저희 남편은 첫 눈에 반한 사랑이었대요.
(웃음)
이런 일이 있었기 때문이죠.
몇 년 전, 루디는
그 당시 제가 철저하게 친구로만 지내자고 선을 그었을 때에
저희 집에 와서 저희 아버지를 만났어요.
저희 아버지는 약을 하나 개발해 시장에 내놓은 뒤
막 은퇴한 약학자셨습니다.
저희 아버지께서 말씀하시길,
"아, 자네는 아마 들어본 적이 없겠군.
IPF를 치료하는 약인데,
특발성 폐섬유증이라는 병 말일세"라고 하셨고
루디는 잠시 동안 말이 없다가,
"그건 15년전 제 아버지의 생명을 앗아간 병이었어요."라고 말했습니다.
루디는 그 순간 사랑에 빠졌대요.
(웃음)
저희 아버지랑요.
(웃음)
비록 저희 아버지가 그의 아버지를 살리기에는 너무 늦었었지만,
그는 운명이 우리에게 이런 완전한 순간을 선사했다는 것을 느꼈습니다.
우리 가족들은 아버지의 발명품에 특별한 애정을 가지고 있습니다.
특히 아버지께서 갖고 계신 특허권들은 정말 존경스럽습니다.
특허권들을 액자로 만들어 집 벽에 걸어 두었어요.
그리고 우리 가족들은 제가 지금까지 이뤄낸 모든 것,
대학교, 법학전문대학원, 건강법 관련 일,
이 모든게 미국이란 나라가 제 아버지의 발명가로서의 잠재력을
발휘할 수 있게 해주었기 때문이라고 생각합니다.
(박수)
지난해, 저는 처음으로
미국 특허국의 책임자를 만났습니다.
버지니아에 있는 특허청에서 셀카 한장을 찍어 가족에게 보냈죠.
(웃음)
답장에 이모티콘을 하도 많이 받아서
누가 보면 제가 비욘세라도 만난 줄 알겠더라고요.
(웃음)
하지만 사실은
저는 한 문제에 대해 논하러 간 거였습니다.
미국의 구식 특허제도가 어떻게 높은 약 값을 부채질하고
그 결과로 얼마나 많은 사람들이 목숨을 잃는지요.
오늘날 20억 이상의 인구는 약을 구할 수도 없이 살고 있습니다.
하지만 이러한 전세계적인 위기에도
약 값은 급격히 치솟고 있습니다.
부유한 국가들에서도 말이죠.
3,400만 명가량의 미국인들은 지난 5년간
가족 또는 친구를 잃었습니다.
치료법이 없어서가 아니라
치료를 받을 수 있는 여건이 안됐기 때문에요.
치솟는 약 값은 가족들을 거리로 내몰고
노인들을 파산으로 몰아넣고 있으며
부모들은 위중한 아이를 살리기 위해 크라우드펀딩에 의존할 수밖에 없습니다.
이러한 위기에는 여러가지 이유가 있는데
그 중 하나는 시대에 뒤떨어진 특허 제도입니다.
미국은 이걸 다른 국가들에 수출하려고 하고 있죠.
특허 제도의 원래 의도는
발명을 장려하기 위함이었습니다.
보상으로 일정 기간 동안의 독점권을 주면서 말이죠.
하지만 오늘날, 그런 의도는 몰라볼 정도로 왜곡 되어있습니다.
기업들은 법률 팀과 로비스트로 이루어진 팀을 구성해서
특허권 보호를 가능한 한 오랫동안 연장하려고 합니다.
그리고 기업들은 특허청을 정신없이 바쁘게 만들어왔죠.
특허청이 처음 500만 건의 특허권을 발급하는 데에
155년이 걸렸는데
다음 500만 건가량의 특허권을 발급하는 데에는 단 27년이 걸렸습니다.
갑자기 발명품이 우후죽순으로 생겨난게 아닙니다.
기업들이 제도를 이용하는데에 훨씬 능숙해진거죠.
의약품 관련 특허는 폭발적으로 증가했는데
2006년과 2016년 사이에 수치가 두 배로 증가했습니다.
하지만 이걸 생각해보세요:
새로운 의약품 특허권과 연관된 대다수의 약품들은
새로운 것이 아닙니다.
거의 열 개중 여덟 개가 기존에 있던 것들입니다.
인슐린이나 아스피린 같은 것 말이죠.
변호사들과 과학자들로 구성된 저희 단체가
최근 미국에서 가장 많이 팔린 12개의 약품에 대해 조사했습니다.
저희가 발견한 것은 평균적으로 각 약품 당
125개의 특허가 등록되어 있다는 사실이었습니다.
대부분 우리가 몇십 년 간 이미 알고 있던 것들,
두 개의 알약을 하나로 합치는 방법 같은 것들 말이에요.
회사가 만들어놓은 특허권의 장벽이 더 높아질수록,
회사들은 독점권을 더 오래 유지할수 있습니다.
경쟁상대가 없으니
제멋대로 가격을 정할 수도 있죠.
그리고 이건 명품 시계가 아니라
의약품이기 때문에
우리는 값을 지불할 수 밖에 없는거죠.
특허권의 장벽을 세우는 것은 경쟁을 차단하기 위한 전략입니다.
미국의 건국자들이 원래 구상했던 것처럼
최대 14년 동안이 아니라,
또는 오늘날 법이 허가하는 20년동안이 아니라,
40년 또는 그보다 오래도록요.
그동안 약 값은 계속해서 증가해왔습니다.
2012년 이후로 68 퍼센트나요.
물가 상승률의 일곱 배에 달하는 수치입니다.
사람들은 사투를 벌이고 있으며, 심지어 목숨까지 잃기도 합니다.
약을 살 형편이 안돼서요.
분명히 해두고 싶은게 있는데,
제약산업을 나쁘게 보이게 하려는 의도가 아닙니다.
오늘 제가 하고자 하는 말은
진전을 촉진시키기 위해 만들어진 제도가
실제로 의도된대로 작동하고 있느냐 하는 겁니다.
물론, 제약 회사들은 영리하게 제도를 이용하고 있지만
그렇게 이용하는 건 그럴 수 있기 때문입니다.
우리가 오늘날의 현실에 맞게
제도를 적용하는데에 실패했기 때문이죠.
정부는 업계에서 가장 높이 평가되는
보상을 주고 있는데,
경쟁으로부터 보호받을 수 있는 상품을 만들 수 있는 기회 말이죠.
그리고 우리를 대신해 답례를 거의 요구하지 않고 있습니다.
한 작가가 쓴 책 한 권에 퓰리처 상 100개를 준다고 생각해보세요.
(중얼거림)
이대로여야만 하는 건 아닙니다.
우리는 현대적인 특허 제도를 만들 수 있습니다.
21세기 사회에서 필요로 하는 것을 충족시킬 수 있는 제도요.
그리고 그렇게 하기 위해서
우리는 단지 기업만이 아니라 공공에 이익이 될 수 있도록
특허제도를 재설정 해야 합니다.
그럼 어떻게 해야 할까요?
이 다섯 가지 부분을 개혁해야 합니다.
첫번째로, 너무 많은 특허권을 주는 것을 멈춰야 합니다.
예전 케네디 정권 시대 때에
치솟는 약 값을 억제할 노력의 일환으로
테네시 주의 한 의원이 아이디어를 하나 제시했습니다.
그가 말하길,
"약품을 조금만 손봐서
그 약품에 대한 또 다른 특허권을 얻고 싶다면
수정된 약품은 환자들에게
치료법적으로 훨씬 좋아야 할 겁니다."
치열한 로비활동 때문에
이 방안은 빛을 보지 못했습니다.
하지만 개선된 특허 제도는
이 간단하면서도 우아한 제안을 부활시키고 발전시킬거예요.
특허권을 얻기 위해서는
훨씬 더 나은 것을 개발해야 합니다.
기존에 있는 것보다 말이죠.
거기엔 논쟁의 여지가 없습니다.
우리 사회는
대단한 아이디어를 위한 큰 보상을 마련해둡니다.
요리법을 살짝 바꾸기만 한 요리사에게 미슐랭 스타를 주진 않잖아요.
대신 음식에 대한 우리의 생각을 바꿔놓은 요리사에게 주죠.
그런데 한편으론 수십억 달러 가치의 특허권을 나눠주듯 하고 있죠.
아주 조금의 변화에도 말이에요.
이제는 기준을 높일 때입니다.
두 번째로,
특허청의 재정 유인책을 바꿀 필요가 있습니다.
현재 특허청의 수입은
그곳에서 허가해 주는 특허권의 개수와 직접적으로 관련이 되어 있습니다.
마치 민간교도소들이 더 많은 죄수를 유치해서 더 많은 돈을 받는 것처럼요.
투옥되는 사람들은 자연스레 늘어나겠죠.
줄어드는게 아니라요.
특허권에도 똑같이 적용이 됩니다.
세 번째, 더 많은 공공의 참여가 필요합니다.
현재 특허 제도는 블랙박스와 같습니다.
특허청과 특허산업 사이에 이루어지는 쌍방향 대화인데
여러분과 저는 여기에 초대받지 못했죠.
대신에 상상해보세요. 만약 특허청이 시민들의 학습과
독창성 발휘를 위한 역동적인 공간이 된다면 어떨지 말이에요.
직원들이 실력있는 전문가나 관료들로 이루어졌을 뿐만 아니라
과학에 열정을 가진
뛰어난 공중보건 이야기꾼들도 있는 공간이요.
평범한 시민들도 복잡한 기술들에 관한 정보를
용이하게 얻을 수 있을 겁니다.
인공지능이나 유전자 변형 같은 것 말이죠.
그럼으로써 우리들도 정책관련 담화에 참여할 수 있게 되겠죠.
우리 건강과 삶에 직접적으로 영향을 줄 수 있는 정책들요.
네 번째로,
우리는 법원에 갈 권리를 획득해야 합니다.
현재 미국에서는 특허권을 부여받은 후에도
시민들은 법적 지위를 보장 받지 못합니다.
오직 상업적 이익과 관련된, 주로 제약회사들이
그런 권리를 갖습니다.
하지만 저는 평범한 시민들이 법원에 갈 수 있는 권리를 가졌을 때
어떻게 생명을 살릴 수 있는지 직접 목격했습니다.
2006년 인도에서
저희 단체는 특허 관련 옹호자들과 일했습니다.
부당한 HIV 약물 관련 특허권에 법적으로 도전하기위해요.
당시 많은 사람이 목숨을 잃어나갔는데
약 값이 엄청나게 비쌌기 때문입니다.
저희는 87%까지
약 값을 내릴 수 있었습니다.
(박수)
단 세 가지 약으로
의료 제도에서 수십억 달러를 절약할 수 있었습니다.
이와 같은 사례로 수백만명의 목숨을 살릴 수 있으며
수십억 달러 가량을 절약할 수 있습니다.
미국인들도 법정에 갈 수 있는 권리가 있다고 생각해봅시다.
마지막으로, 강력한 관리감독이 필요합니다.
대중을 대변하고
정기적으로 특허청이 하는 활동들을 감시하며
의회에 보고할수 있는 하나의 독립 단체가 필요합니다.
이런 독립체가 존재했었다면, 예를 들어
실리콘 벨리의 회사 테라노스가 혈액검사로 많은 특허권을 획득하고
90억달러 가량의 기업 평가액을 얻기 이전에
잡아낼 수 있었을 것입니다.
사실은 발명이랄 것도 전혀 없었으니 말이에요.
이러한 책임은 점차적으로 시급한 문제로 대두되고 있습니다.
23andMe (유전자 검사 키트)의 시대에서 핵심 질문은
회사들이 우리의 유전 정보와 의료 데이터를
특허를 받고 파느냐는 겁니다.
이러한 대화에 적극적으로 참여할 필요가 있습니다.
너무 늦기 전에요.
우리의 정보는 새로운 치료법을 만드는 데 사용되고 있습니다.
그리고 저나 저의 가족이, 또는 여러분이나 여러분 주위에 있는 사람들이
진단을 받는 순간이 오면
사랑하는 사람을 살리기 위해 크라우드펀딩에 의존할건가요?
그런 세상에 살고 싶지 않아요.
그건 저희 2살배기 아들에게 물려주고 싶은 세상이 아닙니다.
저의 아버지는 나이가 드셨지만
여전히 침착하면서도 총기가 넘치며, 도덕적으로 올바르십니다.
때때로 사람들은 우리 사이에 들끓는 논쟁이 있진 않은지 물어봅니다.
특허를 보유하고 있는 과학자와
특허법 개선을 위해 노력하는 변호사 딸 사이에 말이죠.
이건 뭐가 달린 일인지에 대한 엄청난 오해입니다.
왜냐하면 이건 과학자들과 활동가들 간의,
또는 발명과 보호 간의 대결구도가 아닙니다.
사람에 관한 것이며,
발명을 위한 우리의 탐구와 생존의 권리에 관한 것입니다.
저희 아버지와 저는 우리의 독창성과 존엄성이
서로 연관된다는 것을 알고 있습니다.
우리는 같은 편이에요.
지금은 그 사실을 반영하는
특허 제도를 개선할 때입니다.
감사합니다.
(박수)