0:00:01.135,0:00:04.952
Voor mijn echtgenoot[br]was het liefde op het eerste gezicht.

0:00:04.976,0:00:06.246
(Gelach)

0:00:06.270,0:00:07.865
Dit is het verhaal.

0:00:07.889,0:00:09.839
Jaren geleden kwam Rudy,

0:00:09.863,0:00:13.926
op dat moment enkel een vriend,

0:00:13.950,0:00:16.410
naar mij thuis en ontmoette er mijn vader,

0:00:16.434,0:00:19.552
een farmaceutische wetenschapper[br]die juist met pensioen was gegaan

0:00:19.576,0:00:21.783
na het op de markt brengen[br]van een medicijn.

0:00:22.339,0:00:23.672
Mijn vader zei:

0:00:23.696,0:00:25.747
"Je zal er nog niet van gehoord hebben.

0:00:25.771,0:00:27.302
Het is namelijk voor IPF,

0:00:27.326,0:00:30.334
idiopathische pulmonale fibrose."

0:00:30.644,0:00:34.564
Rudy pauzeerde even en zei toen:

0:00:34.588,0:00:39.065
"Dat is de ziekte waaraan mijn vader [br]15 jaar terug stierf."

0:00:40.016,0:00:43.103
Dat was het moment [br]dat Rudy verliefd werd ...

0:00:43.127,0:00:44.895
(Gelach)

0:00:44.919,0:00:46.071
op mijn vader.

0:00:46.095,0:00:48.243
(Gelach)

0:00:48.847,0:00:52.339
Ondanks dat het leven van zijn vader[br]niet meer gered kon worden,

0:00:52.363,0:00:56.186
vond hij dat het lot ons [br]tot dat volmaakte moment had gebracht.

0:00:57.224,0:01:01.565
In mijn familie is er een speciale liefde[br]voor de uitvindingen van mijn vader.

0:01:01.589,0:01:04.950
In het bijzonder voor zijn patenten.

0:01:05.498,0:01:09.459
We hebben gekaderde patenten[br]aan de muren in ons huis.

0:01:09.887,0:01:14.547
In onze familie is er een erkenning[br]dat alles wat ik reeds heb kunnen doen --

0:01:14.571,0:01:17.936
hogere studies, rechten --

0:01:17.960,0:01:21.285
mogelijk werd gemaakt doordat Amerika[br]mijn vader in staat kon stellen

0:01:21.309,0:01:24.661
zijn potentieel [br]als uitvinder te vervullen.

0:01:25.411,0:01:27.919
(Applaus)

0:01:30.363,0:01:34.042
Vorig jaar ontmoette ik de directeur[br]van het patentendepartement van de VS

0:01:34.066,0:01:35.257
voor de eerste keer

0:01:35.281,0:01:38.956
en ik zond mijn familie een selfie[br]vanuit dat departement in Virginia.

0:01:38.980,0:01:39.981
(Gelach)

0:01:40.005,0:01:41.900
Ik kreeg zoveel emoji's terug

0:01:41.924,0:01:44.325
dat je zou denken[br]dat ik Beyoncé had ontmoet.

0:01:44.349,0:01:45.647
(Gelach)

0:01:46.187,0:01:47.247
In alle eerlijkheid

0:01:47.247,0:01:49.752
was ik daar aanwezig[br]om een probleem te bespreken --

0:01:49.776,0:01:54.831
hoe ons verouderd patentensysteem[br]de hoge kosten van medicijnen opstuwt

0:01:54.855,0:01:56.632
en levens kost.

0:01:57.315,0:02:01.672
Vandaag zijn er méér dan 2 miljard mensen[br]die geen toegang hebben tot medicijnen.

0:02:01.696,0:02:03.656
Tegenover deze globale crisis

0:02:03.680,0:02:05.926
schieten medicijnenprijzen de hoogte in,

0:02:05.950,0:02:08.331
ook in meer vermogende landen.

0:02:08.355,0:02:13.176
34 miljoen Amerikanen[br]hebben een familielid of vriend verloren

0:02:13.200,0:02:15.057
in de laatste 5 jaar,

0:02:15.081,0:02:17.382
niet doordat de behandeling [br]niet zou bestaan,

0:02:17.406,0:02:19.663
maar omdat ze het niet konden betalen.

0:02:20.287,0:02:24.224
Duurder wordende medicijnen zorgen ervoor[br]dat mensen meer op straat belanden,

0:02:24.248,0:02:26.581
dat senioren bankroet raken

0:02:26.605,0:02:30.938
en dat ouders crowdfunding aanspreken[br]voor hun doodzieke kinderen.

0:02:31.919,0:02:34.990
Er zijn veel oorzaken voor deze crisis.

0:02:35.014,0:02:38.418
Een ervan is het verouderde patentsysteem

0:02:38.442,0:02:42.109
dat Amerika tracht te exporteren[br]naar de rest van de wereld.

0:02:43.026,0:02:45.689
De eigenlijke bedoeling[br]van het patentsysteem

0:02:45.713,0:02:48.240
was om mensen te motiveren[br]om uit te vinden

0:02:48.264,0:02:51.852
door hen tijdelijk te belonen[br]met een monopolie.

0:02:51.876,0:02:56.177
Echter, vandaag is die intentie[br]niet meer herkenbaar.

0:02:56.661,0:02:59.884
Bedrijven hebben teams[br]van advocaten en lobbyisten

0:02:59.908,0:03:05.192
om de levensduur van een patentbescherming[br]zo lang mogelijk te verlengen.

0:03:05.795,0:03:08.731
Het patentendepartement [br]had er de handen mee vol.

0:03:08.755,0:03:12.403
Het duurde 155 jaar vooraleer [br]het VS patentendepartement

0:03:12.427,0:03:15.125
5 miljoen patenten had uitgegeven.

0:03:15.149,0:03:20.228
Het duurde vervolgens maar 27 jaar[br]voor de volgende 5 miljoen.

0:03:20.704,0:03:23.795
We zijn niet plots drastisch [br]inventiever geworden.

0:03:23.819,0:03:28.477
Bedrijven zijn drastisch beter geworden[br]in het manipuleren van het systeem.

0:03:28.946,0:03:31.200
Patenten voor medicijnen stegen enorm --

0:03:31.224,0:03:35.931
tussen 2006 en 2016 zijn ze verdubbeld.

0:03:36.246,0:03:37.976
Overweeg even het volgende:

0:03:38.659,0:03:44.310
De grote meerderheid van medicijnen[br]geassocieerd met nieuwe patenten

0:03:44.334,0:03:45.593
is niet nieuw.

0:03:45.617,0:03:49.688
Ongeveer 8 van de 10[br]zijn reeds bestaande patenten,

0:03:49.712,0:03:52.656
zoals insuline of aspirine.

0:03:53.133,0:03:56.926
Mijn organisatie, een team [br]van advocaten en wetenschappers,

0:03:56.950,0:04:02.529
deed recentelijk een onderzoek naar de 12 [br]best verkochte medicijnen in Amerika.

0:04:02.553,0:04:04.664
Daaruit bleek dat gemiddeld

0:04:04.688,0:04:09.759
125 patenten geregistreerd worden[br]voor elk medicijn.

0:04:10.204,0:04:13.395
Vaak voor zaken[br]die we reeds decennia kenden,

0:04:13.419,0:04:16.278
zoals het vereenvoudigen[br]van 2 pilletjes naar 1.

0:04:16.855,0:04:19.966
Hoe langer een bedrijf [br]een patent kan behouden,

0:04:19.990,0:04:22.626
hoe langer ze hun monopolie behouden.

0:04:22.650,0:04:24.951
En zonder concurrenten

0:04:24.975,0:04:27.292
kunnen zij de prijszetting vrij bepalen.

0:04:27.316,0:04:29.308
Gezien het om medicijnen gaat

0:04:29.332,0:04:31.419
en niet om designerhorloges,

0:04:31.443,0:04:33.991
hebben we geen andere keuze[br]dan te betalen.

0:04:34.678,0:04:38.693
De patentbescherming is een strategie[br]om concurrenten tegen te houden.

0:04:39.075,0:04:42.268
Niet voor het maximum van 14 jaar

0:04:42.292,0:04:45.963
zoals bedoeld door Amerika's stichters

0:04:45.987,0:04:49.371
of 20 jaar zoals voorzien door de wet,

0:04:49.395,0:04:52.402
maar voor 40 jaar of langer.

0:04:52.854,0:04:56.679
Ondertussen bleven de kosten[br]voor medicijnen stijgen --

0:04:56.703,0:04:59.632
68 procent sinds 2012.

0:05:00.306,0:05:04.021
Dat is zeven keer de inflatieverhouding.

0:05:04.728,0:05:07.347
Mensen hebben het moeilijk[br]en sterven zelfs,

0:05:07.371,0:05:09.704
omdat ze de medicijnen[br]niet kunnen betalen.

0:05:10.912,0:05:13.444
Over één ding wil ik zeer duidelijk zijn.

0:05:13.468,0:05:17.499
Dit gaat niet over het slecht maken[br]van de medische industrie.

0:05:17.523,0:05:19.659
Waar ik het vandaag over heb,

0:05:19.683,0:05:23.677
is of het gecreëerde systeem[br]dat vooruitgang promoot

0:05:23.701,0:05:26.264
wel naar behoren werkt.

0:05:27.121,0:05:31.034
Het is zo dat de medische industrie[br]het systeem manipuleert,

0:05:31.058,0:05:34.016
maar enkel omdat dit toegestaan wordt.

0:05:34.040,0:05:37.656
Dit komt doordat het hedendaagse systeem

0:05:37.680,0:05:40.127
niet overeenstemt [br]met de noden van vandaag.

0:05:40.151,0:05:41.755
De overheid is gul

0:05:41.779,0:05:45.093
met een van de meest prestigieuze prijzen[br]in de farma-industrie --

0:05:45.117,0:05:50.466
de mogelijkheid een product te creëren[br]dat beschermd is tegen concurrenten --

0:05:50.490,0:05:54.236
waarbij er steeds minder tegenover staat.

0:05:54.720,0:06:00.720
Alsof één auteur 100 Pulitzerprijzen[br]zou ontvangen voor hetzelfde boek.

0:06:00.744,0:06:02.021
(Gemompel)

0:06:02.735,0:06:04.695
Het hoeft niet zo te gaan.

0:06:04.719,0:06:07.776
We kunnen een modern[br]patentensysteem creëren

0:06:07.800,0:06:11.219
voor de noden van een[br]21e-eeuwse maatschappij.

0:06:11.243,0:06:12.442
Om dat te verwezenlijken,

0:06:12.466,0:06:15.823
dienen we het patentensysteem te herzien[br]zodat dit het publiek dient,

0:06:15.847,0:06:17.934
niet enkel de bedrijven.

0:06:18.736,0:06:20.003
Hoe gaan we dat doen?

0:06:20.752,0:06:22.172
Vijf aanpassingen.

0:06:22.633,0:06:26.332
Om te beginnen mogen we [br]niet zoveel patenten toekennen.

0:06:27.077,0:06:29.181
Toen Kennedy president was,

0:06:29.205,0:06:32.753
in een poging om de stijgende kosten[br]van medicijnen te bedwingen,

0:06:32.777,0:06:35.738
stelde een congreslid[br]uit Tennessee een idee voor.

0:06:36.211,0:06:37.528
Hij zei:

0:06:37.552,0:06:39.156
"Wil je een medicijn aanpassen,

0:06:39.180,0:06:41.576
en je wil daarvoor een patent verkrijgen,

0:06:41.600,0:06:45.768
dan moet de aangepaste versie[br]therapeutisch een stuk beter zijn

0:06:45.792,0:06:46.942
voor de patiënten."

0:06:47.419,0:06:49.037
Doordat er veel tegenstand was,

0:06:49.061,0:06:51.528
zag dit idee helaas nooit het daglicht.

0:06:52.464,0:06:55.075
Een heruitgevonden patentensysteem

0:06:55.099,0:07:00.123
zou dit nobele idee [br]terug nieuw leven kunnen inblazen.

0:07:00.147,0:07:01.543
Om een patent te verkrijgen,

0:07:01.567,0:07:04.813
zou je iets substantieels beter[br]moeten uitvinden

0:07:04.837,0:07:06.892
in vergelijking met datgeen wat er al is.

0:07:06.916,0:07:09.241
Dit zou niet controversieel mogen zijn.

0:07:09.265,0:07:10.662
In de maatschappij

0:07:10.686,0:07:14.918
zijn er grootse beloningen[br]voor grootse ideeën.

0:07:14.942,0:07:19.109
We geven ook geen Michelinsterren uit[br]aan onoriginele koks;

0:07:19.133,0:07:23.555
we geven die namelijk aan koks[br]die ons begrip over eten beïnvloeden.

0:07:23.579,0:07:26.602
Maar toch delen we patenten uit[br]die miljarden dollars waard zijn

0:07:26.626,0:07:28.499
voor kleine veranderingen.

0:07:28.523,0:07:30.363
Het is tijd om de lat hoger te leggen.

0:07:31.499,0:07:33.077
Ten tweede

0:07:33.101,0:07:37.514
moeten we de financiële beloningen[br]effectief gaan veranderen.

0:07:37.538,0:07:40.093
De omzet van het patentendepartement

0:07:40.117,0:07:44.013
is verbonden met het aantal patenten[br]dat ze toestaat.

0:07:45.292,0:07:50.879
Dat is zoals een gevangenis belonen[br]als ze meer mensen opsluiten --

0:07:50.903,0:07:54.680
dat leidt automatisch tot meer opsluiting,

0:07:54.704,0:07:56.101
en niet minder.

0:07:56.125,0:07:58.696
Hetzelfde geldt voor patenten.

0:08:00.173,0:08:04.069
Ten derde hebben we meer[br]publieke participatie nodig.

0:08:04.093,0:08:07.180
Momenteel is het patentensysteem [br]een zwarte doos.

0:08:07.204,0:08:12.629
De communicatie verloopt enkel tussen[br]het patentendepartement en de industrie.

0:08:12.653,0:08:15.700
Verder neemt niemand deel in dat gesprek.

0:08:16.454,0:08:18.541
Maar stel je voor

0:08:18.565,0:08:21.822
dat het departement [br]een dynamisch centrum werd

0:08:21.822,0:08:24.221
voor burgerontwikkeling [br]en vindingrijkheid,

0:08:24.221,0:08:28.269
niet alleen voorzien van[br]technische experts en bureaucraten,

0:08:28.293,0:08:31.706
maar ook met vertellers [br]over volksgezondheid

0:08:31.730,0:08:34.109
met een passie voor wetenschap.

0:08:34.133,0:08:38.056
Burgers zouden toegankelijke [br]informatie verkrijgen

0:08:38.080,0:08:40.087
inzake complexe technologieën

0:08:40.111,0:08:43.940
zoals artificiële intelligentie[br]of genmodificatie,

0:08:43.964,0:08:48.503
waardoor we in staat worden gesteld[br]deel te nemen aan het beleid

0:08:48.527,0:08:51.963
dat een directe impact heeft[br]op onze gezondheid en levens.

0:08:53.948,0:08:55.098
Ten vierde

0:08:56.095,0:08:59.111
moeten we het recht verkrijgen[br]om naar de rechtbank te stappen.

0:08:59.245,0:09:02.888
Nadat een patent werd toegestaan,

0:09:02.912,0:09:05.570
heeft in Amerika het publiek [br]geen juridische positie.

0:09:05.895,0:09:10.807
Enkel degenen met commerciële belangen,[br]zoals andere farma-bedrijven,

0:09:10.831,0:09:12.243
hebben dat recht.

0:09:12.680,0:09:16.387
Maar levens kunnen gered worden

0:09:16.411,0:09:19.831
als burgers het recht hebben[br]om naar de rechtbank te stappen.

0:09:20.720,0:09:22.929
In India in 2006

0:09:22.953,0:09:26.072
werkte mijn organisatie[br]met patiëntenadvocaten

0:09:26.096,0:09:30.493
om onrechtmatige hiv-patenten[br]wettelijk aan te vechten,

0:09:30.517,0:09:33.450
en dit op een moment[br]dat vele mensen stierven,

0:09:33.474,0:09:36.244
omdat medicijnen te duur waren.

0:09:36.268,0:09:38.806
We hebben de prijzen[br]kunnen laten dalen

0:09:38.830,0:09:40.982
tot zelfs 87 procent.

0:09:41.006,0:09:45.823
(Applaus)

0:09:45.847,0:09:47.735
Op slechts 3 medicijnen

0:09:47.759,0:09:51.672
hebben we gezondheidssystemen [br]een half miljard dollar uitgespaard.

0:09:52.212,0:09:57.276
Zulke zaken kunnen[br]miljoenen levens redden

0:09:57.300,0:09:59.410
en miljarden aan dollars.

0:09:59.434,0:10:03.253
Stel je voor dat ook Amerikanen[br]het recht hadden zich te laten horen.

0:10:05.259,0:10:08.870
Tot slot hebben we betere regulatie nodig.

0:10:09.969,0:10:12.723
Er is nood aan [br]een onafhankelijke instantie

0:10:12.723,0:10:15.477
die de burgers dient

0:10:15.501,0:10:18.969
door courant de activiteiten te monitoren[br]van het patentendepartement

0:10:18.993,0:10:20.949
en dit te rapporteren aan het Congres.

0:10:21.592,0:10:23.585
Had een organisatie als deze bestaan,

0:10:23.609,0:10:28.243
dan was Theranos uit Silicon Valley[br]sneller tegen de lamp gelopen

0:10:28.267,0:10:32.022
voordat het zoveel patenten[br]had verkregen voor bloedonderzoek

0:10:32.046,0:10:35.569
en voordat het naar schatting[br]9 miljard dollar had vergaard,

0:10:35.593,0:10:36.847
terwijl er in realiteit

0:10:36.871,0:10:39.271
geen enkele uitvinding werd gedaan.

0:10:39.673,0:10:44.585
Dit soort verantwoordelijkheid[br]zal meer en meer urgent worden.

0:10:44.609,0:10:46.870
In het tijdperk van 23andMe

0:10:46.894,0:10:49.008
worden er belangrijke vragen gesteld

0:10:49.032,0:10:52.291
of bedrijven zaken mogen[br]patenteren en verkopen

0:10:52.315,0:10:55.980
zoals onze genetische informatie[br]en onze patiëntendata.

0:10:56.004,0:10:58.678
We moeten deel uitmaken van die gesprekken

0:10:58.702,0:11:00.281
voordat het te laat is.

0:11:00.821,0:11:05.109
Onze informatie wordt gebruikt[br]om nieuwe therapieën te creëren.

0:11:05.133,0:11:09.672
En als er een diagnose komt[br]voor mezelf of mijn familie,

0:11:09.696,0:11:11.593
of voor jou en jouw familie,

0:11:11.617,0:11:15.834
zullen we dan moeten crowdfunden[br]om de levens van onze geliefden te redden?

0:11:16.660,0:11:19.160
Dat is niet de wereld waarin ik wil leven.

0:11:19.184,0:11:22.584
Dat is niet de wereld die ik wens[br]voor mijn tweejarig zoontje.

0:11:24.260,0:11:28.164
Mijn vader wordt ouder

0:11:28.188,0:11:32.985
en hij is nog steeds even briljant[br]en moreel georiënteerd als ooit.

0:11:33.478,0:11:37.390
Mensen vragen ons soms[br]of het wel eens botst tussen ons:

0:11:37.414,0:11:39.279
de gepatenteerde wetenschapper

0:11:39.303,0:11:42.036
en zijn dochter [br]als patent-hervormende advocate.

0:11:43.377,0:11:47.978
Er heerst een diepgaande misconceptie[br]over wat er belangrijk is,

0:11:48.002,0:11:51.981
want dit gaat niet over[br]wetenschappers versus activisten

0:11:52.005,0:11:54.716
of het uitvinden versus bescherming.

0:11:54.740,0:11:56.788
Dit gaat over mensen,

0:11:56.812,0:12:00.137
onze queeste om uit te vinden[br]en ons recht om te leven.

0:12:00.629,0:12:04.766
Mijn vader en ik begrijpen [br]dat onze vindingrijkheid en waardigheid

0:12:04.790,0:12:07.257
hand in hand gaan.

0:12:07.281,0:12:09.567
We staan aan dezelfde kant.

0:12:09.868,0:12:13.098
Het is tijd om het patentensysteem[br]opnieuw uit te vinden

0:12:13.122,0:12:15.304
aangepast aan het huidige weten.

0:12:15.710,0:12:16.860
Dankuwel.

0:12:16.884,0:12:20.474
(Applaus)