برای همسرم، این عشق در نگاه اول بود.
(خنده حضار)
ماجرا از این قرار بود.
سالها پیش، رودی،
که در آن زمان از دوستان صمیمی‌ام بود،
برای دیدن پدرم به منزل ما آمد،
یک متخصص داروساز بازنشسته که اخیرا
داروی ثبت شده‌اش به داروخانه‌ها آمده بود.
پدرم گفت،
«آه، تو احتمالا چیزی از آن دارو نشنیده‌ای.
این دارو برای آی پی اف هست،
فیبروز ریوی ایدیوپاتیک.»
رودی به مدت طولانی، سکوت کرد و گفت:
«این همان بیماری است که ۱۵ سال قبل باعث مرگ پدرم شد.»
رودی گفت همان لحظه بود که عاشق شد.
(خنده حضار)
یعنی عاشق پدرم.
(خنده حضار)
اگرچه برای نجات پدرش خیلی دیر شده بود،
او حس کرد که تقدیر ما را به اینجا آورده.
ما احترام خاصی به اختراعات پدرم قائلیم.
و خصوصا، علاقه خاصی به اختراعات ثبت شده پدر.
همه‌‌ ثبت‌های پدر را به دیوار زدیم.
خانواده ما بر این باورند که توانایی‌های من--
مثل دانشگاه، دانشکده حقوق و حمایت از عدالت بهداشتی--
بخاطر آمریکا هست که به پدرم توانایی داد
تا بتواند استعدادش در اختراع را شکوفا کند.
(تشویق حضار)
پارسال، به دیدن رئیس ثبت اختراع آمریکا رفتم
برای اولین بار،
برای خانواده از آن دفتر در ویرجینیا سلفی فرستادم.
(خنده حضار)
ایموجی‌های زیادی دریافت کردم.
شما ممکن بود فکر کنید بیانسه را دیدم.
(خنده حضار)
ولی حقیقتا،
آنجا برای طرح مسئله‌ای رفتم--
اینکه چطور سیستم ثبت منسوخ شده‌ی ما هزینه دارو را بالا
و زندگی‌های ارزشمند را از بین می‌برد.
امروزه بیش از ۲ میلیارد بیمار فاقد دسترسی به دارو هستند.
و در مقابل این بحران جهانی،
قیمت دارو سر به فلک کشیده،
که شامل کشورهای ثروتمند تر هم می‌شود.
۳۴ میلیون آمریکایی عزیزانشان را از دست دادند.
در ۵ سال اخیر،
نه بخاطر اینکه درمانی وجود ندارد،
زیرا توانایی مالی ندارند.
افزایش قیمت دارو بی‌خانمانی مردم،
ورشکسته شدن سرمایه دارها
و نیاز خانواده‌ها به وام خیریه برای درمان بچه‌های بیمارشان را در پی دارد.
دلایل زیادی برای این بحران وجود دارد،
و یکی از آنها سیستم حق امتیازدهی قدیمی است
که آمریکا سعی دارد آن را جهانی کند.
هدف اصلی این سیستم،
ایجاد انگیزه برای اکتشاف بود
از طریق دادن جایزه و یک حق انحصاری محدود.
اما امروزه این هدف تحریف شده است.
شرکت‌ها گروهی از وکلا و حامیان دارند
که تنها کارشان این است که تا حد ممکن ازحق اختراعات حمایت می‌کنند.
و دفترثبت را همواره مشغول نگه می‌‌دارند.
۱۵۵ سال طول کشید تا دفتر ثبت اختراع آمریکا
۵ میلیون ثبت اختراع اول را صادر کند.
ثبت ۵ میلیون اختراع بعدی ۲۷ سال طول کشید.
ما خیلی هم خلاق نشده‌ایم.
شرکت‌ها در بازی با این سیستم بهتر شده‌اند.
ثبت اختراعات داروها به سرعت رشد کردند--
و بین سال های ۲۰۰۶ و ۲۰۱۶ دو برابر شدند.
اما با در نظر گرفتن این:
اکثر داروهای جدیدی که انحصاری شده‌اند
در واقع جدید نیستند.
تقریبا ۸ تا از ۱۰ دارو نمونه‌های قدیمی‌اند،
مثل انسولین و آسپیرین.
سازمان من، با تیمی از وکلا و دانشمندان،
درباره ۱۲ داروی پرفروش آمریکا تحقیق کردند.
ما فهمیدیم که بطور میانگین،
برای هر دارو ۱۲۵ حق ثبت اختراع وجود دارد.
اغلب برای چیزهایی که ده‌ها سال است می‌دانیم،
مثل مخلوط کردن دو قرص با هم.
هر قدر دیوار حق اختراعی که یک شرکت می‌سازد بلندتر باشد،
مدت بیشتری در انحصار آن شرکت باقی می‌ماند.
و بدون اینکه با کسی رقابت کند،
می‌تواند قیمت‌ها را به دلخواه تنظیم کند.
و چون این‌ها دارو هستند،
و ناظر ساخت ندارند،
راهی بجز پرداخت پول نداریم.
این ترفندی برای جلوگیری از رقابت هست.
نه برای حداکثر ۱۴ سال
که سرمایه گزاران آمریکا در ابتدا تصورمی‌کردند،
یا ۲۰ سال که طبق قانون امروز مجاز است،
بلکه برای ۴۰ سال یا بیشتر.
این درحالی است، که قیمت دارو همچنان،
از سال ۲۰۱۲، ۶۸ در صد بالا رفته است.
این دقیقا ۷ برابر نرخ تورم هست.
مردم در تکاپو و یا حتی در معرض مرگ هستند،
چون نمی‌توانند از پس هزینه‌‌ی داروها بر بیایند.
می‌خواهم درباره چیزی شما را آگاه کنم.
قرار نیست صنعت داروسازی زیر سوال برود.
چیزی که امروز مطرح می‌شود این است که
آیا سیستمی که برای ارتقا پیشرفت ایجاد شد
آنطور که انتظار می‌رفت، کار می‌کند.
قطعا، شرکت‌های دارویی سیستم را بازیچه قرارمی‌دهند،
این کار را می‌کنند، چرا که می‌توانند.
زیرا ما نتوانستیم این سیستم را
با توجه به واقعیت‌های امروز تطبیق دهیم.
دولت با اعطا کردن،
یکی از با ارزش ترین پاداش‌ها در تجارت یعنی--
ایجاد فرصت برای تولید محصولی بدون رقابت--
که از طرف ما نیز درخواست آن کمتر و کمتر می‌شود.
مثل اعطای صد جایزه پولیتزر به یک نویسنده برای یک کتاب.
(زمزمه حضار)
نباید اینطور باشد.
می‌توانیم سیستم ثبت اختراع مدرنی ایجاد کنیم
تا نیاز جامعه قرن بیست و یکم را تامین کند.
و برای انجام آن،
ما باید آن سیستم را برای خدمت به مردم،
و نه فقط برای شرکت‌ها، تصور کنیم.
چطور آنرا انجام دهیم؟
در ۵ اصلاحات.
در ابتدا ثبت اختراع را محدودتر کنیم.
در زمان دولت کندی،
در تلاش برای جلوگیری از افزایش قیمت داروها،
یک نماینده کنگره اهل تنسی ایده‌ای مطرح کرد.
او گفت،
«اگرقصد تغییر جزئی در دارو دارید،
و هدفتان دریافت ثبت اختراع دیگری است،
نسخه اصلاح شده باید قطعا از نظر درمانی برای بیماران،
بهتر باشد.»
بخاطر این تحمیل گری شدید،
این ایده هیچوقت دیگر مطرح نشد.
اما یک سیستم حق امتیازی که تغییر یافته
این پیشفرض ساده وهمچنان ظریف را زنده می‌کند.
برای گرفتن حق ثبت اختراع،
شما باید نسخه‌ی بهتری نسبت به
نسخه‌های پیشین ارائه دهید.
این نباید بحث برانگیز باشد.
به عنوان یک جامعه،
باید ایده‌های بهتر جوایز بهتری نیز دریافت کنند.
ما به تغییرات جزئی سرآشپزها در غذا ستاره میشلین نمی‌دهیم--
به آنهایی می‌دهیم که نظر ما را در مورد غذا تغییر می‌دهند.
وهمچنان، حق ثبت به ارزش میلیاردها دلار را
برای تغییرات جزئی در اختراع می‌دهیم.
باید ارزش استاندارد‌ها را بالا برد.
ثانیا،
باید انگیزه مالی شرکت‌های ثبت را تغییر داد.
در حال حاضر، درآمد اداره ثبت اختراع
مستقیما به تعداد اختراعات ثبت شده بستگی دارد.
مثل زندانی خصوصی که به ازای نگه داشتن زندانی بیشتر پول بیشتری می‌گیرد-
این طبیعتا زندانی را بیشتر می‌کند،
نه کمتر.
در مورد حق ثبت هم همین موضوع صادق است.
سوما، ما نیاز به مشارکت عمومی داریم.
اکنون، سیستم ثبت اختراع ما مثل جعبه سیاه است.
یک مکالمه دوجانبه بین اداره ثبت و صنعت است.
من و شما به آن مهمانی دعوت نشده‌ایم.
اما تصور کنید اگر بجای آن،
شرکت ثبت تبدیل می‌شد به مرکزی برای یاگیری و نبوغ شهروندان،
نه مرکزی برای متخصصان فنی و مقامات اداری،
آن را دراختیارقصه‌گویان بزرگ بهداشت عمومی
که مشتاق علم هستند قرار می‌دادند.
شهروندان معمولی می‌توانستند دارای اطلاعاتی
درباره‌ی تکنولوژی پیچیده
مانند هوش مصنوعی یا ویرایش ژنی باشند،
ما را قادربه شرکت در گفت وگوهای سیاست‌گذاری کند
که مستقیما درسلامت زندگی ما تاثیردارد.
چهارم اینکه،
ما باید حق را به محضر دادگاه برسانیم.
اکنون در آمریکا، پس از اعطای حق اختراع،
مردم هیچ موضع قانونی ندارند.
فقط علاقه‌مندان به تجارت، و یا معمولا شرکت‌های دارویی،
حق حضور دارند.
من شاهد نجات یافتن زندگی بسیاری بودم
وقتی شهروندان حق حضور در دادگاه را داشتند
در سال ۲۰۰۶ در هند،
سازمان من طی یک همکاری با مدافعان بیمار
قانونا حق ثبت ناعادلانه‌ی داروی HIV را به چالش کشیدند،
در زمانی که اکثر مردم در حال مرگ بودند،
زیرا قیمت‌ بالا داروها را خارج از دسترس کرده بود.
ما توانستیم قیمت دارو را
تا ۸۷ درصد پایین بیاوریم.
(تشویق حضار)
تنها روی سه دارو،
توانستیم نیم میلیارد دلار در سیستم سلامت ذخیره کنیم.
حال، اینچنین مواردی می‌تواند جان میلیون‌ها نفر را نجات دهد
و میلیون‌ها دلار ذخیره کرد.
تصور کنید اگر آمریکایی‌ها نیز، حق رفتن به دادگاه را داشتند.
و درنتیجه، به نظارت قوی تری نیاز داشتیم.
ما به واحد مستقل که بتواند به عنوان مدافع عمومی خدمت کند نیاز داریم،
تا بطور منظم فعالیت‌های دفتر ثبت را رصد کند
و به کنگره گزارش بدهد.
اگر چنین واحدی وجود داشت،
مثلا، جلوی شرکت ترانوس را می‌گرفت
قبل از آنکه حق ثبت‌های بسیاری برای آزمایش خون بگیرد
و تقریبا ۹ میلیارد دلاری کسب کند،
درحالیکه در حقیقت،
هیچ اختراعی در آنجا ثبت نشده بود.
اینگونه مسئولیت‌پذیری حتما ضروری است.
د ر سن ۲۳ سالگیم،
سوالات مهمی از من پرسیده شد
درباره اینکه آیا شرکت‌ها قادر به ثبت اختراع
و فروش اطلاعات ژنتیکی ما و اطلاعات بیماران ما هستند؟
ما باید درآن بحث وارد می‌شدیم
قبل از اینکه خیلی دیر شود.
اطلاعات ما برای یافتن روش‌های درمانی جدید استفاده می‌شود.
و زمانی که بیماری من و خانواده‌ام،
یا شما و خانواده‌تان تشخیص داده می‌شود،
آیا برای نجات عزیزانمان باید به دنبال جمع کردن پول باشیم؟
این دنیایی نیست که بخواهم در آن زندگی کنم.
دنیایی نیست که برای پسر دوساله‌ام بخواهم.
پدرم در حال پیر شدن است،
و او مثل همیشه عالی و با اخلاق است.
گاهی مردم می‌پرسند آیا بحثی بین ما اتفاق می‌افتد:
یعنی بین دانشمند دارای اختراع
و دختر او که وکیل اصلاح اختراعات است.
چه درک غلطی درباره این موضوع حساس داریم،
زیرا این بحث بین یک دانشمند و یک فعال،
یا اختراع در برابر حفاظت نیست.
این درباره‌ی مردم است،
تلاش ما برای اختراع و حق ما برای زندگی است.
من و پدرم می‌فهمیم که نبوغ و کرامت ما
به همدیگر وابسته هستند.
ما هر دو یک طرف هستیم.
زمان این است که سیستمی را تصور کنیم
که منعکس کننده این دانش است.
ممنونم.
(تشویق حضار)