Per mio marito è stato amore a prima vista.
(Risate)
Ecco cos'è successo.
Anni fa Rudy,
che a quel tempo era confinato nella "friend zone",
venne a casa e incontrò mio padre,
uno scienziato farmaceutico appena andato in pensione
dopo avere messo in commercio un farmaco.
Mio padre disse:
"Probabilmente non ne hai mai sentito parlare.
È per la fibrosi polmonare ideopatica".
Rudy rimase zitto a lungo, poi disse:
"È la malattia che ha ucciso mio padre 15 anni fa".
Rudy dice che quello è stato il momento in cui si è innamorato.
(Risate)
Di mio padre.
(Risate)
Anche se era troppo tardi per salvare suo padre,
ha sentito che il destino ci aveva portato a quel momento.
In famiglia, abbiamo un amore speciale per le invenzioni di mio padre.
E in particolare abbiamo rispetto per i suoi brevetti.
Sui muri di casa abbiamo i suoi brevetti incorniciati.
E la nostra famiglia riconosce che tutto quello che ho potuto fare:
università, scuola di avvocatura, lavoro sulla giustizia sanitaria,
è grazie all'America, che ha permesso a mio padre
di soddisfare il suo potenziale di inventore.
(Applausi)
L'anno scorso ho incontrato il direttore dell'Ufficio Brevetti Statunitense
per la prima volta,
e ho inviato un selfie alla mia famiglia da quell'ufficio in Virginia.
(Risate)
Mi hanno risposto con così tante emoji,
che sembrava avessi incontrato Beyoncé.
(Risate)
Ma per dirla tutta,
ero lì per discutere di un problema:
come il nostro datato sistema brevettuale gonfi i prezzi dei farmaci
e quante vite costi.
Oggi oltre due miliardi di persone vivono senza accesso ai farmaci.
E a dispetto della crisi globale,
i prezzi dei farmaci sono alle stelle,
anche nelle nazioni più ricche.
Trentaquattro milioni di americani hanno perso un parente o un amico
negli ultimi cinque anni,
non perché non esistesse una cura,
ma perché non potevano permettersela.
I costi crescenti dei farmaci portano le famiglie alla perdita della casa,
gli anziani alla bancarotta
e i genitori a fare collette per curare i loro bambini gravemente malati.
Questa crisi ha molte cause,
tra le quali l'arretrato sistema di brevetti
che l'America cerca di esportare nel resto del mondo.
Lo scopo originario dietro a questo sistema
era motivare la gente a creare nuove invenzioni
garantendo loro un monopolio limitato nel tempo.
Ma oggi questo obiettivo è stato completamente stravolto.
Le multinazionali hanno team di legali e lobbisti
il cui solo scopo è estendere per più tempo possibile la tutela brevettuale.
E tengono impegnato l'Ufficio Brevetti.
Ci sono voluti 155 anni all'Ufficio Brevetti Statunitense
per emettere i primi cinque milioni
di brevetti.
Ce ne sono voluti solo 27 per emettere i successivi cinque milioni.
Non siamo diventati incredibilmente più inventivi.
Le multinazionali sono diventate molto più brave a ingannare il sistema.
I brevetti per medicinali hanno fatto il botto,
sono raddoppiati tra il 2006 e il 2016.
Ma tenete presente una cosa:
la maggior parte dei farmaci associati ai nuovi brevetti
non sono nuovi.
Quasi otto su dieci sono per farmaci già esistenti,
come l'insulina o l'aspirina.
La mia organizzazione, un team di legali e di scienziati,
ha recentemente condotto un'inchiesta sui 12 farmaci più venduti in America.
Abbiamo scoperto che, in media,
ci sono circa 125 brevetti per ogni farmaco.
Spesso per cose che conosciamo oramai da decenni,
come unire due pillole in una.
Più alto è il muro di brevetti che una società si costruisce,
più esteso è il periodo durante il quale mantengono il monopolio.
E senza una concorrenza,
possono fissare i prezzi a loro piacimento.
E poiché si tratta di farmaci
e non di orologi di marca,
non abbiamo altra scelta che pagare.
Il muro dei brevetti è una strategia per frenare la concorrenza.
Non per i 14 anni, al massimo,
che si erano immaginati i padri fondatori degli Stati Uniti,
o per i 20 anni che sono consentiti dalla legge di oggi,
ma per 40 anni o più.
Nel frattempo, i prezzi per questi farmaci hanno continuato a crescere,
del 68% dal 2012.
Che è sette volte il tasso di inflazione.
E la gente sta lottando o addirittura morendo,
perché non può permettersi i farmaci.
Voglio essere molto chiara su una cosa.
Non sono qui a puntare il dito contro le case farmaceutiche.
Quello che voglio provare a capire oggi
è se il sistema che abbiamo creato per promuovere il progresso
stia effettivamente funzionando.
Di certo le società farmaceutiche stanno ingannando il sistema,
ma lo fanno perché glielo si permette.
Perché non siamo riusciti ad adattare questo sistema
alla realtà di oggi.
Il governo sta svendendo
uno dei maggiori proventi del mercato:
la possibilità di creare un prodotto che è protetto dalla concorrenza,
e chiede sempre meno in cambio, a nostro nome.
Immaginate di assegnare 100 premi Pulitzer allo stesso autore, per lo stesso libro.
(Mormorii)
Non deve essere così.
Possiamo creare un sistema brevettuale moderno
che incontri i bisogni della società del XXI secolo.
E per farlo,
dobbiamo re-immaginare un sistema di brevetti per la gente,
non solo per le multinazionali.
Come si può fare?
Tramite cinque riforme.
Primo: dobbiamo smettere di approvare così tanti brevetti.
Durante l'amministrazione Kennedy,
nell'ottica di frenare l'aumento dei prezzi dei farmaci,
un deputato del Tennessee ha proposto un'idea.
Ha detto:
"Se si vuole modificare un farmaco,
e si vuole ottenere un altro brevetto,
la nuova versione deve essere decisamente migliore a livello terapeutico
per il paziente".
A causa della potenza delle lobby,
quest'idea non ha mai visto la luce.
Ma un sistema brevettuale ripensato
potrebbe riprendere e sviluppare questa proposta semplice ed elegante.
Ossia che si ottiene un brevetto
solo inventando qualcosa di decisamente migliore
rispetto a quello già esistente.
Questo dovrebbe essere scontato.
La nostra società,
destina i grandi riconoscimenti alle grandi idee.
Non diamo le stelle Michelin agli chef che modificano semplicemente una ricetta,
la diamo a quelli che cambiano il nostro modo di vedere il cibo.
E tuttavia, accordiamo brevetti che valgono miliardi di dollari
per piccoli cambiamenti.
È il momento di alzare l'asticella.
Secondo:
dobbiamo cambiare gli incentivi finanziari dell'Ufficio Brevetti.
Oggi, le entrate dell'Ufficio Brevetti
sono direttamente collegate al numero di brevetti che delibera.
Come le prigioni private che ottengono più denaro se hanno più prigionieri,
cosa che, naturalmente, porta a maggiori incarcerazioni,
non a meno.
Lo stesso vale per i brevetti.
Terzo: abbiamo bisogno di maggiore partecipazione pubblica.
Oggi il sistema brevettuale è come una scatola nera.
È una conversazione a due tra l'ufficio brevetti e l'industria.
Voi ed io non siamo invitati alla conversazione.
Ma immaginatevi se invece
l'Ufficio Brevetti diventasse un centro per l'apprendimento
e lo sviluppo dell'ingegno dei cittadini,
non solo con personale tecnico e con burocrati,
ma anche con grandi narratori di salute pubblica,
con una passione per la scienza.
I cittadini potrebbero avere facile accesso a informazioni
su tecnologie complesse
come l'intelligenza artificiale o la manipolazione genetica,
che ci permetterebbero di partecipare alle discussioni sulla condotta
che ha un impatto diretto sulla nostra salute e sulla nostra vita.
Quarto:
dobbiamo avere il diritto di andare in tribunale.
Al giorno d'oggi, in America, dopo la concessione di un brevetto,
i cittadini non hanno legittimazione ad agire legalmente.
Solo chi ha un interesse commerciale,
solitamente altre case farmaceutiche,
ne ha il diritto.
Ma io ho testimonianza diretta di come le vite possano essere salvate
quando i cittadini hanno il diritto di andare in aula.
Nel 2006, in India,
la mia organizzazione ha lavorato con rappresentanti di pazienti
per contrastare, legalmente, i brevetti illegali per farmaci per l'HIV,
in un momento in cui molti pazienti stavano morendo,
a causa dei costi delle medicine troppo alti.
Siamo riusciti ad abbassare i costi dei farmaci
fino all'87%.
(Applausi)
Con solo tre farmaci,
siamo riusciti a fare risparmiare al sistema sanitario
mezzo miliardo di dollari.
Casi come questi possono salvare milioni di vite
e miliardi di dollari.
Pensate se anche gli americani avessero il diritto di andare a processo.
E per ultimo, abbiamo bisogno di un maggiore controllo.
Ci serve un'unità indipendente che possa fare da difensore pubblico,
controllando regolarmente le attività dell'Ufficio Brevetti
e riportandole al Congresso.
Se un'unità come questa fosse esistita,
avrebbe scoperto, ad esempio, la società Theranos, della Silicon Valley,
prima che acquisisse così tanti brevetti per le analisi del sangue,
che sono stati valutati nove milioni di dollari,
quando in realtà
non c'era nessuna invenzione.
Questo tipo di responsabilizzazione diventa sempre più urgente.
Nell'era di 23andMe,
sorgono domande importanti
sulla possibilità, per le società, di brevettare e vendere
le nostre informazioni genetiche o i nostri dati di pazienti.
Dobbiamo essere parte di questi dibattiti
prima che sia troppo tardi.
Le nostre informazioni vengono usate per creare nuove terapie.
E quando la diagnosi è per me o per la mia famiglia,
o per voi e la vostra famiglia,
dobbiamo fare una colletta per salvare la vita di coloro che amiamo?
Non è il mondo in cui voglio vivere.
Non è il mondo che voglio per il mio bambino di due anni.
Mio padre sta invecchiando,
ed è come sempre brillante e moralmente inflessibile.
A volte mi chiedono se tra di noi ci sono discussioni:
lo scienziato che brevetta
e sua figlia che vuole riformare il sistema brevettuale.
C'è un profondo equivoco su quello che c'è sul piatto,
perché non stiamo parlando di scienziati contro attivisti,
o di invenzioni contro tutele.
Qui si parla di persone,
della nostra ricerca per le scoperte e del nostro diritto di vivere.
Io e mio padre capiamo che la nostra inventiva
e la nostra dignità
vanno di pari passo.
Siamo dalla stessa parte.
È giunto il momento di re-immaginare un sistema brevettuale
che rifletta questo dato di fatto.
Grazie.
(Applausi)