0:00:01.135,0:00:04.952
برای همسرم، این عشق در نگاه اول بود.

0:00:04.976,0:00:06.246
(خنده حضار)

0:00:06.270,0:00:07.865
ماجرا از این قرار بود.

0:00:07.889,0:00:09.839
سالها پیش، رودی،

0:00:09.863,0:00:13.926
که در آن زمان از دوستان صمیمی‌ام بود،

0:00:13.950,0:00:16.410
برای دیدن پدرم به منزل ما آمد،

0:00:16.434,0:00:19.552
یک متخصص داروساز بازنشسته که اخیرا

0:00:19.576,0:00:21.783
داروی ثبت شده‌اش به داروخانه‌ها آمده بود.

0:00:22.339,0:00:23.672
پدرم گفت،

0:00:23.696,0:00:25.747
«آه، تو احتمالا چیزی از آن دارو نشنیده‌ای.

0:00:25.771,0:00:27.302
این دارو برای آی پی اف هست،

0:00:27.326,0:00:30.334
فیبروز ریوی ایدیوپاتیک.»

0:00:30.644,0:00:34.564
رودی به مدت طولانی، سکوت کرد و گفت:

0:00:34.588,0:00:39.065
«این همان بیماری است که[br]۱۵ سال قبل باعث مرگ پدرم شد.»

0:00:40.016,0:00:43.103
رودی گفت همان لحظه بود که عاشق شد.

0:00:43.127,0:00:44.895
(خنده حضار)

0:00:44.919,0:00:46.071
یعنی عاشق پدرم.

0:00:46.095,0:00:48.243
(خنده حضار)

0:00:48.847,0:00:52.339
اگرچه برای نجات پدرش خیلی دیر شده بود،

0:00:52.363,0:00:56.186
او حس کرد که تقدیر ما را به اینجا آورده.

0:00:57.224,0:01:01.565
ما احترام خاصی به اختراعات پدرم قائلیم.

0:01:01.589,0:01:04.498
و خصوصا، علاقه خاصی به[br]اختراعات ثبت شده پدر.

0:01:05.498,0:01:09.459
همه‌‌ ثبت‌های پدر را به دیوار زدیم.

0:01:09.887,0:01:14.547
خانواده ما بر این باورند[br]که توانایی‌های من--

0:01:14.571,0:01:17.936
مثل دانشگاه، دانشکده حقوق[br]و حمایت از عدالت بهداشتی--

0:01:17.960,0:01:21.285
بخاطر آمریکا هست که به پدرم توانایی داد

0:01:21.309,0:01:24.661
تا بتواند استعدادش در اختراع را شکوفا کند.

0:01:25.411,0:01:29.919
(تشویق حضار)

0:01:30.363,0:01:33.066
پارسال، به دیدن [br]رئیس ثبت اختراع آمریکا رفتم

0:01:34.066,0:01:35.257
برای اولین بار،

0:01:35.281,0:01:37.980
برای خانواده از آن دفتر[br]در ویرجینیا سلفی فرستادم.

0:01:38.980,0:01:39.981
(خنده حضار)

0:01:40.005,0:01:41.900
ایموجی‌های زیادی دریافت کردم.

0:01:41.924,0:01:44.325
شما ممکن بود فکر کنید بیانسه را دیدم.

0:01:44.349,0:01:45.647
(خنده حضار)

0:01:46.187,0:01:47.347
ولی حقیقتا،

0:01:47.371,0:01:49.752
آنجا برای طرح مسئله‌ای رفتم--

0:01:49.776,0:01:54.831
اینکه چطور سیستم ثبت منسوخ شده‌ی ما[br]هزینه دارو را بالا

0:01:54.855,0:01:56.632
و زندگی‌های ارزشمند را از بین می‌برد.

0:01:57.315,0:02:01.672
امروزه بیش از ۲ میلیارد بیمار[br]فاقد دسترسی به دارو هستند.

0:02:01.696,0:02:03.656
و در مقابل این بحران جهانی،

0:02:03.680,0:02:05.926
قیمت دارو سر به فلک کشیده،

0:02:05.950,0:02:08.331
که شامل کشورهای ثروتمند تر هم می‌شود.

0:02:08.355,0:02:12.200
۳۴ میلیون آمریکایی عزیزانشان را[br]از دست دادند.

0:02:13.200,0:02:15.057
در ۵ سال اخیر،

0:02:15.081,0:02:17.382
نه بخاطر اینکه درمانی وجود ندارد،

0:02:18.437,0:02:19.663
زیرا توانایی مالی ندارند.

0:02:20.287,0:02:24.224
افزایش قیمت دارو بی‌خانمانی مردم،

0:02:24.248,0:02:26.581
ورشکسته شدن سرمایه دارها

0:02:26.605,0:02:30.919
و نیاز خانواده‌ها به وام خیریه برای[br]درمان بچه‌های بیمارشان را در پی دارد.

0:02:31.919,0:02:34.990
دلایل زیادی برای این بحران وجود دارد،

0:02:35.014,0:02:38.418
و یکی از آنها سیستم حق امتیازدهی قدیمی است

0:02:38.442,0:02:42.109
که آمریکا سعی دارد آن را جهانی کند.

0:02:43.026,0:02:45.689
هدف اصلی این سیستم،

0:02:45.713,0:02:48.240
ایجاد انگیزه برای اکتشاف بود

0:02:48.264,0:02:51.852
از طریق دادن جایزه و یک حق انحصاری محدود.

0:02:51.876,0:02:56.177
اما امروزه این هدف تحریف شده است.

0:02:56.661,0:02:59.884
شرکت‌ها گروهی از وکلا و حامیان دارند

0:02:59.908,0:03:05.192
که تنها کارشان این است که[br]تا حد ممکن ازحق اختراعات حمایت می‌کنند.

0:03:05.795,0:03:08.731
و دفترثبت را همواره مشغول نگه می‌‌دارند.

0:03:08.755,0:03:12.403
۱۵۵ سال طول کشید تا دفتر ثبت اختراع آمریکا

0:03:12.427,0:03:15.125
۵ میلیون ثبت اختراع اول را صادر کند.

0:03:15.149,0:03:20.228
ثبت ۵ میلیون اختراع بعدی ۲۷ سال طول کشید.

0:03:20.704,0:03:23.795
ما خیلی هم خلاق نشده‌ایم.

0:03:23.819,0:03:28.477
شرکت‌ها در بازی با این سیستم بهتر شده‌اند.

0:03:28.946,0:03:31.200
ثبت اختراعات داروها به سرعت رشد کردند--

0:03:31.224,0:03:35.931
و بین سال های ۲۰۰۶ و ۲۰۱۶ دو برابر شدند.

0:03:36.246,0:03:37.976
اما با در نظر گرفتن این:

0:03:38.659,0:03:44.310
اکثر داروهای جدیدی که انحصاری شده‌اند

0:03:44.334,0:03:45.593
در واقع جدید نیستند.

0:03:45.617,0:03:48.712
تقریبا ۸ تا از ۱۰ دارو[br]نمونه‌های قدیمی‌اند،

0:03:49.712,0:03:52.656
مثل انسولین و آسپیرین.

0:03:53.133,0:03:56.926
سازمان من، با تیمی از وکلا و دانشمندان،

0:03:56.950,0:04:02.529
درباره ۱۲ داروی پرفروش آمریکا تحقیق کردند.

0:04:02.553,0:04:04.664
ما فهمیدیم که بطور میانگین،

0:04:04.688,0:04:09.759
برای هر دارو ۱۲۵ حق ثبت اختراع وجود دارد.

0:04:10.204,0:04:12.419
اغلب برای چیزهایی که ده‌ها[br]سال است می‌دانیم،

0:04:13.419,0:04:16.278
مثل مخلوط کردن دو قرص با هم.

0:04:16.855,0:04:19.966
هر قدر دیوار حق اختراعی که[br]یک شرکت می‌سازد بلندتر باشد،

0:04:19.990,0:04:22.626
مدت بیشتری در انحصار آن شرکت باقی می‌ماند.

0:04:22.650,0:04:24.951
و بدون اینکه با کسی رقابت کند،

0:04:24.975,0:04:27.292
می‌تواند قیمت‌ها را به دلخواه تنظیم کند.

0:04:27.316,0:04:29.308
و چون این‌ها دارو هستند،

0:04:29.332,0:04:31.419
و ناظر ساخت ندارند،

0:04:31.443,0:04:33.991
راهی بجز پرداخت پول نداریم.

0:04:34.678,0:04:38.693
این ترفندی برای جلوگیری از رقابت هست.

0:04:39.075,0:04:42.268
نه برای حداکثر ۱۴ سال

0:04:42.292,0:04:45.963
که سرمایه گزاران آمریکا[br]در ابتدا تصورمی‌کردند،

0:04:45.987,0:04:49.371
یا ۲۰ سال که طبق قانون امروز مجاز است،

0:04:49.395,0:04:52.402
بلکه برای ۴۰ سال یا بیشتر.

0:04:52.854,0:04:56.679
این درحالی است، که قیمت دارو همچنان،

0:04:56.703,0:04:59.632
از سال ۲۰۱۲، ۶۸ در صد بالا رفته است.

0:05:00.306,0:05:04.021
این دقیقا ۷ برابر نرخ تورم هست.

0:05:04.728,0:05:07.347
مردم در تکاپو و یا حتی در معرض مرگ هستند،

0:05:07.371,0:05:09.704
چون نمی‌توانند از پس[br]هزینه‌‌ی داروها بر بیایند.

0:05:10.912,0:05:13.444
می‌خواهم درباره چیزی شما را آگاه کنم.

0:05:13.468,0:05:17.499
قرار نیست صنعت داروسازی زیر سوال برود.

0:05:17.523,0:05:19.659
چیزی که امروز مطرح می‌شود این است که

0:05:19.683,0:05:23.677
آیا سیستمی که برای ارتقا پیشرفت ایجاد شد

0:05:23.701,0:05:26.264
آنطور که انتظار می‌رفت، کار می‌کند.

0:05:27.121,0:05:30.058
قطعا، شرکت‌های دارویی سیستم را[br]بازیچه قرارمی‌دهند،

0:05:31.058,0:05:34.016
این کار را می‌کنند، چرا که می‌توانند.

0:05:34.040,0:05:37.656
زیرا ما نتوانستیم این سیستم را

0:05:37.680,0:05:40.127
با توجه به واقعیت‌های امروز تطبیق دهیم.

0:05:40.151,0:05:41.755
دولت با اعطا کردن،

0:05:41.779,0:05:45.093
یکی از با ارزش ترین[br]پاداش‌ها در تجارت یعنی--

0:05:45.117,0:05:50.466
ایجاد فرصت برای تولید محصولی بدون رقابت--

0:05:50.490,0:05:53.720
که از طرف ما نیز درخواست آن[br]کمتر و کمتر می‌شود.

0:05:54.720,0:05:59.744
مثل اعطای صد جایزه پولیتزر به یک نویسنده[br]برای یک کتاب.

0:06:00.744,0:06:02.021
(زمزمه حضار)

0:06:02.735,0:06:04.695
نباید اینطور باشد.

0:06:04.719,0:06:06.800
می‌توانیم سیستم ثبت اختراع[br]مدرنی ایجاد کنیم

0:06:07.800,0:06:11.219
تا نیاز جامعه قرن بیست و یکم را تامین کند.

0:06:11.243,0:06:12.442
و برای انجام آن،

0:06:12.466,0:06:15.823
ما باید آن سیستم را برای خدمت به مردم،

0:06:15.847,0:06:17.934
و نه فقط برای شرکت‌ها، تصور کنیم.

0:06:18.736,0:06:19.752
چطور آنرا انجام دهیم؟

0:06:20.752,0:06:22.172
در ۵ اصلاحات.

0:06:22.633,0:06:26.332
در ابتدا ثبت اختراع را محدودتر کنیم.

0:06:27.077,0:06:29.181
در زمان دولت کندی،

0:06:29.205,0:06:31.777
در تلاش برای جلوگیری از[br]افزایش قیمت داروها،

0:06:32.777,0:06:35.211
یک نماینده کنگره اهل تنسی[br]ایده‌ای مطرح کرد.

0:06:36.211,0:06:37.528
او گفت،

0:06:37.552,0:06:39.156
«اگرقصد تغییر جزئی در دارو دارید،

0:06:39.180,0:06:41.576
و هدفتان دریافت ثبت اختراع دیگری است،

0:06:41.600,0:06:45.768
نسخه اصلاح شده باید قطعا[br]از نظر درمانی برای بیماران،

0:06:45.792,0:06:46.605
بهتر باشد.»

0:06:47.419,0:06:49.037
بخاطر این تحمیل گری شدید،

0:06:49.061,0:06:51.528
این ایده هیچوقت دیگر مطرح نشد.

0:06:52.464,0:06:55.075
اما یک سیستم حق امتیازی که تغییر یافته

0:06:55.099,0:06:59.147
این پیشفرض ساده [br]وهمچنان ظریف را زنده می‌کند.

0:07:00.147,0:07:01.543
برای گرفتن حق ثبت اختراع،

0:07:01.567,0:07:04.813
شما باید نسخه‌ی بهتری نسبت به

0:07:04.837,0:07:06.892
نسخه‌های پیشین ارائه دهید.

0:07:06.916,0:07:09.241
این نباید بحث برانگیز باشد.

0:07:09.265,0:07:10.662
به عنوان یک جامعه،

0:07:10.686,0:07:13.942
باید ایده‌های بهتر جوایز بهتری نیز[br]دریافت کنند.

0:07:14.942,0:07:18.133
ما به تغییرات جزئی سرآشپزها[br]در غذا ستاره میشلین نمی‌دهیم--

0:07:19.133,0:07:23.555
به آنهایی می‌دهیم که نظر ما را[br]در مورد غذا تغییر می‌دهند.

0:07:23.579,0:07:26.602
وهمچنان، حق ثبت به ارزش میلیاردها دلار را

0:07:26.626,0:07:28.499
برای تغییرات جزئی در اختراع می‌دهیم.

0:07:28.523,0:07:30.323
باید ارزش استاندارد‌ها را بالا برد.

0:07:31.499,0:07:33.077
ثانیا،

0:07:33.101,0:07:36.538
باید انگیزه مالی شرکت‌های[br]ثبت را تغییر داد.

0:07:37.538,0:07:40.093
در حال حاضر، درآمد اداره ثبت اختراع

0:07:40.117,0:07:44.013
مستقیما به تعداد اختراعات[br]ثبت شده بستگی دارد.

0:07:45.292,0:07:49.903
مثل زندانی خصوصی که به ازای[br]نگه داشتن زندانی بیشتر پول بیشتری می‌گیرد-

0:07:50.903,0:07:54.680
این طبیعتا زندانی را بیشتر می‌کند،

0:07:54.704,0:07:56.101
نه کمتر.

0:07:56.125,0:07:58.696
در مورد حق ثبت هم همین موضوع صادق است.

0:08:00.173,0:08:04.069
سوما، ما نیاز به مشارکت عمومی داریم.

0:08:04.093,0:08:06.204
اکنون، سیستم ثبت اختراع ما[br]مثل جعبه سیاه است.

0:08:07.204,0:08:11.653
یک مکالمه دوجانبه بین[br]اداره ثبت و صنعت است.

0:08:12.653,0:08:15.700
من و شما به آن مهمانی دعوت نشده‌ایم.

0:08:16.454,0:08:18.541
اما تصور کنید اگر بجای آن،

0:08:18.565,0:08:23.221
شرکت ثبت تبدیل می‌شد به مرکزی [br]برای یاگیری و نبوغ شهروندان،

0:08:24.221,0:08:28.269
نه مرکزی برای متخصصان فنی و مقامات اداری،

0:08:28.293,0:08:31.706
آن را دراختیارقصه‌گویان بزرگ بهداشت عمومی

0:08:31.730,0:08:34.109
که مشتاق علم هستند قرار می‌دادند.

0:08:34.133,0:08:38.056
شهروندان معمولی می‌توانستند دارای اطلاعاتی

0:08:38.080,0:08:40.087
درباره‌ی تکنولوژی پیچیده

0:08:40.111,0:08:43.940
مانند هوش مصنوعی یا ویرایش ژنی باشند،

0:08:43.964,0:08:47.527
ما را قادربه شرکت در [br]گفت وگوهای سیاست‌گذاری کند

0:08:48.527,0:08:51.963
که مستقیما درسلامت زندگی ما تاثیردارد.

0:08:53.948,0:08:55.098
چهارم اینکه،

0:08:56.095,0:08:58.761
ما باید حق را به محضر دادگاه برسانیم.

0:08:59.245,0:09:02.888
اکنون در آمریکا، پس از اعطای حق اختراع،

0:09:02.912,0:09:05.570
مردم هیچ موضع قانونی ندارند.

0:09:05.895,0:09:09.831
فقط علاقه‌مندان به تجارت، و یا معمولا[br]شرکت‌های دارویی،

0:09:10.831,0:09:12.243
حق حضور دارند.

0:09:12.680,0:09:16.387
من شاهد نجات یافتن زندگی بسیاری بودم

0:09:16.411,0:09:19.831
وقتی شهروندان حق حضور در دادگاه را داشتند

0:09:20.720,0:09:22.929
در سال ۲۰۰۶ در هند،

0:09:22.953,0:09:26.072
سازمان من طی یک همکاری با مدافعان بیمار

0:09:26.096,0:09:30.493
قانونا حق ثبت ناعادلانه‌ی [br]داروی HIV را به چالش کشیدند،

0:09:30.517,0:09:33.450
در زمانی که اکثر مردم در حال مرگ بودند،

0:09:33.474,0:09:36.244
زیرا قیمت‌ بالا داروها را[br]خارج از دسترس کرده بود.

0:09:36.268,0:09:38.806
ما توانستیم قیمت دارو را

0:09:38.830,0:09:40.982
تا ۸۷ درصد پایین بیاوریم.

0:09:41.006,0:09:45.823
(تشویق حضار)

0:09:45.847,0:09:47.735
تنها روی سه دارو،

0:09:47.759,0:09:51.672
توانستیم نیم میلیارد دلار در[br]سیستم سلامت ذخیره کنیم.

0:09:52.212,0:09:56.300
حال، اینچنین مواردی می‌تواند جان میلیون‌ها[br]نفر را نجات دهد

0:09:57.300,0:09:59.410
و میلیون‌ها دلار ذخیره کرد.

0:09:59.434,0:10:03.253
تصور کنید اگر آمریکایی‌ها نیز، حق رفتن[br]به دادگاه را داشتند.

0:10:05.259,0:10:08.870
و درنتیجه، به نظارت قوی تری نیاز داشتیم.

0:10:09.969,0:10:15.477
ما به واحد مستقل که بتواند [br]به عنوان مدافع عمومی خدمت کند نیاز داریم،

0:10:15.501,0:10:17.993
تا بطور منظم فعالیت‌های[br]دفتر ثبت را رصد کند

0:10:18.993,0:10:20.949
و به کنگره گزارش بدهد.

0:10:21.592,0:10:23.585
اگر چنین واحدی وجود داشت،

0:10:23.609,0:10:28.243
مثلا، جلوی شرکت ترانوس را می‌گرفت

0:10:28.267,0:10:31.046
قبل از آنکه حق ثبت‌های بسیاری[br]برای آزمایش خون بگیرد

0:10:32.046,0:10:35.569
و تقریبا ۹ میلیارد دلاری کسب کند،

0:10:35.593,0:10:36.847
درحالیکه در حقیقت،

0:10:36.871,0:10:39.271
هیچ اختراعی در آنجا ثبت نشده بود.

0:10:39.673,0:10:44.585
اینگونه مسئولیت‌پذیری حتما ضروری است.

0:10:44.609,0:10:46.870
د ر سن ۲۳ سالگیم،

0:10:46.894,0:10:49.008
سوالات مهمی از من پرسیده شد

0:10:49.032,0:10:51.315
درباره اینکه آیا شرکت‌ها[br]قادر به ثبت اختراع

0:10:52.315,0:10:55.004
و فروش اطلاعات ژنتیکی ما[br]و اطلاعات بیماران ما هستند؟

0:10:56.004,0:10:58.678
ما باید درآن بحث وارد می‌شدیم

0:10:58.702,0:11:00.281
قبل از اینکه خیلی دیر شود.

0:11:00.821,0:11:04.133
اطلاعات ما برای یافتن روش‌های درمانی[br]جدید استفاده می‌شود.

0:11:05.133,0:11:09.672
و زمانی که بیماری من و خانواده‌ام،

0:11:09.696,0:11:11.517
یا شما و خانواده‌تان[br]تشخیص داده می‌شود،

0:11:11.617,0:11:15.660
آیا برای نجات عزیزانمان باید به دنبال[br]جمع کردن پول باشیم؟

0:11:16.660,0:11:19.160
این دنیایی نیست که بخواهم در آن زندگی کنم.

0:11:19.184,0:11:22.584
دنیایی نیست که برای پسر دوساله‌ام بخواهم.

0:11:24.260,0:11:28.164
پدرم در حال پیر شدن است،

0:11:28.188,0:11:32.985
و او مثل همیشه عالی و با اخلاق است.

0:11:33.478,0:11:36.414
گاهی مردم می‌پرسند آیا بحثی[br]بین ما اتفاق می‌افتد:

0:11:37.414,0:11:39.279
یعنی بین دانشمند دارای اختراع

0:11:39.303,0:11:42.036
و دختر او که وکیل اصلاح اختراعات است.

0:11:43.377,0:11:47.978
چه درک غلطی درباره این موضوع حساس داریم،

0:11:48.002,0:11:51.981
زیرا این بحث بین یک دانشمند و یک فعال،

0:11:52.005,0:11:54.716
یا اختراع در برابر حفاظت نیست.

0:11:54.740,0:11:56.788
این درباره‌ی مردم است،

0:11:56.812,0:11:59.629
تلاش ما برای اختراع و حق ما[br]برای زندگی است.

0:12:00.629,0:12:04.766
من و پدرم می‌فهمیم که نبوغ و کرامت ما

0:12:04.790,0:12:07.257
به همدیگر وابسته هستند.

0:12:07.281,0:12:09.567
ما هر دو یک طرف هستیم.

0:12:09.868,0:12:13.098
زمان این است که سیستمی را تصور کنیم

0:12:13.122,0:12:15.304
که منعکس کننده این دانش است.

0:12:15.710,0:12:16.860
ممنونم.

0:12:16.884,0:12:21.500
(تشویق حضار)