Para o meu marido foi amor à primeira vista.
(Risos)
Foi assim que aconteceu:
Há uns anos, o Rudy
que, nessa altura, eu tinha colocado na "zona dos amigos",
veio a minha casa e conheceu o meu pai,
um cientista farmacêutico que tinha acabado de se reformar
depois de lançar um fármaco no mercado.
O meu pai disse:
"Provavelmente nunca terás ouvido falar...
"É para a FPI,
"a Fibrose Pulmonar Idiopática."
O Rudy calou-se por algum tempo e depois disse:
"Essa foi a doença que matou o meu pai há 15 anos."
O Rudy diz que foi neste momento que se apaixonou...
(Risos)
... pelo meu pai.
(Risos)
Apesar de ser já demasiado tarde para o meu pai salvar o pai dele
ele sentiu que o destino nos tinha juntado neste momento.
Na minha família, temos um carinho especial pelas invenções do meu pai.
E, em particular, uma admiração pelas suas patentes.
Temos patentes emolduradas na parede em nossa casa
e há um reconhecimento na nossa família de que tudo o que eu consegui fazer
— escola, faculdade de direito, trabalho em justiça em saúde —
tudo se deve ao facto de a América ter permitido ao meu pai
atingir o seu potencial como inventor.
(Aplausos)
No ano passado encontrei o diretor do Gabinete de Patentes dos EUA
pela primeira vez
e enviei à minha família uma "selfie" desde esse gabinete na Virgínia.
(Risos)
Recebi tantos "emojis" como resposta
que devem ter pensado que eu tinha conhecido a Beyoncé.
(Risos)
Mas, verdade seja dita,
eu estava lá para debater um problema
— a forma como o nosso sistema de patentes desatualizado
faz aumentar os custos de medicamentos e custos em vidas também.
Atualmente, uns dois milhões de pessoas vivem sem acesso a medicamentos.
E em contraste com esta crise global,
os preços dos medicamentos estão a disparar,
inclusivamente em países mais ricos.
Trinta e quatro milhões de americanos perderam um familiar ou amigo
nos últimos cinco anos,
não porque o tratamento não existia,
mas porque não o conseguiam pagar.
O aumento dos preços está a levar famílias a viver na rua,
idosos a ir à falência
e pais a fazer "crowdfunding"
para o tratamento dos filhos com doenças críticas.
Há muitas razões para esta crise,
mas uma delas é o sistema de patentes desatualizado
que os EUA tentam exportar para o resto do mundo.
A intenção original por trás do sistema de patentes
era motivar as pessoas a inventar
recompensando-as com um monopólio de tempo limitado.
Mas hoje essa intenção foi distorcida ao ponto de não a reconhecermos.
Há empresas com equipas de advogados e lobistas
cuja única função é estender a proteção conferida pela patente o mais possível.
E têm mantido o Gabinete de Patentes ocupado.
O Gabinete de Patentes dos EUA demorou 155 anos
a emitir os primeiros cinco milhões de patentes.
Demorou apenas 27 anos para emitir os cinco milhões seguintes.
Não nos tornámos drasticamente mais inventivos.
As empresas é que ficaram drasticamente melhores a jogar com o sistema.
As patentes de fármacos explodiram
— duplicaram entre 2006 e 2016.
Mas considerem o seguinte:
Na vasta maioria, os medicamentos associados a novas patentes de fármacos
não são novos.
Cerca de 8 em 10 são de medicamentos já existentes,
como a insulina ou a aspirina.
A minha organização, uma equipa de advogados e cientistas,
investigou recentemente os 12 fármacos mais vendidos nos EUA.
Descobrimos que, em média,
há 125 patentes registadas para cada medicamento.
Frequentemente para coisas que sabemos fazer há décadas,
como juntar dois comprimidos num só.
Quanto maior for a barreira de patentes que uma empresa constrói,
mais longo é o monopólio que consegue manter.
E com mais ninguém para competir,
podem definir os preços como desejam.
E como são medicamentos
e não relógios de marca,
não temos escolha para além de pagar.
Esta barreira de patentes é uma estratégia para bloquear a competição.
Não durante o máximo de 14 anos
idealizado originalmente pelos fundadores dos EUA,
ou os 20 anos permitidos pela lei atual,
mas por 40 anos ou mais.
Entretanto, os preços destes fármacos continuaram a aumentar
— 68% desde 2012.
Isso é sete vezes a taxa de inflação.
E as pessoas atravessam dificuldades ou até morrem,
porque não conseguem pagar o medicamento.
Agora quero ser muito clara sobre algo.
Isto não serve para fazer da indústria farmacêutica a má da fita.
Aquilo de que falo hoje
é se o sistema que criámos para promover o progresso
está realmente a funcionar como pretendido.
Claro que as empresas farmacêuticas estão a jogar com o sistema,
mas estão a fazê-lo porque conseguem.
Porque falhámos em adaptar este sistema
para que cumpra a realidade atual.
O governo está a atribuir
uma das recompensas mais cobiçadas em negócios
— a oportunidade de criar um produto que está protegido contra a competição —
e a exigir cada vez menos a nosso favor.
Imaginem atribuir 100 prémios Pulitzer a um autor pelo mesmo livro.
(Murmúrios)
Não tem de ser assim.
Podemos criar um sistema de patentes moderno
para cumprir as necessidades da sociedade do século XXI.
E para o fazer,
precisamos de reinventar o sistema de patentes para servir o público,
não apenas para as empresas.
Mas então como o fazemos?
Cinco reformas.
Em primeiro lugar, precisamos de deixar de atribuir tantas patentes.
Na administração Kennedy,
num esforço para reduzir os preços ascendentes dos fármacos,
um deputado do Tennessee propôs uma ideia.
Ele disse:
"Se quiserem alterar um fármaco
"e obter outra patente
"a versão modificada tem de ser significativamente melhor terapeuticamente
"para os doentes."
Devido ao lobismo intenso,
a ideia nunca viu a luz do dia.
Mas um sistema de patentes reinventado
ressuscitaria e evoluiria esta simples mas elegante proposta
de que, para obter uma patente,
é preciso inventar algo substancialmente melhor
do que aquilo que já existe.
Isto não deveria ser controverso.
Como sociedade,
reservamos as maiores recompensas para as grandes ideias.
Não damos estrelas Michelin a "chefs" que simplesmente modificam uma receita,
damo-las a "chefs" que alteram a forma como pensamos a comida.
Contudo, atribuímos patentes
que valem milhares de milhões de dólares por alterações mínimas.
Está na altura de elevar a fasquia.
Em segundo lugar,
precisamos de alterar os incentivos financeiros do Gabinete de Patentes.
Neste momento, o lucro do Gabinete de Patentes
está diretamente associado ao número de patentes que atribui.
É o mesmo que prisões privadas receberem mais por conterem mais pessoas.
Isso leva naturalmente a mais encarceramentos,
não a menos.
O mesmo é válido para as patentes.
Em terceiro lugar, precisamos de maior participação pública.
Neste momento, o sistema de patentes é como uma caixa negra.
É uma comunicação bidirecional entre o Gabinete de Patentes e a indústria.
Nem vocês nem eu somos convidados para essa festa.
Mas imaginem se, em alternativa,
o Gabinete de Patentes se tornasse num centro dinâmico
para aprendizagem e engenho dos cidadãos,
não apenas com peritos técnicos e burocratas
mas também com bons contadores de histórias sobre saúde pública
e apaixonados por ciência.
Os cidadãos conseguiriam informação acessível
sobre tecnologias complexas
como a inteligência artificial ou a edição genética,
permitindo-nos participar no debate de políticas
que têm impacto direto na nossa saúde e na nossa vida.
Em quarto lugar,
precisamos de ter o direito a ir a tribunal.
Atualmente nos EUA, depois de uma patente ser atribuída,
o público não tem nenhum estatuto legal.
Apenas quem tem interesse comercial tem esse direito
— tipicamente outras empresas farmacêuticas.
Mas eu já testemunhei em primeira mão como se podem salvar vidas
quando os cidadãos têm o direito de ir a tribunal.
Em 2006, na Índia,
a minha organização trabalhava com defensores de doentes
para confrontar legalmente patentes injustas de fármacos para o VIH
numa altura em que muitas pessoas estavam a morrer
porque os preços dos medicamentos eram incomportáveis.
Conseguimos diminuir os preços de medicamentos
em até 87%.
(Aplausos)
Com apenas três fármacos
conseguimos 500 milhões de dólares poupar aos sistemas de saúde.
Casos como estes podem salvar milhões de vidas
e milhares de milhões de dólares.
Imaginem se os americanos tivessem o direito de ir a tribunal também.
Em último lugar, precisamos de supervisão mais forte.
Precisamos de uma unidade independente que sirva como provedor público,
monitorizando regularmente a atividade do Gabinete de Patentes
e reportando ao Congresso.
Se uma unidade destas existisse
teria detetado, por exemplo, a empresa Theranos de Silicon Valley
antes de esta obter tantas patentes para análises sanguíneas
e conseguisse uma avaliação de 9 mil milhões de dólares
quando, na realidade,
não havia qualquer invenção.
Este tipo de responsabilização torna-se cada vez mais urgente.
Na época da empresa 23andMe
estão a ser colocadas questões importante
sobre se as empresas podem patentear e vender
a nossa informação genética e os nossos dados de saúde.
Temos de fazer parte desses debates
antes que seja demasiado tarde.
A nossa informação está a ser usada para criar novas terapias.
E quando o momento do diagnóstico surge para mim e para a minha família
ou para vocês e para a vossa,
será que teremos de fazer "crowdfunding" para salvar a vida de quem amamos?
Não é nesse mundo que quero viver.
Não é esse o mundo que quero para o meu filho de dois anos.
O meu pai está agora a envelhecer
e ainda é discretamente brilhante e dirigido pela moral como sempre.
Por vezes, as pessoas perguntam-nos se o ambiente fica tenso entre nós:
o cientista detentor de patentes
e a sua filha advogada reformadora de patentes.
É uma interpretação errada do que está em causa
porque não é uma questão de cientistas contra ativistas
ou de invenção contra proteção.
É uma questão de pessoas,
da nossa busca pela invenção e do nosso direito a viver.
O meu pai e eu entendemos que o nosso engenho e dignidade
andam de mãos dadas.
Estamos do mesmo lado.
Está na altura de reimaginar um sistema de patentes
que reflita esse conhecimento.
Obrigada.
(Aplausos)