A férjem számára szerelem volt első látásra.
(Nevetés)
Elmondom, mi történt.
Évekkel ezelőtt Rudy,
akit szigorúan a barát kategóriába soroltam még akkor,
átjött és találkozott apukámmal,
aki gyógyszerkutató volt, és épp akkor ment nyugdíjba,
miután piacra dobott egy készítményt.
Édesapám azt mondta:
"Ó, biztosan nem hallottál róla.
Az IPF,
az idiopátiás tüdőfibrózis kezelésére szolgál."
Rudy hosszú időre elhallgatott, majd azt mondta:
"Ez a betegség vitte el édesapámat 15 évvel ezelőtt."
Rudy állítja, hogy ez volt a pillanat, amikor szerelembe esett.
(Nevetés)
Édesapámmal.
(Nevetés)
Bár apukám számára már késő volt, hogy az ő édesapja életét megmentse,
Rudy úgy érezte, a sors rendezte így, hogy ebben a pillanatban minden körbeért.
Családunkban sajátosan lelkesedünk édesapám találmányai iránt.
Különösképp szabadalmait övezi nagy tisztelet.
Házunkban is bekeretezett szabadalmak függenek a falon.
És a családban mindent, amit én eddig elértem –
főiskola, jogi egyetem,
az egészségügyi igazságszolgáltatásban végzett munka –
annak tulajdonítunk, hogy édesapám Amerikában
kiteljesedhetett feltalálóként.
(Taps)
Tavaly találkoztam először
az Amerikai Szabadalmi Hivatal igazgatójával,
és küldtem is egy szelfit a családnak a virginiai irodából.
(Nevetés)
Olyan sok emojival reagáltak rá,
hogy azt gondolhatnák, Beyoncéval találkoztam.
(Nevetés)
De az igazat megvallva azért voltam ott,
hogy egy problémát vitassunk meg.
Mégpedig azt, hogy elavult szabadalmi rendszerünk
ösztönzi a gyógyszerek magas árazását, életeket is követelve cserébe.
Manapság több mint kétmilliárd ember nem jut gyógyszerkészítményekhez.
Miközben ebben a globális válsághelyzetben
a gyógyszerek ára egyre csak emelkedik,
még a tehetősebb országokban is.
Harmincnégy millió amerikai vesztette el családtagját vagy barátját
az utóbbi öt év alatt,
és nem azért, mert nem létezett gyógykezelés,
csak nem tudták megfizetni azt.
Az emelkedő gyógyszerárak egész családokat tesznek földönfutóvá,
időseket taszítanak csődbe, és a szülőket arra késztetik,
hogy közösségi finanszírozással oldják meg
súlyosan beteg gyermekeik kezeléseit.
Ennek a válsághelyzetnek számos oka van,
de az egyik ezek közül az az idejétmúlt szabadalmi rendszer,
melyet Amerika a világ többi részére próbál exportálni.
Az eredeti szándék a szabadalmi rendszer mögött
a felfedezés ösztönözése volt,
melyet időkorlátos monopóliummal jutalmaztak.
Ma már ez a szándék a felismerhetetlenségig eltorzult.
Vállalatok jogász- és lobbista seregeinek egyetlen feladata,
hogy a szabadalmi oltalmat a lehető legtovább tolják ki.
És a szabadalmi hivatalt jól el is látják munkával.
Az Amerikai Szabadalmi Hivatalnak 155 évébe tellett,
hogy kiadja az első ötmillió szabadalmat.
A következő ötmillió már csak 27 évet vett igénybe.
Nem mi váltunk hatványozottan leleményessé.
A vállalatok váltak hatványozottan ügyessé a rendszer kijátszásában.
A gyógyszerszabadalmak száma óriásit ugrott.
2006 és 2016 között számuk megduplázódott.
De vegyék figyelembe:
a gyógyszerek nagy többsége, melyek új gyógyszerészeti szabadalmakhoz kötődnek –
nem új.
Tízből majdnem nyolc már létező gyógyszer,
mint például az inzulin vagy az aszpirin.
A szervezet, ahol dolgozom, egy csapat jogász és tudós,
nemrég megvizsgálta Amerika 12 legkeresettebb gyógyszerkészítményét.
Arra jutottunk, hogy átlagosan
125 szabadalom áll minden egyes gyógyszer mögött.
Gyakran olyasmire vonatkozóan, amit már több évtizede ismerünk,
így például arra, hogyan lehet két pirulát egyesíteni.
Minél magasabb falat épít egy vállalat a szabadalmakból,
annál tovább tudnak élni monopóliumaikkal.
És ha nincs kivel versenyezni,
az árakat kedvük szerint alakíthatják.
És mivel ezek gyógyszerek és nem luxusórák,
nincs más lehetőségünk, mint kifizetni azokat.
A szabadalomfal a verseny korlátozásának egyik stratégiája.
Nem maximum 14 évig,
melyet Amerika alapítói eredetileg elképzeltek,
vagy 20 évig, melyet a jog ma lehetővé tesz,
hanem akár 40 vagy annál több évig is.
Mindeközben a készítmények ára folyamatosan nő,
2012 óta 68 százalékkal.
Ez az inflációs ráta hétszerese.
Az emberek pedig szenvednek, sőt, meg is halnak,
mert nem tudják megfizetni a gyógyszereiket.
Valamivel kapcsolatban szeretnék nagyon világosan fogalmazni.
Nem a gyógyszeripar hibáztatása a cél.
Az én kérdésem:
Vajon a rendszer, melyet a fejlődés szolgálatára alakítottunk ki,
a szándéknak megfelelően működik-e?
Persze, a gyógyszeripari vállalatok a rendszert valóban kijátsszák,
de azért teszik, mert megtehetik.
Mert nem alakítottuk át a rendszert,
hogy megfeleljen korunk követelményeinek.
A kormány az üzleti élet egyik legbecsesebb jutalmát osztogatja:
olyan termék létrehozásának lehetőségét, melyet versenykorlátozás véd,
ráadásul egyre kevesebbet kérnek cserébe, a mi nevünkben is.
Mintha egy írónak ugyanazért a könyvért 100 Pulitzer díjat ítélnének oda.
(Morajlás)
Nem kell ennek így lennie.
Ki lehet alakítani egy modern szabadalmi rendszert,
amely eleget tesz a 21. századi társadalom igényeinek.
Ehhez újra kell gondolnunk a szabadalmi rendszert,
hogy az a közösséget szolgálja,
ne csak a vállalatokat.
Hogyan is lehetséges ez?
Öt újítással.
Először is, nem szabad ennyi szabadalmat kiadni.
Még Kennedy elnöksége alatt,
az emelkedő gyógyszerárak kordában tartása végett,
egy Tennessee állambeli képviselő javaslatot tett.
Azt mondta:
"Ha módosítani akarnak egy készítményen,
és újra akarják szabadalmaztatni,
az új verziónak terápiás tekintetben szignifikánsan jobbnak kell lennie
a betegek számára."
Azonban az intenzív lobbizás miatt
az ötlet sosem nyert teret.
Egy újragondolt szabadalmi rendszer új életre keltheti
és továbbfejlesztheti ezt az egyszerű, ám mégis elegáns kezdeményezést.
A szabadalmaztatáshoz így
alapjaiban jobb megoldást kell feltalálni
a már létezőhöz és elérhetőhöz képest.
Ennek nem kéne vita tárgyát képeznie.
Így társadalmi szinten megőrizhetjük a nagy jutalmakat
a valóban nagy ötletek számára.
Nem osztunk Michelin-csillagot annak a szakácsnak,
aki kicsit módosít a recepten;
annak a séfnek ítéljük oda, aki képes megváltoztatni, ahogy az ételre gondolunk.
Mégis, több milliárd dollárt érő szabadalmakat is kiosztunk
apró változtatásokért is.
Meg kell emelnünk a mércét.
Másodszor,
változtatnunk kell a szabadalmi hivatal pénzügyi ösztönzőin.
Jelenleg a szabadalmi hivatal bevétele
közvetlenül kötődik a kiadott szabadalmak számához.
Mintha a magánbörtönöket azért fizetnénk, hogy minél több embert rabosítsanak,
ami persze több bebörtönzéshez is vezet, nem pedig kevesebbhez.
Ugyanez igaz a szabadalmaztatásra is.
Harmadrészt, a közösség aktívabb részvételére van szükség.
Jelenleg a szabadalmi rendszer olyan, mint egy fekete doboz.
Kétoldalú párbeszéd a szabadalmi hivatal és az ipar között.
Sem önök, sem én nem vagyunk hivatalosak a buliba.
De képzeljék csak el, ha ehelyett a szabadalmi hivatal
a tanulás, a leleményesség dinamikus központja lenne,
nemcsak nagy technikai tudású szakértők és hivatalnokok munkahelye,
hanem igazán jó közegészségügyi történetmesélőké is,
akiknek szenvedélye a tudomány.
Információk válhatnának elérhetővé minden ember számára
olyan bonyolult technológiákról,
mint például a mesterséges intelligencia vagy a génszerkesztés,
lehetőséget teremtve, hogy részt vegyünk beszélgetésekben olyan irányelvekről,
melyek közvetlen hatással vannak egészségünkre és életünkre.
Negyedszer,
meg kell szerezni a jogot, hogy bírósághoz fordulhassunk.
Ma, ha egy szabadalom kihirdetésére kerül Amerikában,
a közösség tagjainak nincs jogorvoslati lehetősége.
Kizárólag kereskedelmi érdekeltségek,
általában más gyógyszercégek rendelkeznek ezzel a jogosultsággal.
Én azonban első kézből tapasztaltam, hogyan lehet életeket menteni,
ha a mindennapi emberek is bírósághoz fordulhatnak.
Még 2006-ban Indiában
a szervezetem betegjogi képviselőkkel dolgozott együtt,
jogtalan HIV-gyógyszerszabadalmak ellen lépett fel egy olyan időben,
amikor sokan azért haldokoltak,
mert a gyógyszereket megfizethetetlenül magasan árazták.
Sikerült is leszorítanunk a gyógyszerek árát
esetenként 87 százalékkal is.
(Taps)
Csupán három gyógyszer kapcsán
félmilliárd dollárt takarítottunk meg az egészségügyi rendszereknek.
Na most az ilyen esetek életek millióit menthetik meg
több milliárd dollár megtakarítás mellett.
Gondolják csak el, mit jelenthetne, ha az amerikaiak is élhetnének jogorvoslattal.
Végül szigorúbb felügyeletre van szükség.
Szükségünk van egy független szervre, amely közjogi képviselőként szolgál,
rendszeresen monitorozza a szabadalmi hivatal tevékenységét,
és a kongresszusnak jelent.
Ha egy ilyen szerv már létezett volna,
lefülelhette volna például a szilícium-völgyi céget, a Theranost is,
mielőtt olyan sok szabadalmat nyer vérvizsgálatra,
hogy kilencmilliárd dollár értékű cégminősítést kapott,
holott valójában semmilyen felfedezést nem tettek.
Ez a fajta elszámolási felelősség egyre sürgősebbé fog válni.
A 23andMe (genetikai szolgáltató) korában
fontos kérdés,
vajon a cégek szabadalmaztathatják és eladhatják-e
a mi genetikai és betegadatainkat.
Része kell hogy legyünk ezeknek a beszélgetéseknek,
még mielőtt késő lesz.
Az adatainkat most is felhasználják új terápiák kifejlesztéséhez.
És abban a pillanatban, amikor én és a családom,
vagy önök és a szeretteik kapják meg a diagnózist,
közösségi finanszírozással kell megmentenünk szeretteink életét?
Én nem ilyen világban szeretnék élni.
Nem ilyen világot szeretnék a kétéves fiamnak sem.
Apukám egyre idősebb lesz,
de most is épp annyira csendesen zseniális és erkölcsileg vezérelt, mint valaha.
Néha megkérdezik tőlünk, előfordul-e, hogy heves vita alakul ki köztünk:
a szabadalommal bíró tudós
és a szabadalmaztatást megújító jogász lánya között.
Ez azonban alapvető félreértése annak, ami valójában kockán forog,
hiszen ez nem egy tudósok kontra aktivisták,
még csak nem is találmány kontra védelem típusú történet.
Ez az emberekről szól,
a felfedezések iránti törekvésünkről és az élethez való jogunkról.
Édesapám és én tudjuk, hogy találékonyságunk és méltóságunk
kéz a kézben járnak.
Egy oldalon állunk.
Itt az idő, hogy újragondoljuk a szabadalmi rendszert úgy,
hogy tükrözze is ezt a gondolatot.
Köszönöm.
(Taps)