WEBVTT

00:00:00.381 --> 00:00:04.604
「即使完全不就宗教的觀點而言

00:00:04.604 --> 00:00:10.659
同性戀仍是性機能的誤用

00:00:10.659 --> 00:00:15.285
是一種可悲又渺小的二流現實替代品

00:00:15.285 --> 00:00:17.685
是一場逃離人生的可憐之旅

00:00:17.685 --> 00:00:21.508
因此，同性戀不值得同情

00:00:21.508 --> 00:00:24.070
不值得擁有

00:00:24.070 --> 00:00:26.837
受苦的少數族群該有的待遇

00:00:26.837 --> 00:00:33.515
同性戀應該被視為一種惡性疾病。」

NOTE Paragraph

00:00:33.515 --> 00:00:38.737
那是引自 1966 年的時代雜誌，我當時三歲

00:00:38.737 --> 00:00:42.651
而去年，美國總統

00:00:42.651 --> 00:00:45.234
公開表態支持同性婚姻

NOTE Paragraph

00:00:45.234 --> 00:00:52.683
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:00:52.683 --> 00:00:58.385
我的問題是，我們是怎麼走過來的？

00:00:58.385 --> 00:01:03.125
疾病是如何變成一種身分的？

NOTE Paragraph

00:01:03.125 --> 00:01:06.085
我大概六歲的時候

00:01:06.085 --> 00:01:09.018
跟媽媽和弟弟去鞋店

00:01:09.018 --> 00:01:11.425
買完鞋後

00:01:11.425 --> 00:01:15.217
店員告訴我們可以各拿一個氣球回家

00:01:15.217 --> 00:01:20.883
我弟弟想要紅色的，我想要粉紅色的

00:01:20.883 --> 00:01:25.798
媽媽說我想要的其實是藍色的氣球

00:01:25.798 --> 00:01:28.934
但是我堅決表示，我想要粉紅色的

00:01:28.934 --> 00:01:34.353
媽媽提醒我，藍色才是我的最愛

00:01:34.353 --> 00:01:39.143
現在我最愛的顏色確實是藍色，但我仍舊是同志

00:01:39.143 --> 00:01:42.251
（笑聲）

00:01:42.251 --> 00:01:46.623
證明了媽媽影響力之大，但也有其極限

NOTE Paragraph

00:01:46.623 --> 00:01:48.690
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:01:48.690 --> 00:01:55.557
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:01:55.557 --> 00:01:58.098
小時候媽媽常常告訴我

00:01:58.114 --> 00:02:02.650
「父母對子女的愛是世上獨一無二的感情

00:02:02.650 --> 00:02:05.995
等到你為人父母才能體會。 」

00:02:05.995 --> 00:02:09.189
媽媽會如此表達養育我和弟弟的心情

00:02:09.189 --> 00:02:12.009
小時候我認為那是至高無上的讚美

00:02:12.009 --> 00:02:14.637
等到了青春期，我就開始想

00:02:14.637 --> 00:02:18.001
我是同志，大概不能有家庭了

00:02:18.001 --> 00:02:20.378
那時媽媽舊話重提，讓我感到不安

00:02:20.378 --> 00:02:21.904
我出櫃以後

00:02:21.904 --> 00:02:25.104
媽媽還繼續說，我就發飆了

00:02:25.104 --> 00:02:29.245
我告訴她「我是同志，不打算走那條路

00:02:29.245 --> 00:02:32.290
請您以後別再提了。」

NOTE Paragraph

00:02:35.013 --> 00:02:40.070
大約 20 年前，紐約時報雜誌的編輯向我邀稿

00:02:40.070 --> 00:02:42.511
讓我寫一篇聾人文化的文章

00:02:42.511 --> 00:02:44.348
我大吃一驚

00:02:44.348 --> 00:02:46.543
在那之前我一直認為耳聾完全是一種疾病

00:02:46.543 --> 00:02:48.269
那群可憐的人，他們聽不到

00:02:48.269 --> 00:02:51.043
他們失去了聽力，我們幫得上忙嗎？

00:02:51.043 --> 00:02:53.160
然後我走進聾人的世界

00:02:53.160 --> 00:02:55.551
我去了聾人俱樂部

00:02:55.551 --> 00:02:59.471
我去看聾人戲劇和聾人詩歌

00:02:59.471 --> 00:03:05.682
我甚至去了田納西州的納許維爾
看聾人美國小姐大賽

00:03:05.682 --> 00:03:09.526
那裡有人抱怨含糊的南方手語

NOTE Paragraph

00:03:09.526 --> 00:03:13.782
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:03:13.782 --> 00:03:17.709
當我越來越深入聾人的世界

00:03:17.709 --> 00:03:20.715
我開始確信聾是一種文化

00:03:20.715 --> 00:03:23.077
也相信聾人所說

00:03:23.077 --> 00:03:26.444
「我們沒有聽覺的缺憾，我們是聾文化的成員。」

00:03:26.444 --> 00:03:29.021
這種說法是站得住腳的

00:03:29.021 --> 00:03:30.526
聾不是我的文化

00:03:30.526 --> 00:03:33.244
我也不是特別想要跑去參與

00:03:33.244 --> 00:03:36.075
但是我體會得出聾是一種文化

00:03:36.075 --> 00:03:38.210
對於聾人而言

00:03:38.210 --> 00:03:44.499
聾文化的價值不亞於
拉美裔文化、同志文化或猶太文化

00:03:44.499 --> 00:03:49.499
我覺得聾文化也許甚至和美國文化一樣正當

NOTE Paragraph

00:03:49.499 --> 00:03:52.913
然後我朋友的朋友生了一個侏儒女兒

00:03:52.913 --> 00:03:54.392
她女兒出生時

00:03:54.392 --> 00:03:56.708
她突然面臨難題

00:03:56.723 --> 00:03:59.510
我現在頗能體會她當時的心境

00:03:59.510 --> 00:04:03.377
她面對的問題是怎麼教小孩

00:04:03.377 --> 00:04:06.837
她應該說：「妳和大家沒兩樣，只不過稍矮一點」嗎？

00:04:06.837 --> 00:04:10.052
還是她應該打造某種侏儒身分

00:04:10.052 --> 00:04:12.599
參與美國矮人協會

00:04:12.599 --> 00:04:15.392
去認識侏儒面臨的問題

NOTE Paragraph

00:04:15.392 --> 00:04:16.993
我當時突然想到

00:04:16.993 --> 00:04:19.212
大多數聾人的父母是聽得見的

00:04:19.212 --> 00:04:22.011
有聽力的父母通常會想治好聾孩子

00:04:22.011 --> 00:04:26.177
但是這些聾人在青少年時期總是能找到自己的社群

00:04:26.177 --> 00:04:28.526
大多數同志的父母不是同性戀

00:04:28.526 --> 00:04:30.974
那些不是同志的父母通常會要求同志

00:04:30.974 --> 00:04:33.244
在父母認知的主流社會裡表現正常

00:04:33.244 --> 00:04:36.848
這些同志要等到以後才能發覺自己的身分

00:04:36.848 --> 00:04:38.464
而我的那位朋友

00:04:38.464 --> 00:04:41.793
她在思考侏儒女兒的身分問題

00:04:41.793 --> 00:04:43.569
我當時就想，又是同樣的問題

00:04:43.569 --> 00:04:46.135
一個自認為正常的家庭

00:04:46.135 --> 00:04:48.505
卻有了看似與眾不同的孩子

00:04:48.505 --> 00:04:53.017
於是我的想法誕生了：其實身分有兩種

NOTE Paragraph

00:04:53.017 --> 00:04:54.941
一種是垂直身分

00:04:54.941 --> 00:04:57.923
從父母到子女世代相傳

00:04:57.923 --> 00:05:03.526
像是種族，經常包括國籍、語言，通常也有宗教

00:05:03.526 --> 00:05:08.004
這些都是你和你的父母及子女共同擁有的

00:05:08.004 --> 00:05:10.277
有些垂直身分或許難以認同

00:05:10.277 --> 00:05:12.471
但沒有人想要改正這些身分

00:05:12.471 --> 00:05:15.883
你可以主張美國有一種身分較為困難

00:05:15.883 --> 00:05:17.857
姑且不論現任總統也是這個身分

00:05:17.857 --> 00:05:19.690
就是有色人種

00:05:19.690 --> 00:05:22.389
然而沒人會想要確保

00:05:22.389 --> 00:05:26.277
非裔和亞裔美國人的下一代

00:05:26.277 --> 00:05:29.666
生出來的時候會是金髮白膚

NOTE Paragraph

00:05:29.666 --> 00:05:33.943
另一種身分必須從同輩中得知

00:05:33.943 --> 00:05:36.241
我稱之為水平身分

00:05:36.241 --> 00:05:39.136
因為同輩之間的體驗是水平的

00:05:39.136 --> 00:05:41.704
水平身分是你父母所沒有的

00:05:41.704 --> 00:05:45.889
必須在同輩之間察覺到這種身分才能認同

00:05:45.889 --> 00:05:48.974
這些身分，這些水平身分

00:05:48.974 --> 00:05:52.690
人們幾乎總是想要治癒

NOTE Paragraph

00:05:52.690 --> 00:05:55.358
我要觀察的是一種歷程

00:05:55.358 --> 00:05:57.575
有這些水平身分的人

00:05:57.575 --> 00:06:00.303
如何處之泰然的歷程

00:06:00.303 --> 00:06:04.556
在我看來，似乎需要

00:06:04.556 --> 00:06:05.995
三個層次的接受

00:06:05.995 --> 00:06:11.544
自我接受、家庭接受、社會接受

00:06:11.544 --> 00:06:13.491
三種接受不一定同時發生

NOTE Paragraph

00:06:13.491 --> 00:06:17.627
不被接受的人常常會很生氣

00:06:17.627 --> 00:06:20.691
因為覺得父母好像不愛他們

00:06:20.691 --> 00:06:24.990
其實父母只是不贊同他們

00:06:24.990 --> 00:06:28.156
愛，理想上是沒有條件的

00:06:28.156 --> 00:06:31.203
在親子關係裡恆久存在

00:06:31.203 --> 00:06:34.469
但是接受需要時間

00:06:34.469 --> 00:06:36.704
總是需要時間

NOTE Paragraph

00:06:36.704 --> 00:06:41.596
我認識一位叫做克林頓 • 布朗的侏儒

00:06:41.596 --> 00:06:44.998
他出生時被診斷為畸形性侏儒症

00:06:44.998 --> 00:06:46.776
一種極端殘障的病症

00:06:46.776 --> 00:06:50.182
他的父母被告知，他以後永遠不能走路，也不會說話

00:06:50.182 --> 00:06:52.157
還會有智能障礙

00:06:52.157 --> 00:06:54.856
甚至可能認不出父母

00:06:54.856 --> 00:06:58.277
醫生建議他們把孩子留在醫院

00:06:58.277 --> 00:07:00.491
讓他在那裡靜靜地死去

NOTE Paragraph

00:07:00.491 --> 00:07:02.455
他的媽媽不願意這麼做

00:07:02.455 --> 00:07:04.222
她把兒子帶回家

00:07:04.222 --> 00:07:07.856
雖然媽媽教育程度不高也不富裕

00:07:07.856 --> 00:07:09.804
卻找到了全國最好的醫生

00:07:09.804 --> 00:07:12.003
主治畸形性侏儒症

00:07:12.003 --> 00:07:14.169
媽媽讓克林頓去看那位醫生

00:07:14.169 --> 00:07:16.250
克林頓的童年

00:07:16.250 --> 00:07:19.323
接受過 30 個重大的外科手術

00:07:19.323 --> 00:07:21.510
他為了動手術

00:07:21.510 --> 00:07:23.203
長時間待在醫院

00:07:23.203 --> 00:07:25.611
結果他現在可以走路

NOTE Paragraph

00:07:25.611 --> 00:07:29.961
他在醫院的時候有老師輔導課業

00:07:29.961 --> 00:07:32.790
他很用功，因為沒別的事情可做

00:07:32.790 --> 00:07:34.537
他後來的成就

00:07:34.537 --> 00:07:38.112
家人以前怎麼也想不到

00:07:38.112 --> 00:07:41.442
事實上他是家裡面第一位上大學的

00:07:41.442 --> 00:07:44.824
他住校而且自己開車

00:07:44.824 --> 00:07:47.608
一輛為他特殊身體狀況而製的車子

NOTE Paragraph

00:07:47.608 --> 00:07:50.571
他媽媽有一天告訴我他兒子回家的故事

00:07:50.571 --> 00:07:52.336
他的學校離家很近

00:07:52.336 --> 00:07:55.423
她說：「我看到那輛車，一眼就認出來是他的

00:07:55.423 --> 00:07:59.846
車子停在酒吧的停車場。」（笑聲）

00:07:59.846 --> 00:08:04.456
她說：「我心裡想，他們 180 公分，他才 90 公分

00:08:04.456 --> 00:08:06.756
他們的兩杯啤酒是他的四杯。」

00:08:06.756 --> 00:08:09.369
她說：「我知道不能進去阻止他

00:08:09.369 --> 00:08:13.557
但我回家後留了八封手機簡訊給他。」

00:08:13.557 --> 00:08:15.042
她說：「然後我心裡想

00:08:15.042 --> 00:08:17.142
如果他出生時有人告訴我

00:08:17.142 --> 00:08:22.755
將來我擔心的會是他和大學同伴酒後駕車...。」

NOTE Paragraph

00:08:22.755 --> 00:08:31.537
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:08:31.537 --> 00:08:33.576
然後我問她：「妳認為自己做了什麼

00:08:33.576 --> 00:08:38.036
能幫助他成為迷人、有成就、又令人驚嘆的人？

00:08:38.036 --> 00:08:42.723
她回答：「我做了什麼？我愛他，沒別的。」

00:08:42.723 --> 00:08:45.859
克林頓的心中總是有著光芒

00:08:45.859 --> 00:08:52.272
而他父親和我，是有幸最先看到那道光芒的人。」

NOTE Paragraph

00:08:52.272 --> 00:08:55.310
我要引述 1960 年代另一家雜誌

00:08:55.310 --> 00:09:01.004
這次是 1968 年的大西洋月刊 —
美國的自由主義之聲

00:09:01.004 --> 00:09:03.808
作者是重要的生物倫理學家

00:09:03.808 --> 00:09:07.616
他表示：「對於放棄唐氏症兒童

00:09:07.616 --> 00:09:10.921
我們沒有理由內疚

00:09:10.921 --> 00:09:15.980
無論是私下送到療養院

00:09:15.980 --> 00:09:19.889
或是更負責的、一了百了的方式

00:09:19.889 --> 00:09:24.837
很可悲沒錯，也很可怕。但是不需要內疚

00:09:24.837 --> 00:09:28.937
真正的內疚，是冒犯他人

00:09:28.937 --> 00:09:33.538
而唐氏症患者不算是人。」

NOTE Paragraph

00:09:33.538 --> 00:09:37.479
關於同志處境的大幅進步

00:09:37.479 --> 00:09:39.606
已經有很多文章有所著墨

00:09:39.606 --> 00:09:43.642
每天的頭條都有報導我們對同志的態度已改變

00:09:43.642 --> 00:09:48.338
但我們忘了過去是怎麼看待其他不同的人

00:09:48.338 --> 00:09:50.476
忘了過去是怎麼看待殘障的人

00:09:50.476 --> 00:09:53.389
忘了過去我們是多麼不人道

00:09:53.389 --> 00:09:55.267
在那些方面的改變

00:09:55.267 --> 00:09:57.093
幾乎同樣地激進

00:09:57.093 --> 00:09:59.969
我們卻不是很重視

NOTE Paragraph

00:09:59.969 --> 00:10:03.921
我採訪過羅巴茲家庭的湯姆和凱倫夫婦

00:10:03.921 --> 00:10:07.649
他們當時是年輕且成功的紐約人

00:10:07.649 --> 00:10:11.104
得知長子是唐氏兒時大為驚訝

00:10:11.104 --> 00:10:15.190
他們認為兒子的教育機會不符期望

00:10:15.190 --> 00:10:19.043
於是決定要成立一個小型中心

00:10:19.043 --> 00:10:22.707
利用兩間教室，開始和其他父母

00:10:22.707 --> 00:10:25.170
一起教導唐氏兒

00:10:25.170 --> 00:10:29.070
多年來，該中心已擴大為庫克中心

00:10:29.070 --> 00:10:31.227
現在有成千上萬名

00:10:31.227 --> 00:10:35.004
智障兒童在此受教

NOTE Paragraph

00:10:35.004 --> 00:10:38.142
自從大西洋月刊登出那篇文章以來

00:10:38.142 --> 00:10:42.315
唐氏症患者的平均壽命已成長了三倍

00:10:42.315 --> 00:10:47.074
有唐氏症的人包括演員

00:10:47.074 --> 00:10:53.127
作家以及成年後可以完全獨立生活的人

NOTE Paragraph

00:10:53.127 --> 00:10:55.002
羅巴茲夫婦的貢獻不小

00:10:55.002 --> 00:10:56.536
我問他們：「你們有遺憾嗎？

00:10:56.536 --> 00:10:59.139
你們希望自己的孩子不是唐氏兒嗎？

00:10:59.139 --> 00:11:00.988
你們希望從未聽過唐氏症這回事嗎？

00:11:00.988 --> 00:11:03.355
有趣的是這位父親表示

00:11:03.355 --> 00:11:05.942
「這個嘛，為了兒子大衛著想，我有遺憾

00:11:05.942 --> 00:11:09.322
因為對大衛來說，這個世界的患者之路很難走

00:11:09.322 --> 00:11:12.070
我想讓大衛生活得更輕鬆

00:11:12.070 --> 00:11:17.170
但我想，如果世上不再有唐氏兒，會是極大的損失。」

NOTE Paragraph

00:11:17.170 --> 00:11:20.601
凱倫 • 羅巴茲對我說：「我同意湯姆的看法

00:11:20.601 --> 00:11:24.542
為了讓大衛過得更輕鬆，我會想立刻治癒唐氏症

00:11:24.542 --> 00:11:29.978
但對我而言，23年前他出生時，我絕不會相信

00:11:29.978 --> 00:11:31.988
我能走到今天這一步

00:11:31.988 --> 00:11:36.336
對我而言，他的病讓我成為更好、更仁慈的人

00:11:36.336 --> 00:11:39.370
讓我的人生更有目的

00:11:39.370 --> 00:11:45.779
對我而言，這種經驗世上任何東西都換不來。」

NOTE Paragraph

00:11:45.779 --> 00:11:50.164
現在社會對這些和其他病症的接受程度

00:11:50.164 --> 00:11:51.902
越來越高

00:11:51.902 --> 00:11:53.738
然而此時此刻

00:11:53.738 --> 00:11:56.629
我們滅絕這些病症的能力

00:11:56.629 --> 00:11:59.237
也已經達到了超乎想像的高峰

00:11:59.237 --> 00:12:02.381
美國現在新生的聾兒

00:12:02.396 --> 00:12:04.189
會接受人工電子耳

00:12:04.189 --> 00:12:09.004
植入大腦並連上接收器

00:12:09.004 --> 00:12:14.022
讓他們具有聽說的能力

00:12:14.022 --> 00:12:18.321
有一種名為 BMN-111 的化合物，已做過小鼠試驗

00:12:18.321 --> 00:12:23.374
能夠抑制「軟骨發育不全」基因

00:12:23.374 --> 00:12:26.119
軟骨發育不全是侏儒症最常見的形式

00:12:26.119 --> 00:12:30.086
有「軟骨發育不全」基因的小鼠
攝取了 BMN-11 後

00:12:30.086 --> 00:12:32.004
可以生長到正常體型

00:12:32.004 --> 00:12:34.555
人體試驗指日可待

00:12:34.555 --> 00:12:36.811
唐氏症的驗血的技術也在進步

00:12:36.811 --> 00:12:42.306
可以在懷孕時，更早且更明確地鑑別唐氏症

00:12:42.306 --> 00:12:47.535
從而越來越容易避免

00:12:47.550 --> 00:12:48.870
唐氏症胎兒的出生

NOTE Paragraph

00:12:48.870 --> 00:12:53.537
因此我們的社會進步了，醫學也進步了

00:12:53.537 --> 00:12:55.389
我認同這兩方面的進步

00:12:55.389 --> 00:12:59.444
我認為社會的進步太棒了、有意義、令人讚歎

00:12:59.444 --> 00:13:02.540
我認為醫學的進步同樣是好事

00:13:02.540 --> 00:13:06.903
但我認為二者不能配合卻是個悲劇

00:13:06.903 --> 00:13:08.974
我觀察他們交會的方式

00:13:08.974 --> 00:13:11.188
以我剛才描述的三個病症為例

00:13:11.188 --> 00:13:14.838
有時侯我會覺得這像大歌劇裡面

00:13:14.838 --> 00:13:17.442
男主角發現自己愛上了女主角的時刻

00:13:17.442 --> 00:13:21.889
就是女主角躺在長沙發上要斷氣的那一刻

NOTE Paragraph

00:13:21.889 --> 00:13:24.688
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:13:24.688 --> 00:13:28.570
我們必須全盤考量對於治癒的態度

00:13:28.570 --> 00:13:31.436
常常父母面對的問題是

00:13:31.436 --> 00:13:33.288
孩子的哪些方面該肯定

00:13:33.288 --> 00:13:35.040
哪些方面又需要治療？

NOTE Paragraph

00:13:35.040 --> 00:13:39.211
知名的自閉症行動主義者吉姆 • 辛克萊表示

00:13:39.211 --> 00:13:43.865
「父母說『我希望我的孩子沒有自閉症』

00:13:43.865 --> 00:13:48.724
他們真正的意思是『我希望這個孩子不存在』

00:13:48.724 --> 00:13:52.743
換成另一個沒有自閉症的孩子

00:13:52.743 --> 00:13:57.535
聽清楚。你們哀嘆我們的存在之時
我們聽到的這就是這個意思

00:13:57.535 --> 00:14:00.737
你們祈禱解藥出現的時候，我們聽到的是 ─

00:14:00.737 --> 00:14:02.642
你們衷心希望

00:14:02.642 --> 00:14:05.021
有一天我們不復存在

00:14:05.021 --> 00:14:10.576
和我們有著相同面孔的陌生人
將取代我們，得到你們所有的愛。」

00:14:10.576 --> 00:14:13.642
這個觀點非常極端

00:14:13.642 --> 00:14:17.771
但指出了一個現實：人們要過自己的生活

00:14:17.771 --> 00:14:22.336
不希望被治癒、改變或滅絕

00:14:22.336 --> 00:14:25.556
他們希望保有與生俱來的天性

NOTE Paragraph

00:14:25.556 --> 00:14:29.356
我為這個專案採訪了迪倫 • 柯萊柏德的家庭

00:14:29.356 --> 00:14:34.610
迪倫是科倫拜校園慘案的兇手之一

00:14:34.610 --> 00:14:37.405
我花了很長時間說服他的家人跟我談話

00:14:37.405 --> 00:14:40.169
一旦他們同意談話，因為有太多故事

00:14:40.169 --> 00:14:41.868
一開口就欲罷不能

00:14:41.868 --> 00:14:44.485
我第一次和他們共度週末 — 後來還有許多次

00:14:44.485 --> 00:14:47.606
我錄了 20 幾個小時的談話

NOTE Paragraph

00:14:47.606 --> 00:14:49.869
到了週日晚上，我們都已疲憊不堪

00:14:49.869 --> 00:14:52.755
我們坐在廚房裡，蘇柯 • 萊柏德在做晚餐

00:14:52.755 --> 00:14:55.276
我說：「如果迪倫還在

00:14:55.276 --> 00:14:58.121
你們想要問他什麼嗎？」

00:14:58.121 --> 00:15:00.489
迪倫的父親說：「當然

00:15:00.489 --> 00:15:04.038
我要問他搞什麼鬼，怎麼會做出那種事。」

00:15:04.038 --> 00:15:07.676
蘇看著地板，沉思了一會兒

00:15:07.676 --> 00:15:09.855
然後抬頭說

00:15:09.855 --> 00:15:13.918
「我想請他原諒我沒做好母親的角色

00:15:13.918 --> 00:15:18.342
從來不知道他腦子裡想的是什麼。」

NOTE Paragraph

00:15:18.342 --> 00:15:21.310
兩年之後我再度和她共度晚餐

00:15:21.310 --> 00:15:23.237
我們許多共同的晚餐之一

00:15:23.237 --> 00:15:26.647
她說：「你知道嗎，事情發生的時候

00:15:26.647 --> 00:15:30.455
我希望自己沒結過婚，沒生過孩子

00:15:30.455 --> 00:15:33.947
我想如果沒去俄亥俄州立大學，沒遇見湯姆

00:15:33.947 --> 00:15:37.589
就不會有這個孩子，慘案也不會發生了

00:15:37.589 --> 00:15:42.104
但是後來我覺得自己太愛孩子們了

00:15:42.104 --> 00:15:45.407
不願意想像沒有他們的生活

00:15:45.407 --> 00:15:50.336
我明白他們對別人造成的痛苦，那是無法寬恕的

00:15:50.336 --> 00:15:53.800
但我能寬恕他們帶給我的痛苦。」她說

00:15:53.800 --> 00:15:57.592
「所以雖然我明白，如果迪倫從未出生

00:15:57.592 --> 00:16:00.102
世界會更好

00:16:00.102 --> 00:16:05.584
但是我認定那樣對我並非更好。」

NOTE Paragraph

00:16:05.584 --> 00:16:12.068
我認為令人驚訝的是這些家庭
有這麼多子女的問題

00:16:12.068 --> 00:16:15.101
這些問題又是他們常常不惜代價去避免的

00:16:15.101 --> 00:16:18.920
但他們都發現養育兒女的經驗很有意義

00:16:18.920 --> 00:16:22.121
然後我想，我們這些有孩子的人

00:16:22.121 --> 00:16:24.813
愛我們有缺陷的孩子

00:16:24.813 --> 00:16:29.069
如果光輝的天使突然從客廳的天花板降臨

00:16:29.069 --> 00:16:31.279
提議帶走我的孩子

00:16:31.279 --> 00:16:37.873
換一個更好的孩子 ─ 更有禮、風趣、友善、聰明

00:16:37.873 --> 00:16:42.978
我會緊握住自己的孩子不放
祈禱殘忍的場面不會發生

00:16:42.978 --> 00:16:44.970
我終究覺得

00:16:44.970 --> 00:16:48.548
就像我們在大火中測試防火睡衣

00:16:48.548 --> 00:16:53.020
以確保孩子手伸到爐子上時不會著火

00:16:53.020 --> 00:16:57.088
這些家庭超越極端差異的故事

00:16:57.088 --> 00:16:59.769
反映了普世的育兒經驗

00:16:59.769 --> 00:17:03.903
有時候你看著孩子，心裡想

00:17:03.903 --> 00:17:06.092
你是從哪裡蹦出來的？

NOTE Paragraph

00:17:06.092 --> 00:17:08.546
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:17:08.546 --> 00:17:13.521
事實證明，儘管個別的每一種差異都被掩藏起來

00:17:13.521 --> 00:17:16.066
畢竟面對精神分裂症的家庭只有這麼多

00:17:16.066 --> 00:17:18.703
孩子變性的家庭只有這麼多

00:17:18.703 --> 00:17:20.897
神童的家庭只有這麼多

00:17:20.897 --> 00:17:23.181
神童家庭也有多方面類似的挑戰

00:17:23.181 --> 00:17:25.871
這些家庭的數目，每一種都不是很多

00:17:25.871 --> 00:17:27.303
但如果換個想法

00:17:27.303 --> 00:17:30.869
你的家人超越差異的經驗

00:17:30.869 --> 00:17:32.899
是大家都在解決的問題

00:17:32.899 --> 00:17:36.636
那你就會發現這幾乎是普世現象

00:17:36.636 --> 00:17:41.271
諷刺的是，事實證明我們的差異以及我們超越了差異

00:17:41.271 --> 00:17:43.699
使我們團結起來

NOTE Paragraph

00:17:43.699 --> 00:17:49.013
我是在做這個專案的時候才決定要有孩子

00:17:49.013 --> 00:17:52.129
很多人驚訝地問我

00:17:52.129 --> 00:17:53.977
「你怎麼會現在決定要孩子

00:17:53.977 --> 00:17:58.083
你不是正在研究所有可能出錯之處嗎？」

00:17:58.083 --> 00:18:01.313
我說：「我不是在研究所有可能出錯之處

00:18:01.313 --> 00:18:04.404
我研究的是儘管一切看似出了錯

00:18:04.404 --> 00:18:09.129
愛還能夠有多少。」

NOTE Paragraph

00:18:09.129 --> 00:18:14.764
我常常想到一位母親，我見過她殘障的兒子

00:18:14.764 --> 00:18:18.536
那個嚴重殘障的孩子因為看護的疏失而死

00:18:18.536 --> 00:18:21.346
他的骨灰入土時，他的母親說

00:18:21.346 --> 00:18:29.380
「我在這裡祈求寬恕，為了我的孩子兩次被奪走

00:18:29.380 --> 00:18:35.436
一次失去的是我想要的孩子，一次是我愛的兒子。」

00:18:35.436 --> 00:18:40.072
於是我想通了，任何人都有可能愛任何孩子

00:18:40.072 --> 00:18:42.604
只要他們有實際的意願

NOTE Paragraph

00:18:42.604 --> 00:18:47.629
我丈夫是兩個孩子的生父

00:18:47.629 --> 00:18:50.390
他們的母親是在明尼阿波里斯市的女同志友人

00:18:50.390 --> 00:18:56.214
我有個大學密友離了婚，想要孩子

00:18:56.214 --> 00:18:58.112
於是她和我有了一個女兒

00:18:58.112 --> 00:19:00.323
母女住在德州

00:19:00.323 --> 00:19:03.562
我丈夫和我有個一直住在一起的兒子

00:19:03.562 --> 00:19:05.946
我是他的生父

00:19:05.946 --> 00:19:09.866
我們的代孕母是蘿拉

00:19:09.881 --> 00:19:12.929
她是在明尼阿波里斯市的女同志
奧利弗和露西的母親

NOTE Paragraph

00:19:12.929 --> 00:19:21.584
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:19:21.584 --> 00:19:27.048
簡言之，我們在三個州有五個父母和四個孩子

NOTE Paragraph

00:19:27.048 --> 00:19:30.404
有人認為我家庭的存在

00:19:30.404 --> 00:19:35.069
多少減弱或破壞了他們的家庭

00:19:35.069 --> 00:19:38.697
還有人認為像我這樣的家庭

00:19:38.697 --> 00:19:40.381
不應該容許存在

00:19:40.381 --> 00:19:46.036
我不接受減法的愛，只接受加法的愛

00:19:46.036 --> 00:19:49.562
而且我相信，就像我們需要物種多樣性

00:19:49.562 --> 00:19:51.813
以確保地球能延續下去

00:19:51.813 --> 00:19:56.014
我們同樣需要多樣的親情和多樣的家庭

00:19:56.014 --> 00:20:00.695
以加強「仁慈生態圈」

NOTE Paragraph

00:20:00.695 --> 00:20:03.065
我們兒子出生的次日

00:20:03.065 --> 00:20:07.637
小兒科醫生走進病房表示擔心

00:20:07.637 --> 00:20:10.770
孩子伸腿不太正常

00:20:10.770 --> 00:20:13.679
她說這可能顯示大腦受損

00:20:13.679 --> 00:20:17.040
他有伸過腿，但伸得不對稱

00:20:17.040 --> 00:20:20.903
她認為這可能顯示孩子有腫瘤干擾

00:20:20.903 --> 00:20:25.686
孩子的頭非常大，她認為這可能顯示腦水腫

NOTE Paragraph

00:20:25.686 --> 00:20:27.316
她告訴我這一切的時候

00:20:27.316 --> 00:20:31.311
我覺得六神無主

00:20:31.311 --> 00:20:33.654
我當時想，這本書寫了好幾年了

00:20:33.654 --> 00:20:36.203
探討養育殘障孩子的經驗

00:20:36.203 --> 00:20:39.736
父母從中發現了多少人生的意義

00:20:39.736 --> 00:20:43.636
我當時卻不想成為他們的一員

00:20:43.636 --> 00:20:46.331
因為我面對的是一種疾病的觀念

00:20:46.331 --> 00:20:48.581
就像自古以來所有的父母

00:20:48.581 --> 00:20:51.927
我想讓我的孩子遠離疾病

00:20:51.927 --> 00:20:55.138
我自己也不想得病

00:20:55.138 --> 00:20:57.698
然而我從工作得知

00:20:57.698 --> 00:21:01.805
如果測試結果他有我們擔心的情況

00:21:01.805 --> 00:21:04.878
那些終歸是他的身分

00:21:04.878 --> 00:21:09.112
如果那些是他的身分，也將成為我的身分

00:21:09.112 --> 00:21:13.269
我也知道疾病將會發展出非常不同的狀態

NOTE Paragraph

00:21:13.269 --> 00:21:16.300
我們帶他去做核磁共振，去做斷層掃描

00:21:16.300 --> 00:21:20.298
我們讓這個一天大的孩子接受動脈抽血

00:21:20.298 --> 00:21:21.492
我們感到無助

00:21:21.492 --> 00:21:22.970
五個小時之後

00:21:22.970 --> 00:21:25.194
院方表示他的大腦完全沒問題

00:21:25.194 --> 00:21:28.204
並且那個時候他已經能夠正常伸腿

00:21:28.204 --> 00:21:31.136
我問小兒科醫生這到底是怎麼回事

00:21:31.136 --> 00:21:35.471
她說孩子早上可能是抽筋吧

NOTE Paragraph

00:21:35.471 --> 00:21:39.036
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:21:39.036 --> 00:21:46.869
但我想我母親真對

00:21:46.869 --> 00:21:50.364
我心裡想，對孩子的愛

00:21:50.364 --> 00:21:53.694
是世上獨一無二的感情

00:21:53.694 --> 00:21:59.858
等到你為人父母才知道是什麼滋味

NOTE Paragraph

00:21:59.858 --> 00:22:02.179
我想到作為父親的失落之時

00:22:02.179 --> 00:22:05.705
孩子就成了我的陷阱

00:22:05.705 --> 00:22:07.637
但要不是我一直在鑽研這個專案

00:22:07.637 --> 00:22:13.162
我不確定會有如此領悟

00:22:13.162 --> 00:22:16.394
我接觸了這麼多奇怪的愛

00:22:16.394 --> 00:22:20.179
很自然地落入它迷人的模式

00:22:20.179 --> 00:22:26.906
我看到光彩是如何照亮了甚至最難堪的弱點

NOTE Paragraph

00:22:26.906 --> 00:22:30.712
十年來我目睹和學到

00:22:30.712 --> 00:22:34.204
難忍的責任帶來了令人震懾的喜悅

00:22:34.204 --> 00:22:37.736
我看到了這些喜悅征服了一切

00:22:37.736 --> 00:22:42.037
雖然有時侯我認為受訪的父母是傻子

00:22:42.037 --> 00:22:46.987
他們一輩子受忘恩的孩子束縛

00:22:46.987 --> 00:22:49.936
還想要從不幸中孕育出身分認同

00:22:49.936 --> 00:22:54.572
那天我明白了我的研究替我建立了踏板

00:22:54.572 --> 00:22:57.986
我已準備好上船和那些父母同舟共濟

NOTE Paragraph

00:22:57.986 --> 00:22:59.803
謝謝

NOTE Paragraph

00:22:59.803 --> 00:23:05.454
（掌聲）