WEBVTT

00:00:01.135 --> 00:00:04.952
A férjem számára
szerelem volt első látásra.

NOTE Paragraph

00:00:04.976 --> 00:00:06.246
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:00:06.270 --> 00:00:07.865
Elmondom, mi történt.

00:00:07.889 --> 00:00:09.839
Évekkel ezelőtt Rudy,

00:00:09.863 --> 00:00:13.726
akit szigorúan a barát kategóriába
soroltam még akkor,

00:00:13.950 --> 00:00:16.410
átjött és találkozott apukámmal,

00:00:16.434 --> 00:00:19.682
aki gyógyszerkutató volt,
és épp akkor ment nyugdíjba,

00:00:19.686 --> 00:00:22.023
miután piacra dobott egy készítményt.

00:00:22.339 --> 00:00:23.632
Édesapám azt mondta:

00:00:23.696 --> 00:00:25.747
"Ó, biztosan nem hallottál róla.

00:00:25.771 --> 00:00:27.302
Az IPF,

00:00:27.326 --> 00:00:30.354
az idiopátiás tüdőfibrózis
kezelésére szolgál."

00:00:30.644 --> 00:00:34.354
Rudy hosszú időre elhallgatott,
majd azt mondta:

00:00:34.588 --> 00:00:39.295
"Ez a betegség vitte el
édesapámat 15 évvel ezelőtt."

00:00:40.016 --> 00:00:43.103
Rudy állítja, hogy ez volt a pillanat,
amikor szerelembe esett.

NOTE Paragraph

00:00:43.127 --> 00:00:44.895
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:00:44.919 --> 00:00:46.071
Édesapámmal.

NOTE Paragraph

00:00:46.095 --> 00:00:48.243
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:00:48.847 --> 00:00:52.363
Bár apukám számára már késő volt,
hogy az ő édesapja életét megmentse,

00:00:52.363 --> 00:00:56.456
Rudy úgy érezte, a sors rendezte így,
hogy ebben a pillanatban minden körbeért.

00:00:57.224 --> 00:01:01.445
Családunkban sajátosan lelkesedünk
édesapám találmányai iránt.

00:01:01.589 --> 00:01:05.220
Különösképp szabadalmait
övezi nagy tisztelet.

00:01:05.498 --> 00:01:09.689
Házunkban is bekeretezett szabadalmak
függenek a falon.

00:01:09.887 --> 00:01:14.345
És a családban mindent,
amit én eddig elértem –

00:01:14.345 --> 00:01:16.120
főiskola, jogi egyetem,

00:01:16.120 --> 00:01:18.646
az egészségügyi igazságszolgáltatásban
végzett munka –

00:01:18.646 --> 00:01:21.285
annak tulajdonítunk,
hogy édesapám Amerikában

00:01:21.309 --> 00:01:24.661
kiteljesedhetett feltalálóként.

NOTE Paragraph

00:01:25.411 --> 00:01:28.249
(Taps)

NOTE Paragraph

00:01:30.363 --> 00:01:32.866
Tavaly találkoztam először

00:01:32.866 --> 00:01:35.257
az Amerikai Szabadalmi Hivatal
igazgatójával,

00:01:35.281 --> 00:01:38.906
és küldtem is egy szelfit a családnak
a virginiai irodából.

NOTE Paragraph

00:01:38.906 --> 00:01:39.981
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:01:40.005 --> 00:01:41.900
Olyan sok emojival reagáltak rá,

00:01:41.924 --> 00:01:44.495
hogy azt gondolhatnák,
Beyoncéval találkoztam.

NOTE Paragraph

00:01:44.495 --> 00:01:45.647
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:01:46.187 --> 00:01:48.147
De az igazat megvallva azért voltam ott,

00:01:48.147 --> 00:01:49.752
hogy egy problémát vitassunk meg.

00:01:49.776 --> 00:01:52.124
Mégpedig azt,
hogy elavult szabadalmi rendszerünk

00:01:52.124 --> 00:01:56.972
ösztönzi a gyógyszerek magas árazását,
életeket is követelve cserébe.

00:01:57.315 --> 00:02:01.472
Manapság több mint kétmilliárd ember
nem jut gyógyszerkészítményekhez.

00:02:01.566 --> 00:02:03.746
Miközben ebben a globális válsághelyzetben

00:02:03.746 --> 00:02:05.996
a gyógyszerek ára egyre csak emelkedik,

00:02:06.006 --> 00:02:08.251
még a tehetősebb országokban is.

00:02:08.355 --> 00:02:13.176
Harmincnégy millió amerikai
vesztette el családtagját vagy barátját

00:02:13.200 --> 00:02:15.057
az utóbbi öt év alatt,

00:02:15.081 --> 00:02:17.382
és nem azért,
mert nem létezett gyógykezelés,

00:02:17.406 --> 00:02:19.763
csak nem tudták megfizetni azt.

00:02:20.287 --> 00:02:24.124
Az emelkedő gyógyszerárak
egész családokat tesznek földönfutóvá,

00:02:24.224 --> 00:02:27.229
időseket taszítanak csődbe,
és a szülőket arra késztetik,

00:02:27.229 --> 00:02:29.257
hogy közösségi finanszírozással oldják meg

00:02:29.257 --> 00:02:31.428
súlyosan beteg gyermekeik kezeléseit.

00:02:31.919 --> 00:02:34.990
Ennek a válsághelyzetnek számos oka van,

00:02:35.014 --> 00:02:38.418
de az egyik ezek közül
az az idejétmúlt szabadalmi rendszer,

00:02:38.442 --> 00:02:42.349
melyet Amerika a világ
többi részére próbál exportálni.

NOTE Paragraph

00:02:43.026 --> 00:02:45.689
Az eredeti szándék
a szabadalmi rendszer mögött

00:02:45.713 --> 00:02:48.240
a felfedezés ösztönözése volt,

00:02:48.264 --> 00:02:51.852
melyet időkorlátos
monopóliummal jutalmaztak.

00:02:51.876 --> 00:02:56.447
Ma már ez a szándék
a felismerhetetlenségig eltorzult.

00:02:56.661 --> 00:03:01.175
Vállalatok jogász- és lobbista
seregeinek egyetlen feladata,

00:03:01.175 --> 00:03:05.402
hogy a szabadalmi oltalmat
a lehető legtovább tolják ki.

00:03:05.795 --> 00:03:08.731
És a szabadalmi hivatalt
jól el is látják munkával.

00:03:08.755 --> 00:03:12.484
Az Amerikai Szabadalmi Hivatalnak
155 évébe tellett,

00:03:12.484 --> 00:03:15.125
hogy kiadja az első ötmillió szabadalmat.

00:03:15.149 --> 00:03:20.488
A következő ötmillió
már csak 27 évet vett igénybe.

NOTE Paragraph

00:03:20.704 --> 00:03:23.795
Nem mi váltunk
hatványozottan leleményessé.

00:03:23.819 --> 00:03:28.747
A vállalatok váltak hatványozottan
ügyessé a rendszer kijátszásában.

00:03:28.946 --> 00:03:31.200
A gyógyszerszabadalmak
száma óriásit ugrott.

00:03:31.224 --> 00:03:36.111
2006 és 2016 között számuk megduplázódott.

00:03:36.246 --> 00:03:37.976
De vegyék figyelembe:

00:03:38.659 --> 00:03:44.310
a gyógyszerek nagy többsége, melyek új
gyógyszerészeti szabadalmakhoz kötődnek –

00:03:44.334 --> 00:03:45.593
nem új.

00:03:45.617 --> 00:03:49.688
Tízből majdnem nyolc már létező gyógyszer,

00:03:49.712 --> 00:03:52.966
mint például az inzulin vagy az aszpirin.

NOTE Paragraph

00:03:53.133 --> 00:03:56.926
A szervezet, ahol dolgozom,
egy csapat jogász és tudós,

00:03:56.950 --> 00:04:02.529
nemrég megvizsgálta Amerika
12 legkeresettebb gyógyszerkészítményét.

00:04:02.529 --> 00:04:04.520
Arra jutottunk, hogy átlagosan

00:04:04.520 --> 00:04:10.009
125 szabadalom áll
minden egyes gyógyszer mögött.

00:04:10.204 --> 00:04:13.395
Gyakran olyasmire vonatkozóan,
amit már több évtizede ismerünk,

00:04:13.419 --> 00:04:16.598
így például arra,
hogyan lehet két pirulát egyesíteni.

00:04:16.855 --> 00:04:19.966
Minél magasabb falat épít
egy vállalat a szabadalmakból,

00:04:19.990 --> 00:04:22.626
annál tovább tudnak élni monopóliumaikkal.

00:04:22.650 --> 00:04:24.951
És ha nincs kivel versenyezni,

00:04:24.975 --> 00:04:27.292
az árakat kedvük szerint alakíthatják.

00:04:27.316 --> 00:04:31.078
És mivel ezek gyógyszerek
és nem luxusórák,

00:04:31.443 --> 00:04:33.991
nincs más lehetőségünk,
mint kifizetni azokat.

NOTE Paragraph

00:04:34.678 --> 00:04:38.693
A szabadalomfal a verseny
korlátozásának egyik stratégiája.

00:04:39.075 --> 00:04:42.268
Nem maximum 14 évig,

00:04:42.292 --> 00:04:45.643
melyet Amerika alapítói
eredetileg elképzeltek,

00:04:45.987 --> 00:04:49.371
vagy 20 évig, melyet a jog
ma lehetővé tesz,

00:04:49.395 --> 00:04:52.612
hanem akár 40 vagy annál több évig is.

00:04:52.854 --> 00:04:56.579
Mindeközben a készítmények ára
folyamatosan nő,

00:04:56.703 --> 00:04:59.752
2012 óta 68 százalékkal.

00:05:00.306 --> 00:05:04.371
Ez az inflációs ráta hétszerese.

00:05:04.728 --> 00:05:07.347
Az emberek pedig szenvednek,
sőt, meg is halnak,

00:05:07.371 --> 00:05:09.974
mert nem tudják megfizetni
a gyógyszereiket.

NOTE Paragraph

00:05:10.912 --> 00:05:13.764
Valamivel kapcsolatban szeretnék
nagyon világosan fogalmazni.

00:05:13.764 --> 00:05:17.409
Nem a gyógyszeripar hibáztatása a cél.

00:05:17.523 --> 00:05:19.659
Az én kérdésem:

00:05:19.683 --> 00:05:23.677
Vajon a rendszer, melyet a fejlődés
szolgálatára alakítottunk ki,

00:05:23.701 --> 00:05:26.554
a szándéknak megfelelően működik-e?

00:05:27.121 --> 00:05:31.034
Persze, a gyógyszeripari vállalatok
a rendszert valóban kijátsszák,

00:05:31.058 --> 00:05:34.016
de azért teszik, mert megtehetik.

00:05:34.040 --> 00:05:37.546
Mert nem alakítottuk át a rendszert,

00:05:37.680 --> 00:05:40.127
hogy megfeleljen korunk követelményeinek.

00:05:40.127 --> 00:05:45.093
A kormány az üzleti élet
egyik legbecsesebb jutalmát osztogatja:

00:05:45.117 --> 00:05:50.466
olyan termék létrehozásának lehetőségét,
melyet versenykorlátozás véd,

00:05:50.490 --> 00:05:54.436
ráadásul egyre kevesebbet kérnek cserébe,
a mi nevünkben is.

00:05:54.720 --> 00:06:00.720
Mintha egy írónak ugyanazért a könyvért
100 Pulitzer díjat ítélnének oda.

NOTE Paragraph

00:06:00.744 --> 00:06:02.321
(Morajlás)

NOTE Paragraph

00:06:02.735 --> 00:06:04.465
Nem kell ennek így lennie.

00:06:04.559 --> 00:06:07.934
Ki lehet alakítani egy modern
szabadalmi rendszert,

00:06:07.934 --> 00:06:11.219
amely eleget tesz a 21. századi
társadalom igényeinek.

00:06:11.282 --> 00:06:14.333
Ehhez újra kell gondolnunk
a szabadalmi rendszert,

00:06:14.333 --> 00:06:15.863
hogy az a közösséget szolgálja,

00:06:15.893 --> 00:06:18.264
ne csak a vállalatokat.

NOTE Paragraph

00:06:18.736 --> 00:06:20.153
Hogyan is lehetséges ez?

00:06:20.752 --> 00:06:22.402
Öt újítással.

00:06:22.633 --> 00:06:26.532
Először is, nem szabad
ennyi szabadalmat kiadni.

00:06:27.077 --> 00:06:29.181
Még Kennedy elnöksége alatt,

00:06:29.205 --> 00:06:32.633
az emelkedő gyógyszerárak
kordában tartása végett,

00:06:32.777 --> 00:06:36.058
egy Tennessee állambeli képviselő
javaslatot tett.

00:06:36.211 --> 00:06:37.378
Azt mondta:

00:06:37.552 --> 00:06:39.466
"Ha módosítani akarnak egy készítményen,

00:06:39.466 --> 00:06:41.576
és újra akarják szabadalmaztatni,

00:06:41.600 --> 00:06:45.768
az új verziónak terápiás tekintetben
szignifikánsan jobbnak kell lennie

00:06:45.792 --> 00:06:46.942
a betegek számára."

00:06:47.419 --> 00:06:49.037
Azonban az intenzív lobbizás miatt

00:06:49.061 --> 00:06:51.828
az ötlet sosem nyert teret.

00:06:52.464 --> 00:06:56.125
Egy újragondolt szabadalmi rendszer
új életre keltheti

00:06:56.125 --> 00:07:00.093
és továbbfejlesztheti ezt az egyszerű,
ám mégis elegáns kezdeményezést.

00:07:00.147 --> 00:07:01.543
A szabadalmaztatáshoz így

00:07:01.567 --> 00:07:04.813
alapjaiban jobb megoldást kell feltalálni

00:07:04.837 --> 00:07:06.892
a már létezőhöz és elérhetőhöz képest.

00:07:06.916 --> 00:07:09.241
Ennek nem kéne vita tárgyát képeznie.

00:07:09.265 --> 00:07:12.756
Így társadalmi szinten
megőrizhetjük a nagy jutalmakat

00:07:12.756 --> 00:07:14.918
a valóban nagy ötletek számára.

00:07:14.942 --> 00:07:17.285
Nem osztunk Michelin-csillagot
annak a szakácsnak,

00:07:17.285 --> 00:07:19.109
aki kicsit módosít a recepten;

00:07:19.133 --> 00:07:23.425
annak a séfnek ítéljük oda, aki képes
megváltoztatni, ahogy az ételre gondolunk.

00:07:23.579 --> 00:07:26.602
Mégis, több milliárd dollárt érő
szabadalmakat is kiosztunk

00:07:26.626 --> 00:07:28.299
apró változtatásokért is.

00:07:28.523 --> 00:07:30.573
Meg kell emelnünk a mércét.

NOTE Paragraph

00:07:31.499 --> 00:07:32.697
Másodszor,

00:07:33.101 --> 00:07:37.514
változtatnunk kell a szabadalmi
hivatal pénzügyi ösztönzőin.

00:07:37.538 --> 00:07:40.093
Jelenleg a szabadalmi hivatal bevétele

00:07:40.117 --> 00:07:44.523
közvetlenül kötődik a kiadott
szabadalmak számához.

00:07:45.292 --> 00:07:50.879
Mintha a magánbörtönöket azért fizetnénk,
hogy minél több embert rabosítsanak,

00:07:50.903 --> 00:07:55.860
ami persze több bebörtönzéshez is vezet,
nem pedig kevesebbhez.

00:07:56.125 --> 00:07:59.106
Ugyanez igaz a szabadalmaztatásra is.

NOTE Paragraph

00:08:00.173 --> 00:08:04.029
Harmadrészt, a közösség
aktívabb részvételére van szükség.

00:08:04.093 --> 00:08:07.180
Jelenleg a szabadalmi rendszer olyan,
mint egy fekete doboz.

00:08:07.204 --> 00:08:12.399
Kétoldalú párbeszéd
a szabadalmi hivatal és az ipar között.

00:08:12.653 --> 00:08:15.920
Sem önök, sem én nem vagyunk
hivatalosak a buliba.

00:08:16.454 --> 00:08:19.765
De képzeljék csak el, ha ehelyett
a szabadalmi hivatal

00:08:19.765 --> 00:08:24.197
a tanulás, a leleményesség
dinamikus központja lenne,

00:08:24.221 --> 00:08:28.269
nemcsak nagy technikai tudású
szakértők és hivatalnokok munkahelye,

00:08:28.293 --> 00:08:31.706
hanem igazán jó közegészségügyi
történetmesélőké is,

00:08:31.730 --> 00:08:33.989
akiknek szenvedélye a tudomány.

00:08:34.133 --> 00:08:38.056
Információk válhatnának elérhetővé
minden ember számára

00:08:38.080 --> 00:08:40.087
olyan bonyolult technológiákról,

00:08:40.111 --> 00:08:43.940
mint például a mesterséges intelligencia
vagy a génszerkesztés,

00:08:43.964 --> 00:08:48.503
lehetőséget teremtve, hogy részt vegyünk
beszélgetésekben olyan irányelvekről,

00:08:48.527 --> 00:08:51.963
melyek közvetlen hatással vannak
egészségünkre és életünkre.

NOTE Paragraph

00:08:53.948 --> 00:08:55.098
Negyedszer,

00:08:56.095 --> 00:08:58.961
meg kell szerezni a jogot,
hogy bírósághoz fordulhassunk.

00:08:59.245 --> 00:09:02.888
Ma, ha egy szabadalom
kihirdetésére kerül Amerikában,

00:09:02.912 --> 00:09:05.570
a közösség tagjainak
nincs jogorvoslati lehetősége.

00:09:05.895 --> 00:09:08.604
Kizárólag kereskedelmi érdekeltségek,

00:09:08.774 --> 00:09:12.543
általában más gyógyszercégek
rendelkeznek ezzel a jogosultsággal.

00:09:12.680 --> 00:09:16.387
Én azonban első kézből tapasztaltam,
hogyan lehet életeket menteni,

00:09:16.411 --> 00:09:20.061
ha a mindennapi emberek is
bírósághoz fordulhatnak.

00:09:20.720 --> 00:09:22.929
Még 2006-ban Indiában

00:09:22.953 --> 00:09:26.072
a szervezetem betegjogi képviselőkkel
dolgozott együtt,

00:09:26.096 --> 00:09:30.493
jogtalan HIV-gyógyszerszabadalmak
ellen lépett fel egy olyan időben,

00:09:30.517 --> 00:09:33.450
amikor sokan azért haldokoltak,

00:09:33.474 --> 00:09:36.244
mert a gyógyszereket
megfizethetetlenül magasan árazták.

00:09:36.268 --> 00:09:38.806
Sikerült is leszorítanunk
a gyógyszerek árát

00:09:38.830 --> 00:09:40.982
esetenként 87 százalékkal is.

NOTE Paragraph

00:09:41.006 --> 00:09:43.773
(Taps)

NOTE Paragraph

00:09:45.847 --> 00:09:47.735
Csupán három gyógyszer kapcsán

00:09:47.759 --> 00:09:51.772
félmilliárd dollárt takarítottunk meg
az egészségügyi rendszereknek.

00:09:52.212 --> 00:09:57.276
Na most az ilyen esetek
életek millióit menthetik meg

00:09:57.300 --> 00:09:59.410
több milliárd dollár megtakarítás mellett.

00:09:59.434 --> 00:10:03.283
Gondolják csak el, mit jelenthetne, ha az
amerikaiak is élhetnének jogorvoslattal.

NOTE Paragraph

00:10:05.259 --> 00:10:08.870
Végül szigorúbb felügyeletre van szükség.

00:10:09.969 --> 00:10:15.477
Szükségünk van egy független szervre,
amely közjogi képviselőként szolgál,

00:10:15.501 --> 00:10:18.969
rendszeresen monitorozza
a szabadalmi hivatal tevékenységét,

00:10:18.993 --> 00:10:20.949
és a kongresszusnak jelent.

00:10:21.592 --> 00:10:23.585
Ha egy ilyen szerv már létezett volna,

00:10:23.609 --> 00:10:28.243
lefülelhette volna például
a szilícium-völgyi céget, a Theranost is,

00:10:28.267 --> 00:10:32.022
mielőtt olyan sok szabadalmat
nyer vérvizsgálatra,

00:10:32.046 --> 00:10:35.569
hogy kilencmilliárd dollár
értékű cégminősítést kapott,

00:10:35.593 --> 00:10:39.517
holott valójában
semmilyen felfedezést nem tettek.

NOTE Paragraph

00:10:39.673 --> 00:10:44.585
Ez a fajta elszámolási felelősség
egyre sürgősebbé fog válni.

00:10:44.609 --> 00:10:46.870
A 23andMe (genetikai szolgáltató) korában

00:10:46.894 --> 00:10:49.008
fontos kérdés,

00:10:49.032 --> 00:10:52.291
vajon a cégek szabadalmaztathatják
és eladhatják-e

00:10:52.315 --> 00:10:55.980
a mi genetikai és betegadatainkat.

00:10:56.004 --> 00:10:58.678
Része kell hogy legyünk
ezeknek a beszélgetéseknek,

00:10:58.702 --> 00:11:00.511
még mielőtt késő lesz.

00:11:00.821 --> 00:11:05.109
Az adatainkat most is felhasználják
új terápiák kifejlesztéséhez.

00:11:05.133 --> 00:11:09.396
És abban a pillanatban,
amikor én és a családom,

00:11:09.656 --> 00:11:11.993
vagy önök és a szeretteik
kapják meg a diagnózist,

00:11:11.993 --> 00:11:16.224
közösségi finanszírozással
kell megmentenünk szeretteink életét?

00:11:16.660 --> 00:11:18.930
Én nem ilyen világban szeretnék élni.

00:11:19.184 --> 00:11:22.934
Nem ilyen világot szeretnék
a kétéves fiamnak sem.

NOTE Paragraph

00:11:24.260 --> 00:11:27.994
Apukám egyre idősebb lesz,

00:11:28.178 --> 00:11:33.235
de most is épp annyira csendesen zseniális
és erkölcsileg vezérelt, mint valaha.

00:11:33.478 --> 00:11:37.390
Néha megkérdezik tőlünk, előfordul-e,
hogy heves vita alakul ki köztünk:

00:11:37.414 --> 00:11:39.279
a szabadalommal bíró tudós

00:11:39.303 --> 00:11:42.376
és a szabadalmaztatást megújító
jogász lánya között.

00:11:43.377 --> 00:11:47.978
Ez azonban alapvető félreértése annak,
ami valójában kockán forog,

00:11:48.002 --> 00:11:51.981
hiszen ez nem egy tudósok
kontra aktivisták,

00:11:52.005 --> 00:11:54.716
még csak nem is találmány
kontra védelem típusú történet.

00:11:54.740 --> 00:11:56.788
Ez az emberekről szól,

00:11:56.812 --> 00:12:00.317
a felfedezések iránti törekvésünkről
és az élethez való jogunkról.

00:12:00.629 --> 00:12:04.766
Édesapám és én tudjuk,
hogy találékonyságunk és méltóságunk

00:12:04.790 --> 00:12:06.967
kéz a kézben járnak.

00:12:07.281 --> 00:12:09.567
Egy oldalon állunk.

00:12:09.868 --> 00:12:13.098
Itt az idő, hogy újragondoljuk
a szabadalmi rendszert úgy,

00:12:13.122 --> 00:12:15.304
hogy tükrözze is ezt a gondolatot.

NOTE Paragraph

00:12:15.710 --> 00:12:16.860
Köszönöm.

NOTE Paragraph

00:12:16.884 --> 00:12:19.640
(Taps)