WEBVTT

00:00:01.135 --> 00:00:04.952
Voor mijn echtgenoot
was het liefde op het eerste gezicht.

00:00:04.976 --> 00:00:06.246
(Gelach)

00:00:06.270 --> 00:00:07.865
Dit is het verhaal.

00:00:07.889 --> 00:00:09.839
Jaren geleden kwam Rudy,

00:00:09.863 --> 00:00:13.926
op dat moment enkel een vriend,

00:00:13.950 --> 00:00:16.410
naar mij thuis en ontmoette er mijn vader,

00:00:16.434 --> 00:00:19.552
een farmaceutische wetenschapper
die juist met pensioen was gegaan

00:00:19.576 --> 00:00:21.783
na het op de markt brengen
van een medicijn.

00:00:22.339 --> 00:00:23.672
Mijn vader zei:

00:00:23.696 --> 00:00:25.747
"Je zal er nog niet van gehoord hebben.

00:00:25.771 --> 00:00:27.302
Het is namelijk voor IPF,

00:00:27.326 --> 00:00:30.334
idiopathische pulmonale fibrose."

00:00:30.644 --> 00:00:34.564
Rudy pauzeerde even en zei toen:

00:00:34.588 --> 00:00:39.065
"Dat is de ziekte waaraan mijn vader 
15 jaar terug stierf."

00:00:40.016 --> 00:00:43.103
Dat was het moment 
dat Rudy verliefd werd ...

00:00:43.127 --> 00:00:44.895
(Gelach)

00:00:44.919 --> 00:00:46.071
op mijn vader.

00:00:46.095 --> 00:00:48.243
(Gelach)

00:00:48.847 --> 00:00:52.339
Ondanks dat het leven van zijn vader
niet meer gered kon worden,

00:00:52.363 --> 00:00:56.186
vond hij dat het lot ons 
tot dat volmaakte moment had gebracht.

00:00:57.224 --> 00:01:01.565
In mijn familie is er een speciale liefde
voor de uitvindingen van mijn vader.

00:01:01.589 --> 00:01:04.950
In het bijzonder voor zijn patenten.

00:01:05.498 --> 00:01:09.459
We hebben gekaderde patenten
aan de muren in ons huis.

00:01:09.887 --> 00:01:14.547
In onze familie is er een erkenning
dat alles wat ik reeds heb kunnen doen --

00:01:14.571 --> 00:01:17.936
hogere studies, rechten --

00:01:17.960 --> 00:01:21.285
mogelijk werd gemaakt doordat Amerika
mijn vader in staat kon stellen

00:01:21.309 --> 00:01:24.661
zijn potentieel 
als uitvinder te vervullen.

00:01:25.411 --> 00:01:27.919
(Applaus)

00:01:30.363 --> 00:01:34.042
Vorig jaar ontmoette ik de directeur
van het patentendepartement van de VS

00:01:34.066 --> 00:01:35.257
voor de eerste keer

00:01:35.281 --> 00:01:38.956
en ik zond mijn familie een selfie
vanuit dat departement in Virginia.

00:01:38.980 --> 00:01:39.981
(Gelach)

00:01:40.005 --> 00:01:41.900
Ik kreeg zoveel emoji's terug

00:01:41.924 --> 00:01:44.325
dat je zou denken
dat ik Beyoncé had ontmoet.

00:01:44.349 --> 00:01:45.647
(Gelach)

00:01:46.187 --> 00:01:47.247
In alle eerlijkheid

00:01:47.247 --> 00:01:49.752
was ik daar aanwezig
om een probleem te bespreken --

00:01:49.776 --> 00:01:54.831
hoe ons verouderd patentensysteem
de hoge kosten van medicijnen opstuwt

00:01:54.855 --> 00:01:56.632
en levens kost.

00:01:57.315 --> 00:02:01.672
Vandaag zijn er méér dan 2 miljard mensen
die geen toegang hebben tot medicijnen.

00:02:01.696 --> 00:02:03.656
Tegenover deze globale crisis

00:02:03.680 --> 00:02:05.926
schieten medicijnenprijzen de hoogte in,

00:02:05.950 --> 00:02:08.331
ook in meer vermogende landen.

00:02:08.355 --> 00:02:13.176
34 miljoen Amerikanen
hebben een familielid of vriend verloren

00:02:13.200 --> 00:02:15.057
in de laatste 5 jaar,

00:02:15.081 --> 00:02:17.382
niet doordat de behandeling 
niet zou bestaan,

00:02:17.406 --> 00:02:19.663
maar omdat ze het niet konden betalen.

00:02:20.287 --> 00:02:24.224
Duurder wordende medicijnen zorgen ervoor
dat mensen meer op straat belanden,

00:02:24.248 --> 00:02:26.581
dat senioren bankroet raken

00:02:26.605 --> 00:02:30.938
en dat ouders crowdfunding aanspreken
voor hun doodzieke kinderen.

00:02:31.919 --> 00:02:34.990
Er zijn veel oorzaken voor deze crisis.

00:02:35.014 --> 00:02:38.418
Een ervan is het verouderde patentsysteem

00:02:38.442 --> 00:02:42.109
dat Amerika tracht te exporteren
naar de rest van de wereld.

00:02:43.026 --> 00:02:45.689
De eigenlijke bedoeling
van het patentsysteem

00:02:45.713 --> 00:02:48.240
was om mensen te motiveren
om uit te vinden

00:02:48.264 --> 00:02:51.852
door hen tijdelijk te belonen
met een monopolie.

00:02:51.876 --> 00:02:56.177
Echter, vandaag is die intentie
niet meer herkenbaar.

00:02:56.661 --> 00:02:59.884
Bedrijven hebben teams
van advocaten en lobbyisten

00:02:59.908 --> 00:03:05.192
om de levensduur van een patentbescherming
zo lang mogelijk te verlengen.

00:03:05.795 --> 00:03:08.731
Het patentendepartement 
had er de handen mee vol.

00:03:08.755 --> 00:03:12.403
Het duurde 155 jaar vooraleer 
het VS patentendepartement

00:03:12.427 --> 00:03:15.125
5 miljoen patenten had uitgegeven.

00:03:15.149 --> 00:03:20.228
Het duurde vervolgens maar 27 jaar
voor de volgende 5 miljoen.

00:03:20.704 --> 00:03:23.795
We zijn niet plots drastisch 
inventiever geworden.

00:03:23.819 --> 00:03:28.477
Bedrijven zijn drastisch beter geworden
in het manipuleren van het systeem.

00:03:28.946 --> 00:03:31.200
Patenten voor medicijnen stegen enorm --

00:03:31.224 --> 00:03:35.931
tussen 2006 en 2016 zijn ze verdubbeld.

00:03:36.246 --> 00:03:37.976
Overweeg even het volgende:

00:03:38.659 --> 00:03:44.310
De grote meerderheid van medicijnen
geassocieerd met nieuwe patenten

00:03:44.334 --> 00:03:45.593
is niet nieuw.

00:03:45.617 --> 00:03:49.688
Ongeveer 8 van de 10
zijn reeds bestaande patenten,

00:03:49.712 --> 00:03:52.656
zoals insuline of aspirine.

00:03:53.133 --> 00:03:56.926
Mijn organisatie, een team 
van advocaten en wetenschappers,

00:03:56.950 --> 00:04:02.529
deed recentelijk een onderzoek naar de 12 
best verkochte medicijnen in Amerika.

00:04:02.553 --> 00:04:04.664
Daaruit bleek dat gemiddeld

00:04:04.688 --> 00:04:09.759
125 patenten geregistreerd worden
voor elk medicijn.

00:04:10.204 --> 00:04:13.395
Vaak voor zaken
die we reeds decennia kenden,

00:04:13.419 --> 00:04:16.278
zoals het vereenvoudigen
van 2 pilletjes naar 1.

00:04:16.855 --> 00:04:19.966
Hoe langer een bedrijf 
een patent kan behouden,

00:04:19.990 --> 00:04:22.626
hoe langer ze hun monopolie behouden.

00:04:22.650 --> 00:04:24.951
En zonder concurrenten

00:04:24.975 --> 00:04:27.292
kunnen zij de prijszetting vrij bepalen.

00:04:27.316 --> 00:04:29.308
Gezien het om medicijnen gaat

00:04:29.332 --> 00:04:31.419
en niet om designerhorloges,

00:04:31.443 --> 00:04:33.991
hebben we geen andere keuze
dan te betalen.

00:04:34.678 --> 00:04:38.693
De patentbescherming is een strategie
om concurrenten tegen te houden.

00:04:39.075 --> 00:04:42.268
Niet voor het maximum van 14 jaar

00:04:42.292 --> 00:04:45.963
zoals bedoeld door Amerika's stichters

00:04:45.987 --> 00:04:49.371
of 20 jaar zoals voorzien door de wet,

00:04:49.395 --> 00:04:52.402
maar voor 40 jaar of langer.

00:04:52.854 --> 00:04:56.679
Ondertussen bleven de kosten
voor medicijnen stijgen --

00:04:56.703 --> 00:04:59.632
68 procent sinds 2012.

00:05:00.306 --> 00:05:04.021
Dat is zeven keer de inflatieverhouding.

00:05:04.728 --> 00:05:07.347
Mensen hebben het moeilijk
en sterven zelfs,

00:05:07.371 --> 00:05:09.704
omdat ze de medicijnen
niet kunnen betalen.

00:05:10.912 --> 00:05:13.444
Over één ding wil ik zeer duidelijk zijn.

00:05:13.468 --> 00:05:17.499
Dit gaat niet over het slecht maken
van de medische industrie.

00:05:17.523 --> 00:05:19.659
Waar ik het vandaag over heb,

00:05:19.683 --> 00:05:23.677
is of het gecreëerde systeem
dat vooruitgang promoot

00:05:23.701 --> 00:05:26.264
wel naar behoren werkt.

00:05:27.121 --> 00:05:31.034
Het is zo dat de medische industrie
het systeem manipuleert,

00:05:31.058 --> 00:05:34.016
maar enkel omdat dit toegestaan wordt.

00:05:34.040 --> 00:05:37.656
Dit komt doordat het hedendaagse systeem

00:05:37.680 --> 00:05:40.127
niet overeenstemt 
met de noden van vandaag.

00:05:40.151 --> 00:05:41.755
De overheid is gul

00:05:41.779 --> 00:05:45.093
met een van de meest prestigieuze prijzen
in de farma-industrie --

00:05:45.117 --> 00:05:50.466
de mogelijkheid een product te creëren
dat beschermd is tegen concurrenten --

00:05:50.490 --> 00:05:54.236
waarbij er steeds minder tegenover staat.

00:05:54.720 --> 00:06:00.720
Alsof één auteur 100 Pulitzerprijzen
zou ontvangen voor hetzelfde boek.

00:06:00.744 --> 00:06:02.021
(Gemompel)

00:06:02.735 --> 00:06:04.695
Het hoeft niet zo te gaan.

00:06:04.719 --> 00:06:07.776
We kunnen een modern
patentensysteem creëren

00:06:07.800 --> 00:06:11.219
voor de noden van een
21e-eeuwse maatschappij.

00:06:11.243 --> 00:06:12.442
Om dat te verwezenlijken,

00:06:12.466 --> 00:06:15.823
dienen we het patentensysteem te herzien
zodat dit het publiek dient,

00:06:15.847 --> 00:06:17.934
niet enkel de bedrijven.

00:06:18.736 --> 00:06:20.003
Hoe gaan we dat doen?

00:06:20.752 --> 00:06:22.172
Vijf aanpassingen.

00:06:22.633 --> 00:06:26.332
Om te beginnen mogen we 
niet zoveel patenten toekennen.

00:06:27.077 --> 00:06:29.181
Toen Kennedy president was,

00:06:29.205 --> 00:06:32.753
in een poging om de stijgende kosten
van medicijnen te bedwingen,

00:06:32.777 --> 00:06:35.738
stelde een congreslid
uit Tennessee een idee voor.

00:06:36.211 --> 00:06:37.528
Hij zei:

00:06:37.552 --> 00:06:39.156
"Wil je een medicijn aanpassen,

00:06:39.180 --> 00:06:41.576
en je wil daarvoor een patent verkrijgen,

00:06:41.600 --> 00:06:45.768
dan moet de aangepaste versie
therapeutisch een stuk beter zijn

00:06:45.792 --> 00:06:46.942
voor de patiënten."

00:06:47.419 --> 00:06:49.037
Doordat er veel tegenstand was,

00:06:49.061 --> 00:06:51.528
zag dit idee helaas nooit het daglicht.

00:06:52.464 --> 00:06:55.075
Een heruitgevonden patentensysteem

00:06:55.099 --> 00:07:00.123
zou dit nobele idee 
terug nieuw leven kunnen inblazen.

00:07:00.147 --> 00:07:01.543
Om een patent te verkrijgen,

00:07:01.567 --> 00:07:04.813
zou je iets substantieels beter
moeten uitvinden

00:07:04.837 --> 00:07:06.892
in vergelijking met datgeen wat er al is.

00:07:06.916 --> 00:07:09.241
Dit zou niet controversieel mogen zijn.

00:07:09.265 --> 00:07:10.662
In de maatschappij

00:07:10.686 --> 00:07:14.918
zijn er grootse beloningen
voor grootse ideeën.

00:07:14.942 --> 00:07:19.109
We geven ook geen Michelinsterren uit
aan onoriginele koks;

00:07:19.133 --> 00:07:23.555
we geven die namelijk aan koks
die ons begrip over eten beïnvloeden.

00:07:23.579 --> 00:07:26.602
Maar toch delen we patenten uit
die miljarden dollars waard zijn

00:07:26.626 --> 00:07:28.499
voor kleine veranderingen.

00:07:28.523 --> 00:07:30.363
Het is tijd om de lat hoger te leggen.

00:07:31.499 --> 00:07:33.077
Ten tweede

00:07:33.101 --> 00:07:37.514
moeten we de financiële beloningen
effectief gaan veranderen.

00:07:37.538 --> 00:07:40.093
De omzet van het patentendepartement

00:07:40.117 --> 00:07:44.013
is verbonden met het aantal patenten
dat ze toestaat.

00:07:45.292 --> 00:07:50.879
Dat is zoals een gevangenis belonen
als ze meer mensen opsluiten --

00:07:50.903 --> 00:07:54.680
dat leidt automatisch tot meer opsluiting,

00:07:54.704 --> 00:07:56.101
en niet minder.

00:07:56.125 --> 00:07:58.696
Hetzelfde geldt voor patenten.

00:08:00.173 --> 00:08:04.069
Ten derde hebben we meer
publieke participatie nodig.

00:08:04.093 --> 00:08:07.180
Momenteel is het patentensysteem 
een zwarte doos.

00:08:07.204 --> 00:08:12.629
De communicatie verloopt enkel tussen
het patentendepartement en de industrie.

00:08:12.653 --> 00:08:15.700
Verder neemt niemand deel in dat gesprek.

00:08:16.454 --> 00:08:18.541
Maar stel je voor

00:08:18.565 --> 00:08:21.822
dat het departement 
een dynamisch centrum werd

00:08:21.822 --> 00:08:24.221
voor burgerontwikkeling 
en vindingrijkheid,

00:08:24.221 --> 00:08:28.269
niet alleen voorzien van
technische experts en bureaucraten,

00:08:28.293 --> 00:08:31.706
maar ook met vertellers 
over volksgezondheid

00:08:31.730 --> 00:08:34.109
met een passie voor wetenschap.

00:08:34.133 --> 00:08:38.056
Burgers zouden toegankelijke 
informatie verkrijgen

00:08:38.080 --> 00:08:40.087
inzake complexe technologieën

00:08:40.111 --> 00:08:43.940
zoals artificiële intelligentie
of genmodificatie,

00:08:43.964 --> 00:08:48.503
waardoor we in staat worden gesteld
deel te nemen aan het beleid

00:08:48.527 --> 00:08:51.963
dat een directe impact heeft
op onze gezondheid en levens.

00:08:53.948 --> 00:08:55.098
Ten vierde

00:08:56.095 --> 00:08:59.111
moeten we het recht verkrijgen
om naar de rechtbank te stappen.

00:08:59.245 --> 00:09:02.888
Nadat een patent werd toegestaan,

00:09:02.912 --> 00:09:05.570
heeft in Amerika het publiek 
geen juridische positie.

00:09:05.895 --> 00:09:10.807
Enkel degenen met commerciële belangen,
zoals andere farma-bedrijven,

00:09:10.831 --> 00:09:12.243
hebben dat recht.

00:09:12.680 --> 00:09:16.387
Maar levens kunnen gered worden

00:09:16.411 --> 00:09:19.831
als burgers het recht hebben
om naar de rechtbank te stappen.

00:09:20.720 --> 00:09:22.929
In India in 2006

00:09:22.953 --> 00:09:26.072
werkte mijn organisatie
met patiëntenadvocaten

00:09:26.096 --> 00:09:30.493
om onrechtmatige hiv-patenten
wettelijk aan te vechten,

00:09:30.517 --> 00:09:33.450
en dit op een moment
dat vele mensen stierven,

00:09:33.474 --> 00:09:36.244
omdat medicijnen te duur waren.

00:09:36.268 --> 00:09:38.806
We hebben de prijzen
kunnen laten dalen

00:09:38.830 --> 00:09:40.982
tot zelfs 87 procent.

00:09:41.006 --> 00:09:45.823
(Applaus)

00:09:45.847 --> 00:09:47.735
Op slechts 3 medicijnen

00:09:47.759 --> 00:09:51.672
hebben we gezondheidssystemen 
een half miljard dollar uitgespaard.

00:09:52.212 --> 00:09:57.276
Zulke zaken kunnen
miljoenen levens redden

00:09:57.300 --> 00:09:59.410
en miljarden aan dollars.

00:09:59.434 --> 00:10:03.253
Stel je voor dat ook Amerikanen
het recht hadden zich te laten horen.

00:10:05.259 --> 00:10:08.870
Tot slot hebben we betere regulatie nodig.

00:10:09.969 --> 00:10:12.723
Er is nood aan 
een onafhankelijke instantie

00:10:12.723 --> 00:10:15.477
die de burgers dient

00:10:15.501 --> 00:10:18.969
door courant de activiteiten te monitoren
van het patentendepartement

00:10:18.993 --> 00:10:20.949
en dit te rapporteren aan het Congres.

00:10:21.592 --> 00:10:23.585
Had een organisatie als deze bestaan,

00:10:23.609 --> 00:10:28.243
dan was Theranos uit Silicon Valley
sneller tegen de lamp gelopen

00:10:28.267 --> 00:10:32.022
voordat het zoveel patenten
had verkregen voor bloedonderzoek

00:10:32.046 --> 00:10:35.569
en voordat het naar schatting
9 miljard dollar had vergaard,

00:10:35.593 --> 00:10:36.847
terwijl er in realiteit

00:10:36.871 --> 00:10:39.271
geen enkele uitvinding werd gedaan.

00:10:39.673 --> 00:10:44.585
Dit soort verantwoordelijkheid
zal meer en meer urgent worden.

00:10:44.609 --> 00:10:46.870
In het tijdperk van 23andMe

00:10:46.894 --> 00:10:49.008
worden er belangrijke vragen gesteld

00:10:49.032 --> 00:10:52.291
of bedrijven zaken mogen
patenteren en verkopen

00:10:52.315 --> 00:10:55.980
zoals onze genetische informatie
en onze patiëntendata.

00:10:56.004 --> 00:10:58.678
We moeten deel uitmaken van die gesprekken

00:10:58.702 --> 00:11:00.281
voordat het te laat is.

00:11:00.821 --> 00:11:05.109
Onze informatie wordt gebruikt
om nieuwe therapieën te creëren.

00:11:05.133 --> 00:11:09.672
En als er een diagnose komt
voor mezelf of mijn familie,

00:11:09.696 --> 00:11:11.593
of voor jou en jouw familie,

00:11:11.617 --> 00:11:15.834
zullen we dan moeten crowdfunden
om de levens van onze geliefden te redden?

00:11:16.660 --> 00:11:19.160
Dat is niet de wereld waarin ik wil leven.

00:11:19.184 --> 00:11:22.584
Dat is niet de wereld die ik wens
voor mijn tweejarig zoontje.

00:11:24.260 --> 00:11:28.164
Mijn vader wordt ouder

00:11:28.188 --> 00:11:32.985
en hij is nog steeds even briljant
en moreel georiënteerd als ooit.

00:11:33.478 --> 00:11:37.390
Mensen vragen ons soms
of het wel eens botst tussen ons:

00:11:37.414 --> 00:11:39.279
de gepatenteerde wetenschapper

00:11:39.303 --> 00:11:42.036
en zijn dochter 
als patent-hervormende advocate.

00:11:43.377 --> 00:11:47.978
Er heerst een diepgaande misconceptie
over wat er belangrijk is,

00:11:48.002 --> 00:11:51.981
want dit gaat niet over
wetenschappers versus activisten

00:11:52.005 --> 00:11:54.716
of het uitvinden versus bescherming.

00:11:54.740 --> 00:11:56.788
Dit gaat over mensen,

00:11:56.812 --> 00:12:00.137
onze queeste om uit te vinden
en ons recht om te leven.

00:12:00.629 --> 00:12:04.766
Mijn vader en ik begrijpen 
dat onze vindingrijkheid en waardigheid

00:12:04.790 --> 00:12:07.257
hand in hand gaan.

00:12:07.281 --> 00:12:09.567
We staan aan dezelfde kant.

00:12:09.868 --> 00:12:13.098
Het is tijd om het patentensysteem
opnieuw uit te vinden

00:12:13.122 --> 00:12:15.304
aangepast aan het huidige weten.

00:12:15.710 --> 00:12:16.860
Dankuwel.

00:12:16.884 --> 00:12:20.474
(Applaus)