WEBVTT 00:00:01.135 --> 00:00:04.872 Para o meu marido foi amor à primeira vista. NOTE Paragraph 00:00:04.976 --> 00:00:06.246 (Risos) NOTE Paragraph 00:00:06.270 --> 00:00:07.985 Foi assim que aconteceu: 00:00:08.009 --> 00:00:09.939 Há uns anos, o Rudy 00:00:09.953 --> 00:00:13.926 que, nessa altura, eu tinha colocado na "zona dos amigos", 00:00:13.950 --> 00:00:16.410 veio a minha casa e conheceu o meu pai, 00:00:16.434 --> 00:00:19.552 um cientista farmacêutico que tinha acabado de se reformar 00:00:19.576 --> 00:00:22.113 depois de lançar um fármaco no mercado. 00:00:22.339 --> 00:00:23.672 O meu pai disse: 00:00:23.696 --> 00:00:25.747 "Provavelmente nunca terás ouvido falar... 00:00:25.771 --> 00:00:27.302 "É para a FPI, 00:00:27.326 --> 00:00:30.502 "a Fibrose Pulmonar Idiopática." 00:00:30.644 --> 00:00:34.334 O Rudy calou-se por algum tempo e depois disse: 00:00:34.588 --> 00:00:39.065 "Essa foi a doença que matou o meu pai há 15 anos." 00:00:40.016 --> 00:00:43.103 O Rudy diz que foi neste momento que se apaixonou... NOTE Paragraph 00:00:43.127 --> 00:00:44.895 (Risos) NOTE Paragraph 00:00:44.919 --> 00:00:46.361 ... pelo meu pai. NOTE Paragraph 00:00:46.415 --> 00:00:48.243 (Risos) NOTE Paragraph 00:00:48.847 --> 00:00:52.339 Apesar de ser já demasiado tarde para o meu pai salvar o pai dele 00:00:52.363 --> 00:00:56.626 ele sentiu que o destino nos tinha juntado neste momento. 00:00:57.224 --> 00:01:01.565 Na minha família, temos um carinho especial pelas invenções do meu pai. 00:01:01.589 --> 00:01:05.430 E, em particular, uma admiração pelas suas patentes. 00:01:05.498 --> 00:01:09.688 Temos patentes emolduradas na parede em nossa casa 00:01:09.887 --> 00:01:14.547 e há um reconhecimento na nossa família de que tudo o que eu consegui fazer 00:01:14.571 --> 00:01:17.936 — escola, faculdade de direito, trabalho em justiça em saúde — 00:01:17.960 --> 00:01:21.285 tudo se deve ao facto de a América ter permitido ao meu pai 00:01:21.309 --> 00:01:24.873 atingir o seu potencial como inventor. NOTE Paragraph 00:01:25.571 --> 00:01:28.759 (Aplausos) NOTE Paragraph 00:01:30.363 --> 00:01:34.042 No ano passado encontrei o diretor do Gabinete de Patentes dos EUA 00:01:34.066 --> 00:01:35.397 pela primeira vez 00:01:35.421 --> 00:01:38.956 e enviei à minha família uma "selfie" desde esse gabinete na Virgínia. NOTE Paragraph 00:01:38.980 --> 00:01:39.981 (Risos) NOTE Paragraph 00:01:39.981 --> 00:01:41.994 Recebi tantos "emojis" como resposta 00:01:41.994 --> 00:01:44.669 que devem ter pensado que eu tinha conhecido a Beyoncé. NOTE Paragraph 00:01:44.699 --> 00:01:45.957 (Risos) NOTE Paragraph 00:01:46.187 --> 00:01:47.527 Mas, verdade seja dita, 00:01:47.531 --> 00:01:49.752 eu estava lá para debater um problema 00:01:49.776 --> 00:01:52.415 — a forma como o nosso sistema de patentes desatualizado NOTE Paragraph 00:01:52.415 --> 00:01:57.063 faz aumentar os custos de medicamentos e custos em vidas também. 00:01:57.315 --> 00:02:01.672 Atualmente, uns dois milhões de pessoas vivem sem acesso a medicamentos. 00:02:01.696 --> 00:02:03.656 E em contraste com esta crise global, 00:02:03.680 --> 00:02:05.926 os preços dos medicamentos estão a disparar, 00:02:05.950 --> 00:02:08.331 inclusivamente em países mais ricos. 00:02:08.395 --> 00:02:13.176 Trinta e quatro milhões de americanos perderam um familiar ou amigo 00:02:13.200 --> 00:02:15.057 nos últimos cinco anos, 00:02:15.081 --> 00:02:17.382 não porque o tratamento não existia, 00:02:17.406 --> 00:02:19.944 mas porque não o conseguiam pagar. 00:02:20.287 --> 00:02:24.224 O aumento dos preços está a levar famílias a viver na rua, 00:02:24.248 --> 00:02:26.581 idosos a ir à falência 00:02:26.605 --> 00:02:28.658 e pais a fazer "crowdfunding" 00:02:28.658 --> 00:02:31.457 para o tratamento dos filhos com doenças críticas. 00:02:31.919 --> 00:02:34.990 Há muitas razões para esta crise, 00:02:35.014 --> 00:02:38.418 mas uma delas é o sistema de patentes desatualizado 00:02:38.442 --> 00:02:42.349 que os EUA tentam exportar para o resto do mundo. NOTE Paragraph 00:02:43.026 --> 00:02:45.689 A intenção original por trás do sistema de patentes 00:02:45.713 --> 00:02:48.240 era motivar as pessoas a inventar 00:02:48.264 --> 00:02:51.852 recompensando-as com um monopólio de tempo limitado. 00:02:51.876 --> 00:02:56.457 Mas hoje essa intenção foi distorcida ao ponto de não a reconhecermos. 00:02:56.661 --> 00:02:59.884 Há empresas com equipas de advogados e lobistas 00:02:59.908 --> 00:03:05.412 cuja única função é estender a proteção conferida pela patente o mais possível. 00:03:05.795 --> 00:03:08.731 E têm mantido o Gabinete de Patentes ocupado. 00:03:08.755 --> 00:03:12.403 O Gabinete de Patentes dos EUA demorou 155 anos 00:03:12.427 --> 00:03:15.125 a emitir os primeiros cinco milhões de patentes. 00:03:15.219 --> 00:03:20.341 Demorou apenas 27 anos para emitir os cinco milhões seguintes. NOTE Paragraph 00:03:20.704 --> 00:03:23.795 Não nos tornámos drasticamente mais inventivos. 00:03:23.819 --> 00:03:28.627 As empresas é que ficaram drasticamente melhores a jogar com o sistema. 00:03:28.946 --> 00:03:31.200 As patentes de fármacos explodiram 00:03:31.224 --> 00:03:35.931 — duplicaram entre 2006 e 2016. 00:03:36.246 --> 00:03:38.195 Mas considerem o seguinte: 00:03:38.659 --> 00:03:44.170 Na vasta maioria, os medicamentos associados a novas patentes de fármacos 00:03:44.174 --> 00:03:45.703 não são novos. 00:03:45.777 --> 00:03:49.688 Cerca de 8 em 10 são de medicamentos já existentes, 00:03:49.712 --> 00:03:52.881 como a insulina ou a aspirina. NOTE Paragraph 00:03:53.133 --> 00:03:56.926 A minha organização, uma equipa de advogados e cientistas, 00:03:56.950 --> 00:04:02.529 investigou recentemente os 12 fármacos mais vendidos nos EUA. 00:04:02.553 --> 00:04:04.664 Descobrimos que, em média, 00:04:04.688 --> 00:04:09.759 há 125 patentes registadas para cada medicamento. 00:04:10.204 --> 00:04:13.395 Frequentemente para coisas que sabemos fazer há décadas, 00:04:13.419 --> 00:04:16.468 como juntar dois comprimidos num só. 00:04:16.855 --> 00:04:19.966 Quanto maior for a barreira de patentes que uma empresa constrói, 00:04:19.990 --> 00:04:22.626 mais longo é o monopólio que consegue manter. 00:04:22.650 --> 00:04:24.951 E com mais ninguém para competir, 00:04:24.975 --> 00:04:27.292 podem definir os preços como desejam. 00:04:27.316 --> 00:04:29.308 E como são medicamentos 00:04:29.332 --> 00:04:31.419 e não relógios de marca, 00:04:31.443 --> 00:04:34.218 não temos escolha para além de pagar. NOTE Paragraph 00:04:34.678 --> 00:04:38.693 Esta barreira de patentes é uma estratégia para bloquear a competição. 00:04:39.075 --> 00:04:42.268 Não durante o máximo de 14 anos 00:04:42.292 --> 00:04:45.963 idealizado originalmente pelos fundadores dos EUA, 00:04:45.987 --> 00:04:49.371 ou os 20 anos permitidos pela lei atual, 00:04:49.395 --> 00:04:52.520 mas por 40 anos ou mais. 00:04:52.854 --> 00:04:56.679 Entretanto, os preços destes fármacos continuaram a aumentar 00:04:56.703 --> 00:04:59.868 — 68% desde 2012. 00:05:00.306 --> 00:05:04.288 Isso é sete vezes a taxa de inflação. 00:05:04.728 --> 00:05:07.627 E as pessoas atravessam dificuldades ou até morrem, 00:05:07.631 --> 00:05:10.244 porque não conseguem pagar o medicamento. NOTE Paragraph 00:05:10.912 --> 00:05:13.444 Agora quero ser muito clara sobre algo. 00:05:13.468 --> 00:05:17.499 Isto não serve para fazer da indústria farmacêutica a má da fita. 00:05:17.523 --> 00:05:19.659 Aquilo de que falo hoje 00:05:19.683 --> 00:05:23.677 é se o sistema que criámos para promover o progresso 00:05:23.701 --> 00:05:26.516 está realmente a funcionar como pretendido. 00:05:27.121 --> 00:05:31.034 Claro que as empresas farmacêuticas estão a jogar com o sistema, 00:05:31.058 --> 00:05:34.016 mas estão a fazê-lo porque conseguem. 00:05:34.040 --> 00:05:37.656 Porque falhámos em adaptar este sistema 00:05:37.680 --> 00:05:40.127 para que cumpra a realidade atual. 00:05:40.151 --> 00:05:41.935 O governo está a atribuir 00:05:41.959 --> 00:05:45.093 uma das recompensas mais cobiçadas em negócios 00:05:45.117 --> 00:05:50.326 — a oportunidade de criar um produto que está protegido contra a competição — 00:05:50.490 --> 00:05:54.489 e a exigir cada vez menos a nosso favor. 00:05:54.720 --> 00:06:00.720 Imaginem atribuir 100 prémios Pulitzer a um autor pelo mesmo livro. NOTE Paragraph 00:06:00.814 --> 00:06:02.021 (Murmúrios) NOTE Paragraph 00:06:02.735 --> 00:06:04.695 Não tem de ser assim. 00:06:04.719 --> 00:06:07.776 Podemos criar um sistema de patentes moderno 00:06:07.800 --> 00:06:11.089 para cumprir as necessidades da sociedade do século XXI. 00:06:11.183 --> 00:06:12.442 E para o fazer, 00:06:12.466 --> 00:06:15.823 precisamos de reinventar o sistema de patentes para servir o público, 00:06:15.847 --> 00:06:18.307 não apenas para as empresas. NOTE Paragraph 00:06:18.736 --> 00:06:20.392 Mas então como o fazemos? 00:06:20.752 --> 00:06:22.433 Cinco reformas. 00:06:22.633 --> 00:06:26.410 Em primeiro lugar, precisamos de deixar de atribuir tantas patentes. 00:06:27.077 --> 00:06:29.181 Na administração Kennedy, 00:06:29.205 --> 00:06:32.753 num esforço para reduzir os preços ascendentes dos fármacos, 00:06:32.777 --> 00:06:35.874 um deputado do Tennessee propôs uma ideia. 00:06:36.211 --> 00:06:37.528 Ele disse: 00:06:37.552 --> 00:06:39.186 "Se quiserem alterar um fármaco 00:06:39.230 --> 00:06:41.576 "e obter outra patente 00:06:41.600 --> 00:06:45.768 "a versão modificada tem de ser significativamente melhor terapeuticamente 00:06:45.792 --> 00:06:47.268 "para os doentes." 00:06:47.419 --> 00:06:49.317 Devido ao lobismo intenso, 00:06:49.331 --> 00:06:52.051 a ideia nunca viu a luz do dia. 00:06:52.464 --> 00:06:55.075 Mas um sistema de patentes reinventado 00:06:55.099 --> 00:07:00.123 ressuscitaria e evoluiria esta simples mas elegante proposta 00:07:00.147 --> 00:07:01.803 de que, para obter uma patente, 00:07:01.817 --> 00:07:04.813 é preciso inventar algo substancialmente melhor 00:07:04.837 --> 00:07:06.892 do que aquilo que já existe. 00:07:06.916 --> 00:07:09.241 Isto não deveria ser controverso. 00:07:09.265 --> 00:07:10.832 Como sociedade, 00:07:10.832 --> 00:07:14.918 reservamos as maiores recompensas para as grandes ideias. 00:07:14.942 --> 00:07:19.109 Não damos estrelas Michelin a "chefs" que simplesmente modificam uma receita, 00:07:19.133 --> 00:07:23.555 damo-las a "chefs" que alteram a forma como pensamos a comida. 00:07:23.555 --> 00:07:25.234 Contudo, atribuímos patentes 00:07:25.234 --> 00:07:28.416 que valem milhares de milhões de dólares por alterações mínimas. 00:07:28.523 --> 00:07:30.710 Está na altura de elevar a fasquia. NOTE Paragraph 00:07:31.499 --> 00:07:33.077 Em segundo lugar, 00:07:33.101 --> 00:07:37.514 precisamos de alterar os incentivos financeiros do Gabinete de Patentes. 00:07:37.538 --> 00:07:40.093 Neste momento, o lucro do Gabinete de Patentes 00:07:40.117 --> 00:07:44.158 está diretamente associado ao número de patentes que atribui. 00:07:45.292 --> 00:07:50.879 É o mesmo que prisões privadas receberem mais por conterem mais pessoas. 00:07:50.903 --> 00:07:54.610 Isso leva naturalmente a mais encarceramentos, 00:07:54.704 --> 00:07:56.101 não a menos. 00:07:56.125 --> 00:07:58.956 O mesmo é válido para as patentes. NOTE Paragraph 00:08:00.173 --> 00:08:04.069 Em terceiro lugar, precisamos de maior participação pública. 00:08:04.093 --> 00:08:07.180 Neste momento, o sistema de patentes é como uma caixa negra. 00:08:07.204 --> 00:08:12.629 É uma comunicação bidirecional entre o Gabinete de Patentes e a indústria. 00:08:12.653 --> 00:08:16.060 Nem vocês nem eu somos convidados para essa festa. 00:08:16.454 --> 00:08:18.541 Mas imaginem se, em alternativa, 00:08:18.565 --> 00:08:21.384 o Gabinete de Patentes se tornasse num centro dinâmico 00:08:21.384 --> 00:08:24.532 para aprendizagem e engenho dos cidadãos, 00:08:24.572 --> 00:08:28.082 não apenas com peritos técnicos e burocratas 00:08:28.136 --> 00:08:31.676 mas também com bons contadores de histórias sobre saúde pública 00:08:31.730 --> 00:08:34.109 e apaixonados por ciência. 00:08:34.333 --> 00:08:38.056 Os cidadãos conseguiriam informação acessível 00:08:38.080 --> 00:08:40.087 sobre tecnologias complexas 00:08:40.111 --> 00:08:43.940 como a inteligência artificial ou a edição genética, 00:08:43.964 --> 00:08:48.503 permitindo-nos participar no debate de políticas 00:08:48.527 --> 00:08:52.065 que têm impacto direto na nossa saúde e na nossa vida. NOTE Paragraph 00:08:53.948 --> 00:08:55.438 Em quarto lugar, 00:08:56.095 --> 00:08:58.975 precisamos de ter o direito a ir a tribunal. 00:08:59.245 --> 00:09:02.888 Atualmente nos EUA, depois de uma patente ser atribuída, 00:09:02.912 --> 00:09:05.820 o público não tem nenhum estatuto legal. 00:09:05.895 --> 00:09:09.887 Apenas quem tem interesse comercial tem esse direito 00:09:09.887 --> 00:09:12.643 — tipicamente outras empresas farmacêuticas. 00:09:12.680 --> 00:09:16.387 Mas eu já testemunhei em primeira mão como se podem salvar vidas 00:09:16.411 --> 00:09:20.091 quando os cidadãos têm o direito de ir a tribunal. 00:09:20.720 --> 00:09:22.929 Em 2006, na Índia, 00:09:22.953 --> 00:09:26.072 a minha organização trabalhava com defensores de doentes 00:09:26.096 --> 00:09:30.493 para confrontar legalmente patentes injustas de fármacos para o VIH 00:09:30.517 --> 00:09:33.450 numa altura em que muitas pessoas estavam a morrer 00:09:33.474 --> 00:09:36.244 porque os preços dos medicamentos eram incomportáveis. 00:09:36.268 --> 00:09:38.806 Conseguimos diminuir os preços de medicamentos 00:09:38.830 --> 00:09:40.982 em até 87%. NOTE Paragraph 00:09:41.230 --> 00:09:44.387 (Aplausos) NOTE Paragraph 00:09:45.847 --> 00:09:47.895 Com apenas três fármacos 00:09:47.909 --> 00:09:52.022 conseguimos 500 milhões de dólares poupar aos sistemas de saúde. 00:09:52.212 --> 00:09:57.276 Casos como estes podem salvar milhões de vidas 00:09:57.300 --> 00:09:59.410 e milhares de milhões de dólares. 00:09:59.434 --> 00:10:03.603 Imaginem se os americanos tivessem o direito de ir a tribunal também. NOTE Paragraph 00:10:05.259 --> 00:10:09.170 Em último lugar, precisamos de supervisão mais forte. 00:10:09.969 --> 00:10:15.477 Precisamos de uma unidade independente que sirva como provedor público, 00:10:15.501 --> 00:10:18.969 monitorizando regularmente a atividade do Gabinete de Patentes 00:10:18.993 --> 00:10:21.206 e reportando ao Congresso. 00:10:21.592 --> 00:10:23.585 Se uma unidade destas existisse 00:10:23.609 --> 00:10:28.243 teria detetado, por exemplo, a empresa Theranos de Silicon Valley 00:10:28.267 --> 00:10:32.022 antes de esta obter tantas patentes para análises sanguíneas 00:10:32.046 --> 00:10:35.569 e conseguisse uma avaliação de 9 mil milhões de dólares 00:10:35.593 --> 00:10:36.847 quando, na realidade, 00:10:36.871 --> 00:10:39.581 não havia qualquer invenção. NOTE Paragraph 00:10:39.673 --> 00:10:44.585 Este tipo de responsabilização torna-se cada vez mais urgente. 00:10:44.609 --> 00:10:46.870 Na época da empresa 23andMe 00:10:46.894 --> 00:10:49.228 estão a ser colocadas questões importante 00:10:49.236 --> 00:10:52.315 sobre se as empresas podem patentear e vender 00:10:52.345 --> 00:10:55.980 a nossa informação genética e os nossos dados de saúde. 00:10:56.004 --> 00:10:58.678 Temos de fazer parte desses debates 00:10:58.702 --> 00:11:00.755 antes que seja demasiado tarde. 00:11:00.821 --> 00:11:05.019 A nossa informação está a ser usada para criar novas terapias. 00:11:05.133 --> 00:11:09.672 E quando o momento do diagnóstico surge para mim e para a minha família 00:11:09.696 --> 00:11:11.593 ou para vocês e para a vossa, 00:11:11.617 --> 00:11:16.081 será que teremos de fazer "crowdfunding" para salvar a vida de quem amamos? 00:11:16.660 --> 00:11:19.160 Não é nesse mundo que quero viver. 00:11:19.184 --> 00:11:22.764 Não é esse o mundo que quero para o meu filho de dois anos. NOTE Paragraph 00:11:24.260 --> 00:11:28.164 O meu pai está agora a envelhecer 00:11:28.188 --> 00:11:33.191 e ainda é discretamente brilhante e dirigido pela moral como sempre. 00:11:33.478 --> 00:11:37.390 Por vezes, as pessoas perguntam-nos se o ambiente fica tenso entre nós: 00:11:37.414 --> 00:11:39.279 o cientista detentor de patentes 00:11:39.303 --> 00:11:42.330 e a sua filha advogada reformadora de patentes. 00:11:43.357 --> 00:11:47.958 É uma interpretação errada do que está em causa 00:11:48.002 --> 00:11:51.981 porque não é uma questão de cientistas contra ativistas 00:11:52.005 --> 00:11:54.716 ou de invenção contra proteção. 00:11:54.740 --> 00:11:56.788 É uma questão de pessoas, 00:11:56.812 --> 00:12:00.480 da nossa busca pela invenção e do nosso direito a viver. 00:12:00.629 --> 00:12:04.766 O meu pai e eu entendemos que o nosso engenho e dignidade 00:12:04.790 --> 00:12:07.257 andam de mãos dadas. 00:12:07.281 --> 00:12:09.737 Estamos do mesmo lado. 00:12:09.868 --> 00:12:13.098 Está na altura de reimaginar um sistema de patentes 00:12:13.122 --> 00:12:15.522 que reflita esse conhecimento. NOTE Paragraph 00:12:15.710 --> 00:12:16.960 Obrigada. NOTE Paragraph 00:12:17.014 --> 00:12:21.080 (Aplausos)