0:00:01.130,0:00:04.950 Para mi esposo, fue amor a primera vista. 0:00:05.201,0:00:06.107 (Risas) 0:00:06.201,0:00:07.541 Esto fue lo que pasó. 0:00:07.880,0:00:09.768 Hace años, Rudy, 0:00:09.870,0:00:13.288 a quien yo había puesto[br]estrictamente en la zona de amistad, 0:00:13.760,0:00:16.264 vino a mi casa y conoció a mi padre, 0:00:16.410,0:00:19.539 un químico farmacéutico[br]que se había jubilado recientemente 0:00:19.594,0:00:21.704 después de lanzar[br]un medicamento al mercado. 0:00:22.210,0:00:23.510 Mi padre dijo, 0:00:23.760,0:00:25.561 "Ah, probablemente no sabes qué es. 0:00:25.641,0:00:26.983 Es para la FPI, 0:00:27.270,0:00:30.141 fibrosis pulmonar idiopática". 0:00:30.580,0:00:34.210 Rudy hizo una larga pausa, y luego dijo, 0:00:34.595,0:00:38.764 "Esa es la enfermedad que [br]se llevó a mi padre hace 15 años". 0:00:40.118,0:00:43.185 Rudy dice que ese fue el momento[br]en que se enamoró. 0:00:43.360,0:00:44.520 (Risas) 0:00:44.800,0:00:46.286 De mi padre. 0:00:46.340,0:00:47.620 (Risas) 0:00:48.898,0:00:52.318 Aunque ya era muy tarde[br]para que mi padre salvara al suyo, 0:00:52.480,0:00:54.736 él sintió que el destino nos había dado 0:00:54.800,0:00:56.330 ese momento de encuentro. 0:00:57.260,0:01:01.245 En mi familia, tenemos un amor especial[br]por los inventos de mi padre. 0:01:01.590,0:01:05.230 Y en particular,[br]reverenciamos sus patentes. 0:01:05.580,0:01:09.548 Tenemos patentes enmarcadas[br]en la pared de nuestra casa. 0:01:09.890,0:01:14.190 Y en mi familia reconocemos[br]que todo lo que yo he podido hacer, 0:01:14.514,0:01:17.960 ir a la universidad, estudiar leyes,[br]mi trabajo con la justicia médica, 0:01:18.030,0:01:21.240 todo ha sido porque EE. UU. [br]le permitió a mi padre 0:01:21.336,0:01:24.656 alcanzar su potencial como inventor. 0:01:24.940,0:01:28.116 (Aplausos) 0:01:30.600,0:01:33.954 El año pasado, conocí al director[br]de la Oficina de Patentes de EE. UU. 0:01:34.020,0:01:35.271 por primera vez, 0:01:35.310,0:01:38.827 y le envié a mi familia una "selfie"[br]desde esa oficina en Virginia. 0:01:38.880,0:01:39.910 (Risas) 0:01:39.950,0:01:42.080 Me respondieron tantos emoticonos 0:01:42.110,0:01:44.155 que pensarían que conocí a Beyoncé. 0:01:44.280,0:01:45.440 (Risas) 0:01:46.130,0:01:47.336 Pero a decir verdad, 0:01:47.400,0:01:49.662 estuve allí para hablar sobre un problema: 0:01:49.720,0:01:52.110 cómo nuestro sistema de patentes anticuado 0:01:52.150,0:01:54.346 está encareciendo los medicamentos 0:01:54.795,0:01:56.876 y cobrando vidas. 0:01:57.260,0:02:01.511 Hoy, más de 2000 millones de personas[br]viven sin acceso a medicinas. 0:02:01.590,0:02:03.641 Y frente a esta crisis global, 0:02:03.710,0:02:05.698 el costo de las medicinas se ha disparado 0:02:05.940,0:02:07.940 incluso en países más ricos. 0:02:08.350,0:02:12.884 34 millones de estadounidenses[br]han perdido a un familiar o a un amigo 0:02:13.040,0:02:14.886 en los últimos cinco años, 0:02:15.040,0:02:17.178 no porque no hubiese tratamiento, 0:02:17.360,0:02:19.352 sino porque no podían pagarlo. 0:02:20.280,0:02:23.780 El costo creciente de las medicinas[br]está empobreciendo a familias, 0:02:24.220,0:02:26.240 llevando a ancianos a la bancarrota 0:02:26.640,0:02:31.139 y obligando a padres a microfinanciar[br]el tratamiento de sus hijos enfermos. 0:02:32.030,0:02:34.770 Hay muchas explicaciones para esta crisis, 0:02:35.050,0:02:38.152 pero una de ellas[br]es el sistema de patentes anticuado 0:02:38.400,0:02:42.217 que EE. UU. intenta exportar[br]al resto del mundo. 0:02:43.040,0:02:45.570 La intención original[br]detrás del sistema de patentes 0:02:45.670,0:02:48.020 era motivar a la gente a inventar 0:02:48.170,0:02:51.558 recompensándolos con[br]un monopolio por tiempo limitado. 0:02:51.939,0:02:55.969 Pero hoy esa intención[br]resulta imposible de reconocer. 0:02:56.656,0:02:59.918 Las empresas tienen[br]equipos de abogados y grupos de presión 0:02:59.955,0:03:01.345 cuyo único trabajo 0:03:01.406,0:03:05.114 es extender la protección por patente[br]el mayor tiempo que sea posible. 0:03:05.850,0:03:08.469 Y han hecho bien su trabajo. 0:03:08.730,0:03:12.340 La Oficina de Patentes de EE. UU. [br]tardó 155 años 0:03:12.428,0:03:14.990 en otorgar las primeras[br]5 millones de patentes. 0:03:15.100,0:03:20.242 Tardó solo 27 años[br]en otorgar las siguientes 5 millones. 0:03:20.750,0:03:23.650 No es que de pronto[br]seamos más creativos. 0:03:23.920,0:03:28.461 Las empresas se han vuelto[br]más creativas con sus estrategias. 0:03:28.880,0:03:30.931 Las patentes de medicamentos[br]han estallado. 0:03:31.247,0:03:35.894 Entre el 2006 y el 2016 se duplicaron. 0:03:36.298,0:03:37.738 Pero consideren esto: 0:03:38.530,0:03:43.965 La mayoría de las medicinas[br]asociadas con nuevas patentes 0:03:44.379,0:03:45.399 no son nuevas. 0:03:45.700,0:03:47.594 Casi 8 de cada 10 0:03:47.815,0:03:49.728 son para medicamentos que ya existen, 0:03:49.780,0:03:52.691 como la insulina o la aspirina. 0:03:53.150,0:03:59.190 Mi organización, un equipo de abogados[br]y científicos, recientemente investigó 0:03:59.333,0:04:02.383 los 12 medicamentos[br]más vendidos en EE. UU. 0:04:02.610,0:04:04.358 Encontramos que, en promedio, 0:04:04.680,0:04:09.851 hay 125 patentes registradas[br]para cada medicamento, 0:04:10.200,0:04:13.060 a menudo para cosas[br]que hemos sabido hacer por décadas, 0:04:13.444,0:04:16.554 como comprimir dos medicamentos en uno. 0:04:16.885,0:04:19.515 Mientras más patentes[br]acumule una compañía, 0:04:19.960,0:04:22.455 más tiempo durará su monopolio. 0:04:22.660,0:04:24.880 Y si no tienen competencia, 0:04:25.050,0:04:27.040 pueden establecer precios a su antojo. 0:04:27.360,0:04:29.270 Y porque se trata de medicinas 0:04:29.353,0:04:31.150 y no de relojes de diseñador, 0:04:31.390,0:04:33.878 no tenemos opción sino pagar. 0:04:34.700,0:04:38.554 Acumular patentes es una estrategia[br]para bloquear a la competencia. 0:04:39.070,0:04:42.222 No por el máximo de 14 años 0:04:42.350,0:04:45.740 que los fundadores de EE. UU.[br]habían previsto originalmente, 0:04:46.140,0:04:48.980 ni por los 20 años que la ley permite hoy, 0:04:49.480,0:04:52.259 sino por 40 años o más. 0:04:52.780,0:04:56.550 Mientras, el costo de estas medicinas[br]ha seguido aumentando, 0:04:56.694,0:04:59.748 un 68 % desde el 2012. 0:05:00.197,0:05:03.946 Eso es siete veces la tasa de inflación. 0:05:04.780,0:05:07.361 Y la gente está sufriendo[br]e incluso muriendo 0:05:07.400,0:05:09.552 porque no puede pagar sus medicinas. 0:05:10.950,0:05:13.230 Quiero dejar una cosa muy clara: 0:05:13.510,0:05:17.259 Esto no se trata de antagonizar[br]a la industria farmacéutica. 0:05:17.580,0:05:19.593 Hoy estoy hablando 0:05:19.680,0:05:23.443 sobre si el sistema que creamos[br]para promover el progreso 0:05:23.640,0:05:26.557 está funcionando para ello realmente. 0:05:27.180,0:05:30.592 Sí, las compañías farmacéuticas[br]están jugando con el sistema, 0:05:31.040,0:05:34.000 pero lo hacen porque pueden. 0:05:34.130,0:05:37.400 Porque no hemos logrado[br]adaptar este sistema 0:05:37.670,0:05:39.870 a las realidades de hoy. 0:05:40.060,0:05:41.820 El gobierno está entregando 0:05:41.857,0:05:44.757 una de las recompensas[br]más preciadas que hay en negocios 0:05:45.104,0:05:50.244 -- la oportunidad de crear un producto[br]protegido de la competencia -- 0:05:50.510,0:05:53.911 y cada vez pide menos en nuesto favor. 0:05:54.650,0:06:00.677 Imaginen otorgar 100 Premios Pulitzer[br]a un escritor por el mismo libro. 0:06:00.936,0:06:02.134 (Murmullos) 0:06:02.678,0:06:04.401 No tiene que ser así. 0:06:04.780,0:06:07.800 Podemos crear[br]un sistema de patentes moderno 0:06:07.883,0:06:10.853 que se adapte a las necesidades[br]de la sociedad del siglo XXI. 0:06:11.190,0:06:12.158 Y para lograrlo 0:06:12.178,0:06:14.284 necesitamos reinventar[br]el sistema de patentes 0:06:14.324,0:06:18.038 para servir al público,[br]no solo a las empresas. 0:06:18.790,0:06:20.210 ¿Y cómo lo logramos? 0:06:20.910,0:06:22.207 Con cinco reformas. 0:06:22.770,0:06:26.227 Primero, no podemos otorgar[br]tantas patentes. 0:06:27.090,0:06:29.181 Durante el gobierno de Kennedy, 0:06:29.260,0:06:32.220 en un intento de frenar[br]el costo creciente de las medicinas, 0:06:32.692,0:06:35.695 un diputado de Tennessee[br]propuso una idea. 0:06:36.110,0:06:37.116 Dijo, 0:06:37.460,0:06:39.190 "Si quieren corregir un medicamento, 0:06:39.227,0:06:41.210 y quieren patentar esa nueva medicina, 0:06:41.494,0:06:44.752 la versión modificada[br]debe ser notablemente mejor 0:06:44.817,0:06:46.835 de forma terapéutica para los pacientes". 0:06:47.380,0:06:49.040 A causa de una enorme presión, 0:06:49.090,0:06:51.333 la idea nunca vio la luz. 0:06:52.426,0:06:54.934 Pero un sistema de patentes reinventado 0:06:55.210,0:06:59.876 resucitaría y haría crecer[br]esa propuesta simple pero elegante: 0:07:00.126,0:07:01.566 para conseguir una patente, 0:07:01.600,0:07:04.730 se debe crear algo sustancialmente mejor 0:07:04.830,0:07:06.503 que lo que ya existe. 0:07:06.830,0:07:09.130 Esto no debería ser controversial. 0:07:09.279,0:07:10.521 Como sociedad, 0:07:10.778,0:07:14.621 reservamos los premios grandes[br]para las ideas grandes. 0:07:15.013,0:07:18.725 No le damos estrellas Michelin[br]a chefs que corrigen una receta. 0:07:19.210,0:07:23.290 Se las damos a los que cambian[br]nuestras ideas sobre la comida. 0:07:23.620,0:07:26.487 Y aún así, otorgamos patentes[br]que valen miles de millones 0:07:26.540,0:07:28.138 a pequeñas correcciones. 0:07:28.540,0:07:30.210 Es hora de ser más exigentes. 0:07:31.700,0:07:32.590 Segundo, 0:07:32.970,0:07:37.120 hay que cambiar los incentivos económicos[br]de la Oficina de Patentes. 0:07:37.620,0:07:40.105 En este momento,[br]el ingreso de la Oficina de Patentes 0:07:40.170,0:07:44.258 está vinculado directamente[br]al número de patentes que otorga. 0:07:45.170,0:07:50.313 Es como si a las prisiones privadas[br]les pagaran más por tener más presos. 0:07:50.680,0:07:54.317 Naturalmente lleva a más encarcelamiento, 0:07:54.460,0:07:55.820 no a menos. 0:07:55.980,0:07:58.783 Es igual con las patentes. 0:08:00.159,0:08:03.720 Tercero, necesitamos[br]más participación pública. 0:08:04.012,0:08:06.810 Ahora mismo, el sistema de patentes[br]es como una caja negra. 0:08:07.180,0:08:09.171 Es una conversación bilateral 0:08:09.299,0:08:12.258 entre la Oficina de Patentes[br]y la industria. 0:08:12.570,0:08:15.800 Uds. y yo no estamos invitados. 0:08:16.340,0:08:18.224 Pero imaginen si, en su lugar, 0:08:18.392,0:08:21.428 la Oficina de Patentes[br]fuese un centro dinámico 0:08:21.490,0:08:23.964 de aprendizaje e ingenio ciudadano, 0:08:24.305,0:08:27.915 atendido no solo[br]por expertos y burócratas, 0:08:28.150,0:08:31.497 sino también por narradores[br]de la salud pública 0:08:31.620,0:08:33.800 apasionados por la ciencia. 0:08:34.311,0:08:38.140 Ciudadanos comunes[br]tendrían acceso a información 0:08:38.195,0:08:40.133 sobre tecnologías complejas 0:08:40.200,0:08:43.698 como la inteligencia artificial[br]o la edición genética, 0:08:43.897,0:08:48.207 permitiéndonos participar[br]en las conversaciones sobre políticas 0:08:48.490,0:08:51.797 que impactan directamente[br]nuestra salud y nuestras vidas. 0:08:54.050,0:08:55.223 Cuarto, 0:08:56.225,0:08:58.845 necesitamos conseguir[br]el derecho a ir a tribunales. 0:08:59.350,0:09:02.653 Ahora mismo en EE. UU., después [br]de ser otorgada una patente, 0:09:02.909,0:09:05.417 el público está desprovisto[br]de autoridad jurídica. 0:09:05.884,0:09:10.564 Solo quienes tengan interés comercial,[br]usualmente otras compañías farmacéuticas, 0:09:10.751,0:09:12.018 tienen ese derecho. 0:09:12.727,0:09:16.147 Pero he sido testigo de [br]cómo se pueden salvar vidas 0:09:16.374,0:09:19.774 cuando ciudadanos comunes[br]tienen el derecho a ir a tribunales. 0:09:20.657,0:09:22.683 En el 2006 en la India, 0:09:22.950,0:09:25.810 mi organización trabajó[br]con defensores de pacientes 0:09:26.143,0:09:27.894 para desafiar, en el ámbito legal, 0:09:27.946,0:09:30.387 las injustas patentes[br]de medicamentos contra el VIH, 0:09:30.450,0:09:33.220 en un momento en que[br]mucha gente estaba muriendo 0:09:33.473,0:09:36.130 porque era imposible[br]costearse las medicinas. 0:09:36.270,0:09:38.770 Logramos que bajaran[br]el precio de las medicinas 0:09:38.801,0:09:40.770 casi un 87 %. 0:09:40.930,0:09:44.287 (Aplausos) 0:09:45.780,0:09:47.800 En solo tres medicamentos, 0:09:47.861,0:09:49.876 pudimos ahorrarle[br]a los sistemas de salud 0:09:49.918,0:09:51.613 500 millones de dólares. 0:09:52.133,0:09:57.116 Casos como estos[br]pueden salvar millones de vidas 0:09:57.330,0:09:59.128 y miles de millones de dólares. 0:09:59.459,0:10:03.489 Imaginen si los estadounidenses[br]también pudiesen ir a tribunales. 0:10:05.214,0:10:08.684 Y por último,[br]necesitamos mayor supervisión. 0:10:09.872,0:10:15.362 Necesitamos una unidad independiente[br]que pueda servir como defensor público, 0:10:15.527,0:10:18.871 que monitoree con regularidad[br]las actividades de la Oficina de Patentes 0:10:19.070,0:10:20.947 y le reporte al Congreso. 0:10:21.570,0:10:23.630 Si existiese una unidad como esta, 0:10:23.670,0:10:27.944 habría pillado, por ejemplo,[br]a la compañía Theranos de Silicon Valley 0:10:28.148,0:10:29.276 antes de que obtuviese 0:10:29.344,0:10:32.025 cientos de patentes[br]para análisis de sangre 0:10:32.110,0:10:35.377 y llegara a estar valuada[br]en 9000 millones de dólares 0:10:35.550,0:10:36.750 cuando, en realidad, 0:10:36.976,0:10:39.099 no existió ningún invento. 0:10:39.715,0:10:44.573 Este tipo de responsabilidad[br]se volverá cada vez más urgente. 0:10:44.662,0:10:46.772 En la era de 23andMe, 0:10:46.962,0:10:49.078 se están haciendo preguntas importantes 0:10:49.130,0:10:51.895 sobre si las compañías[br]pueden patentar y vender 0:10:52.205,0:10:55.596 nuestra información genética[br]y nuestra información médica. 0:10:56.040,0:10:58.316 Tenemos que participar[br]en esas conversaciones 0:10:58.650,0:11:00.320 antes de que sea muy tarde. 0:11:00.682,0:11:04.785 Nuestra información se está usando[br]para crear nuevas terapias. 0:11:05.124,0:11:09.138 Y cuando nos toque un diagnóstico[br]a mí y a mi familia, 0:11:09.569,0:11:11.209 o a Uds. y la suya, 0:11:11.550,0:11:15.697 ¿nos tocará microfinanciar[br]para salvar a quienes amamos? 0:11:16.580,0:11:18.690 Ese no es el mundo en que quiero vivir. 0:11:19.230,0:11:22.492 Ese no es el mundo que quiero[br]para mi hijo de dos años. 0:11:24.244,0:11:27.784 Mi padre está envejeciendo 0:11:28.190,0:11:33.105 y sigue siendo el genio discreto[br]moralmente dirigido de siempre. 0:11:33.445,0:11:37.297 A veces nos preguntan[br]si entramos en conflicto. 0:11:37.450,0:11:39.265 El científico con muchas patentes 0:11:39.333,0:11:42.628 y su hija, la abogada reformista. 0:11:43.386,0:11:47.366 Es una profunda incomprensión[br]de lo que está en riesgo, 0:11:47.900,0:11:52.060 porque no se trata[br]de científicos versus activistas, 0:11:52.151,0:11:54.451 o de invención versus protección. 0:11:54.680,0:11:56.488 Se trata de personas, 0:11:56.753,0:12:00.463 nuestra búsqueda de inventar[br]y nuestro derecho a vivir. 0:12:00.579,0:12:04.745 Mi padre y yo entendemos[br]que nuestro ingenio y nuestra dignidad 0:12:04.775,0:12:06.870 van de la mano. 0:12:07.309,0:12:09.514 Estamos del mismo lado. 0:12:09.880,0:12:12.760 Es hora de reinventar[br]el sistema de patentes 0:12:12.826,0:12:15.280 para reflejar esa conciencia. 0:12:15.630,0:12:16.590 Gracias. 0:12:16.660,0:12:21.280 (Aplausos)