WEBVTT 00:00:01.135 --> 00:00:04.952 Per mio marito è stato amore a prima vista. NOTE Paragraph 00:00:04.976 --> 00:00:06.246 (Risate) NOTE Paragraph 00:00:06.270 --> 00:00:07.865 Ecco cos'è successo. 00:00:07.889 --> 00:00:09.839 Anni fa Rudy, 00:00:09.863 --> 00:00:13.926 che a quel tempo era confinato nella "friend zone", 00:00:13.950 --> 00:00:16.410 venne a casa e incontrò mio padre, 00:00:16.434 --> 00:00:19.552 uno scienziato farmaceutico appena andato in pensione 00:00:19.576 --> 00:00:21.783 dopo avere messo in commercio un farmaco. 00:00:22.339 --> 00:00:23.622 Mio padre disse: 00:00:23.626 --> 00:00:25.797 "Probabilmente non ne hai mai sentito parlare. 00:00:25.821 --> 00:00:29.949 È per la fibrosi polmonare ideopatica". 00:00:30.644 --> 00:00:34.564 Rudy rimase zitto a lungo, poi disse: 00:00:34.588 --> 00:00:39.065 "È la malattia che ha ucciso mio padre 15 anni fa". 00:00:40.016 --> 00:00:43.103 Rudy dice che quello è stato il momento in cui si è innamorato. NOTE Paragraph 00:00:43.127 --> 00:00:44.895 (Risate) NOTE Paragraph 00:00:44.919 --> 00:00:46.071 Di mio padre. NOTE Paragraph 00:00:46.095 --> 00:00:48.243 (Risate) NOTE Paragraph 00:00:48.847 --> 00:00:52.339 Anche se era troppo tardi per salvare suo padre, 00:00:52.363 --> 00:00:56.186 ha sentito che il destino ci aveva portato a quel momento. 00:00:57.224 --> 00:01:01.565 In famiglia, abbiamo un amore speciale per le invenzioni di mio padre. 00:01:01.589 --> 00:01:04.950 E in particolare abbiamo rispetto per i suoi brevetti. 00:01:05.498 --> 00:01:09.459 Sui muri di casa abbiamo i suoi brevetti incorniciati. 00:01:09.887 --> 00:01:14.547 E la nostra famiglia riconosce che tutto quello che ho potuto fare: 00:01:14.571 --> 00:01:17.936 università, scuola di avvocatura, lavoro sulla giustizia sanitaria, 00:01:17.960 --> 00:01:21.285 è grazie all'America, che ha permesso a mio padre 00:01:21.309 --> 00:01:24.661 di soddisfare il suo potenziale di inventore. NOTE Paragraph 00:01:25.411 --> 00:01:29.919 (Applausi) NOTE Paragraph 00:01:30.363 --> 00:01:34.042 L'anno scorso ho incontrato il direttore dell'Ufficio Brevetti Statunitense 00:01:34.066 --> 00:01:35.257 per la prima volta, 00:01:35.281 --> 00:01:38.956 e ho inviato un selfie alla mia famiglia da quell'ufficio in Virginia. NOTE Paragraph 00:01:38.980 --> 00:01:39.981 (Risate) NOTE Paragraph 00:01:40.005 --> 00:01:41.900 Mi hanno risposto con così tante emoji, 00:01:41.900 --> 00:01:44.519 che sembrava avessi incontrato Beyoncé. NOTE Paragraph 00:01:44.519 --> 00:01:45.647 (Risate) NOTE Paragraph 00:01:46.187 --> 00:01:47.347 Ma per dirla tutta, 00:01:47.371 --> 00:01:49.752 ero lì per discutere di un problema: 00:01:49.776 --> 00:01:54.831 come il nostro datato sistema brevettuale gonfi i prezzi dei farmaci 00:01:54.855 --> 00:01:56.632 e quante vite costi. 00:01:57.315 --> 00:02:01.672 Oggi oltre due miliardi di persone vivono senza accesso ai farmaci. 00:02:01.696 --> 00:02:03.656 E a dispetto della crisi globale, 00:02:03.680 --> 00:02:05.926 i prezzi dei farmaci sono alle stelle, 00:02:05.950 --> 00:02:08.331 anche nelle nazioni più ricche. 00:02:08.355 --> 00:02:13.176 Trentaquattro milioni di americani hanno perso un parente o un amico 00:02:13.200 --> 00:02:15.057 negli ultimi cinque anni, 00:02:15.081 --> 00:02:17.382 non perché non esistesse una cura, 00:02:17.406 --> 00:02:19.663 ma perché non potevano permettersela. 00:02:20.287 --> 00:02:24.224 I costi crescenti dei farmaci portano le famiglie alla perdita della casa, 00:02:24.248 --> 00:02:26.581 gli anziani alla bancarotta 00:02:26.605 --> 00:02:30.938 e i genitori a fare collette per curare i loro bambini gravemente malati. 00:02:31.919 --> 00:02:34.990 Questa crisi ha molte cause, 00:02:35.014 --> 00:02:38.418 tra le quali l'arretrato sistema di brevetti 00:02:38.442 --> 00:02:42.109 che l'America cerca di esportare nel resto del mondo. NOTE Paragraph 00:02:43.026 --> 00:02:45.689 Lo scopo originario dietro a questo sistema 00:02:45.713 --> 00:02:48.240 era motivare la gente a creare nuove invenzioni 00:02:48.264 --> 00:02:51.852 garantendo loro un monopolio limitato nel tempo. 00:02:51.876 --> 00:02:56.177 Ma oggi questo obiettivo è stato completamente stravolto. 00:02:56.661 --> 00:02:59.884 Le multinazionali hanno team di legali e lobbisti 00:02:59.908 --> 00:03:05.192 il cui solo scopo è estendere per più tempo possibile la tutela brevettuale. 00:03:05.795 --> 00:03:08.731 E tengono impegnato l'Ufficio Brevetti. 00:03:08.755 --> 00:03:12.403 Ci sono voluti 155 anni all'Ufficio Brevetti Statunitense 00:03:12.427 --> 00:03:14.176 per emettere i primi cinque milioni 00:03:14.186 --> 00:03:15.125 di brevetti. 00:03:15.149 --> 00:03:20.228 Ce ne sono voluti solo 27 per emettere i successivi cinque milioni. NOTE Paragraph 00:03:20.704 --> 00:03:23.795 Non siamo diventati incredibilmente più inventivi. 00:03:23.819 --> 00:03:28.477 Le multinazionali sono diventate molto più brave a ingannare il sistema. 00:03:28.946 --> 00:03:31.200 I brevetti per medicinali hanno fatto il botto, 00:03:31.224 --> 00:03:35.931 sono raddoppiati tra il 2006 e il 2016. 00:03:36.246 --> 00:03:37.976 Ma tenete presente una cosa: 00:03:38.659 --> 00:03:44.310 la maggior parte dei farmaci associati ai nuovi brevetti 00:03:44.334 --> 00:03:45.593 non sono nuovi. 00:03:45.617 --> 00:03:49.688 Quasi otto su dieci sono per farmaci già esistenti, 00:03:49.712 --> 00:03:52.656 come l'insulina o l'aspirina. NOTE Paragraph 00:03:53.133 --> 00:03:56.926 La mia organizzazione, un team di legali e di scienziati, 00:03:56.950 --> 00:04:02.529 ha recentemente condotto un'inchiesta sui 12 farmaci più venduti in America. 00:04:02.553 --> 00:04:04.664 Abbiamo scoperto che, in media, 00:04:04.688 --> 00:04:09.759 ci sono circa 125 brevetti per ogni farmaco. 00:04:10.204 --> 00:04:13.395 Spesso per cose che conosciamo oramai da decenni, 00:04:13.395 --> 00:04:16.278 come unire due pillole in una. 00:04:16.855 --> 00:04:19.756 Più alto è il muro di brevetti che una società si costruisce, 00:04:19.756 --> 00:04:22.956 più esteso è il periodo durante il quale mantengono il monopolio. 00:04:22.956 --> 00:04:24.951 E senza una concorrenza, 00:04:24.975 --> 00:04:27.292 possono fissare i prezzi a loro piacimento. 00:04:27.316 --> 00:04:29.308 E poiché si tratta di farmaci 00:04:29.332 --> 00:04:31.419 e non di orologi di marca, 00:04:31.443 --> 00:04:33.991 non abbiamo altra scelta che pagare. NOTE Paragraph 00:04:34.678 --> 00:04:38.693 Il muro dei brevetti è una strategia per frenare la concorrenza. 00:04:39.075 --> 00:04:42.268 Non per i 14 anni, al massimo, 00:04:42.292 --> 00:04:45.963 che si erano immaginati i padri fondatori degli Stati Uniti, 00:04:45.987 --> 00:04:49.371 o per i 20 anni che sono consentiti dalla legge di oggi, 00:04:49.395 --> 00:04:52.402 ma per 40 anni o più. 00:04:52.854 --> 00:04:56.679 Nel frattempo, i prezzi per questi farmaci hanno continuato a crescere, 00:04:56.703 --> 00:04:59.632 del 68% dal 2012. 00:05:00.306 --> 00:05:04.021 Che è sette volte il tasso di inflazione. 00:05:04.728 --> 00:05:07.347 E la gente sta lottando o addirittura morendo, 00:05:07.371 --> 00:05:09.704 perché non può permettersi i farmaci. NOTE Paragraph 00:05:10.912 --> 00:05:13.444 Voglio essere molto chiara su una cosa. 00:05:13.468 --> 00:05:17.499 Non sono qui a puntare il dito contro le case farmaceutiche. 00:05:17.523 --> 00:05:19.659 Quello che voglio provare a capire oggi 00:05:19.683 --> 00:05:23.677 è se il sistema che abbiamo creato per promuovere il progresso 00:05:23.701 --> 00:05:26.264 stia effettivamente funzionando. 00:05:27.121 --> 00:05:31.034 Di certo le società farmaceutiche stanno ingannando il sistema, 00:05:31.058 --> 00:05:34.016 ma lo fanno perché glielo si permette. 00:05:34.040 --> 00:05:37.656 Perché non siamo riusciti ad adattare questo sistema 00:05:37.680 --> 00:05:40.127 alla realtà di oggi. 00:05:40.151 --> 00:05:41.755 Il governo sta svendendo 00:05:41.779 --> 00:05:45.093 uno dei maggiori proventi del mercato: 00:05:45.117 --> 00:05:50.466 la possibilità di creare un prodotto che è protetto dalla concorrenza, 00:05:50.490 --> 00:05:54.236 e chiede sempre meno in cambio, a nostro nome. 00:05:54.720 --> 00:06:00.720 Immaginate di assegnare 100 premi Pulitzer allo stesso autore, per lo stesso libro. NOTE Paragraph 00:06:00.744 --> 00:06:02.021 (Mormorii) NOTE Paragraph 00:06:02.655 --> 00:06:04.695 Non deve essere così. 00:06:04.719 --> 00:06:07.776 Possiamo creare un sistema brevettuale moderno 00:06:07.800 --> 00:06:11.219 che incontri i bisogni della società del XXI secolo. 00:06:11.243 --> 00:06:12.442 E per farlo, 00:06:12.466 --> 00:06:15.823 dobbiamo re-immaginare un sistema di brevetti per la gente, 00:06:15.847 --> 00:06:17.934 non solo per le multinazionali. NOTE Paragraph 00:06:18.736 --> 00:06:20.003 Come si può fare? 00:06:20.752 --> 00:06:22.172 Tramite cinque riforme. 00:06:22.633 --> 00:06:26.332 Primo: dobbiamo smettere di approvare così tanti brevetti. 00:06:27.077 --> 00:06:29.181 Durante l'amministrazione Kennedy, 00:06:29.205 --> 00:06:32.753 nell'ottica di frenare l'aumento dei prezzi dei farmaci, 00:06:32.777 --> 00:06:35.738 un deputato del Tennessee ha proposto un'idea. 00:06:36.211 --> 00:06:37.528 Ha detto: 00:06:37.528 --> 00:06:39.210 "Se si vuole modificare un farmaco, 00:06:39.210 --> 00:06:41.576 e si vuole ottenere un altro brevetto, 00:06:41.600 --> 00:06:45.768 la nuova versione deve essere decisamente migliore a livello terapeutico 00:06:45.792 --> 00:06:46.942 per il paziente". 00:06:47.419 --> 00:06:49.037 A causa della potenza delle lobby, 00:06:49.061 --> 00:06:51.528 quest'idea non ha mai visto la luce. 00:06:52.464 --> 00:06:55.075 Ma un sistema brevettuale ripensato 00:06:55.099 --> 00:07:00.123 potrebbe riprendere e sviluppare questa proposta semplice ed elegante. 00:07:00.147 --> 00:07:01.673 Ossia che si ottiene un brevetto 00:07:01.677 --> 00:07:04.813 solo inventando qualcosa di decisamente migliore 00:07:04.837 --> 00:07:06.892 rispetto a quello già esistente. 00:07:06.916 --> 00:07:09.241 Questo dovrebbe essere scontato. 00:07:09.265 --> 00:07:10.662 La nostra società, 00:07:10.686 --> 00:07:14.918 destina i grandi riconoscimenti alle grandi idee. 00:07:14.942 --> 00:07:19.109 Non diamo le stelle Michelin agli chef che modificano semplicemente una ricetta, 00:07:19.133 --> 00:07:23.555 la diamo a quelli che cambiano il nostro modo di vedere il cibo. 00:07:23.579 --> 00:07:26.602 E tuttavia, accordiamo brevetti che valgono miliardi di dollari 00:07:26.626 --> 00:07:28.499 per piccoli cambiamenti. 00:07:28.523 --> 00:07:30.323 È il momento di alzare l'asticella. NOTE Paragraph 00:07:31.499 --> 00:07:33.077 Secondo: 00:07:33.101 --> 00:07:37.514 dobbiamo cambiare gli incentivi finanziari dell'Ufficio Brevetti. 00:07:37.538 --> 00:07:40.093 Oggi, le entrate dell'Ufficio Brevetti 00:07:40.117 --> 00:07:44.013 sono direttamente collegate al numero di brevetti che delibera. 00:07:45.292 --> 00:07:50.879 Come le prigioni private che ottengono più denaro se hanno più prigionieri, 00:07:50.903 --> 00:07:54.680 cosa che, naturalmente, porta a maggiori incarcerazioni, 00:07:54.704 --> 00:07:56.101 non a meno. 00:07:56.125 --> 00:07:58.696 Lo stesso vale per i brevetti. NOTE Paragraph 00:08:00.173 --> 00:08:04.069 Terzo: abbiamo bisogno di maggiore partecipazione pubblica. 00:08:04.093 --> 00:08:07.180 Oggi il sistema brevettuale è come una scatola nera. 00:08:07.204 --> 00:08:12.629 È una conversazione a due tra l'ufficio brevetti e l'industria. 00:08:12.653 --> 00:08:15.700 Voi ed io non siamo invitati alla conversazione. 00:08:16.454 --> 00:08:18.485 Ma immaginatevi se invece 00:08:18.565 --> 00:08:22.148 l'Ufficio Brevetti diventasse un centro per l'apprendimento 00:08:22.148 --> 00:08:24.221 e lo sviluppo dell'ingegno dei cittadini, 00:08:24.221 --> 00:08:28.269 non solo con personale tecnico e con burocrati, 00:08:28.293 --> 00:08:31.706 ma anche con grandi narratori di salute pubblica, 00:08:31.730 --> 00:08:34.109 con una passione per la scienza. 00:08:34.133 --> 00:08:38.056 I cittadini potrebbero avere facile accesso a informazioni 00:08:38.080 --> 00:08:40.087 su tecnologie complesse 00:08:40.111 --> 00:08:43.940 come l'intelligenza artificiale o la manipolazione genetica, 00:08:43.964 --> 00:08:48.503 che ci permetterebbero di partecipare alle discussioni sulla condotta 00:08:48.527 --> 00:08:51.963 che ha un impatto diretto sulla nostra salute e sulla nostra vita. NOTE Paragraph 00:08:53.948 --> 00:08:55.098 Quarto: 00:08:56.095 --> 00:08:58.761 dobbiamo avere il diritto di andare in tribunale. 00:08:59.245 --> 00:09:02.888 Al giorno d'oggi, in America, dopo la concessione di un brevetto, 00:09:02.912 --> 00:09:05.770 i cittadini non hanno legittimazione ad agire legalmente. 00:09:05.895 --> 00:09:08.705 Solo chi ha un interesse commerciale, 00:09:08.705 --> 00:09:10.831 solitamente altre case farmaceutiche, 00:09:10.831 --> 00:09:12.243 ne ha il diritto. 00:09:12.680 --> 00:09:16.387 Ma io ho testimonianza diretta di come le vite possano essere salvate 00:09:16.411 --> 00:09:19.831 quando i cittadini hanno il diritto di andare in aula. 00:09:20.720 --> 00:09:22.929 Nel 2006, in India, 00:09:22.953 --> 00:09:26.072 la mia organizzazione ha lavorato con rappresentanti di pazienti 00:09:26.096 --> 00:09:30.493 per contrastare, legalmente, i brevetti illegali per farmaci per l'HIV, 00:09:30.517 --> 00:09:33.450 in un momento in cui molti pazienti stavano morendo, 00:09:33.474 --> 00:09:36.244 a causa dei costi delle medicine troppo alti. 00:09:36.268 --> 00:09:38.806 Siamo riusciti ad abbassare i costi dei farmaci 00:09:38.830 --> 00:09:40.982 fino all'87%. NOTE Paragraph 00:09:41.006 --> 00:09:45.823 (Applausi) NOTE Paragraph 00:09:45.847 --> 00:09:47.575 Con solo tre farmaci, 00:09:47.579 --> 00:09:50.102 siamo riusciti a fare risparmiare al sistema sanitario 00:09:50.112 --> 00:09:52.212 mezzo miliardo di dollari. 00:09:52.212 --> 00:09:57.276 Casi come questi possono salvare milioni di vite 00:09:57.300 --> 00:09:59.410 e miliardi di dollari. 00:09:59.434 --> 00:10:03.253 Pensate se anche gli americani avessero il diritto di andare a processo. NOTE Paragraph 00:10:05.259 --> 00:10:08.870 E per ultimo, abbiamo bisogno di un maggiore controllo. 00:10:09.969 --> 00:10:15.477 Ci serve un'unità indipendente che possa fare da difensore pubblico, 00:10:15.501 --> 00:10:18.969 controllando regolarmente le attività dell'Ufficio Brevetti 00:10:18.993 --> 00:10:20.949 e riportandole al Congresso. 00:10:21.592 --> 00:10:23.585 Se un'unità come questa fosse esistita, 00:10:23.609 --> 00:10:28.243 avrebbe scoperto, ad esempio, la società Theranos, della Silicon Valley, 00:10:28.267 --> 00:10:32.022 prima che acquisisse così tanti brevetti per le analisi del sangue, 00:10:32.046 --> 00:10:35.569 che sono stati valutati nove milioni di dollari, 00:10:35.593 --> 00:10:36.847 quando in realtà 00:10:36.871 --> 00:10:39.271 non c'era nessuna invenzione. NOTE Paragraph 00:10:39.673 --> 00:10:44.585 Questo tipo di responsabilizzazione diventa sempre più urgente. 00:10:44.609 --> 00:10:46.870 Nell'era di 23andMe, 00:10:46.894 --> 00:10:49.008 sorgono domande importanti 00:10:49.032 --> 00:10:52.291 sulla possibilità, per le società, di brevettare e vendere 00:10:52.315 --> 00:10:55.980 le nostre informazioni genetiche o i nostri dati di pazienti. 00:10:56.004 --> 00:10:58.678 Dobbiamo essere parte di questi dibattiti 00:10:58.702 --> 00:11:00.281 prima che sia troppo tardi. 00:11:00.821 --> 00:11:05.109 Le nostre informazioni vengono usate per creare nuove terapie. 00:11:05.133 --> 00:11:09.672 E quando la diagnosi è per me o per la mia famiglia, 00:11:09.696 --> 00:11:11.593 o per voi e la vostra famiglia, 00:11:11.617 --> 00:11:15.834 dobbiamo fare una colletta per salvare la vita di coloro che amiamo? 00:11:16.660 --> 00:11:19.160 Non è il mondo in cui voglio vivere. 00:11:19.184 --> 00:11:22.584 Non è il mondo che voglio per il mio bambino di due anni. NOTE Paragraph 00:11:24.260 --> 00:11:28.164 Mio padre sta invecchiando, 00:11:28.188 --> 00:11:32.985 ed è come sempre brillante e moralmente inflessibile. 00:11:33.478 --> 00:11:37.390 A volte mi chiedono se tra di noi ci sono discussioni: 00:11:37.414 --> 00:11:39.279 lo scienziato che brevetta 00:11:39.303 --> 00:11:42.036 e sua figlia che vuole riformare il sistema brevettuale. 00:11:43.377 --> 00:11:47.978 C'è un profondo equivoco su quello che c'è sul piatto, 00:11:48.002 --> 00:11:51.981 perché non stiamo parlando di scienziati contro attivisti, 00:11:52.005 --> 00:11:54.716 o di invenzioni contro tutele. 00:11:54.740 --> 00:11:56.788 Qui si parla di persone, 00:11:56.812 --> 00:12:00.137 della nostra ricerca per le scoperte e del nostro diritto di vivere. 00:12:00.559 --> 00:12:03.607 Io e mio padre capiamo che la nostra inventiva 00:12:03.622 --> 00:12:04.766 e la nostra dignità 00:12:04.790 --> 00:12:07.257 vanno di pari passo. 00:12:07.281 --> 00:12:09.567 Siamo dalla stessa parte. 00:12:09.868 --> 00:12:13.098 È giunto il momento di re-immaginare un sistema brevettuale 00:12:13.122 --> 00:12:15.304 che rifletta questo dato di fatto. NOTE Paragraph 00:12:15.710 --> 00:12:16.860 Grazie. NOTE Paragraph 00:12:16.884 --> 00:12:21.500 (Applausi)