aspirin gibi.
Bilim insanı ve avukatların yer aldığı
bir takımdan oluşan organizasyonum
geçenlerde Amerika'da en çok satan
12 ilaca yönelik bir soruşturma yürüttü.
Bulduklarımıza göre
her ilacın ortalama 125 adet
dosyalanmış patenti vardı.
Çoğunlukla iki hapı bir tanede
birleştirmek gibi
yıllardır yapmayı
bildiğimiz şeyler içindi.
Bir firma, patent duvarını
ne kadar yüksek inşa ederse
tekelde o kadar uzun süre tutunur.
Yarışacak kimse olmayınca da
uçuk fiyatlar belirleyebilirler.
Bunlar tasarım saatler değil de
ilaçlar olduğundan
ödemekten başka şansımız olmaz.
Patent duvarı, rekabeti engelleyen
bir strateji aslında.
Amerika'nın kurucularının orijinalde
öngördüğü gibi maksimum 14 yıl
ya da bugün yasanın
onayladığı 20 yıl değil,
40 yıl veya daha uzun bir süre.
Bu sırada bu ilaçların fiyatları
2012'den beri %68 artarak
yükselmeye devam etti.
Bu da enflasyonun tam 7 katı eder.
İnsanlarsa ilaçları karşılayamadıklarından
acı çekiyor hatta ölüyorlar.
Bir konuda açık olmak istiyorum.
Bu ilaç endüstrisini
kötü adam yapmakla ilgili değil.
Bugün üstünde durmak istediğim nokta
gelişimi teşvik etmesi için
kurduğumuz sistemin
istendiği gibi çalışıp çalışmadığı.
İlaç şirketlerinin
sistemle oynadığı doğru.
Ama bunu oynayabildikleri için yapıyorlar.
Çünkü biz, sistemi
bugünün gerçeklerini karşılayacak şekilde
adapte etmekte başarısız olduk.
Hükümet, iş dünyasının
en değerli ödüllerinden birini
- rekabetten korunan bir
ürün yaratma fırsatı - veriyor
ve karşılığında bizim adımıza
gittikçe daha azını istiyor.
100 Pulitzer Ödülü'nün aynı kitap için
aynı yazara verildiğini hayal edin.
(Mırıldanmalar)
Bu şekilde olmak zorunda değil.
21. yüzyılın gereklerini karşılayan
modern bir patent sistemi yaratabiliriz.
Bunu yapmak için de
patent sistemini sadece şirketlere değil
halka hizmet eder
hale getirmek için
yeniden düzenlemek gerekir.
Peki bunu nasıl yaparız?
Beş adet reformla.
Önce bu kadar çok patent
dağıtmayı bırakmamız lazım.
Kennedy hükümeti zamanında
artan ilaç maliyetlerini azaltmak için
Tennessee'den bir meclis üyesi
bir fikir sundu.
Dedi ki:
"Bir ilacı değiştirmek ve yeni bir
patent almak istiyorsanız
modifiye edilmiş sürümün hastalar için
tedavi edici bir şekilde,
önemli ölçüde daha iyi olması gerekir. "
Yoğun kulis faaliyetleri yüzünden
bu fikir günümüze gelemedi.
Ama yeniden düzenlenecek
bir patent sistemi
bu basit ama zekice öneriyi
hayata döndürüp geliştirebilir.
Patent almak için
zaten mavcut olandan
önemli ölçüde daha iyi
bir şey icat etmelisiniz.
Bu konu tartışmalı olmamalı.
Toplum olarak büyük ödülleri
büyük fikirler için saklıyoruz.
Michelin yıldızlarını tarifte
ince bir ayar yapan şeflere değil,
yemek hakkındaki düşüncelerimizi
tamamen değiştiren şeflere veriyoruz.
Ama yine de küçük değişimler için
milyarlarca dolar değerinde
patentler dağıtıyoruz.
Çıtayı yükseltmenin zamanı geldi.
İkinci olarak
Patent Ofisi'nin finansal teşviklerini
değiştirmemiz gerekiyor.
Şu anda Patent Ofisi'nin geliri
verdiği patent sayısı ile
doğrudan bağlantılı.
Daha fazla insan barındırması için
daha çok ödenen özel hapishaneler gibi.
Bu, daha çok tutuklamaya neden oluyor
daha azına değil.
Patentler için de aynısı geçerli.
Üçüncüsü, daha fazla
halk katılımına ihtiyacımız var.
Şu anda patent sistemi
kara bir kutu gibi.
Patent ofisi ve sektör arasındaki
iki taraflı bir görüşme.
Partiye siz de davetli değilsiniz
ben de davetli değilim.
Ancak bunun yerine
Patent Ofisi'nin, sadece teknik uzmanlar
ve bürokratlarla değil
bilim tutkusu olan
büyük halk sağlığı hikaye anlatıcıları
ile çalışan, vatandaşların
öğrenimi ve yaratıcılığı için
dinamik bir merkez haline
geldiğini düşünün.
Daimi vatandaşlar,
yapay zeka veya gen düzenleme gibi
karmaşık teknolojiler hakkındaki
erişilebilir bilgileri alabilir,
bu da sağlığımızı ve
yaşamlarımızı doğrudan etkileyen
siyasi görüşmelere katılmamızı sağlar.
Dördüncü olarak,
doğrudan mahkemeye gitme hakkına
ihtiyacımız var.
Şu anda Amerika'da
bir patent verildikten sonra
halkın yasal bir duruş
sergileme hakkı yok.
Yalnızca genellikle ticari çıkarları olan
diğer ilaç şirketleri bu hakka sahip.
Ben ise halkın mahkemeye gitme
hakkı olduğunda
hayatların nasıl kurtarılabileceğine
ilk elden şahit oldum.
2006 yılında Hindistan'da
organizasyonum, ilaçların alımın ötesinde
fiyatlandırılması dolayısıyla
insanların hayatlarını kaybettiği
o dönemde, haksız HIV ilacı
patentlerine yasal olarak
karşı çıkmak için
hasta savunucularıyla çalıştı.
İlaç fiyatlarını %87'ye kadar
düşürmeyi başarmıştık.
(Alkış)
Sadece üç ilaçla
sağlık sisteminin yarım milyar dolar
tasarruf etmesini sağladık.
Şimdilerde buna benzer olaylar
milyonlarca hayat
ve milyarlarca dolar kurtarabilir.
Amerikalıların da mahkemeye gitme
hakkı olduğunu hayal edin.
Son olarak, daha güçlü
bir gözetim gerekiyor.
Bir kamu savunucusu olarak
hizmet edebilecek,
Patent Ofisinin faaliyetlerini
düzenli olarak izleyecek
ve Kongre'ye rapor verebilecek
bağımsız bir birime ihtiyacımız var.
Böyle bir birim mevcut olsaydı
örneğin Silikon Vadisi şirketi Theranos'u
kan testi için birçok patent almadan
ve dokuz milyar dolarlık bir
ölçüm yapmadan önce
yakalamış olurdu ki gerçeğe baktığımızda
ortada bir buluş yoktu.
Bu tür bir hesap izlenebilirlik giderek
daha acil hale gelecektir.
23andMe şirketi döneminde
şirketlerin genetik bilgilerimizi
ve hasta verilerimizi patentleyerek
satıp satamayacakları konusunda
önemli sorular sorulmakta.
Çok geç olmadan bizim de
bu görüşmelerin
bir parçası olmamız gerekiyor.
Bilgilerimiz yeni tedavi yöntemleri
yaratmak için kullanılıyor.
Teşhis zamanı bana ve benim aileme
ya da siz ve sizin ailenize geldiği zaman
sevdiklerimizin hayatını kurtarmak için
kitlesel fon yaratmak
zorunda mı kalacağız?
Bu, içinde yaşamak istediğim
bir dünya değil.
İki yaşındaki oğlum için
istediğim dünya da bu değil.
Babam artık yaşlanıyor
ama hala oldukça zeki
ve ahlaki olarak her zaman
olduğu gibi yönetiliyor.
Bazen insanlar patent sahibi bilim insanı
ve patent yenilikçisi avukat kızı
arasında bir şeylerin
kızışıp kızışmadığını soruyor.
Bu, tehlikede olan şeyin
derin bir yanlış anlaşılması
çünkü bu,
bilim insanlarına karşı aktivistler
veya icatlara karşı
koruma ile alakalı değil.
Bu durum; insanlar, icat etme arayışımız
ve yaşama hakkımızla ilgili.
Babam ve ben yaratıcılığımız
ve haysiyetimizin
el ele gittiğini anlıyoruz.
İkimiz de aynı taraftayız.
Bu bilgiyi yansıtan bir patent sistemini
yeniden tasarlamanın zamanı geldi.
Teşekkürler.
(Alkış)