1
00:00:00,000 --> 00:00:04,952
저희 남편은 
첫 눈에 반한 사랑이었대요.

2
00:00:04,952 --> 00:00:06,270
(웃음)

3
00:00:06,270 --> 00:00:07,889
이런 일이 있었기 때문이죠.

4
00:00:07,889 --> 00:00:09,863
몇 년 전, 루디는

5
00:00:09,863 --> 00:00:13,950
그 당시 제가 철저하게 친구로만
지내자고 선을 그었을 때에

6
00:00:13,950 --> 00:00:16,434
저희 집에 와서 
저희 아버지를 만났어요.

7
00:00:16,434 --> 00:00:19,552
저희 아버지는 약을 하나 개발해 
시장에 내놓은 뒤

8
00:00:19,552 --> 00:00:21,783
막 은퇴한 약학자셨습니다.

9
00:00:22,339 --> 00:00:23,672
저희 아버지께서 말씀하시길,

10
00:00:23,672 --> 00:00:25,771
"아, 자네는 아마 
들어본 적이 없겠군.

11
00:00:25,771 --> 00:00:27,326
IPF를 치료하는 약인데,

12
00:00:27,326 --> 00:00:30,334
특발성 폐섬유증이라는
병 말일세"라고 하셨고

13
00:00:30,644 --> 00:00:34,564
루디는 잠시 동안 말이 없다가,

14
00:00:34,564 --> 00:00:39,065
"그건 15년전 제 아버지의 생명을 
앗아간 병이었어요."라고 말했습니다.

15
00:00:40,016 --> 00:00:43,127
루디는 그 순간 사랑에 빠졌대요.

16
00:00:43,127 --> 00:00:44,919
(웃음)

17
00:00:44,919 --> 00:00:46,095
저희 아버지랑요.

18
00:00:46,095 --> 00:00:48,243
(웃음)

19
00:00:48,847 --> 00:00:52,363
비록 저희 아버지가 그의 아버지를 
살리기에는 너무 늦었었지만,

20
00:00:52,363 --> 00:00:56,186
그는 운명이 우리에게 이런 완전한
순간을 선사했다는 것을 느꼈습니다.

21
00:00:57,224 --> 00:01:01,565
우리 가족들은 아버지의 발명품에
특별한 애정을 가지고 있습니다.

22
00:01:01,565 --> 00:01:04,950
특히 아버지께서 갖고 계신 
특허권들은 정말 존경스럽습니다.

23
00:01:05,498 --> 00:01:09,459
특허권들을 액자로 만들어
집 벽에 걸어 두었어요.

24
00:01:09,887 --> 00:01:14,571
그리고 우리 가족들은 제가 지금까지
이뤄낸 모든 것,

25
00:01:14,571 --> 00:01:17,960
대학교, 법학전문대학원,
건강법 관련 일,

26
00:01:17,960 --> 00:01:21,309
이 모든게 미국이란 나라가
제 아버지의 발명가로서의 잠재력을

27
00:01:21,309 --> 00:01:24,661
발휘할 수 있게 해주었기
때문이라고 생각합니다.

28
00:01:25,411 --> 00:01:29,919
(박수)

29
00:01:30,363 --> 00:01:32,962
지난해, 저는 처음으로

30
00:01:32,962 --> 00:01:35,281
미국 특허국의 책임자를 만났습니다.

31
00:01:35,281 --> 00:01:38,980
버지니아에 있는 특허청에서
셀카 한장을 찍어 가족에게 보냈죠.

32
00:01:38,980 --> 00:01:40,005
(웃음)

33
00:01:40,005 --> 00:01:41,924
답장에 이모티콘을 하도 많이 받아서

34
00:01:41,924 --> 00:01:44,349
누가 보면 제가 비욘세라도
만난 줄 알겠더라고요.

35
00:01:44,349 --> 00:01:45,647
(웃음)

36
00:01:46,187 --> 00:01:47,371
하지만 사실은

37
00:01:47,371 --> 00:01:49,776
저는 한 문제에 대해
논하러 간 거였습니다.

38
00:01:49,776 --> 00:01:54,548
미국의 구식 특허제도가 어떻게
높은 약 값을 부채질하고

39
00:01:54,548 --> 00:01:56,632
그 결과로 얼마나 많은 사람들이
목숨을 잃는지요.

40
00:01:57,315 --> 00:02:01,696
오늘날 20억 이상의 인구는 약을
구할 수도 없이 살고 있습니다.

41
00:02:01,696 --> 00:02:03,680
하지만 이러한 전세계적인 위기에도

42
00:02:03,680 --> 00:02:05,950
약 값은 급격히 치솟고 있습니다.

43
00:02:05,950 --> 00:02:08,355
부유한 국가들에서도 말이죠.

44
00:02:08,355 --> 00:02:12,300
3,400만 명가량의 
미국인들은 지난 5년간

45
00:02:12,300 --> 00:02:15,081
가족 또는 친구를 잃었습니다.

46
00:02:15,081 --> 00:02:17,382
치료법이 없어서가 아니라

47
00:02:17,382 --> 00:02:19,663
치료를 받을 수 있는 여건이
안됐기 때문에요.

48
00:02:20,287 --> 00:02:24,224
치솟는 약 값은 가족들을 거리로 내몰고

49
00:02:24,224 --> 00:02:26,581
노인들을 파산으로 몰아넣고 있으며

50
00:02:26,581 --> 00:02:30,938
부모들은 위중한 아이를 살리기 위해
크라우드펀딩에 의존할 수밖에 없습니다.

51
00:02:31,919 --> 00:02:34,990
이러한 위기에는 여러가지 이유가 있는데

52
00:02:34,990 --> 00:02:38,418
그 중 하나는 시대에 뒤떨어진 
특허 제도입니다.

53
00:02:38,418 --> 00:02:42,109
미국은 이걸 다른 국가들에 
수출하려고 하고 있죠.

54
00:02:43,026 --> 00:02:45,689
특허 제도의 원래 의도는

55
00:02:45,689 --> 00:02:48,264
발명을 장려하기 위함이었습니다.

56
00:02:48,264 --> 00:02:51,852
보상으로 일정 기간 동안의
독점권을 주면서 말이죠.

57
00:02:51,852 --> 00:02:56,177
하지만 오늘날, 그런 의도는 
몰라볼 정도로 왜곡 되어있습니다.

58
00:02:56,661 --> 00:02:59,974
기업들은 법률 팀과 로비스트로 
이루어진 팀을 구성해서

59
00:02:59,974 --> 00:03:05,192
특허권 보호를 가능한 한 오랫동안
연장하려고 합니다.

60
00:03:05,795 --> 00:03:08,731
그리고 기업들은 특허청을 
정신없이 바쁘게 만들어왔죠.

61
00:03:08,731 --> 00:03:12,403
특허청이 처음 500만 건의 
특허권을 발급하는 데에

62
00:03:12,403 --> 00:03:15,149
155년이 걸렸는데

63
00:03:15,149 --> 00:03:20,228
다음 500만 건가량의 특허권을 
발급하는 데에는 단 27년이 걸렸습니다.

64
00:03:20,704 --> 00:03:23,819
갑자기 발명품이 우후죽순으로 
생겨난게 아닙니다.

65
00:03:23,819 --> 00:03:28,477
기업들이 제도를 이용하는데에
훨씬 능숙해진거죠.

66
00:03:28,946 --> 00:03:31,224
의약품 관련 특허는 
폭발적으로 증가했는데

67
00:03:31,224 --> 00:03:35,931
2006년과 2016년 사이에 
수치가 두 배로 증가했습니다.

68
00:03:36,246 --> 00:03:37,976
하지만 이걸 생각해보세요:

69
00:03:38,659 --> 00:03:44,310
새로운 의약품 특허권과 연관된 
대다수의 약품들은

70
00:03:44,310 --> 00:03:45,617
새로운 것이 아닙니다.

71
00:03:45,617 --> 00:03:49,688
거의 열 개중 여덟 개가 
기존에 있던 것들입니다.

72
00:03:49,688 --> 00:03:52,656
인슐린이나 아스피린 같은 것 말이죠.

73
00:03:53,133 --> 00:03:56,926
변호사들과 과학자들로 구성된 
저희 단체가

74
00:03:56,926 --> 00:04:02,529
최근 미국에서 가장 많이 팔린 
12개의 약품에 대해 조사했습니다.

75
00:04:02,529 --> 00:04:04,688
저희가 발견한 것은 
평균적으로 각 약품 당

76
00:04:04,688 --> 00:04:09,759
125개의 특허가 등록되어 
있다는 사실이었습니다.

77
00:04:10,204 --> 00:04:13,395
대부분 우리가 몇십 년 간
이미 알고 있던 것들,

78
00:04:13,395 --> 00:04:16,278
두 개의 알약을 하나로 합치는
방법 같은 것들 말이에요.

79
00:04:16,855 --> 00:04:19,990
회사가 만들어놓은 특허권의
장벽이 더 높아질수록,

80
00:04:19,990 --> 00:04:22,650
회사들은 독점권을 더 오래
유지할수 있습니다.

81
00:04:22,650 --> 00:04:24,951
경쟁상대가 없으니

82
00:04:24,951 --> 00:04:27,316
제멋대로 가격을 정할 수도 있죠.

83
00:04:27,316 --> 00:04:29,332
그리고 이건 명품 시계가 아니라

84
00:04:29,332 --> 00:04:31,443
의약품이기 때문에

85
00:04:31,443 --> 00:04:33,991
우리는 값을 지불할 수 밖에 없는거죠.

86
00:04:34,678 --> 00:04:38,693
특허권의 장벽을 세우는 것은
경쟁을 차단하기 위한 전략입니다.

87
00:04:39,075 --> 00:04:42,268
미국의 건국자들이 원래 구상했던 것처럼

88
00:04:42,268 --> 00:04:45,987
최대 14년 동안이 아니라,

89
00:04:45,987 --> 00:04:49,371
또는 오늘날 법이 허가하는 
20년동안이 아니라,

90
00:04:49,371 --> 00:04:52,060
40년 또는 그보다 오래도록요.

91
00:04:52,854 --> 00:04:56,703
그동안 약 값은 계속해서
증가해왔습니다.

92
00:04:56,703 --> 00:04:59,632
2012년 이후로 68 퍼센트나요.

93
00:05:00,306 --> 00:05:04,021
물가 상승률의 일곱 배에 
달하는 수치입니다.

94
00:05:04,728 --> 00:05:07,347
사람들은 사투를 벌이고 있으며, 
심지어 목숨까지 잃기도 합니다.

95
00:05:07,347 --> 00:05:09,391
약을 살 형편이 안돼서요.

96
00:05:10,912 --> 00:05:13,468
분명히 해두고 싶은게 있는데,

97
00:05:13,468 --> 00:05:17,499
제약산업을 나쁘게 보이게 하려는
의도가 아닙니다.

98
00:05:17,499 --> 00:05:19,683
오늘 제가 하고자 하는 말은

99
00:05:19,683 --> 00:05:23,677
진전을 촉진시키기 위해 만들어진 제도가

100
00:05:23,677 --> 00:05:26,264
실제로 의도된대로 
작동하고 있느냐 하는 겁니다.

101
00:05:27,121 --> 00:05:31,034
물론, 제약 회사들은 영리하게 
제도를 이용하고 있지만

102
00:05:31,034 --> 00:05:34,040
그렇게 이용하는 건
그럴 수 있기 때문입니다.

103
00:05:34,040 --> 00:05:37,656
우리가 오늘날의 현실에 맞게

104
00:05:37,656 --> 00:05:40,127
제도를 적용하는데에 실패했기 때문이죠.

105
00:05:40,127 --> 00:05:41,779
정부는 업계에서 가장 높이 평가되는

106
00:05:41,779 --> 00:05:45,093
보상을 주고 있는데,

107
00:05:45,093 --> 00:05:50,466
경쟁으로부터 보호받을 수 있는
상품을 만들 수 있는 기회 말이죠.

108
00:05:50,466 --> 00:05:54,236
그리고 우리를 대신해 답례를
거의 요구하지 않고 있습니다.

109
00:05:54,720 --> 00:06:00,720
한 작가가 쓴 책 한 권에 퓰리처 상
100개를 준다고 생각해보세요.

110
00:06:00,720 --> 00:06:02,021
(중얼거림)

111
00:06:02,735 --> 00:06:04,719
이대로여야만 하는 건 아닙니다.

112
00:06:04,719 --> 00:06:07,776
우리는 현대적인 특허 제도를
만들 수 있습니다.

113
00:06:07,776 --> 00:06:11,219
21세기 사회에서 필요로 하는 것을 
충족시킬 수 있는 제도요.

114
00:06:11,219 --> 00:06:12,144
그리고 그렇게 하기 위해서

115
00:06:12,144 --> 00:06:15,823
우리는 단지 기업만이 아니라 
공공에 이익이 될 수 있도록

116
00:06:15,823 --> 00:06:17,934
특허제도를 재설정 해야 합니다.

117
00:06:18,736 --> 00:06:20,003
그럼 어떻게 해야 할까요?

118
00:06:20,752 --> 00:06:22,172
이 다섯 가지 부분을 개혁해야 합니다.

119
00:06:22,633 --> 00:06:26,332
첫번째로, 너무 많은 특허권을
주는 것을 멈춰야 합니다.

120
00:06:27,077 --> 00:06:29,181
예전 케네디 정권 시대 때에

121
00:06:29,181 --> 00:06:32,777
치솟는 약 값을 억제할 
노력의 일환으로

122
00:06:32,777 --> 00:06:35,738
테네시 주의 한 의원이 
아이디어를 하나 제시했습니다.

123
00:06:36,211 --> 00:06:37,528
그가 말하길,

124
00:06:37,528 --> 00:06:39,156
"약품을 조금만 손봐서

125
00:06:39,156 --> 00:06:41,600
그 약품에 대한 또 다른 
특허권을 얻고 싶다면

126
00:06:41,600 --> 00:06:44,908
수정된 약품은 환자들에게

127
00:06:44,908 --> 00:06:46,942
치료법적으로 훨씬 좋아야 할 겁니다."

128
00:06:47,419 --> 00:06:49,061
치열한 로비활동 때문에

129
00:06:49,061 --> 00:06:51,528
이 방안은 빛을 보지 못했습니다.

130
00:06:52,464 --> 00:06:55,099
하지만 개선된 특허 제도는

131
00:06:55,099 --> 00:07:00,147
이 간단하면서도 우아한 제안을
부활시키고 발전시킬거예요.

132
00:07:00,147 --> 00:07:01,567
특허권을 얻기 위해서는

133
00:07:01,567 --> 00:07:04,813
훨씬 더 나은 것을 개발해야 합니다.

134
00:07:04,813 --> 00:07:06,916
기존에 있는 것보다 말이죠.

135
00:07:06,916 --> 00:07:09,241
거기엔 논쟁의 여지가 없습니다.

136
00:07:09,241 --> 00:07:10,662
우리 사회는

137
00:07:10,662 --> 00:07:14,942
대단한 아이디어를 위한
큰 보상을 마련해둡니다.

138
00:07:14,942 --> 00:07:19,109
요리법을 살짝 바꾸기만 한 요리사에게
미슐랭 스타를 주진 않잖아요.

139
00:07:19,109 --> 00:07:23,555
대신 음식에 대한 우리의 생각을
바꿔놓은 요리사에게 주죠.

140
00:07:23,555 --> 00:07:26,626
그런데 한편으론 수십억 달러 가치의
특허권을 나눠주듯 하고 있죠.

141
00:07:26,626 --> 00:07:28,523
아주 조금의 변화에도 말이에요.

142
00:07:28,523 --> 00:07:30,323
이제는 기준을 높일 때입니다.

143
00:07:31,499 --> 00:07:33,077
두 번째로,

144
00:07:33,077 --> 00:07:37,514
특허청의 재정 유인책을 
바꿀 필요가 있습니다.

145
00:07:37,514 --> 00:07:40,093
현재 특허청의 수입은

146
00:07:40,093 --> 00:07:44,073
그곳에서 허가해 주는 특허권의 개수와
직접적으로 관련이 되어 있습니다.

147
00:07:45,292 --> 00:07:50,879
마치 민간교도소들이 더 많은 죄수를
유치해서 더 많은 돈을 받는 것처럼요.

148
00:07:50,879 --> 00:07:54,680
투옥되는 사람들은 자연스레 늘어나겠죠.

149
00:07:54,680 --> 00:07:56,125
줄어드는게 아니라요.

150
00:07:56,125 --> 00:07:58,696
특허권에도 똑같이 적용이 됩니다.

151
00:08:00,173 --> 00:08:04,069
세 번째, 더 많은 공공의
참여가 필요합니다.

152
00:08:04,069 --> 00:08:07,204
현재 특허 제도는 블랙박스와 같습니다.

153
00:08:07,204 --> 00:08:12,629
특허청과 특허산업 사이에 이루어지는
쌍방향 대화인데

154
00:08:12,629 --> 00:08:15,700
여러분과 저는 여기에 초대받지 못했죠.

155
00:08:16,454 --> 00:08:20,317
대신에 상상해보세요.
만약 특허청이 시민들의 학습과

156
00:08:20,317 --> 00:08:24,221
독창성 발휘를 위한 역동적인 공간이
된다면 어떨지 말이에요.

157
00:08:24,221 --> 00:08:28,293
직원들이 실력있는 전문가나 
관료들로 이루어졌을 뿐만 아니라

158
00:08:28,293 --> 00:08:31,706
과학에 열정을 가진

159
00:08:31,706 --> 00:08:34,133
뛰어난 공중보건 이야기꾼들도
있는 공간이요.

160
00:08:34,133 --> 00:08:38,056
평범한 시민들도 복잡한
기술들에 관한 정보를

161
00:08:38,056 --> 00:08:40,111
용이하게 얻을 수 있을 겁니다.

162
00:08:40,111 --> 00:08:43,940
인공지능이나 유전자 변형
같은 것 말이죠.

163
00:08:43,940 --> 00:08:48,503
그럼으로써 우리들도 정책관련 담화에
참여할 수 있게 되겠죠.

164
00:08:48,503 --> 00:08:51,963
우리 건강과 삶에 직접적으로 영향을
줄 수 있는 정책들요.

165
00:08:53,948 --> 00:08:55,098
네 번째로,

166
00:08:56,095 --> 00:08:58,761
우리는 법원에 갈 권리를
획득해야 합니다.

167
00:08:59,245 --> 00:09:02,888
현재 미국에서는 특허권을
부여받은 후에도

168
00:09:02,888 --> 00:09:05,570
시민들은 법적 지위를
보장 받지 못합니다.

169
00:09:05,895 --> 00:09:10,807
오직 상업적 이익과 관련된,
주로 제약회사들이

170
00:09:10,807 --> 00:09:12,243
그런 권리를 갖습니다.

171
00:09:12,680 --> 00:09:16,387
하지만 저는 평범한 시민들이
법원에 갈 수 있는 권리를 가졌을 때

172
00:09:16,387 --> 00:09:19,720
어떻게 생명을 살릴 수 있는지
직접 목격했습니다.

173
00:09:20,720 --> 00:09:22,929
2006년 인도에서

174
00:09:22,929 --> 00:09:26,096
저희 단체는 특허 관련
옹호자들과 일했습니다.

175
00:09:26,096 --> 00:09:30,493
부당한 HIV 약물 관련 특허권에
법적으로 도전하기위해요.

176
00:09:30,493 --> 00:09:33,484
당시 많은 사람이 목숨을 잃어나갔는데

177
00:09:33,484 --> 00:09:36,244
약 값이 엄청나게 비쌌기 때문입니다.

178
00:09:36,244 --> 00:09:38,806
저희는 87%까지

179
00:09:38,806 --> 00:09:41,006
약 값을 내릴 수 있었습니다.

180
00:09:41,006 --> 00:09:45,823
(박수)

181
00:09:45,823 --> 00:09:47,759
단 세 가지 약으로

182
00:09:47,759 --> 00:09:51,672
의료 제도에서 수십억 달러를
절약할 수 있었습니다.

183
00:09:52,212 --> 00:09:57,276
이와 같은 사례로 수백만명의
목숨을 살릴 수 있으며

184
00:09:57,276 --> 00:09:59,434
수십억 달러 가량을 
절약할 수 있습니다.

185
00:09:59,434 --> 00:10:03,253
미국인들도 법정에 갈 수 있는
권리가 있다고 생각해봅시다.

186
00:10:05,259 --> 00:10:08,870
마지막으로, 강력한
관리감독이 필요합니다.

187
00:10:09,969 --> 00:10:12,865
대중을 대변하고

188
00:10:12,865 --> 00:10:15,534
정기적으로 특허청이 하는
활동들을 감시하며

189
00:10:15,534 --> 00:10:20,949
의회에 보고할수 있는
하나의 독립 단체가 필요합니다.

190
00:10:21,592 --> 00:10:23,609
이런 독립체가 존재했었다면,
예를 들어

191
00:10:23,609 --> 00:10:28,267
실리콘 벨리의 회사 테라노스가
혈액검사로 많은 특허권을 획득하고

192
00:10:28,267 --> 00:10:32,046
90억달러 가량의 기업 
평가액을 얻기 이전에

193
00:10:32,046 --> 00:10:35,569
잡아낼 수 있었을 것입니다.

194
00:10:35,569 --> 00:10:39,337
사실은 발명이랄 것도 
전혀 없었으니 말이에요.

195
00:10:39,673 --> 00:10:44,585
이러한 책임은 점차적으로
시급한 문제로 대두되고 있습니다.

196
00:10:44,585 --> 00:10:49,032
23andMe (유전자 검사 키트)의
시대에서 핵심 질문은

197
00:10:49,032 --> 00:10:52,315
회사들이 우리의 유전 정보와
의료 데이터를

198
00:10:52,315 --> 00:10:55,980
특허를 받고 파느냐는 겁니다.

199
00:10:55,980 --> 00:10:58,702
이러한 대화에 적극적으로
참여할 필요가 있습니다.

200
00:10:58,702 --> 00:11:00,281
너무 늦기 전에요.

201
00:11:00,821 --> 00:11:05,109
우리의 정보는 새로운 치료법을
만드는 데 사용되고 있습니다.

202
00:11:05,109 --> 00:11:09,696
그리고 저나 저의 가족이, 또는
여러분이나 여러분 주위에 있는 사람들이

203
00:11:09,696 --> 00:11:11,617
진단을 받는 순간이 오면

204
00:11:11,617 --> 00:11:15,834
사랑하는 사람을 살리기 위해
크라우드펀딩에 의존할건가요?

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00:11:16,660 --> 00:11:19,184
그런 세상에 살고 싶지 않아요.

206
00:11:19,184 --> 00:11:22,584
그건 저희 2살배기 아들에게
물려주고 싶은 세상이 아닙니다.

207
00:11:24,260 --> 00:11:28,188
저의 아버지는 나이가 드셨지만

208
00:11:28,188 --> 00:11:32,985
여전히 침착하면서도 총기가 넘치며, 
도덕적으로 올바르십니다.

209
00:11:33,478 --> 00:11:37,390
때때로 사람들은 우리 사이에 
들끓는 논쟁이 있진 않은지 물어봅니다.

210
00:11:37,390 --> 00:11:39,303
특허를 보유하고 있는 과학자와

211
00:11:39,303 --> 00:11:42,036
특허법 개선을 위해 노력하는
변호사 딸 사이에 말이죠.

212
00:11:43,377 --> 00:11:47,978
이건 뭐가 달린 일인지에 대한
엄청난 오해입니다.

213
00:11:47,978 --> 00:11:51,981
왜냐하면 이건 과학자들과
활동가들 간의,

214
00:11:51,981 --> 00:11:54,716
또는 발명과 보호 간의
대결구도가 아닙니다.

215
00:11:54,716 --> 00:11:56,812
사람에 관한 것이며,

216
00:11:56,812 --> 00:12:00,137
발명을 위한 우리의 탐구와
생존의 권리에 관한 것입니다.

217
00:12:00,629 --> 00:12:04,766
저희 아버지와 저는
우리의 독창성과 존엄성이

218
00:12:04,766 --> 00:12:07,257
서로 연관된다는 것을 알고 있습니다.

219
00:12:07,257 --> 00:12:09,567
우리는 같은 편이에요.

220
00:12:09,868 --> 00:12:13,098
지금은 그 사실을 반영하는

221
00:12:13,098 --> 00:12:15,304
특허 제도를 개선할 때입니다.

222
00:12:15,710 --> 00:12:16,860
감사합니다.

223
00:12:16,860 --> 00:12:21,500
(박수)