Para mi esposo, fue amor a primera vista.
(Risas)
Esto fue lo que pasó.
Hace años, Rudy,
a quien yo había puesto estrictamente en la zona de amistad,
vino a mi casa y conoció a mi padre,
un químico farmacéutico que se había jubilado recientemente
después de lanzar un medicamento al mercado.
Mi padre dijo,
"Ah, probablemente no sabes qué es.
Es para la FPI,
fibrosis pulmonar idiopática".
Rudy hizo una larga pausa, y luego dijo,
"Esa es la enfermedad que se llevó a mi padre hace 15 años".
Rudy dice que ese fue el momento en que se enamoró.
(Risas)
De mi padre.
(Risas)
Aunque ya era muy tarde para que mi padre salvara al suyo,
él sintió que el destino nos había dado
ese momento de encuentro.
En mi familia, tenemos un amor especial por los inventos de mi padre.
Y en particular, reverenciamos sus patentes.
Tenemos patentes enmarcadas en la pared de nuestra casa.
Y en mi familia reconocemos que todo lo que yo he podido hacer,
ir a la universidad, estudiar leyes, mi trabajo con la justicia médica,
todo ha sido porque EE. UU. le permitió a mi padre
alcanzar su potencial como inventor.
(Aplausos)
El año pasado, conocí al director de la Oficina de Patentes de EE. UU.
por primera vez,
y le envié a mi familia una "selfie" desde esa oficina en Virginia.
(Risas)
Me respondieron tantos emoticonos
que pensarían que conocí a Beyoncé.
(Risas)
Pero a decir verdad,
estuve allí para hablar sobre un problema:
cómo nuestro sistema de patentes anticuado
está encareciendo los medicamentos
y cobrando vidas.
Hoy, más de 2000 millones de personas viven sin acceso a medicinas.
Y frente a esta crisis global,
el costo de las medicinas se ha disparado
incluso en países más ricos.
34 millones de estadounidenses han perdido a un familiar o a un amigo
en los últimos cinco años,
no porque no hubiese tratamiento,
sino porque no podían pagarlo.
El costo creciente de las medicinas está empobreciendo a familias,
llevando a ancianos a la bancarrota
y obligando a padres a microfinanciar el tratamiento de sus hijos enfermos.
Hay muchas explicaciones para esta crisis,
pero una de ellas es el sistema de patentes anticuado
que EE. UU. intenta exportar al resto del mundo.
La intención original detrás del sistema de patentes
era motivar a la gente a inventar
recompensándolos con un monopolio por tiempo limitado.
Pero hoy esa intención resulta imposible de reconocer.
Las empresas tienen equipos de abogados y grupos de presión
cuyo único trabajo
es extender la protección por patente el mayor tiempo que sea posible.
Y han hecho bien su trabajo.
La Oficina de Patentes de EE. UU. tardó 155 años
en otorgar las primeras 5 millones de patentes.
Tardó solo 27 años en otorgar las siguientes 5 millones.
No es que de pronto seamos más creativos.
Las empresas se han vuelto más creativas con sus estrategias.
Las patentes de medicamentos han estallado.
Entre el 2006 y el 2016 se duplicaron.
Pero consideren esto:
La mayoría de las medicinas asociadas con nuevas patentes
no son nuevas.
Casi 8 de cada 10
son para medicamentos que ya existen,
como la insulina o la aspirina.
Mi organización, un equipo de abogados y científicos, recientemente investigó
los 12 medicamentos más vendidos en EE. UU.
Encontramos que, en promedio,
hay 125 patentes registradas para cada medicamento,
a menudo para cosas que hemos sabido hacer por décadas,
como comprimir dos medicamentos en uno.
Mientras más patentes acumule una compañía,
más tiempo durará su monopolio.
Y si no tienen competencia,
pueden establecer precios a su antojo.
Y porque se trata de medicinas
y no de relojes de diseñador,
no tenemos opción sino pagar.
Acumular patentes es una estrategia para bloquear a la competencia.
No por el máximo de 14 años
que los fundadores de EE. UU. habían previsto originalmente,
ni por los 20 años que la ley permite hoy,
sino por 40 años o más.
Mientras, el costo de estas medicinas ha seguido aumentando,
un 68 % desde el 2012.
Eso es siete veces la tasa de inflación.
Y la gente está sufriendo e incluso muriendo
porque no puede pagar sus medicinas.
Quiero dejar una cosa muy clara:
Esto no se trata de antagonizar a la industria farmacéutica.
Hoy estoy hablando
sobre si el sistema que creamos para promover el progreso
está funcionando para ello realmente.
Sí, las compañías farmacéuticas están jugando con el sistema,
pero lo hacen porque pueden.
Porque no hemos logrado adaptar este sistema
a las realidades de hoy.
El gobierno está entregando
una de las recompensas más preciadas que hay en negocios
-- la oportunidad de crear un producto protegido de la competencia --
y cada vez pide menos en nuesto favor.
Imaginen otorgar 100 Premios Pulitzer a un escritor por el mismo libro.
(Murmullos)
No tiene que ser así.
Podemos crear un sistema de patentes moderno
que se adapte a las necesidades de la sociedad del siglo XXI.
Y para lograrlo
necesitamos reinventar el sistema de patentes
para servir al público, no solo a las empresas.
¿Y cómo lo logramos?
Con cinco reformas.
Primero, no podemos otorgar tantas patentes.
Durante el gobierno de Kennedy,
en un intento de frenar el costo creciente de las medicinas,
un diputado de Tennessee propuso una idea.
Dijo,
"Si quieren corregir un medicamento,
y quieren patentar esa nueva medicina,
la versión modificada debe ser notablemente mejor
de forma terapéutica para los pacientes".
A causa de una enorme presión,
la idea nunca vio la luz.
Pero un sistema de patentes reinventado
resucitaría y haría crecer esa propuesta simple pero elegante:
para conseguir una patente,
se debe crear algo sustancialmente mejor
que lo que ya existe.
Esto no debería ser controversial.
Como sociedad,
reservamos los premios grandes para las ideas grandes.
No le damos estrellas Michelin a chefs que corrigen una receta.
Se las damos a los que cambian nuestras ideas sobre la comida.
Y aún así, otorgamos patentes que valen miles de millones
a pequeñas correcciones.
Es hora de ser más exigentes.
Segundo,
hay que cambiar los incentivos económicos de la Oficina de Patentes.
En este momento, el ingreso de la Oficina de Patentes
está vinculado directamente al número de patentes que otorga.
Es como si a las prisiones privadas les pagaran más por tener más presos.
Naturalmente lleva a más encarcelamiento,
no a menos.
Es igual con las patentes.
Tercero, necesitamos más participación pública.
Ahora mismo, el sistema de patentes es como una caja negra.
Es una conversación bilateral
entre la Oficina de Patentes y la industria.
Uds. y yo no estamos invitados.
Pero imaginen si, en su lugar,
la Oficina de Patentes fuese un centro dinámico
de aprendizaje e ingenio ciudadano,
atendido no solo por expertos y burócratas,
sino también por narradores de la salud pública
apasionados por la ciencia.
Ciudadanos comunes tendrían acceso a información
sobre tecnologías complejas
como la inteligencia artificial o la edición genética,
permitiéndonos participar en las conversaciones sobre políticas
que impactan directamente nuestra salud y nuestras vidas.
Cuarto,
necesitamos conseguir el derecho a ir a tribunales.
Ahora mismo en EE. UU., después de ser otorgada una patente,
el público está desprovisto de autoridad jurídica.
Solo quienes tengan interés comercial, usualmente otras compañías farmacéuticas,
tienen ese derecho.
Pero he sido testigo de cómo se pueden salvar vidas
cuando ciudadanos comunes tienen el derecho a ir a tribunales.
En el 2006 en la India,
mi organización trabajó con defensores de pacientes
para desafiar, en el ámbito legal,
las injustas patentes de medicamentos contra el VIH,
en un momento en que mucha gente estaba muriendo
porque era imposible costearse las medicinas.
Logramos que bajaran el precio de las medicinas
casi un 87 %.
(Aplausos)
En solo tres medicamentos,
pudimos ahorrarle a los sistemas de salud
500 millones de dólares.
Casos como estos pueden salvar millones de vidas
y miles de millones de dólares.
Imaginen si los estadounidenses también pudiesen ir a tribunales.
Y por último, necesitamos mayor supervisión.
Necesitamos una unidad independiente que pueda servir como defensor público,
que monitoree con regularidad las actividades de la Oficina de Patentes
y le reporte al Congreso.
Si existiese una unidad como esta,
habría pillado, por ejemplo, a la compañía Theranos de Silicon Valley
antes de que obtuviese
cientos de patentes para análisis de sangre
y llegara a estar valuada en 9000 millones de dólares
cuando, en realidad,
no existió ningún invento.
Este tipo de responsabilidad se volverá cada vez más urgente.
En la era de 23andMe,
se están haciendo preguntas importantes
sobre si las compañías pueden patentar y vender
nuestra información genética y nuestra información médica.
Tenemos que participar en esas conversaciones
antes de que sea muy tarde.
Nuestra información se está usando para crear nuevas terapias.
Y cuando nos toque un diagnóstico a mí y a mi familia,
o a Uds. y la suya,
¿nos tocará microfinanciar para salvar a quienes amamos?
Ese no es el mundo en que quiero vivir.
Ese no es el mundo que quiero para mi hijo de dos años.
Mi padre está envejeciendo
y sigue siendo el genio discreto moralmente dirigido de siempre.
A veces nos preguntan si entramos en conflicto.
El científico con muchas patentes
y su hija, la abogada reformista.
Es una profunda incomprensión de lo que está en riesgo,
porque no se trata de científicos versus activistas,
o de invención versus protección.
Se trata de personas,
nuestra búsqueda de inventar y nuestro derecho a vivir.
Mi padre y yo entendemos que nuestro ingenio y nuestra dignidad
van de la mano.
Estamos del mismo lado.
Es hora de reinventar el sistema de patentes
para reflejar esa conciencia.
Gracias.
(Aplausos)